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  #31  
Alt 13.08.2010, 20:21
Benutzerbild von Conny44
Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Liebe Angie, ich danke dir, aber lass mal.
Bin das schon gewohnt, dass man mir blöd kommt, wenn man keine hieb- und stichfesten Argumente hat.
Ich weiß sehr wohl, wer hier aus dem Forum es geschafft hat und wer nicht. Und ich behaupte auch nicht, dass es NICHT zu schaffen ist. Aber das, was der Herr von sich gibt, ist einfach nur daneben und unverantwortlich.

Beweise fordere ich deshalb, weil in manchen Büchern soviel Blödsinn geschrieben steht, und es mich brennend interessiert, welche Person genau durch "positive Einstellung" geheilt wurden nach einer schulmedizinischen Kapitulation.
Ich glaube, Grignano weiß nicht so ganz genau, was er behauptet.

Dass ich als unmenschlich bezeichnet werde, finde ich eine ziemliche Schweinerei, aber ich nehme es so hin.
Denn es ist richtig, dass dieser Thread nicht zu Diskussionen benutzt werden soll. Dazu geht es Steffi zu schlecht.
Sorry, Steffi, ich halte mich ab sofort zurück.

Wünsche dir alles Gute!
__________________
Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
Soviel zu Statistiken!

_____________________________________________________
mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008
mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011
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  #32  
Alt 13.08.2010, 21:16
Benutzerbild von tine28
tine28 tine28 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Zitat:

,,Es kommt wirklich auf die Einstellung an: Wenn man denkt, "wir werden kämpfen und wir schaffen es", dann schafft man es auch.
Aber nicht, wenn man nur Angst hat und schwarz malt !,,

Über diese Aussage muss ich schmunzeln

Wer meine Mutter sah der wusste was Kämpfen ist.
Sie hing mit ihren 54 Jahren sehr am Leben was auch kein Wunder war:
2kleine Enkelkinder die sie brauchten,ihre Kinder der jüngste grad mal 15 und alles drum herum.
Sie kämpfte für ihre liebsten und weil sie wusste das mein Bruder sie noch braucht aber egal wie sie es machte,wie tapfer sie war es half einfach nichts.

Sobald die Leberwerte oder der Körper nicht mehr mitspielt ist alles an Medizin machtlos.
Mutti fiel durch ihre vielen Lebermetas ins Leberkoma und sie kämpfte 17 Stunden gegen den Tod mit schreien ,stöhnen,nach Luft ringend,Unruhe und höllische Ängste vor dem Tod.

Das alles half ihr Null,rein gar nichts und die Ärztin auf der palliativ sagte uns das sie nichts mehr tun kann ausser ihr Morphium und Angstlösende mittel zu geben um das sie endlich Ruihger wird und loslassen kann.

Wer das mal gesehen hat der weis das man Kämpfen kann wie ein Tier und es wird nichts helfen wenn deine Zeit gekommen ist.

Mutti war schon Verwirrt und hatte alle Todesanzeichen aber noch 2 Tage vor ihrem Tod sagte sie das wir keine Angst haben sollen weil sie bald wieder mit der Chemo anfangen will wenn die Werte entlich besser weren.

Wie du siehst,geglaubt und gekämpft bis zum Schluss.


So aber nun zum eigentlichen Thema:

Kämpfen und hoffen das sollt ihr solange bis die Ärzte sagen,,jetzt können wir nichts mehr tun,, erst dann dürft ihr Aufhören.
Viele Metas in der Leber heist aber nichts gutes.Das war bei Mutti ja auch so.
Wenn diese auf beiden Leberlappen sitzen und ungünstig verteilt sind dann ist eine Op niemals möglich.
Eine Spenderleber bekommt er auch nicht weil wenn einmal Metas vorhanden sind dann hatt man die Zellen im Blut und es würde nicht lange dauern dann würde die neue Leber auch wieder Metas bekommen und das wäre Verschwendung des Organs weil man jemand anderen damit für immer heilen könnte. So haben sie uns das in Grosshadern erklärt.
Wir haben alles Versucht bei Mutti und ich habe die Ärzte gelöchert mit Fragen.

Ich hoffe ich konnte dir deine Fragen beantworten aber ich geb dir einen goldenen Tipp: Geniesse die Zeit solange mit deinem Daddy bevor sie schlechter wird. Nur ein Tipp von Kind zu Kind
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  #33  
Alt 13.08.2010, 22:02
Antje123 Antje123 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Hallo
Gib nicht so schnell auf ! In Bezug auf diese Sch...Krankheit tust Du es doch auch nicht.Hast hier doch schon so viele unterschiedliche Meinungen gehört.
Meine Mutter kämpft wie eine Löwin,obwohl sie nicht erfolgreich operiert werden konnte!Trotzdem lebt sie schon länger als einige von den " erfolgreich " operierten.Es geht ihr relativ gut und sie will LEBEN !!! Sei offen für andere Meinungen auch wenn es hier manchmal nicht leicht ist.
DIE HOFFNUNG STIRBT ZULETZT !!!
Liebe Grüße von Antje
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  #34  
Alt 15.08.2010, 23:45
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Steffi7777 Steffi7777 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Ihr Lieben!

Also zunächst:
ich finde es schade, dass es in so einem Forum zu unstimmigkeiten, verletzlichkeiten, missverständnissen kommen muss...
Ich finde jede Meinung in ihrer Weise wichtig, jeder denkt und erlebt anders und das finde ich wichtig!
Grignano: es wäre schön, wenn du weiter schreibst...Conny 44 hat ihre eigenen, eben anderen Sichtweisen und beides nebeneinander ist finde ich okay!
Also, seit lieb zueinander!

Ich habe aktuell positives zu berichten:
Mein Vater ist raus aus dem KH, er hat die Chemo gut überstanden, keine größeren Nebenwirkungen mehr danach.. und er ist auch ganz gut drauf..
Und zum Thema Hoffnung: ich versuche nun nicht mehr so weit nach vorne zu denken und mir damit den aktuellen Tag kaputt zu machen; den jetzt ist das Leben.. Auch lese ich gerade ein gutes Buch dazu, wie wichtig der Glaube für Selbstheilungskräfte ist..
Hat eben was von berg und Talbahn..derzeit wieder mehr auf dem Berg :-)

Frage: wie zeigt sich nun nach der ersten Chemo, ob sie etwas geholfen hat? nach was mus man fragen? welche werte zählen?
Oder dauert das länger bis man was weis?

Vielen lieben Dank an euch für eure vielen Hilfreichen Beiträge!! Ich drücke euch alle!! Lasst uns zusammen Kraft haben!

Gute Nacht

Steffi
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  #35  
Alt 17.08.2010, 15:31
Bea15 Bea15 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Hallo Steffi! Wie gehts deinem Papa? Haben sich seit der 1. Chemo noch irgendwelche Nebenwirkungen eingestellt und muss er eigentlich auch regelmäßig zwischen den Zyklen zur Blutkontrolle? Bei meinem Freund werden jeden 2. Tag die Blutwerte überprüft. Alles gute für euch.... Bea
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  #36  
Alt 30.08.2010, 10:34
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Steffi7777 Steffi7777 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Hallo!
Sorry Bea, hat nun lange gedauert mit dem Antworten; bin recht im Stress in der letzen Zeit (Umzug, Hochzeit eines Freundes, etc.).

Also, soweit ich das aus der ferne beurteilen und den Aussagen meines Vaters "trauen" kann (er stellt alles ganz gerne besser da..), geht es meinem Vater ganz gut oder wie er sagt, "den umständen entsprechend".

Er hat nun bereits zweimal Chemo gehabt. Die läuft immer 48 h. Er hat einen Port gelegt bekommen und das zweite mal durfte er dann die Chemo mit nach Hause nehmen, sozusagen, "Chemo to go". Das sieht dann keiner, kann er in die Hosentasche machen und so etwas war er dann auch damit unterwegs..schon etwas speziell mein Vater :-)
Nebenwirkungen habe er wenig gehabt sagt er. Beim Durchlaufen das 1 mal in KH sei ihm recht übel gewesen. Nun nach/ bei der zweiten habe er von den 12 genannten, häufigsten Nebenbenwirkungen laut Ärzte 2 gehabt unt zwar kälteempfindlichkeit (ANfassen, etc.) und etwas beim Abbeißen von Essen (Empfindlichkeit Zähne). Schmerzen habe er weiterhin keine! :-)

Und: endlich ein Lichtblick!! : Die Tumormarken hätten sich nach der ersten Chemo um die Hälfte reduziert! mhh, hört sich erst mal gut an :-)

Und allgemein: habe nun so einige gelesen und habe meine einstellung hinsichtlich "perspektivlossigkeit" überdacht..! Nicht Statistiken ergeben, nicht davon ausgehen es nicht schaffen zu können! Nicht das ergeben an eine sich selbstergfüllende Profezeihung; ich glaube nun immer mehr, dass mein Vater es schaffen kann, will daran glauben und ich denke das ist auch wichtig!!

Lieben Gruß an alle!!

Steffi
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  #37  
Alt 12.10.2010, 22:50
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Steffi7777 Steffi7777 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Ihr Lieben!

Es ist wieder einige Zeit vergangen und ich möchte berichten, was zwischenzeitlich passiert ist.
Auch habe ich wieder einige Fragen und hoffe auf Antworten :-)

Mein Papa hat 4x Chemo durchlaufen (4x 48h).
Nebenwirkungen waren hauptsächlich:
Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Schwindel, Übelkeit
Kälteempfindlichkeit, Schmerzen beim Schlucken, Stimme angeschlagen (klingt wie heiser).
Haare werden weniger,
Abnahme

Mein Vater ist leider ein ziemlicher Chaot, dazu kommt, dass er sich wenig mit der Krankheit beschäftigt (beschäftigen will)..
So hat er u.a. auch mal vergessen zur Blutentnahme zu gehen..
Wegen Tumormarkern kann ich daher auch leider wenig sagen..ich muss ihm Infos förmlich aus der Nase ziehen und die Chaos der Kliniken, Ärzte schafft mein Vater noch zusätzliches..)
Seine letzte Info war dass Tumormarker bei 880 wären (was bedeutet das?)

Vor 2 Wochen war er nun beim Kernspinnt.
Ergebniss (hat er per Fax erhalten + CD mit Bild um es nach Heidelberg zu schicken):
Tumor habe sich verkleinert!!! Chemo schlägt also an!!?? :-)
Methastasen Leber sind jedoch weiter gleich.. :-(

Heidelberg hat dann per Mail geantwortet das Entwicklung positiv sei, jedoch aktuell weiter keine OP möglich...er solle weiter Chemo machen man wolle verlauf beobachten (über 1/4 Jahr mindestens..).

Und dann rief Klinik an und fragte wo mein Vater den zum Chemo Termin geswesen sei...puhhh...das hatte mein Vater wohl verplannt..er ging von nur 4 Termine aus..dabei waren es 6....mhhh, schwer da durchzublicken wenn mein Vater selbst so verpeilt ist...
Jetzt macht er seit heute die 5 Chemo..


Fragen:
1. Mein Vater will unbedingt die OP, nur so sieht er Chancen für sich.
Wie sehen dazu eure Erfahrungen aus? Gibt nur die OP eine Chance "längerfristig" leben zu können (von Heilung trau ich mich gar nicht recht zu sprechen..). Risiken?
Welche Klinik könnt ihr neben Heidelberg empfehlen? (wer macht am ehesten "Risiko-op"? -mit hoher Kompetenz)
Wie ist das da mit Hamburg, da stand schon so einiges im Forum..

2. Mein Vater hat nun etwas zugenommen :-)
Können das nicht auch Wassereinlagerungen sein? Kommen Wassereinlagerungen häufig vor? Wenn ja wie werden diese entdeckt, prävention?

So wurde mein Vater ja schon "kalt" von der Diabetes überascht...ich frage mich, was da nun noch kommen kann (als Begleiterscheinung..).

@ Bea:
Wie geht es deinem Freund?? Schlägt die Chemo an? Er hat ja etwas zeitgleich wie mein Vater mit dem gleichen Medikament angefangen.

Alles Liebe


Steffi
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  #38  
Alt 13.10.2010, 15:39
Bea15 Bea15 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Hallo Steffi!
Schön, wieder von dir zu hören!
Bei uns gabs letzte Woche Mittwoch das Befundgespräch. Lt. dem Onkologen hat sich nichts verändert. Weder Tumor noch Metastasen sind gewachsen haben sich aber leider auch nicht verkleinert! Die Ärzte haben jetzt die sogenannte SIRT-Methode vorgeschlagen. Hier werden radioaktive Mikrokügelchen über einen Katheder der über die Leiste gelegt wird, direkt in die Metastasenherde geleitet. Somit soll die Durchbluten der Metastasen gestoppt werden. Was ich aber jetzt gelesen habe, ist das leider aber auch nur eine palliative Methode und nicht ganz ungefährlich. Wir sind jetzt am überlegen, ob wir überhaupt zustimmen???!
Körperlich gehts meinem Freund recht gut, er hat innerhalb einer Woche jetzt auch wieder 2 kg zugenommen , ist körperlich echt gut drauf und hat keine Schmerzen. Die letzte Chemo ist jetzt 3,5 Wochen her!

Bezüglich deiner anderen Fragen kann ich dir leider auch nicht weiterhelfen aber ich hoff, hier schreibt schnell jemand!

Wie gehts deinem Pa körperlich wenn er Chemopause hat? Hat er Schmerzen?

Wünsch euch alles, alles gute!

LG
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  #39  
Alt 13.10.2010, 17:03
ClaudiaF ClaudiaF ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Hallo Steffi,

viele Fragen, die auf Antworten warten. Also, dann versuch ich mich mal. KOrrigiert mich einfach, wenn ich bei etwas falsch liege ;-)


Zitat:
Zitat von Steffi7777 Beitrag anzeigen
Mein Vater ist leider ein ziemlicher Chaot, dazu kommt, dass er sich wenig mit der Krankheit beschäftigt (beschäftigen will)..
So hat er u.a. auch mal vergessen zur Blutentnahme zu gehen..
Wegen Tumormarkern kann ich daher auch leider wenig sagen..ich muss ihm Infos förmlich aus der Nase ziehen und die Chaos der Kliniken, Ärzte schafft mein Vater noch zusätzliches..)
Seine letzte Info war dass Tumormarker bei 880 wären (was bedeutet das?)
Der Tumormarker ist nicht soooooo wichtig. Man kann sich in etwa danach richten, ob eine Chemo anschlägt oder nicht, aber auch das ist keine Sicherheit etc. Der normale Wert bei einem gesunden Menschen liegt bei 0-37. Du siehst selbst, der Wert bei Deinem Dad ist stark erhöht :-(

Zitat:
Fragen:
1. Mein Vater will unbedingt die OP, nur so sieht er Chancen für sich.
Wie sehen dazu eure Erfahrungen aus? Gibt nur die OP eine Chance "längerfristig" leben zu können (von Heilung trau ich mich gar nicht recht zu sprechen..). Risiken?
Welche Klinik könnt ihr neben Heidelberg empfehlen? (wer macht am ehesten "Risiko-op"? -mit hoher Kompetenz)
Wie ist das da mit Hamburg, da stand schon so einiges im Forum..
Ich selbst sehe die erfolgreiche OPauch nur als einzigste Chance, den Krebs zu bekämpfen und Lebenszeit heraus zu schlagen...Aber und nun kommt das große Aber: Viele Operierte schaffen noch nicht einmal die vorausgesagten 5 Jahre, nein, noch nicht einmal die 2 Jahre. (Klar, jeder Mensch ist anders...) Meine Mum kämpfte 22 Monate, ein Bekannter gerade mal 15 Monate. (Auch operiert) Und schau Dich hier im KK um, da wirst Du viele traurige Schicksale finden.....
Dieser Krebs ist sehr aggressiv und kann ruck zuck wieder da sein. Leider spricht er auch nicht sehr gut auf Chemo an :-( Und es gibt nicht wirklich viele, die ihn wirklich überlebt haben. Deshalb auch die schlechte Prognose von nur 5%.

Zitat:
2. Mein Vater hat nun etwas zugenommen :-)
Können das nicht auch Wassereinlagerungen sein? Kommen Wassereinlagerungen häufig vor? Wenn ja wie werden diese entdeckt, prävention?
Wassereinlagerungen sind meist die Folgen von Bauchfellmetastasen bzw. wenn die Lymphflüssigkeit nicht mehr richtig abfliessen kann. Meist kommen diese im Endstadium dieser Krankheit vor. Feststellen kann man dies mit Ultraschall oder Fingerdruck. Man drückt mit einem Finger auf den Bauch und dann gibt es solche Wellen. Also, wenn Wasser da ist, erkennt man dies auf jeden Fall. Wobei 2 kg/Liter (wie bei Bea) nicht viel sind. Beobachte einfach weiter und stell Deinen Dad zur Kontrolle 1x die Woche auf die Waage.

Zitat:
So wurde mein Vater ja schon "kalt" von der Diabetes überascht...ich frage mich, was da nun noch kommen kann (als Begleiterscheinung..).
>> Frag lieber nicht und mach Dich nicht verrückt! Begleiterscheinungen können kommen, müssen aber nicht! <<

Ich wünsche Dir alles Liebe und viel Kraft!

Claudia
__________________
Meine liebe Mama (60) >> siehe Profilbild <<:
19.11.2008 Verdacht auf BSDK
27.11.2008 Whipple OP T3N1M0R1
30.12.2008 Portzugang
19.01.2009 Anfang Chemo 5FU/24Std/7Tage
03.07.2009 Ende der Chemo
08.01.2010 3 fache Wirbelkörperfraktur OP
19.03.2010 Metas in Leber, Lunge und Bauchfell gesichtet
05/2010 Man gab meiner Mum noch eine Lebenserwartung von 1 Woche
08/2010 Wir kämpfen immer noch!
07.09.2010 Gehofft, gekämpft und doch verloren
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  #40  
Alt 13.10.2010, 23:21
Amadou Amadou ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Hallo Steffi,

ich kann Claudia nur zustimmen und Dir noch ein wenig aus meiner Erfahrung berichten.

Zitat:
Seine letzte Info war dass Tumormarker bei 880 wären (was bedeutet das?)
Der Tumormarker ist z.B. schlecht für die Erstdiagnostik geeignet und Werte verschiedener Patienten sind untereinander nicht vergleichbar. Auch an der Höhe kann man pauschal nicht viel ablesen. (Bei meinem Vater lag der Tumormarker am Ende bei über 11 Millionen (!). Als die Werte bereits im fünfstelligen Bereich waren, ging es ihm noch sehr gut.) Aussagekräftig ist jedoch der Verlauf. Fällt der Marker z.B. während einer laufenden Chemo oder bleibt er zumindest gleich, ist dies tendenziell ein gutes Zeichen. Steigt der Marker, ist dies ein Hinweis darauf, dass die Chemo nicht oder nicht mehr wirkt.

Zitat:
1. Mein Vater will unbedingt die OP, nur so sieht er Chancen für sich.
Wie sehen dazu eure Erfahrungen aus? Gibt nur die OP eine Chance "längerfristig" leben zu können (von Heilung trau ich mich gar nicht recht zu sprechen..). Risiken?
Normalerweise haben diejenigen Patienten eine Chance auf Heilung, die erfolgreich operiert werden können, und auch wenn diese dauerhafte Heilung mit OP leider nicht immer erreicht wird, da viele Patienten zu einem späteren Zeitpunkt trotzdem ein lokales Rezidiv oder Metastasen entwickeln, leben sie im Durchschnitt länger als Nichtoperierte.

Mein Vater wurde auch nicht operiert, bzw. die OP wurde abgebrochen. Dabei sah zunächst alles hoffnungsvoll aus. Keine Vorerkrankungen. Die Diagnosestellung erfolgte unmittelbar nach Auftreten der ersten Symptome. Er hat sofort den Weg nach Heidelberg gefunden. Die Narkose lief komplikationslos. Der Tumor wäre operabel gewesen. Doch dann gab es da noch diese einzelne Lebermetastase, die das Aus für die OP bedeutet hat, obwohl sie auch entfernbar gewesen wäre. Dennoch haben sich die Heidelberger Chirurgen bzw. Prof. Büchler dagegen entschieden.

Die Erkrankung ist aggressiv (der Tumor hat die Fähigkeit, sehr schnell und in großem Umfang Metastasen zu bilden) und sehr schlecht behandelbar (die Tumorzellen sprechen in den meisten Fällen gar nicht, sehr schlecht bzw. nur für begrenzte Zeit auf eine Chemotherapie an). Daher war die Wahrscheinlichkeit, meinem Vater mit der OP dauerhaft helfen zu können, wenn man zunächst einmal den Tumor und diese einzelne Metastase entfernt hätte, nur gering. Denn der Tumor hatte nachweislich gestreut. Und die Tumorzellen, die nicht sicht- und nachweisbar im Körper vorhanden waren, wären durch eine Chemo wahrscheinlich nicht vernichtet worden und hätten früher oder später neue Metastasen gebildet.

Nicht jede Krebserkrankungen ist so aggressiv. Würden über die Zeit nur vereinzelte oder gar keine Metastasen entstehen oder die bekannten Chemotherapien besser greifen, sähe alles anders aus ...

Und nicht jede Krebserkrankung ist so schlecht behandelbar. Doch die Wissenschaft befindet sich in Bezug auf Verstehen und Behandeln dieser Erkrankung noch in den Kinderschuhen!!!

Daher wird im Normalfall nur operiert, wenn noch keine Metastasen vorhanden bzw. nachweisbar sind.

Zitat:
Welche Klinik könnt ihr neben Heidelberg empfehlen? (wer macht am ehesten "Risiko-op"? -mit hoher Kompetenz)
Wie ist das da mit Hamburg, da stand schon so einiges im Forum..
Während Papas Zeit in Heidelberg (er wurde dort ~ ein Jahr lang ambulant und stationär behandelt) habe ich die Ärzte dort als sehr kompetent erlebt. Die Grundeinstellung ist auf die Lebensqualität ausgerichtet, und man geht bei dieser schlimmen Diagnose eher ungern Risiken in der Behandlung ein, da sich diese in den meisten Fällen nicht auszahlen. Was ich absolut nachvollziehen kann, auch wenn ich denke, dass zu viel Vorsicht nicht immer angebracht ist.

Hamburg hat ebenso einen sehr guten Ruf. Die Hamburger Klinik / Prof. Izbicki würde ich, nachdem was ich in so vielen Monaten hier gelesen habe, schon als ein wenig risikofreudiger einschätzen, was aber auch nicht immer der richtige Weg sein muss. Schwierig, da eine korrekte Grenze zu ziehen. Allerdings habe ich für meinen Papa von Prof. Izbicki auch eine Zweitmeinung eingeholt, und in unserem Fall hätte er auch von der OP abgeraten.

Allerdings gibt es in wenigen Fällen auch eine "palliative Whipple-OP". Hierüber habe ich mich mit Prof. Jäger (Chefonkologe in Heidelberg) während eines Workshops unterhalten können. Auch wenn die OP aufgrund von Metastasen zunächst nicht durchgeführt wird, gibt es noch eine spätere Möglichkeit, wenn alle Kriterien stimmen. Der Tumor muss operabel sein. Metastasen sollten nur in der Leber und dort nur vereinzelt vorkommen und ebenso operabel sein etc. Und die Chemo muss über einen längeren Zeitraum gewirkt haben. Heidelberg fordert hier eine Dauer von mindestens sechs Monaten. In dieser Zeit darf die Erkrankung nicht weiter fortschreiten bzw. muss rückläufig sein. Und dann kann evtl. nochmals über die Durchführung der OP nachgedacht werden. Denn diese Patienten profitieren von der palliativen OP ungefähr genauso gut wie die Patienten, die nach Diagnosestellung noch keine Metastasen hatten und sofort operiert werden konnten (so die Studienergebnisse). Allerdings werden die Kriterien für die palliative Whipple-OP nur sehr, sehr selten erfüllt.

Liebe Steffi, ich wünsche Dir und Deinem Vater nur das Beste, liebe Grüsse

Amadou

Geändert von Amadou (14.10.2010 um 20:55 Uhr)
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  #41  
Alt 21.10.2010, 23:04
der_weg der_weg ist offline
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Hallo,

also eine OP ist im Allgemeinen (es gibt Ausnahmen) nur dann sinnvoll, wenn es keine Metastasen gibt.... Also wenn die Chance besteht, den Krebs durch die OP ganz aus dem Körper zu bekommen.
Ansonsten macht es erfahrungsgemäß keinen Sinn, jemanden den Strapazen der OP auszusetzen, wenn an anderer Stelle wieder was wächst.
Man muss dabei mit bedenken, dass derjenige in der Erholungszeit von der OP nicht chemofähig ist, man also nicht gleich nach der OP die Chemo fotrtfahren kann.

Wie gesagt, es gibt Ausnahmen: und man muss das dann letztendlich individuell entscheiden.
Wenn es nur einzelene Lebermetastasen sind, die man rausschneiden kann, und sonst nirgends im Körper was ist, denn wär es ggf möglich.
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  #42  
Alt 30.10.2010, 23:17
Benutzerbild von Steffi7777
Steffi7777 Steffi7777 ist offline
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Vielen lieben Dank für eure Antworten!

Ich will aktuelles von meinem Vater berichten:

Also wenn ich es nicht wüsste, und wenn mein Vater nicht gerade Chemo hat würde ich sagen, naja, etwas abgenommen, etwas lichtes Haar, aber sonst alles okay bei ihm..

Hmm..mein Vater strotzt vor Tatendrang, gerade hat er sich mit seiner Lebensgefährtin ein Haus gekauft und sie sind schwer mit einrichten, Möbelkauf, etc, beschäftigt..
Schon sehr schräg..
Ich komme mir so in einem unrealen Zustand vor, es gab so schreckliche Momente, schreckliche Gedanken und aktuell könnte man meinen alles wird gut...mhhh...dann sagt mir aber wieder eine Stimme in mir...das kann nicht gut werden, denk an die Statistiken, etc...

Mein Vater sagt Tumormarker wären nochmals auf 220 runter; die letzten beiden Chemos (er hatte nun 6 Stück a 48h) hat er gut vertragen, besser als die ersten 4.
Gerade aktuell weis ich nicht wie es so weitergeht..weiterhin Chemo?
Mein Vater glaubt es würde nun ne Pause geben. Er fragt aber auch nicht wirklich nach..will wenig wissen...
Heidelberg habe gesagt (per Mail), das OP in Betracht käüme wenn Werte nun 1/4 Jahr konstant bleiben bzw. sich verbessern..mhh

Schmerzen habe er angeblich selten, meist wenn er sich aufregen müsse. Medikamente wegen Schmerzen nimmt er sehr selten.
In der ersten Nacht der Chemo kann er immer nicht schlafen.

Mein Vater arbeitet weiterhin, wenn auch etwas weniger, verlangsamt...Bewegung macht er kaum was, meist geht er mit seiner Lebensgefährtin nach Arbeit zum einkaufen oder essen...

Im Bereich essen schaut er sehr auf gesunde ernährung. So soll nun alles möglichst ohne Chemie sein, Stevia statt Süßstoff, viele Kerner, kein Alkohol,kein Glutamat, kein Hefeextrat, etc.
Gewicht hält er.

Ich fühle mich ganz gut mit der Situation auch wenn ich fürchte (weiss) dass das alles ganz schnell anders aussehen kann...

Ganz liebe Grüße in die Runde und allen wünsche ich viel Kraft!!

Steffi
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  #43  
Alt 03.12.2010, 20:04
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Steffi7777 Steffi7777 ist offline
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ich will hier weiter berichten...und hoffe sehr, dass es auch anderen hilft, zuversicht zu haben!

Mein Vater hat nun die 9 Chemo (jeweils 24 h, ambulant) hinter sich gebracht. In zwei Wochen soll Kernspint gemacht werden. Beim letzten Kernspint war Tumor etwas kleiner geworden; metastasen sind gleich geblieben.
Laut KH Heidelberg wäre OP in erwägung zu ziehen, wenn sich über einen längeren Zeitraum (ich glaube es waren 4 Monate) nichts verschlechtert.

Tumormarker lag zuletzt bei 100. Hat sich deutlich gesenkt! :-)

Mein Vater arbeitet nach wie vor, auch wenn er sagt er sei häufiger müde und könne sich schlechter konzentrieren. Schmerzen habe er kurz am Morgen, sonst bei Aufregung für einige Zeit, wären jedoch immer nur kurz. Keine Übelkeit (ausser bei Chemo) kein Erbrechen, kein Durchfall.
Zuerst hatte er etwas abgenommen, nun wieder deutlich zugenommen, liegt über ausgangsgewicht, hosen werden langsam zu eng :-)
Er ißt aber auch recht viel..seine Lebensgefährtin kocht individuell für ihn, immer das, was er sich gerade vorstellen kann zu essen (scheint sehr schwierig zu sein mit Geschmack und Lust/ Unlust auf Essen..).

Diabetes Typ 3 hat er leider auch bekommen, er muss regelmässig spritzen, aber da gewöhnt er sich langsam dran.
Abends bekommt er immer Fußmassage von der Lebensgefährtin, was er sagt das es ihm sehr gut tun würde.

Mein Vater macht viele Pläne. So hat er sich nun mit der Lebensgefährtin ein Haus gekauft, da sind sie gerade eingezogen und aktiv am einräumen, gestalten.

Durch die Chemo sind die Haare deutlich weniger geworden, das stört ihn schon sehr.

Aber so zurück geblickt, wie schockiert die ganze Familie am anfang war...so bin ich froh, dass aktuell eher so eine ruhe, würde fast sagen routine eingekehrt ist.. sicher, man weis nicht was kommt..aber mein vater ist positiv gestimmt, will "gewinnen"!


Mein Vater nimmt Nahrungsmittelergänzungen und achtet sehr auf gesunde Nahrung (abgesehen von seiner entstandenen Kuchenlust..).
So ißt er viel Lebensmittel, die angeblich schlecht für den Krebs sein sollen (nach "Krebs mag keine Himbeeren), tägliche nimmt er solche recht teuren Brassica (Kohlkeimlinge) zu sich; die habe ich gerade eben für ihn nachbestellt...
Ob die wirklichen helfen..kann ich nicht sagen..aber glaube alleine kann ja auch bereits Berge versetzen..und das wäre so schön!


Ganz lieben Gruß

Steffi
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  #44  
Alt 04.12.2010, 21:47
meral72 meral72 ist offline
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Hallo Sfeffi,
es ist toll dass bei dieser Erkrankung auch positive Nachrichten gibt...Das gibt für Betroffene Hoffnung...Wünsche euch dass der Zustand weiterhin so stabil bleibt..

Liebe Gruße
Meral
__________________
Meine liebe Mama (54 Jahre), hat den Kampf gegen BSDK 2 Monaten nach der Diagnosestellung am 24.03.2010 verloren.... Du fehlst mir sehr Mum...
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  #45  
Alt 05.12.2010, 21:23
hitti71 hitti71 ist offline
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Standard AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

Hallo Steffi,
ich kann Dich so gut verstehen!!! Meine Schwiegerma wurde im Juli ins Krankenhaus gebracht mit einer festen Bauchspeicheldrüsenentzündung. Nach 17 Tagen wurde sie entlassen. Weiterhin klagte sie aber über Schmerzen, Durchfall und Übelkeit. Vor drei Wochen hat mein Mann sie dann wieder ins Kh gebracht. Ihre Werte waren wieder erhöht. Die Ärzte stellten fest,daß die Galle stark vergrößert ist und der -saft nicht abläuft. Kurz darauf bekam sie ne Gelbsucht. Zwei mal hat man versucht nen Stent zu setzen ,was nicht gelang. Inzwischen hatte sie alles durch: Bauchspiegelung, CT usw. Nix konnte erkannt werden. als dann noch Fieber hinzu kam, wurde ihr die Galle entfernt, und wir dachten...Gott sei Dank- dann ist sie bald wieder auf den Beinen. Bei der Op hat die Chefärztin dann ein Ultraschall direkt auf dem Organ-der BSD- gemacht, und da saß er dann, der Tumor. Dieser wurde ihr am Di, zusammen mit dem BSDkopf entfernt. Die Op dauerte 8 Std. Seitdem denke ich an nix anderes, die Angst, die sorge und auch n Funken Hoffnung begleiten einen ständig. Schwiegerma liegt immer noch Intensiv. Ihre Verfassung ist so niederschmetternd. sie ist so schwach. Ihre Lebensfreude ist gleich null. Wie soll man jemandem Mut machen, wenn man selbst Angst hat einen geliebten Menschen zu verlieren? wie soll man positiv sein, wenn man ausm Kh geht und nur noch weint? Wir leben in einem Haus, jeder in seiner Wohnung und verbringen seit 10 Jahren jeden Tag miteinander und kümmern uns immer umeinander. aber auch wenn man immer zusammen ist,möchte man nicht loslassen oder sich mit dem Gedanken auseinander setzen was passieren kann. dienstag entscheidet sich ob sie chemo braucht. Ich hoffe nicht!!! Schiegerpapa ist vor 4 Jahren an Krebs gestorben. Die Chemo,so mein Eindruck,hat ihm den Rest-und das sehr schnell-gegeben. Wenn ich mir vorstelle, das sie in ihrem geschwächten Zustand noch Chemo bekommen soll...Aber Steffi, es stimmt wenn Du sagst, das der Krebs einem die Möglichkeit gibt sich zu verabschieden, Zeit bewusst miteinander zu verbringen, sachen und Dinge zu bereden. Diese Zeit schweißt alle Betroffenen so fest zusammen, das man sich fragt, warum es erst soweit kommen muß, bis man begreift was es heißt zu leben und zu lieben.
Ich liebe meine Schwiegerma und will sie nicht verlieren.
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münchen großhadern, wipple op


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