Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

NOCH WAS...hat jemand Erfahrung mit der Kostenübernahme bei Implantaten/Zahnersatz nach so einer OP?? Ich erhalte 75% und muss 25% selber zahlen(bei null Einkommen).Bei anderen Krebsarten übernimmt die Kasse 100% für Implantate bzw.für Wiederherstellung.
Kann mir da jemand etwas zu sagen ,aus eigenen Erfahungen??
Vielen Dank nochmals...
Marie Luise

Hallo Karla,
ich bin hier stille Mitleserin (sonst in einem anderen Thread) und habe deine Geschichte verfolgt. Da du dich einige Zeit nicht gemeldet hast, mache ich mir Sorgen um dich. Was hast du in der Zwischenzeit unternommen? Hast du einen Weg gefunden, den du gehen kannst? Wie geht es dir?
Melde dich doch mal!
Alles Liebe
Nobina

Hallo Nobina!
Nett dass du nachfragst! Ich erhielt vor 2 Wochen die etwas relativierende Nachricht, dass ein Radiologie-"Spezialist" da in der Großkonferenz wohl vehement die Meinung vertreten hat, das die Knoten am Herzen wohl nicht bösartig aussähen. Einer gegen den Rest, aber immerhin muss der wohl "Spezialist" genug sein, dass sie sich alle seiner Beurteilung angeschlossen haben. Ich schreibe dass etwas skeptisch, weil ich es ehrlich gesagt auch bin, auf jeden Fall machte es nun so wieder Sinn über eine Behandlung zu reden und die erste Woche Bestrahlung und Chemo habe ich gerade hinter mir. Ich scheine das wohl ganz gut zu vertragen - naja, mir ist nonstop kotzübel und von Speichel kann ich nur noch träumen etc. aber ich ziehe das jetzt optimistisch durch. Die Chancen liegen (je nach Statistik) bei 30-60%, oder bei 19%. Aber Statistiken sind ja immer so eine Sache! Meine Hoffnung ist jetzt, dass die Metastasen schrumpfen und weggehen, oder später noch operiert werden können (eher unwahrscheinlich), aber gut. Selbst 19% sind immer noch besser als gar nix und ich werd das schon irgendwie schaffen ;-)

Lieben Gruß Karla!

:-( vielen dank für eure Hilfe

Marie-Luise

Hallo Zusammen!
Ich habe mich irgendwie durch diesen Horror gequält. Also alles was ich vorher über fiese Nebenwirkungen etc. gehört hatte ist ja wohl ein Witz im Vergleich zu dem, was man tatsächlich am Ende der Bestrahlung durchmacht. Vor knapp 2Wochen war mit 68Gray Ende und seit ein paar Tagen beginne ich so langsam wieder zu leben und kann auch wieder etwas essen und trinken.(nach 15kg Gewichtsverlust in 4Wochen auch dringend nötig)

Man gewöhnt sich mit der Zeit ja eine stoische Gelassenheit und Geduld an, aber es würde mich doch sehr interessieren, wie lange es bei euch so gedauert hat, bis die Mundtrockenheit etwas zurückging, der Geschmackssinn wiederkam, dieser furchtbare Schleim verschwindet, die Schluckbeschwerden weggehen etc.
...und vorallem, ob jemand auch Erfahrung mit Tumorveränderung während der Bestrahlung hat. Einige Metastasen haben sich stark zurückgebildet, während ich unterm Kinn eine sehr große fast Plattenähnliche Verhärtung habe. Kann das Vernarbung sein? Das erste CT wird erst nächsten Monat sein und wie gesagt, man macht sich so seine Gedanken, (trotz aller gelernter Geduld...)

Lieben Gruß
Karla!

Hallo Karla,

alles kann ich Dir leider nicht beantworten - Aber;

Geschmack kommt ab der 3-4 Woche langsamm wieder zurück - wird z.T. sogar besser/anders.
Gewicht ziemlich sicher ( hatte auch 15 kg abgenommen - jetzt wieder über 20 zugenommen) auch.
Unterm Kinn könnte Lymphe sein - ist bei mir nach 2 Jahren auch noch etwas vorhanden, drückt manchmal beim atmen.

Schleim und Schluckprobleme habe ich nur langsamm ( ca. 15 Monate) in den Griff bekommen - jetzt wieder ziemlich ok - habe mich seit Weihnachten nicht mehr verschluckt - Holdrio !!

Schleim ( einfach - hi hi - ja ich weis ) abhusten. Viel trinken hilft !

Die schlecht(er)e Nachricht - Mundtrockenheit - ist zum Kotz...
wenns nicht zu trocken währe.
Mein Tipp - gewöhn Dich drann - (Ich wahrscheinlich nie). Gibt kaum eine Nacht in der ich nicht mehrmals aufstehen muss - zum trinken.
Noch nen Tipp ( ist Gold wert - wenn klappt) Kaugummi kauen, ich jalte es damit über ne Stunde aus ( Spazierengehen - einkaufen usw.) ohne was zu trinken. Ansonsten musst du halt ab jetzt immer Dein Fläschchen mitnehmen.

Ok - das währs mal in Kürze - wenn Du noch was wissen willst - frag heute oder morgen - weil !!!!!
Ab Freitag hau ich ab gen Süden ans Meer - die Luft dort bekommt uns Bestrahlten viiiieeel besser.

Alles Gute und Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo zusammen,

ich versuche es heute nochmal.
hat jemand Erfahrungen mit der privaten KV bezüglich voller Kostenübernahme der Implantate/Zähne? Meine OP war im März letzten Jahres...vor 10 Tagen wurden mir ambulant die Implantate gesetz und im oktober sollen sie Zähne gemacht werden.Ich habe seit gestern einen Schwerbehindertenausweis über 100% wegen teilweisem verlust der Zunge.
Leider weigert sich die PKV die Kosten trotz Tumorerkrankung(wie bei der Gesetzlichen KV) voll zu übernehmen.
Kennt sich damit jemand aus????
Ich brauche wirklich dringend Unterstützung,weil mir so langsam das Geld ausgeht.(Ich war Selbstständig und erhalte leider wenig Unterstützung von öffentlichen Stellen)

lieben gruß an alle
Marie -Luise

Hallo Marie-Luise,

kann Dir vermutlich auch nicht richtig helfen.
Bei mir war es so, ich musste mir auf Grund von Schäden durch die Bestrahlung - neue Füllungen (30) machen lassen. Meine KKK hat die Hälfte übernommen - blieben für mich noch ca. 1000 € übrig.

Mehr weis ich leider auch nicht.

Alles Gute und Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Raipa,
danke für die Antwort. Na, dann werde ich mal geduldig weiter warten und hoffen, dass es bei mir auch so relativ schnell besser wird.
Nur eine Nachfrage noch in Sachen Lymphe. Die wäre doch nicht knalle hart oder? Verändert sich das so? Ich hab eh das Gefühl, dass das gesamte Gewebe unter der Haut im Bestrahlungsfeld fester geworden ist.

Ach ja, eigentlich bringt das so auch nichts, ich werde wohl die 4Wochen abwarten müssen und HOFFEN HOFFEN HOFFEN

Das mit der besseren Luft unter den Palmen hatte ich mir auch schon gedacht! Ich werde meiner Krankenkasse mal von deinen Erfahrungen berichten und eine Südseereha beantragen.

Dir einen schönen Urlaub!
Karla!

hallo karla!
meine erfahrungen in stichworten: op war herbst winter 2003. nachwirkungen chemo: immer noch nicht volle konzentrationsfähigkeit, nachwirkungen radio: starke vernarbungen am hals ( verbrennungen ) bewegungseinschränkungen, muskelverspannungen, nach monaten wieder erwerb der sprache durch täglich übung, ein jahr PEG, jetzt endlich ohne, im januar 2005 reha in tecklenburg - kann ich nicht empfehlen. die kostenübernahme war selbst nach 4 wochen aufenthalt nicht geklärt, habe abgebrochen. insgesamt muss ich wohl mehrere tausen euro behandlungskosten selber tragen ( kredite ). ende april rekonstrukiton des unterkiefers aus dem wadenbein. gewichtsverlust war anfangs 25 kilo, habe jetzt 1o kilo gewicht wieder geschafft. die nebenwirkungen dominieren jetzt nach anderthalb jahren jedenfalls nicht mehr meinen alltag - man braucht eben geduld wie ein ochse, ich rechne noch mit etwa 2 jahren, bis ich es geschafft habe. also, lass den kopf nicht hängen!!!!!

Hallo Novio,
das macht mich richtig betroffen was du schreibst. Es ist erschreckend, wie schnell man vergißt, wie viel Glück (im Unglück) man selbst doch hat. Ich scheine trotz 6 op`s zumindest in Sachen (Langzeit-)nebenwirkungen wirklich verschont geblieben zu sein. Naja, dafür kriegen sie die Metastasierung nicht in den Griff. So hat halt jeder seine ganz persönlichen Katastrophen...
Ich wünsche dir auf jeden Fall wirklich sehr sehr viel Kraft und Geduld um das alles durchzustehen - auch den finanziellen Streß. Es ist unglaublich, dass es sowas überhaupt gibt!!!

Lieben Gruß
Karla!

wie ist die prognose?

[gussi59]

im april 2007 ist mir die unterkieferspeicheldrüse entfernt worden.
nach einer woche bekam ich den befund,plattenepithelkarzinom und drei lympfknoten hatten sich damit verbacken,wovon 2 bösartig waren.eine woche später dann die zweite op,wobei noch die restlichen lympfknoten auf der linken seite entfernt wurden.die zweite op war dann ohne befund. danch folgte dann die chemo und 30 bestrahlungen.mit den nebenwirkungen habe ich heute noch zu kämpfen.hat oder kennt jemand einen ähnlichen fall? Gussi

Hallo Gaby,
Ja es ist besser wenn erst bestrahlt wird.
Der Tumor kann verkleinert werden.
es kann sein das dann weniger weggeschnitten werden muss.
Wichtig nicht aufgeben und Deinen Freund immer Mut machen.
Mein Verlobter wurde im April 04 auch operiert man hat Ihm unter der Zunge viel wegoperiert,und beidseitig die Lympfknoten weggenommen.
er kann seit Oktober wieder arbeiten und soweit geht es Ihm recht gut.Außer das Ihm alle Zähne gezogen wurden,wegen der Bestrahlung.
Nur immer schön aufpassen falls er raucher ist das er NIE!!!!!!!!!! wieder Raucht!!!Keine nachsorge verpassen !!!
gruß petra

Hallo,
ich meld mich nochmal mit dem Neusten, was bei mir jetzt alles andere als berauschend ist. Die Chemo hat auch nicht angeschlagen, im Gegenteil, während der Behandlung sind die Metastasen weiter gewachsen, außerdem hat ein riesen Tumor, den gesamten rechten Bronchialast "besetzt". Meine Lunge arbeitet also nur noch eingeschränkt. Zum Glück haben sie mich aus dem Kh gelassen und jetzt kriege ich komplette Pflege zu Hause, denn außer liegen geht nix mehr - wegen der Luft.
Die Prognose ist irgendetwas zwischen ein paar Wochen, mit Glück ein paar Monate.

Ich hab mich oft gefragt, wer besser dran ist. Die mit den ganzen grausamen Langzeitnebenwirkungen, wo die Regeneration Jahre dauern kann, aber wenigstens der Krebs weg ist, oder diejenigen, die wie ich viel Glück hatten, aber der Krebs eben immer noch da ist.
Ich wünsch euch allen viel Kraft und weiteres Durchhaltevermögen! Denkt dran, wieviel Glück ihr habt, dass trotz all der Scheiße wenigstens noch eine vernünftige Perspektive da ist!

Lieben Gruß
Karla!