Wahrheit oder Lüge

[Charlott]

Hallo,
seit der OP meines Mannes (Jg. 57) weiß ich,dass er einen Glio IV hat. Der operierende Prof. war der Meinung, dass man meinem Mann die Bösartigkeit des Tumors nicht so deutlich mitteilen sollte, so dass er glaubt oder glauben will, dass er Chemo und Bestrahlung nur zur Nachsorge erhält. Er hat zwar den Arztbrief gelesen aber nur positve Passagen entnommen. Die Psychologin der Klinik meint er verdrängt alles. Aber wie soll er denn etwas annehmen, wenn er das nicht wrklich weiß?
Ist es egoistisch von mir, vom Arzt zu verlangen, dass er aufgeklärt wird? Zur Zeit leide ich sehr unter meinem Wissen und seinem Nichtwissen. Er ist erst vor 2 Tagen aus der Klinik entlassen worden und im Hinblick auf seinen guten Allgemeinzustand und den Weihnachtsbesuchen, wollte ich mir die Illusion lassen und spreche quasi nicht über seine Krankheit. Unsere erwachsenen Kinder wissen als Einzige in dieser Deutlichkeit Bescheid. Eltern und Geschwister nicht. Am Dienstag muss er sich wegen der bevorstehenden Chemo in der Sprechstunde vorstellen. Ich habe ihm geraten dort mehr Fragen zu stellen, komme mir dabei aber irgendwie schlecht vor, weil ich nicht weiß, ob es nur mein Wille ist mit ihm gemeinsam über alles reden zu wolle.
Wie ist es anderen ergangen?

[Effie]

hallo charlott,
ich habe die erfahrung gemacht, dass menschen, die wissen wollen, fragen stellen. wenn sie nicht fragen, wollen sie auch nicht wissen. zudem hat dein mann ja den arztbericht gelesen und hätte ihm die wahrheit entnehmen können, wenn er es gewollt hätte.
ob du das wissen allein tragen kannst (zusammen mit deinen kindern), ist eine andere frage. das ist sicher sehr, sehr schwer.
ich wünsche dir, dass du den richtigen weg findest!
alles liebe
effie

[huanita]

Hallo Charlott !
Zu erst lass Dich kräftig .
Das Ganze ist schlimmer als schlimm, Du kannst Deinen Mann leider nicht zwingen die Diagnose jetzt wahr zu nehmen. Er braucht Zeit. Mein Mann hat ganze 4 Monate gebraucht um sich z.B. bei Wikipedia schlau zu machen und erst dann sind die Fragen gekommen und auch erst in dem Moment fing er an selbst nachzulesen und nachzudenken. Mein Mann hatte im ersten Jahr keinen guten Verlauf gehabt. Er wurde in den ersten 9,5 Monaten 3 x operiert ( schrecklich). Jetzt ging es ihm 13 Monate recht gut , bis gestern.......
Am Heiligenabend hat er seinen 2-ten epileptischen Anfall bekommen..... der dauerte über 20 min und ab in die Klinik.
Charlott, die Diagnose muss nicht das baldige Sterben bedeuten.....villeicht hat Dein Mann einen milden Verlauf und gehört wie mein Mann zu den Langzeitüberlebenden ???
Wichtig ist, dass er nicht nur schulmedizinisch behandelt wird !!!!
Liebe Charoltt, wenn Du fragen hast melde dich einfach.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ALLES erdenklich Gute.
Huanita

[Charlott]

Hallo Huanita,
deine Antwort gibt mir auf jeden Fall etwas Ruhe. Gerne würde ich mehr über Möglichkeiten erfahren,die über die Schulmedizin hinausgehen. Gestern habe ich mir das erste Mal einen Beipackzettel eines Medikamentes durchgelesen. Das allein klingt heftig. Und wenn man nur die unerwünschten Wirkungen der Medikamente mildern könnte, wäre es schon toll.

Hast du im übrigen, zuerst alles getan, um deinen Mann nicht mit der Diagnose zu konfrontieren? Jetzt zum Beispiel fürchte ich, dass mein Mann per Zufall sich der Diagnose bewusst wird. Wäre es nicht besser, man erfährt es nicht zufällig, z.B. beim Nachlesen in Wikipedia, sondern in einem aufklärenden gespräch, womöglich gemeinsam mit dem Ehepartner?
Ich fand die Situation nach dem Gespräch furchtbar, als ich zunächst ganz alleine war mit dieser schrecklichen Diagnose.

Aber viellcheicht unterlässt er es ja mit Absicht, sich zu informieren. Wir benutzen ja denselben Computer, da bleiben dann Suchwörter gespeichert, worüber er auch stolpern könnte.

Wenn dein Mann jetzt wieder im Krankenhaus ist, hast du bestimmt auch andere Sorgen, als mir Erfahrungsbericht zu geben. Falls du dich trotzdem auch später meldest, freue ich mich.

Ich hoffe jedenfalls für dich das Beste.

Gruß Charlott

[Tina W.]

Hallo Charlott,

trotz allem erst einmal frohe Weihnachten. Wir haben genau vor Weihnachten im letzten Jahr vor der Problematik gestanden, da bei meinem Vater die Erstdiagnose am 3.12.09 gestellt wurde. Nach mitlerweile 2 OPs, Bestrahlung und Chemo und nun 7 Tage on/ 7 Tage off Temodal ist das letzte MRT vom 20.12. super, da sich nichts zeigt. Es ist ein auf und ab mit dieser Diagnose, aber nicht das Ende, da es immer wieder neue Therapiemöglichkeiten gibt.
Mein Vater (Jg. 1937) wollte von Anfang an alles wissen, um auch alles zu regeln und sich darauf einstellen zu können. Das ist für uns alle natürlich viel einfacher. Wir können sehr offen über alles reden und das tut gut. Mein Bruder und ich sind selber Ärzte und verfahren auch mit unserern Patienten so, daß wir ihnen über ihren Zustand die Wahrheit sagen, denn ich finde, daß jeder das Recht auf die Wahrheit hat aber auch die Pflicht gegenüber seinen Angehörigen, damit umgehen zu lernen. Manche verschließen sich am Anfang dagegen, so wie anscheinend Dein Mann. Irgendwann kommt aber auch für ihn die Akzeptanz der Situation, laß ihm etwas Zeit. Du mußt aber auch an Dich und Deine Kinder denken, denn wenn die Situation so für Euch nicht erträglich ist müßt ihr vielleicht gemeinsam mit einem Psychotherapeuten das Gespräch mit ihm suchen.

Meine Mutter hat das Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" und macht viel unterstützend daraus. Papa hat relativ geringe NW seitens der Medis, bestimmt auch wegen des täglichen Weihrauchs (3x3 Olibanum), seines grünen japanischen Tees, des Curcumas, der vielen Himbeeren und seiner täglichen sportlichen Aktivität auf dem Heimtrainer. Alles zusammen macht viel aus, so daß wir jetzt noch alle zusammen ein wirklich freudiges und entspanntes Fest genießen können, was wir nicht wirklich im letzten Jahr geglaubt haben und ich bin zuversichtlich, nächstes Jahr wird es auch so sein.

Außerdem haben meine Eltern eine Patientenverfügung gemacht und eine Vorsorgevollmacht. Eine ganz wichtige Sache.

Ich hoffe, Dir ein wenig geholfen zu haben. Laß den Kopf nicht hängen und ich wünsche Dir und Deinen Kindern viel Kraft.

Tina


@huanita: Drücke Euch alle Daumen, daß alles wieder gut wird. Tina

Viel Kraft

[huanita]

Hallo liebe Charlott !

Hallo liebe Tina !

Ich vertrete auch die Meinung der Tina.
Mein Mann ist sehr groß und deswegen wird bei ihm Alles ein wenig höher dosiert; er bekommt 4x 5 Kapseln (indischer Weihrauch) und 3x 1000mg Curcumin. Er verzichtet auch weitgehend auf die Kohenhydrate und trinkt auch viel Kaffe und Grünen Tee, und noch mehr. Bitte lass Deinem Mann noch etwas Zeit, er wird sich früher oder später mit der Thematik auseinander setzten müssen !!!
Wir, hier sind für Dich da !!!
L.G. und dicken an Alle Huanita !

[Charlott]

Hallo,
ja inzwischen leben wir schon mit dem Tumor. Er war eine zeitlang nicht mehr das zentrale Thema, leider geht es nun wohl wieder los.
Letzte Woche war das Kontroll MRT und die durchführende Radiologin sagt: keine Besserung, keine Verschlechterung, die auswertende Neurochirurgin sagt: ein Bereich hat aber zu genommen, mal im Tumorboard vorstellen und der dortige Radiologe sagt: Rezidiv.
Die letzte schlechte Auskunft bekamen wir erstmal per Telefonanruf, worauf wir am Montag dann wieder in der Klinik zur Sprechstunde zu erscheinen haben.
Mal ganz nebenbei, hatten wir am Donnerstag trotz Termins schon 1,5 Stunden gewartet und sollen am Montag auch mit Wartezeiten rechnen, also noch länger? Aber es geht ja um viel, also ist das nur so dahingesagt.
Jedenfalls habe ich nun wieder das Internet umgekrempelt, was noch alles möglich ist an Behandlung.
Mein Mann ist sich mittlerweile der Prognose bei dieser Krankheit bewusst. Er hat schon mal gemeint, ob es wohl noch Sinn hat sich neue Klamotten zu kaufen. Ich habe dann nur gefragt, ob er jetzt Endzeitstimmung pflegt und er hat dem lachend zu gestimmt. Zur Zeit verdrängt er und hat gute Laune dabei.
Also er ignoriert die Prognose noch so gut er kann. Und ich? Ich denke positiv und spreche natürlich auch so mit ihm.
Also machen wir auch Pläne, mal kurzfristige mal langfristige. Ich sehe sie dann manchmal eher als Luftschlösser, aber dann sage ich mir wer weiß.

Nun könnte wieder eine OP anstehen und nach dem Lesen im Internet würde ich natürlich gern einige Sachen mit den Ärzten besprechen. Bin gespannt wie das klappt, denn wir haben hier manchmal keine diskussionsfreudigen Ärzte. Schon die Frage nach einer anderen Behandlung wird als Kritik an ihrer Arbeit angesehen. Ich finde es sehr schwer unter diesen Umständen mit an seiner Krankheit zu arbeiten.
Nun bin ich aber nicht krank sondern mein Mann und er hat da eine andere Toleranzschwelle. Er lässt sich zwar über mögliche Behandlungsmethoden die ich erlesen habe aufklären, informiert sich selber aber gar nicht.
So kommen wir wieder zum obigen Problem. Eigentlich ist mein Mann komplett fremdbestimmt, wenn nicht von den Ärzten dann von mir. Das ist alles nicht erfreulich.

Heute kann ich noch über diese Probleme schreiben, ich hoffe nicht, dass am Montag nach der Sprechstunde nicht alles noch schlimmer kommt.

Übrigens Gabriela,
das einzige mal, das mein Mann mal im Internet mit gelesen hat, war, als ich dein Tagebuch durchlas. Ich war schon erstaunt.
Die Phasen, die du beschrieben hast sind interessant. Also Wut ist bei meinem Mann noch nicht aufgetaucht, also noch Phase 1. Ob es jemals zum kämdpfen kommt, weiß ich nicht.
Ich merke aber, dass ich versuche unser Leben so zu führen, als wäre es das normalste auf der Welt, mit diesem Teil zu leben.
Ich will mir auch selber die Illusion noch so lange wie möglich erhalten, wenigsten so lange wie mein Mann ohne Einschränkungen leben kann.

So nun Ende, sonst liest das keine mehr.
Gruß Charlott

[Maeka]

Hallo Charlott,

es tut mir leid, dass dieses Ding sich jetzt doch wieder gemeldet hat.

Ich weiß nicht ob du es in meinem Thread mitverfolgt hast, in den letzten Tagen wurde da über die Therapie mit Parvoviren diskutirt ("Ich weiß nicht mehr weiter, bitte helft mir.").

Wenn es eine Option für euch ist, euch auch mal in einer anderen Klinik vorzustellen und euch Zweitmeinungen zum Thema Therapie einzuholen, dann wäre Heidelberg vielleicht eine Option (wobei ich jetzt auch nict weiß woher ihr kommt und wie weit weg Heidelberg von euch ist).

Ich hatte dort für meinen Vater wegen der Studie mit Parvoviren angefragt, und zwar direkt beim Leiter der Klinik für Neuroonkologie, Herrn Dr. Wick (wolfgang.wick@med.uni-heidelberg.de). Seine Antwort (unter anderem): "Wenn Sie eine ausführlichere Beratung wünschen, müssten Sie in unsere Ambulanz kommen. Wir stehen gerne bei Therapieentscheidungen beratend zur Verfügung." Diese Aussage alleine scheint mir, dass sie dort etwas aufgeschlossener zu verschiedensten Therapiemöglichkeiten sind. Kannst ja auch mal einfach ne Mail schicken, eure Situation erklären und nachfragen, ob dein Mann in diese Studie könnte (falls das was für euch wäre).

Es gibt auch noch eine zweite Studie, die meiner Meinung nach sehr vielversprechend ist: APG 101
Diese Studie wird auch von mehreren Kliniken durchgeführt, kannst mal schauen, ob auch bei euch in der Nähe.

Diese beiden Studien sind im Moment nur für Rezidive.

LG Erika

[Charlott]

Hallo,
inzwischen hat mein Mann seine Rezidiv-OP hinter sich. Ich wollte lange an ein Pseudowachstum glauben und war gar nicht für Op. Er hat sich dann doch dafür entschieden. Man soll es nicht glauben, aber die OP ist fast spurlos an ihm vorüber gegangen. Er ist genauso fit wie vorher und was hatte ich für eine Angst, das alles schlimm wird. Nun soll der Glio natürlich mit verstärkter Chemo, sprich Temodal bekämpft werden. Das kommt einem alles ziemlich sinnlos vor, wenn man liest, dass die Chemo nur zu einem geringen Teil überhaupt eine Chance zur Heilung hat. Sicher sind in jedem Fall die Nebenwirkungen.

Ich habe mich jetzt bei der biologischen Krebsabwehr inforniert. Dort rät man während der Chemo zu Enzymen. Hat jemand damit Erfahrung? Es ist schon komisch, wenn man fernmündlich oder schriftlich gesagt bekommt, was der Patient einnehmen kann. Aber selbst im Tumorboard sehen die Ärzte die Patienten ja nicht mehr.
Am schlimmsten finde ich mittlerweile die Zweifel, die ich bei jedem Behandlungsvorschlag habe. Am liebsten wäre mir, dass ein Arzt kommt und sagt, so läufts und ich finde es gut. Vielleicht macht einen das Internet doch zu verrückt.

Was wäre bei Temodal intensiviert, denn zu erwarten?

Morgen soll ein schönes Wochenende beginnen, also leben wir es.
Gruß Charlott

[Andorra97]

Liebe Charlott,
das Schlimme und die bittere Wahrheit bei einem Glio ist eben: Es gibt keine optimale Therapie. Alle möglichen Therapien sind nur Versuche. Bei einem wirken sie mehr, bei anderen weniger.
Darum kann Dir kein Arzt sagen: So und so machen wir das jetzt und das wird helfen.

Temodal ist das einzige Mittel der letzten Jahre, dass tatsächlich gute Erfolge gebracht hat. Alles andere ist noch mehr oder weniger in der Erprobungsphase und was es letztendlich bringt ist ungewiss.

Aber es ist auch schon bekannt, dass Temodal nicht bei allen Patienten gleich gut wirkt. Nur, was sind die Alternativen? Eigentlich gibt es nur die Devise: Alles versuchen was geht. Über Nebenwirkungen muss man da eigentlich nicht nachdenken.

Du kannst natürlich versuchen in eine Studie zu kommen. Aber auch das ist nur ein Versuch. Kein Arzt wird Dir sagen können, ob das irgendeinen Erfolg bringt.

Man kann eben nur hoffen bei dieser Sch... Krankheit.