Wie soll man das Leben überleben?-Diagnose:Glioblastom

[HeikeF]

Mein Vater ist seit dem 18.12.06 nur in Krankehäusern unterwegs.
Hinterwandinfarkt, Herzversagen, Rhea, Schlaganfall ...
Nun hat man nach einen Schlaganfall ( 03.02) die Diagnose gestellt.
Für uns brach eine Welt zusammen.
Lebenserwartung noch 3-4 Monate.
2/3 der Hirnhälfte links sind betroffen und es hat auch schon in die andere Hälfte metastiert, mein Vater ist 71J.
Wenn der Sozialdienst nun schnell funktioniert, bekommen wir ihn mitte nächster Woche nach Hause.
Hospiz möchten wir nicht.
Auf Grund seines schlechten AZ und der Tumorfortschreitung, ist keine Chemo mehr möglich- obwohl, diese hätten wir auch abgelehnt denn er soll in Würde sterben können.
Wir wollen ihm die letzte Zeit die ihm noch bleibt so schön wie möglich machen.

"Es ist ein Augenblick, der Dir das Leben nimmt"

Suche nun auf diesem Weg Angehörige von Glioblastom-Patienten zwecks Erfahrungsaustausch.

[Sakurama]

Hallo Heike,

erstmal einen Knuddler für Dich und herzlich willkommen. Das mit Deinem Papa tut mir leid. Du kannst hier im Forum viele Lebensgeschichten und Krankheitsverläufe nachlesen. Lass Dich bitte nicht herunterziehen. Leider ist die Diagnose Glioblastom immer ein Todesurteil. Wielange der Patient, in diesem Fall Dein Papa, noch lebt, kann Dir keiner sagen. Aber jeder wird Dir sagen, genießt die Zeit miteinander. Diese Erinnerungen wird Dir keiner mehr nehmen. Es werden schöne Tage und schwere Tage auf Euch zukommen. Ich wünsche Dir die Kraft, das gelesene zu verdauen und Dir aber alle wichtigen Behandlungsmethoden, etc. aus unseren Beiträgen heraus zu lesen. Du bist in diesem Forum nicht allein und keine Frage kann so dumm sein, dass Du sie hier nicht stellen kannst.

Alles Gute

[HeikeF]

Danke, für Dein liebevolles Willkommen!
Ich möchte oder suche Berichte speziell über die Endphase denn dies beschäftigt mich sehr.
Der betreuende Prof. der Klinik hat mir zwar schon alles erklärt aber er ist ja selbst nicht betroffen und kann mir daher nicht wirklich vermitteln auf was wir uns einrichten müssen.

Bitte berichtet über Eure Erfahrungen und Bitte ohne "Watteweich"
Bitte nicht falsch verstehen-aber ich kann mit der Realität oder sachlichen Darstellung besser umgehen.

Es soll ein "relativ" sanfter Tod / sanftes sterben sein.
Könnt Ihr dem beipflichten?

Ihr würdet mir (Uns) damit sehr helfen
Danke @ qll

[Sakurama]

Hallo Heike,

ich kann Dich gut verstehen. Auch ich wollte immer genau wissen, was auf mich zukommt. Leider ist die Realität aber oft schlimmer als man es sich vorstellen kann. In meinem Thread: Glioblastom - das Ende? habe ich genau geschildert, wie es meinem Mann ging. Besonders zum Schluß (er starb am 22.01.07) hat es mir sehr geholfen, hier schreiben zu können was bei uns los ist, ohne jemanden vor den Kopf zu stoßen. Bekannte und Verwandte konnten mit der Erkrankung einfach nichts anfangen und meinten immer nur ich solle nicht so schwarz sehen.

[HeikeF]

Danke, werde mir das gleich mal durchlesen
und mein aufrichtiges Beileid nachträglich

kurze Anmerk: gehe jetzt erst einmal mit meinem Hund spazieren und lese gleich bei Deinem thrad weiter.
Muß mal abschalten, melde mich dann aber wieder.

Bin froh, dieses Forum gefunden zu haben denn ich werde für die zukünftige Zeit viel Hilfe/Reflektion/zuhören/trösten benötigen.
Habe zwar "Gott sei Dank" eine tolle Familie und ganz liebe Freunde und Nachbarn- aber manchmal sind geschriebene Worte einfacher als gesprochene.

[Sabine K]

Liebe Heike!

Mein Onkel ist an einem Glio verstorben. Er hat die Bestrahlung abgelehnt und ich glaube, deshalb hatte er noch eine gute Zeit. Aber auch das ist bei jedem anders. Mein Onkel hat nicht sehr gelitten. Das Schlimmste für ihn war nicht mehr sprechen zu können. Er wußte was er sagen wollte, aber es kam was ganz anderes heraus. Zwischendurch ging es ihm natürlich auch mal ziemlich schlecht. Z.B. wegen Ödem im Kopf, aber das haben sie dann im KH gut wieder hinbekommen. Um mal in Kurzform seinen Weg zu beschreiben:
Januar 06 Diagnose Hirntumor. Februar 06 OP mit Diagnose Glioblastom. März 06 Einzug ins Alten bzw. Pflegeheim (er war nicht verheiratet, hatte keine Kinder). Bis Anfang Sept. 06 ein hoch und ein runter, immer wieder mit einigen Tagen KH. Mal konnte er nicht mehr laufen, mal war er ganz verwirrt und vieles mehr. Dann ging es wieder eine zeitlang gut. Ab Ende August ging es dann immer mehr bergab, im KH konnten sie nichts mehr für ihn tun. Er wollte zurück in sein "neues" zu Hause. Dort kam er dann auch wieder hin. Mit Hilfe eines guten Hausarztes und viel Reden mit dem Pflegepersonal ist er dort optimal gepflegt worden. Natürlich waren wir auch jeden Tag da. Nach weiteren 3 Wochen (die er nur im Bett gelegen hat) und den richtigen Medikamenten ist er dann ganz sanft eingeschlafen.

Meine Schwester starb in 2003 an einem Astrozytom, der ja die Vorstufe zum Glio ist. Diagnose Mai 03, keine OP möglich, nach der 10. Bestrahlung ging es so rapide bergab, das war erschütternd. Innerhalb kürzester Zeit konnte sie nicht mehr sprechen, nicht mehr laufen, nicht mehr essen, nicht mehr trinken. Sie konnte gar nichts mehr bewegen, nur noch ihre Augen. Juli 03 Einzug ins Hospiz. Dort starb sie weitere 3 Monate lang, am 23.11. war es vorbei. Jeden Tag waren wir Stunden bei ihr. Die Verzweiflung, diese Ohnmacht, diese Wut habe ich bis heute nicht vergessen. Das Leid meiner Schwester läuft mir heute nachts noch über die Bettdecke. Ihr Bewußtsein war immer da. Wir haben hinterher gelernt, die Sätze und Fragen so zu formulieren, dass sie mit ihren Augen ja und nein sagen konnte. Die beiden letzten Wochen war sie nicht mehr wach. Aber auch sie konnte dank der Hospizpflegekräfte und eines wunderbaren begleitenden Arztes in Ruhe, Frieden und ohne Schmerzen gehen.

Aber wie meine Vorschreiberin schon sagte, man kann es sich nicht vorstellen, wenn man es nicht selber erlebt hat. Aber man hält es aus. Man wird stark und wächst über sich hinaus. Deine Einstellung lieber die Wahrheit zu wissen, zeigt das du stark bist. Genau so jemanden braucht dein Vater an seiner Seite. Geniesse die Zeit mit ihm. Spreche mit ihm, auch über die Dinge die vielleicht noch zu klären sind.

Sei ganz lieb gegrüßt.

Sabine

[Andy114]

Hallol liebe Heike Ersteinmal herzliche anteilnahme am schicksal deines Vateres was mir sehr leidtut und ich hoffe das er nicht leiden muss
Cor euch liegt eine Harte kurze Zeit aber der Zeitraum passt in der Zeit wird deer Krebs scheine entscheidung abverlangen
Das war bei mein Pappa genauso
Diagnose im Juli 2002 und gestorben Nov 2002 ja wir hatte auch keine chemo mehr geben da es genau wie dein Papa Metasaen gestreut hatte und ich weiss von was ich rede
Geniese jeden tag den er Fitt ist unternehmt was denn das wird nur noch ca 8 Wochen gehen denn dann beginnt die unaufhörliche talfahrt und die Höllen schmerzen im Endstadion
Immer alles hinterfragen grade bei den Medekation ist es wichtig das man da am Ball bleibt
So hart es klingr ich wünsche deinen Papa das es schnell geht und ihn somit der harte Leidensweg erspart bleibt das ist es unseren Papa auch
er war nur 4 std im Krankenhaus da war erlöst schade war grade auf der Rückfahrt als ich nach hause kam standt meine Tochter verweint am tor und meinte Opa ist eingeschlafen dann sind wir nochmal hin und haben uns opa angeschaut im tot sah er ganz anderes aus so friedlich und glücklich es überstanden zu haben
Icm Dezember am 24.12.2006 musste icvh meine Tochter Jenny im Blühnden Alter von 16 j her geben und seit anfang letzter woche ist jenny mama im KRankenhaus Leukomie es muss nur noch das Stadion geklärt werden alles andere steht das wird also der nächste Mensch seibn der Mich verlässt und dann bin ich hier ganz alleine
Und da frage ich mich ob es nicht besser ist mit zu gehen
Ich wünsch eh nur noch bei mein kInd zu sein
Denn das werde ich nie Verstehen warum Jenny
Aber Jenny wird jetzt ein Sternkind bin grade da bei die seite zu entwérfen mit Majas hilfe die Mutti von Lukass
wir stehen in guten kontackt uns schreiben uns täglich auch besuche ich lukass oft auf der Webseite um zu anzusehen was es neues gibt
Ja Heike wenn du über den verlauf odwer was wissen möchte´s dann melde dich
Freue mich von dir zu hören auch mal nur so aber schreib mal von zeit zu zeit wie es dein Papa geht
Und achte darauf das er Obst zu sich nimmt und viel trinken tut das brauch er saft oder Wasser
Ach und die letzten drei tage war mein Papa Blind Taub geworden
Haben sie was über den Verlauf euch gesagt im KH
Wünsch dir eine Lebbare Woche und komm gut durch und lass von dir ein
Stiller Gruss Andy - Jenny im Herzen

[Andy114]

Hallol liebe Heike Ersteinmal herzliche anteilnahme am schicksal deines Vateres was mir sehr leidtut und ich hoffe das er nicht leiden muss
Cor euch liegt eine Harte kurze Zeit aber der Zeitraum passt in der Zeit wird deer Krebs scheine entscheidung abverlangen
Das war bei mein Pappa genauso
Diagnose im Juli 2002 und gestorben Nov 2002 ja wir hatte auch keine chemo mehr geben da es genau wie dein Papa Metasaen gestreut hatte und ich weiss von was ich rede
Geniese jeden tag den er Fitt ist unternehmt was denn das wird nur noch ca 8 Wochen gehen denn dann beginnt die unaufhörliche talfahrt und die Höllen schmerzen im Endstadion
Immer alles hinterfragen grade bei den Medekation ist es wichtig das man da am Ball bleibt
So hart es klingr ich wünsche deinen Papa das es schnell geht und ihn somit der harte Leidensweg erspart bleibt das ist es unseren Papa auch
er war nur 4 std im Krankenhaus da war erlöst schade war grade auf der Rückfahrt als ich nach hause kam standt meine Tochter verweint am tor und meinte Opa ist eingeschlafen dann sind wir nochmal hin und haben uns opa angeschaut im tot sah er ganz anderes aus so friedlich und glücklich es überstanden zu haben
Icm Dezember am 24.12.2006 musste icvh meine Tochter Jenny im Blühnden Alter von 16 j her geben und seit anfang letzter woche ist jenny mama im KRankenhaus Leukomie es muss nur noch das Stadion geklärt werden alles andere steht das wird also der nächste Mensch seibn der Mich verlässt und dann bin ich hier ganz alleine
Und da frage ich mich ob es nicht besser ist mit zu gehen
Ich wünsch eh nur noch bei mein kInd zu sein
Denn das werde ich nie Verstehen warum Jenny
Aber Jenny wird jetzt ein Sternkind bin grade da bei die seite zu entwérfen mit Majas hilfe die Mutti von Lukass
wir stehen in guten kontackt uns schreiben uns täglich auch besuche ich lukass oft auf der Webseite um zu anzusehen was es neues gibt
Ja Heike wenn du über den verlauf odwer was wissen möchte´s dann melde dich
Freue mich von dir zu hören auch mal nur so aber schreib mal von zeit zu zeit wie es dein Papa geht
Und achte darauf das er Obst zu sich nimmt und viel trinken tut das brauch er saft oder Wasser
Ach und die letzten drei tage war mein Papa Blind Taub geworden
Haben sie was über den Verlauf euch gesagt im KH
Wünsch dir eine Lebbare Woche und komm gut durch und lass von dir ein
Stiller Gruss Andy - Jenny im Herzen

[Sarah85]

Hallo, da ich jetzt erst das Datum gelesen habe weiß ich nicht ob das noch aktuell ist das du Angehörige von Glioblastom Patienten suchst. Ich bin bzw. war einer. Meine geliebter Papa gerade 41 Jahre alt geworden ist im Dezember an einem Glioblastom IV gestorben. Falls noch Interesse besteht kannst du dich gerne melden

[HeikeF]

Danke Sarah


Versuche im Moment einem lieben Bekannten zu helfen seine Mutter hat das Gleiche und liegt jetzt im Hospiz.

[HeikeF]

nun ist es schon über ein Jahr her...
die Zeit rennt.

Es hat sich Vieles neu gestaltet,
es gibt immer Momente in denen ich ihn soo gut brauchen könnte und in denen ich ihn dann so schmerzlich vermisse.
Meinen Fels in der Brandung.
Aber er lebt in mir weiter, schließlich bin ich sein Kind.
Spüre aber das er mich behütet und über uns wacht.
Hatte jetzt unserern Vorgarten komplett neu gemacht und dabei hatte
ich regelrechte Glücksgefühle, denn ich bin mir sicher, genau so hätte er ihn haben wollen.
Durch eine schöne Fügung habe ich sogar seinen Lieblingsstein als Granulat/Split erhalten/geschenkt bekommen mit diesem, habe ich dann den Vorgarten zusätzlich gestaltet.
Bei der Arbeit kamen mir soviele alte Sätze von ihm in den Kopf und ich sah so manchen glücklichen Moment vor meinem inneren Auge ablaufen.
Es war schön.
Was ich auch sehr schön finde, wir beziehen ihn oft in unserer Gespräche und dadurch lebt er irgendwie mit uns weiter.

Wie in dem einen Spruch: redet mit mir, wie ihr immer mit mir geredet habt ...(oder so ähnlich..)

Möchte Allen hier egal in welcher Situation, gerne nochmals Kraft wünschen

Liebe Grüße
Heike