was bedeutet das jetzt alles?

[Ina84]

Hallo,

ich habe eine ganz wichtige Frage.

Meine Mutter ist an einem Bronchialkarzinom Grad IV erkrankt. Hat eine Fernmetastase an der Nebenniere.

Ich hatte hier schon einmal geschrieben, jedoch fehlte mir selber einfach die Kraft weiter zu berichten.

Also eine kurze Zusammenfassung. Meine Mutter ist 56 Jahre , ED war 12/11 - Plattenepithelkrazinom IV Metastase in der Nebenniere aus dem selben Tumorgewebe.

01/2012 beginn der palliativen Chemo und Aufnahme in eine Studie. Chemo wird nach 2 Zyklen abgebrochen, da Tumor gewachsen ist und Chemo allgemein nicht gut vertragen wird .

02/2012 beginn 2nd line Chemo . Chemo wird gut angenommen. Allgemein aber immer wieder kleinere Rückfälle wie Infekt etc.
Die Chemo wird aber weiter gemacht, da sie ja allgemein gut vertragen wird.

04/2012 Erstmaliger kleiner Rückgang des Tumors und der Metastase.


So und nun meine Frage nun habe ich meine Mutter gestern aus dem Krankenhaus geholt. In ihrem bericht steht nun, dass am 06. 04. der 6 te Zyklus der Chemo stattfindet und danach noch ein Ct und dann ggf eine Therapiepause und Ct Thorax alle 3 Monate.

Wie soll ich das denn jetzt verstehen? Ich meine klar, die Chemo wird in palliativer Absicht durchgeführt, klar. Also lindernd.
Hört die Chemo dann jetzt auf? Wird sie dann ab jetzt nur noch symptomatisch behandelt? Bin gerade ganz verwirrt und weiss nicht wie ich das alles deuten soll.

Meine Mutter selber kann mir ( will mir) keine Antwort darauf geben, da sie so verbissen kämpft. Sie will nicht wahr haben, dass der Lungenkrebs in kurzer Zeit stärker sein wird als wie ihr Willen.
Ich selber will Ihr aber auch nicht den Willen und den Glauben nehmen, denn ich denke, dass Sie nur deswegen noch da ist und sie so gut lebt. (mehr oder weniger)


Vielleicht kann mich von Euch jemand aufklären, ich wäre sehr dankbar.

Grüße Ina

[Rachel]

ich wünsche deiner mama alles gute, ich denke christa hat dir deine antworten schon gegeben.

lg gitti

[Ina84]

Hallo,

da bin ich wieder. Ich weiss jetzt echt nicht mehr weiter. Also Die Geschichte meiner Mutter kennt ihr ja.
Sie hat ihre second line Chemo gut zuende gebracht. Der Haupttumor ist ein wenig kleiner geworden, die Nebennierenmetastase hatte sich aber überhaupt nicht verändert.
Sie ist dann in die Pause mit unklarem Procedere entlassen worden. Heisst, sie hätte Ende August ein Ct gehabt und es wäre dann entschieden worden.

Nun, am Anfang ging es ihr echt gut. Sie ist sogar selber Auto gefahren hat wieder selber gekocht und und und.

Tja und dann ging es so ganz langsam bergab. Mehr Luftnot, mehr Husten... allgemeine Schwäche.
Am Dienstag letzte Woche kam der komplette Sturz und sie musste mit dem KTW ins Krankenhaus ( Lungenklinik ) .

Sofort Sauerstoff bekommen, dann einen Tag später Bronchoskopie. Danach dann starre Bronchoskopie mit Stent setzung.

Resultat ist nun. Der Tumor ist massiv gewachsen. Hat sich in die Luftröhre eingewachsen . Der Sauerstoff wird immer bleiben und allgemein geht es ihr überhaupt nicht gut. Die einfachsten Dinge gehen nicht mehr.

Nun soll sie als einzigste Therapie noch eine Bestrahlung bekommen. Ich frage mich wie das gehen soll? Ich meine so eine Bestrahlung hat doch auch Nebenwirkungen. Und im Moment ist Ihr AZ einfach.....

Hat von Euch da jemand Erfahrung mit?

Sorry, wenn ich etwas wirr schreibe, aber ich bin echt fertig im Moment. Ich möchte einfach das ihr letzter Weg für sie nicht zur Qual wird ....

Lg Ina

[Ina84]

Schade das niemand antwortet.

[kleine-fee]

Liebe Ina,
ich kann Dir zwar nicht weiterhelfen in Fragen,aber ich weiß wie Du Dich fühlst.Es sind Fragen über Fragen und man sucht den kleinsten Strohhalm an dem man Hoffnung spürt.Ich drück Dich ganz fest und wünsch Dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit
Liebe Grüße

[Chris2712]

Hallo liebe Ina,

bin momentan nur "stille" Mitleserin, aber Dein Beitrag passt 100%ig zu meiner Mama. Sie hat auch ein Bronchialkarzinom, allerdings haben BEIDE Nebennieren Metastasen !!! Die Diagnose wurde dieses Jahr im März gestellt u es geht Ihr relativ gut !! Daher schockt es mich von Dir zu lesen, daß es urplötzlich so bergab ging !!!! Meine Mom hat Ihre Chemo`s mehr oder weniger gut vertragen, jegliche Anstrengung war zuviel. Nun wurde die Chemo beendet, da sie ab heute für 3 Wochen zur Kur ist u denn schaut man weiter !! Ich freue mich, daß sie so gut durchhält und sich wieder besser fühlt !!!

Bitte halte mich auf dem Laufenden und schicke Dir ein ganz großes Kraftpaket !!!!!

LG Chris

[Ina84]

Hey,

danke für Eure Antworten. Meiner Ma geht es weiterhin nicht sonderlich gut. Immer und Immer Fieber, dann wieder Absaugung per Bronchoskopie.
Habe heute mit dem Arzt gesprochen. Wenn sie wieder nach Hause kommt braucht sie Pflege.
Ich bin danach dann direkt zu meinem Arbeitgeber und der hat mir versichert, dass ich da alle freiräume bekomme, die ich benötige.

Ich selber arbeite in der Anästhesie, deswegen bin ich , auch wenn man das wahrscheinlich aus meinen schreiben nicht so annehmen würde kein Laie. Ich weiss also was mir bevor steht und das es nicht einfach wird.

Trotzdem fühle ich mich so hilflos - es geht ja um meine Mutter!

Was mich halt nur mal interessieren würde, ob von Euch jemand auch schon einmal in so einer Situation gewesen ist, ob Euch so eine Bestrahlung geholfen hat. Also Remession erreicht, stillstand erbracht....

Ich habe im Moment einfach Angst immer das falsche zu machen und habe am allermeisten Angst, dass meiner Mutter sich noch Quälen muss aber auch weiterhin nur Rückschläge bekommt.

Alles halt sehr schwer und nicht einfach zu verarbeiten .

Lg Ina

[Susanne52]

Liebe Ina,
zuerst einmal möchte ich Dir sagen, dass mir das sehr leid tut was bei Deiner Mutti gerade passiert.
Ich hatte im Mai das große "Glück" das der böse Tumor operiert werdenkonnte und jetzt nach 28 Bestrahlungen geht es mir soweit ganz gut und ich denke mal nach meiner Reha geht es weiter aufwärts.
Deine Mutter soll sicherlich bestrahlt werden, damit der Tumor kleiner wird.
Ich wünsche Euch alles Gute und eine ganze Menge Kraft.
Liebe Grüße
Susanne

[Ina84]

Hey,

hier eine Rückmeldung von mir. Also die Zeit hier war und ist ganz schön turbulent.
Meine Mutter ist nach Hause gekommen, mit Sauerstoff Versorgung, Inhalationen und ne ganze Menge Medikamente.
Viele von Euch werden diese Situation wahrscheinlich kennen.

Sie sollte und wollte 6 Wochen ambulant zur Bestrahlung. Wir haben alles geplant, damit immer einer von uns Sie hinbringen konnte, bzw bei ihr sein konnte.

Leider verlief alles ganz anders. Sie bekam starke Luftnot und auch ihr Allgmeinzustand war sehr sehr schlecht.
Nachdem ich dann wieder einmal eine Nacht mit ihr auf der Couch verbracht habe, sollte ich den Strahlenarzt anrufen.

Gesagt getan und damit hat sich nochmal alles verändert. Ich konnte lange und ausführlich mit ihm reden und er hat mir gesagt, dass die Bestrahlung überhaupt nix bringen würde, dass er auch eigentlich ablehnen wollte meine Mutter zu bestrahlen, er aber dann aufgrund dem Willen meiner Mutter zugestimmt hätte.
Er meinte, als er Sie dann aber gesehen hat wusste er, dass Sie die Bestrahlung vom AZ nicht lange aushalten würde.
Er hat mir dann gesagt, dass er es am besten finden würde, wenn die Bestrahlung abgebrochen wird, da er ansonsten riskieren würde, dass sie wieder ins Krankenhaus muss und damit dann auch wohl dort bleiben würde. Und das ist das was sie nicht will.

Ich war erst einmal wie gelähmt und habe ihm dann gesagt, dass ich nicht weiss wie ich meiner Mutter das beibringen soll, dass sie austherapiert ist.
Er meinte, ich sollte sie so gut es geht vorbereiten und er würde am anderen Tag mit ihr reden.

Ich bin dann mit einem Kloß, den ich in meinem ganzen Leben noch nie gefühlt habe zu meiner Mutter und wollte( auf alles gefasst) mit ihr reden.

Sie hat es ganz locker aufgenommen , was für mich auch wiederrum ein Schock war.
Sie meinte, sie wüsste, das alles nix helfen würde und das sie nicht mehr kann. Das sie die ganzen strapazen nicht mehr aushalten würde und und und.

Genauso hat sie dann am anderen Tag mit dem Arzt gesprochen und daraufhin wurde die Bestrahlung beendet.

Darauf konnte ich dann noch mit dem behandelnden Oberarzt der Lungenklinik reden und er meinte, dass wir eine Morphintherapie einleiten sollen.

Wir sind jetzt in einem Palliativ Netz und auch von den Ärzten mit Medikamenten versorgt. ( Morphin, MSI, Tavor und Sevredol)
Ihr selber geht es im Moment von Tag zu Tag besser. Sie isst wieder, sie lacht, wir gehen spazieren , wir fahren einfach mal mit dem Auto durch die Gegend.
Trotzdem habe ich so furchtbar Angst. Ich meine ich verliere gerade meine Mama.
Ich bin manchmal so verzweifelt, aber dennoch habe ich irgendwie dann wieder Hoffnung ( wenn wahrscheinlich auch vergebens ) , denn im Moment geht es ihr so gut wie die letzten Wochen nicht mehr.
Auch wenn Sie sehr viel Hilfe braucht und kontinuierlich Sauerstoff und und und.

Es ist verdammt schwer, aber im Moment auch irgendwie die innigste Zeit die wir jamals hatten .

Lg Ina

[mai-regen]

Liebe Ina,
ich bin nicht mehr so oft hier,aber es gab vor einem halben Jahr eine Zeit,da war das Forum,die Menschen darin,mein Überlebenselixier. Seitdem lese ich sporadisch mit,schreibe aber nur sehr selten.Aber in deiner Geschichte gibt es so viele Parallelen,dass ich dir gerne antworten möchte.
Meine Mum bekam im September 2011 die Diagnose Lungenkrebs,Stadium 4, und unsere gesamte Familie taumelte daraufhin in ein Paralleluniversum.Gemeinsam durchliefen wir das gesamte Spektrum von Nichtwahrhabenwollen,Wut,Verzweiflung...und letztendlich Akzeptanz.
Auch meine Mum wurde palliativ bestrahlt,wohl,um ihr überhaupt eine Behandlung und damit einen Strohhalm anzubieten.Auch sie hat es schlecht vertragen und es wurde beendet.
Ich bin auch "vom Fach",wie du.Ich bin OP-Schwester,arbeite also auf der anderen Seite des grünen Tuches,der "Blut-Hirn-Schranke"
Dadurch wusste ich genau wie du mehr,als mir lieb war,aber letztendlich waren mein Fachwissen und die Möglichkeiten,die mir mein Job im KH bot,ein Segen für uns alle.
Du machst das genau richtig.Du bist da,das ist schon mal mehr,als viele andere Kranke haben,die entweder keine Kinder haben,oder sich die Möglichkeit zur Hilfe nicht ergibt.
Nutze jeden Tag,lebe jeden Tag,sauge jede gute Stunde auf.Ich hatte immer sowas wie eine "innere" Kamera dabei,um mir wichtige Augenblicke abzuspeichern.Davon provitiere ich jetzt sehr.Wie du schon schreibst,die Zeit,die bleibt,ist kurz,aber es gibt eine Innigkeit,eine Nähe,die so intensiv ist,wie nie zuvor.Man lernt viel über sich selbst in dieser Zeit.Ich glaube,man wird endgültig erwachsen,wenn man seine Eltern auf dem letzten Stück Weg begleiten darf.
Noch mal,du machst alles richtig.Du baust ein Netzwerk auf,damit euch geholfen wird,wenn es brenzlig wird.Und bleibst ansonsten im Hier und Jetzt.Heute hast du eine liebe Mama,heute geniesst ihr gemeinsame Zeit,heute hat der Tag 24 Stunden,die ihr nutzen könnt.Was morgen ist,weiss keiner.Für keinen von uns.
Wichtig wäre noch die Pflegestufe,die Patientenverfügung und psychologische Betreuung,eventuell auch für dich.
Der Weg ist hart,es war das Schwerste bis jetzt in meinem Leben.Man kann sich nicht vorstellen,ihn zu bewältigen.Aber immer,wenn man denkt,man schafft es nicht mehr,werden Kräfte mobilisiert,von denen man nie geglaubt hat,sie zu haben.
Ich wünsche dir und deiner Mama alles Gute für euren Weg.Unsere Eltern haben uns ins Leben hineinbegleitet und uns alles gelehrt,was wir wissen.Sie auf dem Weg aus dem Leben zu begleiten,ist wohl die härteste Lektion.Aber so schliesst sich der Kreis...irgendwie....
Liebe Grüsse,
Sylvia

[Ina84]

Hallo,
wollte Euch mitteilen, dass meine Mama leider am 26. 09 . 2012 den Kampf gegen den Krebs verloren hat.

Ihr ging es, wie ich ja geschrieben habe noch sehr gut. Wir haben so oft zusammen gelacht, sind viel mit dem Rollstuhl unterwegs gewesen.
Sie hat noch viele innige Stunden mit meinem Papa gehabt. Ich werde nie vergessen, wie wir zusammen spazieren waren und mein Papa neben meiner Mama im Rollstuhl lief und er ihre Hand genommen hat. Das war ein so schönes Bild.
Letzendlich ist sie an einem Leber Nierenversagen gestorben. Sie war hier Zuhause und ist friedlich Hand in Hand mit meinem Papa gegangen.
Ich vermisse sie so schrecklich und sie fehlt an allen Ecken und Kanten. Ich und meine Mama, wir waren immer ein Team. Nun muss ich meinen Weg ohne sie weiter gehen.

Aber sie hat mir versprochen, dass sie immer ein Auge auf mich hat und auch wenn ich sie nicht mehr sehen und hören kann, dass sie immer da ist.
Trotzdem tue es einfach ganz verdammt doll weh.

LG Ina

[Tiina]

Liebe Ina,
es tut mir sehr leid, dass Deine Mama den Kampf gegen den Krebs verloren hat.

Toll, dass ihr noch eine gute Zeit zusammen verbringen konntet. Ich hoffe, dass die Erinnerung an die schönen Situationen, die Du beschreibst, ein kleiner Trost sein können.

Für die schwere Zeit der Trauer wünsche ich Dir viel Kraft,
Anja

[Chris2712]

Hallo liebe Ina,

ich hatte Dir vor längerer Zeit geschrieben, weil meine Mom dasselbe durchmacht woe Deine !!! Umso mehr sitze ich jetzt hier mit Tränen, als ich Deinen Bericht gelesen habe !!!! Es tut mir sooo unendlich leid, ging es doch so schnell !!!!!
Mir fehlen die Worte....

Ich wünsche Dir für Dir für die kommende Zeit ganz ganz viel Kraft !!!!!!!!!!!! Mir steht es noch bevor !!!

LG Chris

[Ina84]

Hallo,

danke für Eure Anteilnahme.

Chris2712
Ich wünsche dir alle erdenkliche Kraft für die nächste Zeit. Es wird mit sicherheit nicht einfach, aber man muss es schaffen.

LG Ina

[MissMabel83]

Hallo Ina84,

es tut mir sehr Leid dass Du Deine Mama verloren hast. Bei mir ist es im Moment so dass meine Mutter im sterben liegt. Sie ist erst 53 Jahre und hat nen sehr agressiven Eierstockkrebs mit Bauchfellbefall. Ich wünsche mir für sie dass sie es bald geschafft hat. Sie ist Zuhause und wir pflegen sie so gut es geht.
Fühle mich wie im falschen Film- habe ein so tolles Verhältnis zur Mama und jetzt das. Für so schwerkranke Menschen gibt es auf der Welt keine Alternative, zum Glück gibts in dem Fall den Tod. Lieber ein Schrecken mit Ende als ein Ende oder Schrecken. Das habe ich gelernt. Aber es hat gedauert.
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft.
Lg Carolin