Follikuläres Lymphom - ab Montag 28.04. Beginn der Chemo - bin noch ziemlich uninform

[Allegro]

Hallo Nataly

Ich habe ein kleinzelliges Lymphom, welches zur Gruppe der indolenten Lymphome gehört, wie übrigens auch die meisten Follikulären.
Gleichzeitig muss hier gesagt werden, dass beim follikulären Lymphom manchmal grosszellige Formen vorkommen, die mit R-CHOP therapiert werden müssen.

Ich wurde vor 2 Jahren erfolgreich mit 8x Rituximab therapiert und bekam beim letzten Rezidiv 3xBR -> Bendamustin/Rituximab.

LG Allegro

[Nataly]

- was nehmt ihr mit zur Chemo (Essen/Trinken auch oder bekommt man da was) - wünsche mir ja so, das ich mit Monothera hinkomme
- wie lange dauert eine Sitzung mit Rituximab
- wie lange dauert eine Sitzun CHOP
- was bedeutet Grad II - steht das für die Größe des Lymphoms, für den Krankheitsstatus oder....

[Äpfelchen]

Hallo Nataly,

sicher ist es etwas unterschiedlich, aber wenn Du sehr hungrig bist, dann ist ein Lunchpaket nicht verkejrt. Das Klinikessen sorgt ja in der Regel nicht für kulinarische Höhenflüge.
Ich habe immer ordentlich gefrühstückt und nichts mitgenommen.

Ich hatte immer etwas zum Lesen und etwas zum Hören dabei, damit ich wechseln konnte. Allerdings am Rituximabtag blieb es in der Tasche weil :

Der R-Tag dauerte meist so 3 Std. - mit etwas Wartezeit vorher.
Und der Chemotag inkl. Blutabnehmen und Gespräch mit dem Doc vorher, einen halben Tag. Um 8 musste ich da sein und spätestens um 13 Uhr war ich immer zu Hause.

lg Beate

[Allegro]

Hallo Nataly

Die Infusion mit Rituximab dauert um die 4 Stunden, die ich meist mit lesen um die Ohren schlage.
Als Nebenwirkung stellt sich nach der Infusion eine grosse Müdigkeit ein. Wie DU auf diese Therapie reagieren wirst, kann niemand voraussagen.

Die Monotherapie mit dem Antikörper "Rituxan" ist, was die Nebenwirkungen betrifft, auf gar keinen Fall mit CHOP vergleichbar.


Ich würde Dir raten eine Zweitmeinung einzuholen.


LG Allegro

[Zwilling6655]

Hallo erst mal hier im Forum. Ich habe auch ein follikuläres B-Zell-Non-Hodgkin Lymphom Grad 1/Stadium 4 A. Bin 52 J. und habe die Schreckensmeldung im Okt 07 bekommen. Als Therapie wird bei mir wait&watch gemacht. Auch habe ich mir in einer Uniklinik eine Zweitmeinung geholt. Ich würde nicht so schnell handeln ohne mich vorher genau erkundigt zu haben. Du hast Zeit und versäumst nichts. Über die Chemo habe ich gehört, dass Bendamustin milder als CHOP sein soll, habe aber selbst keine Erfahrung.
LG Karin

[Martin59]

hallo Nataly,
jeder Betroffene reagiert natürlich anders auf die einzelnen Therapien
deshalb ist alles was wir Dir als Info geben können eigene Erfahrungen die aber,wie gesagt, nicht auf jeden zutreffen.

Die hochmalignen follikulären werden in der regel mit einer 6xR-CHOP14 behandelt wobei der Antikörper in der Regel achtmal gegeben wird.

Die niedrigmalignen haben mehrere Behandlungsmöglichkeiten.....

Hier gibt es Chemos nach dem MCP-Chema in Verbindung mit Rituximab
Weitere sind z.B. das FCM-Chema / Bendamustin und eine Behandlung mit Zevalin ( Radiumtherapie)
Desweiteren werden auch reine Erhaltungstherapien mit Rituximab angeboten.....

Die R-CHOP chemo sollte....wenn medizinisch machbar nicht als Ersttherapie beim niedrigmalignen NHL gegeben werden da dieses in ca 25%aller Fälle eine Transformation in ein Hochmalignes zur Folge hat.
Und hier ist die R-CHOP eine der besten Therapieformen.....

Zu,Antikörper kann ich nur soviel sagen das er über einen Infusiomat gegeben wird.das wird aus folgendem Grund gemacht: der Antikörper zerstört,sobald er gegeben wird alle CD20 Zellen ab.Das wiederum hat zur Folge das bei zu schneller Gabe (durch die plötzlich entstandene zerstörte Tumormasse) eine relativ starke Reaktion des Körpers auftreten kann...Um das zu vermeiden wird der Infusiomat so eingestellt das die Durchlaufgeschwindigkeit anfangs sehr langsam ist.....
Je nach Reaktion kann die Gabe zwischen 3 und 6 Stunden sein......

Was aber eher selten ist.....

Ich hoffe das ich Dir nicht zuviel Infos gegeben habe und Dir auch keine Angst gemacht habe......Wir haben unsere Therapie geschafft und dann schaffst Du das mit Sicherheit auch.......

Dafür wünsche ich Dir alles erdenklich Gute

Es lohnt sich

Liebe Grüße

Martin

[Simone aus HAL]

Hallo Nadaly,

ich hatte zwar einen anderen Lymphom-Typ (aggressives NHL) aber bekam auch eine R-CHOP Therapie. Vertragen habe ich sie mit kleinen Nebenwirkungen. Zuerst bekam ich die Chemo (Dauer ca. 30 min) und anschließend Rituximab (Dauer ca. vier h). Also keine fünf Stunden insgesamt und davon schlief ich mindestens drei. Durch die lange Schlafphase verging die Zeit recht schnell.

Übrigens sind mir am Tag 13 nach der ersten Chemo die Haare ausgegangen.

Dann drücke ich Dir mal für Montag fest die Daumen.

Nimm den Kampf auf, es lohnt sich auf alle Fälle.

Tschau
Simone

[Mirijam]

Hallo Nataly,

also wenn ich dir etwas raten sollte, dann würde ich sagen: Nimm dir die Zeit, um dich genau über die Krankheit zu informieren und entscheide dann, welche Behandlungsmöglichkeit du wählst. Jetzt überstürzt eine Chemo zu beginnen ist nicht nötig, da man beim follik. Lymphom in der Regel nicht unter Zeitdruck steht und sofort handeln muss. Der "Vorteil" am follikulären Lymphom ist, dass du eben keinen Zeitdruck hast, da es niedrigmaligne, d.h. nicht so aggressiv und langsam wachsend ist.

Bei mir war die erste Gabe von Rituximab komplikationslos. Es dauerte von 8.30 bis 14.30. Am nächsten Tag war ich schon wieder voll fit. Am Anfang bekommst du noch Medikamente wie Ibuprofen, Kortison und Antihistaminika (gegen allergische Reaktionen), nach ca. einer Stunde wird dann die Rituximab Infusion angehängt.
Zum Essen kannst du mitnehmen was du willst. Ich hatte Banane, Müsliriegel und Brot dabei. Wasser gab es für alle Patienten, man konnte sich selbstständig so viele Flaschen nehmen, wie man wollte. Ich hatte aber zur Sicherheit Wasser dabei, weil ich mich nicht so auskannte. Ein Buch hatte ich auch dabei, kam aber nur am Anfang zum Lesen, dann war ich einfach zu müde.

Tja, wie gesagt, überlege dir gut was du machst. Du solltest selber von der Theraphie überzeugt sein, damit sie helfen kann.

Dir erstmal viele liebe Grüße!

Mirijam

[Nataly]

Hallo Allegro,

ich beginne morgen nun auch mit BR - vorher war R-Chop vorgesehen - aber da ich ein Foll Lym habe und Eure Tipps mir sehr geholfen haben, den Vorschlag mit BR zu machen, hat man eingewilligt und mir auch damit gute Erfolgschancen eingeräumt.
Kannst du - falls es dir nichts ausmacht - mal berichen, wie der Ablauf bei BR ist.
- Wieviel Tage was gegeben wird und jeweils die Stundenanzahl
- In welchen Wochenintervallen/Wochenrythmus lief das bei dir ab
- was wird zusätzlich noch an Anti-Allergika, Übelkeitshemmern gegeben , dabei was zusätzlich zu Ritu , was zusätzlich zu Benta
- wann wird Blut abgenommen und wie oft wieviel ml (ich bin nicht so der Bluttyp)
- fallen einem dabei die Haare aus

Lieben Dank & Gruss
Nataly

Zitat von Allegro

Hallo Nataly

Ich habe ein kleinzelliges Lymphom, welches zur Gruppe der indolenten Lymphome gehört, wie übrigens auch die meisten Follikulären.
Gleichzeitig muss hier gesagt werden, dass beim follikulären Lymphom manchmal grosszellige Formen vorkommen, die mit R-CHOP therapiert werden müssen.

Ich wurde vor 2 Jahren erfolgreich mit 8x Rituximab therapiert und bekam beim letzten Rezidiv 3xBR -> Bendamustin/Rituximab.

LG Allegro

[Allegro]

Hallo Nataly

- Wieviel Tage was gegeben wird und jeweils die Stundenanzahl

Erster Zyklus:
Tag 0 Rituximab (2.5 Stunden)
Tag 1 und 2 Bendamustin (4 Stunden)

(Laut der Herstellerfirma Roche kann Rituximab bei Patienten, die bereits mehrfach und ohne Nebenwirkungen mit Rituximab behandelt wurden, schneller verabreicht werden. Ich habe mit der Erhaltungstherapie insgesammt 25 Rituximabinfusionen bekommen!)

Dann Pause bis Tag 28.

Zweiter Zyklus und weitere Zyklen, sofern keine Probleme aufgetreten sind:
Tag 1: zuerst Rituximab, anschliessend Bendmustin
Tag 2: Bendamusitin

- was wird zusätzlich noch an Anti-Allergika, Übelkeitshemmern gegeben , dabei was zusätzlich zu Ritu , was zusätzlich zu Benta

Ja, Du bekommst einge Anti-Allergika, welche ich zuerst nachfragen müsste.

- wann wird Blut abgenommen und wie oft wieviel ml (ich bin nicht so der Bluttyp)

Das Blut wurde direkt aus der gesteckten Infusion abgenommen. Also ohne zusätzliches "Stechen"!

- fallen einem dabei die Haare aus
Nein !!

Die Nebenwirkungen hielten sich bei mir sehr in Grenzen und beschränkten sich auf temporäre Müdigkeit.


Alles Gute
Allegro

[Nataly]

Den 1.von insgesamt 8 Therapie-Zyklen habe ich nun beendet. Allerdings waren die zwei Infusionen Bentamustin doch etwas nachhaltiger in der Negativwirkung als ich zunächst dachte.
Meine Symptome waren ja ca. ein Jahr lang zunächst intensive Magen- und Darmträgheit. Nahrung blieb aton im Magen liegen, wurde nicht transportiert. Darm war entsprechend träge. Krankenhäuser u . deren Ärzte, die ich konsultierte, waren sämtlich nicht in der Lage, eine eindeutige Diagnose zu fällen, trotz intensivster Untersuchungen, welche bei diesen Beschwerden durchgeführt werden. Erst als ich dann seit Ende Sept. 07 regelmäßig Kortison einnehme, haben sich diese Beschwerden adhoc entscheidend gebessert. Dann wurde vor gut 3 Wo. das Lymphom bei einem Routine-CT diagnostiziert.
Nun seit gestern (2. Gabe Bentamustin) tauchen genau diese Beschwerden (Völlegefühl, Darmträgheit, Appetitlosigkeit) wieder auf. Und Abgeschlagenheit, Müdigkeit und depressive Stimmung kommen noch hinzu. Was kann man da tun ??? Ich bin doch leicht verzweifelt, auch mit Blick darauf, ob das richtig ist, was ich mir hier antue mit der Therapie...

Habt ihr euch nebenher alternativ entspr. ernährt, oder alternative Nahrungsergänzungen gehabt. Würde mich freuen, wenn jemand mit einem ähnl. oder gleichen Lymphom seine Erfahrungen hinsichtl. Nebenwirkungen und und und wie er das kompensiert hat, mir ein wenig helfen kann.

Viele Grüsse,
Nataly

[struwwelpeter]

Liebe Nataly,

schön dass Du den Beitrag auch hier hinein gesetzt hast, so haben Alle die Übersicht und gelesen wird mit Sicherheit alles!
Es tut mir sehr leid dass Du bereits unter den Nebenwirkungen zu leiden hast. Leider ist dies bei manchen Patienten normal, andere haben Glück und keine NW oder auch anderes.
Nun, gerade von Völlegefühl, Darmproblemen und auch von der Apetitlosigkeit ist öfters zu hören. Dies lässt allerdings relativ schnell nach, frage doch beim Arzt an ob er Dir gegen diese Beschwerden etwas verordnen kann. Diese Behandlungen sind natürlich sehr anstrengend und machen müde, zur depressiven Stimmung würde ich Dir fachliche Hilfe anraten. Es ist doch recht viel was Du in so kurzer Zeit zu verarbeiten hast, wer kann Dir die Stimmung verdenken. Vielleicht suchst Du Dir psychologische Hilfe, sie erweist sich bei sehr vielen als viel wertvoller als man denken - annehmen könnte!

Ich wünsche Dir jetzt gute Besserung und hoffe sehr, Du kommst auch aus dieser depressiven Phase raus!

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Liebe Grüße
Ina

[axwimi]

hallo nataly,

unsere diagnose ist gleichlautent, daher habe ich deinen schriftverkehr mit großem interesse verfolgt. leider scheint dein letzter eintrag vom mai 2008 zu sein. wie geht es dir jetzt? meine R-chop- sitzungen liegen nun 5 monate zurück, trotzdem fühle ich mich immer noch nicht wieder fit. meine füsse schmerzen bei den ersten schritten, hände und füsse sind morgens geschwollen und ich ermüde mittags immer noch schnell und brauche eine pause. das ist gerade sehr ungünstig, da ich meine berufliche wiedereingliederung begonnen habe. ich versuche mich mit sport fit zu halten, aber das reicht irgendwie nicht. ich freue mich von dir zu hören und hoffe, dass es dir besser geht als mir. liebe grüße axwimi

[Nataly]

Hallo,

die ersten 28 Tage nach den ersten 3 Sitzungen BR sind nun um und morgen muß ich zu den nächsten 3 Sitzungen beginnend mit R (Ritiximab). An dem Montag vor 4 Wochen habe ich fast 7 Stunden Rituximab-Sitzung gehabt, mir wurde vor allem hier im Forum gesagt, dass die nächsten R-Sitzungen sich auf ca. 4 h belaufen.
Ich hatte nach den ersten 3 BR-Infusionen doch erhebliche Nachwirkungen/Beschwerden.
Zum einen Darm- und Magenträgheit einhergehend mit hartnäckiger Verstopfung und leichter Appetitlosigkeit.
Nach ca. knapp einer Woche kamen starke Schmerzen vor allem in der Beinmuskulatur und dann in der gesamten Muskulatur hinzu. Das alles begleitet von Mattheit sowie mentalem Down-Gefühl. Nach gut 14 Tagen ging es dann wieder mehr zum Normalen hin.
Hat jemand ähnlich Symptome nach den BR-Infusionen gehabt.
Geht das jetzt alles wieder von vorne los, wenn die nächsten Sitzungen folgen.

Ich habe schon wieder so ein Nein-Gefühl und möchte eigentlich gar nicht da hin.
Was kann man hier tun.
Mir wurde gesagt, die negativen Begleiterscheinungen kommen von den Medis, also von den Begleitmedikamenten gegen Übelkeit und Allergien. Ich habe mit der behandelnden Onkologin diesbzgl. gesprochen. Sie sage, diese Medis (Begleitmedikamente) müssen gegeben werden. Könnt ihr dieses bestätigen ..?

Bitte drückt mir die Daumen.
Heute abend bín ich doch wieder ziemlich, ziemlich down !!

Liebe Grüsse + Danke

Nataly

Zitat von Allegro

Hallo Nataly

- Wieviel Tage was gegeben wird und jeweils die Stundenanzahl

Erster Zyklus:
Tag 0 Rituximab (2.5 Stunden)
Tag 1 und 2 Bendamustin (4 Stunden)

(Laut der Herstellerfirma Roche kann Rituximab bei Patienten, die bereits mehrfach und ohne Nebenwirkungen mit Rituximab behandelt wurden, schneller verabreicht werden. Ich habe mit der Erhaltungstherapie insgesammt 25 Rituximabinfusionen bekommen!)

Dann Pause bis Tag 28.

Zweiter Zyklus und weitere Zyklen, sofern keine Probleme aufgetreten sind:
Tag 1: zuerst Rituximab, anschliessend Bendmustin
Tag 2: Bendamusitin

- was wird zusätzlich noch an Anti-Allergika, Übelkeitshemmern gegeben , dabei was zusätzlich zu Ritu , was zusätzlich zu Benta

Ja, Du bekommst einge Anti-Allergika, welche ich zuerst nachfragen müsste.

- wann wird Blut abgenommen und wie oft wieviel ml (ich bin nicht so der Bluttyp)

Das Blut wurde direkt aus der gesteckten Infusion abgenommen. Also ohne zusätzliches "Stechen"!

- fallen einem dabei die Haare aus
Nein !!

Die Nebenwirkungen hielten sich bei mir sehr in Grenzen und beschränkten sich auf temporäre Müdigkeit.


Alles Gute
Allegro

[Martin59]

Hallo liebe Nataly,

tut mir leid das Du die möglichen Nebenwirkungen intensiver erleben mußt als wir es getan haben....Wir können Dir natürlich nur die Erfahrungen weitergeben die wir selber hatten.
Ich hatte bei meiner ersten ritu-infu es garnich eingesehen das ich wegen so 500ml bis zu 7Stunden einplanen sollte.....nach der ersten waren mal gerade 75 ml durch den infusiomat gelaufen.....Und da ich ja ein cleveres kerlchen bin habe ich den dann...als die Schwester raus war mal etwas umprogrammiert........ich hasse mich heute noch dafür... ..
Was ich damit sagen will......Wir sind ...bei unserer Erkrankung darauf angewiesen den Ärzten und Schwestern zu glauben...zu glauben das sie Wissen was sie da so im Tagesgeschäft machen...Nur...eines ist leider so...wie alles detalliert abläuft....das können wir leider nicht sagen....dafür sind wir...zum Glück???!!!!...denn dann doch unterschiedlich....
Du hast jetzt die hälfte geschafft und ich bin mir sicher das Du die andere auch schaffen wirst.
Dafür drücke ich dir ganz feste die Daumen und wünsche Dir alles erdenklich Gute!


Martin