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  #61  
Alt 02.08.2012, 21:52
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Steffi7777 Steffi7777 ist offline
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Standard AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")

Kurze Info:

erst Korrektur, Tumorgröße im ersten beitrag passte nicht, er ist von ca. 1,8 cm auf ca. 2,0cm gestiegen.

OP ist laut Ärzten gut gelaufen, Galle, Zwölffingerdarm, Kopf Bauchspeicheldrüse und Tumor in Darm (+ Trennwand zwischen dick und dünndarm) wurde entfernt. Der Arzt meinte viele Pankreazentren hätten vermutlich abgebrochen, denn der Tumor in Bauchspeicheldrüse hatte Aterien und Gefäße umwoben/ umwuchert. So mussten die Gefässe und Aterien zunächst abgetrennt und dann wieder verbunden werden, dies sei sehr schwierig gewesen und habe lange gedauert.

Mein Papa ist schon recht geschlaucht, aber es wird schon besser. Aktuell liegt er auf wachstation, morgen vermutlich rückverlegung auf reguläre Station.
Ärzte meinten sie sein insgesamt zufrieden mit Verlauf, die Leberwerte seien derzeit nicht gut, dies würde aber vermutlich zurückzuführen sein darauf, dass eber bei OP für einige zeit "abgetrennt" war.

Sehr unglücklich war das wir am Tag der OP keinerlei Informationen über Verlauf OP (telefonisch) erhalten konnten. Die Ärzte haben nicht wie eigentlich erwartet nach der OP bei den Angehörigen angerufen.

Nun bleibt abzuwarten, wie es weiter geht, wir sind erst mal sehr froh, dass alles wie geplannt gemacht wurde und es meinem Vater relativ gut geht.


Soweit erstmal

Alles Liebe

Steffi
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  #62  
Alt 17.08.2012, 23:17
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Steffi7777 Steffi7777 ist offline
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Standard AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")

Ich will weiter berichten und hoffe auch auf Erfahrungsbeiträge, wäre schön, denn aktuell bräuchte ich wieder jemand der Mut macht..

Die letzten Wochen waren sehr heftig,
zunächst ist die OP ja ganz gut gelaufen, mein Vater war nach 2 Tagen Wachstation auf regulärer Station, Nahrungsaufbau hatte begonnen, wir waren schon einige Schritte im Park spazieren.
Dann kam es aber nach einer Woche zur (ersten) Komplikation (was für ein Wort..), Not OP in der Nacht, soweit ich es verstanden habe gabe es einen Abzess sowie Infakt in der Milz, diese wurde dann entfernt. Damit verbunden waren Entzündungswerte sehr angestiegen, Bauchfellentzündung, es wurde "gespült". Ein Tag später noch mal OP mit Spülung der Wunden (wegen Entzündung)
Seitdem liegt mein Papa auf der Intensivstation, die ersten Tage im künstlichen Komma. Nachdem die Entzündungswerte sanken und sich sein Allgemeinzustand stabilisierte wurde er "aufgeweckt", war dann sehr schlapp, Augen fielen immer wieder zu, lungen hatten schwierigkeiten zu arbeiten. Leichte Lungenentzündung habe er auch gehabt bzw. noch da, dass sei aber laut Auskunft Arzt in der Situation normal (?).
Weil das Atmen nicht so gut klappte musste er Atemübungen machen und wurde zeitweise in Stuhl gesetzt.
Nun heute war er erstmalig wieder recht orientiert, konnte sich recht gut verständigen, Atmung klappte zunehmen besser, vermutlich wäre er bald auf Normalstation verlegt worden...neue "Krise"... Entzündungswerte steigen wieder an, Verdacht auf gerissene Naht (an den Wundrändern habe man Magenflüssigkeit erkannt, was auf ein "Leck" hindeuten würde). Nun soll heute abend/ Nacht erneute OP mit Spülung stattfinden und nachsehen was ist (Naht gerissen/ "Leck"?).

4 OPs in 17 Tagen, dass ist heftig und ich habe schon Angst, dass er das KH nicht mehr verlässt. Jetzt sieht er wirklich sehr krank aus, so habe ich meinen Vater noch nie gesehen.

Kann jemand was (hoffentlich positives) bezüglich solcher Komplikationen berichten?

Insgesamt habe ich die Betreuung nach OP auf Wachstation und auf der Station (Privat) als aus meiner Sicht inaktzeptabel erlebt. Mag sein dass sie gut operieren in diesem Bereich der Klinik Großhadern, aber im Punkt Betreung und Hygiene habe ich da schlimme Zustände erlebt. Kann es schlecht vergleichen, aber ich will einfach nicht glauben, dass wir solche Zustände in KH haben.
Eine Person die möglichst lange da ist und Papa versorgt und sich auch für seine Sachen einsetzt, ggf, auf Sachen besteht, ohne dass ginge es gar nicht, bzw. dann wäre er vermulich noch schlechter dran.
Es wäre zu lange alles zu beschreiben was ich da erlebt habe, aber ich werde den gedanken nicht los, dass die Situation meines Papas nicht so schlimm wäre, wenn viele Sachen anders gelaufen wären direkt nach OP-
Einige Beispiele was ich meine:
Auf ernährungsaufbau besser achten sowie auf funktionieren Verdauung.
So hat meine Vater 3 Tage nach OP wasser mit Kohensäure bekommen und 5 tage danach Kuchen (!). Das er enorme Schwierigkeiten mit Stuhlgang hatte wurde zunächst "übersehen", erst als er das ganze Zimmer samt Bad "verschmutzt" hatte, ganz abgesehen vom "würdeverlust" und nachdem er mehrfach über sehr starke Schmerzen im Bauch klagte wurde Stunden später dann doch mal ein CT gemacht (und dass nur weil Professor zur Visite zu kam; Stationsärtztin wollte nur Ultraschall am nächsten Morgen machen),
An einem Tag wurden keine Laborwerte genommen; Physiotherapie nach OP wurde mal schlichtweg vergessen, etc.
Und die Hygiene..also ich wollte das Bad nicht benutzen..so wurde nach den Durchfallatacken meines Vaters, der den flüssigen Stuhlgang in den ersten Tagen nach OP gar nicht halten konnte noch nicht mal die WC Papierrolle gewechselt...man hätte eigentlich zimmer desinfezieren müssen, zumal er ja noch eine Zimmernachbarn hatte..

Informationsfluß im KH läuft auch schwierig/ schlecht...da muss man immer hinterherlaufen..
Ich mache gar nicht dem Personal "Vorwürfe", ich denke dass ist mehr Systemproblem..

Und auch ganz wichtig noch:
Leider hat die OP nicht das von Papa erhoffe Ergebnis gebracht.
Dies teilte mir der Leiter Intensivstation mal so auf dem Flur mit, als dieser noch im künstlichen Komma lag. Der Arzt/ Prof mag handwerklich kompetent sein, aber menschlich erschien er mir mehr wie Metzger..
Er meinte dass wenn mein Papa länger als eine Woche im künstl. Komma lege und entzündung nicht wegginge, dann sollte man drüber nachdenken was man tut, denn dann würde entzündung chronisch werden und er sei immer auf intensivmedizin angewiesen,..er deutete auf Patientenverfügung hin und dass man ihn dann ja nicht mehr leiden lassen müsste... (und da lag mein Vater erst seit einem Tag auf Intensiv!).
Dann meinte er noch dass wenn er es schafft gegen die Entzü sndung, dann hätten wir das Problem mit dem Tumor, die Zeit wüde gegeneinander laufen. er würde meinem Papa so noch 3-6 monate geben.
nach diesem Gespräch war ich am boden zerstört..

Also: Tumor konnte wohl nicht ganz entfernt werden, in dem untersuchten Gewebe wurden noch Tumorzellen an den Schnitträndern gefunden. Zudem wurden im Gewebe der Leberunter Mikroskop Methastasen entdeckt, die mit Auge nicht zu sehen waren.

In einem Gespräch mit dem zuständigen Prof später meinte dieser das mit 3-6 monaten sei falsch, op habe "was gebracht", Zeit gebracht, nun könne man "Rest"- Tumor und Metastasen anders behandeln, andere Chemo, etc., Tumorschmerz sei weg, er glaube an 1-2 jahre zeitgewinn mit spanne nach oben.

Ich fürchte ich habe nun ziemlich viel durcheinander geschrieben und Text ist sehr lange geworden...

Ich hoffe sehr dass mein Papa wieder aus diesem KH rauskommt..vorher war er noch so gut drauf, er weis auch noch gar nichts von Ergebnis der ersten OP.
Aktuell ist Tumor und wie es damit weitergeht auch gar kein Thema, nun muss er erst mal dass durchstehen/ überleben, was gerade geschieht...
Diese Komplikationen hat keiner von uns vorher so bedacht, bzw. wir haben nicht gedacht, dass die OP solche Katastophalen Folgen haben würde...

Es war eine große Chance, Papa hat sie genutzt und ich hoffe so sehr bald wieder meinen alten Papa zu haben, ihn so zu sehen, diese Angst, dass ist kaum auszuhalten...aber auch da, für die mitlesenden...es ist erstaunlich wie man (der Mensch(/ hier speziell ich) sich auf so schwere Situationen einstellt, gar etwas gewöhnt, weiter funktioniert..

Alles Liebe


Steffi
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  #63  
Alt 18.08.2012, 06:32
theresa_n theresa_n ist offline
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Standard AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")

Hallo Steffi,

dein Papa ist ein Kämpfer, der schafft das! Eine Whipple-OP, und das nach so vielen Chemos, ist aber nun mal kein Spaziergang. Und die Betreuung läuft -abgesehen von deinem Engagement- freundlich formuliert suboptimal.
Aber selbst aus der Ferne fühlt es sich so an, als wäre das die richtige Entscheidung gewesen, und ich bin sicher, dein Papa erholt sich wieder.
Lasst euch nicht irre machen, konzentriert euch auf jetzt, wo erstmal die Erholung von einem sehr schweren Eingriff im Vordergrund steht, dann erst plant die nächsten Schritte. lasst es euch gut gehen!
Was dein Papa bisher schon erreicht hat, ist für viele hier Ansporn, Trost und Inspiration, weiter so!
Viele liebe Grüße,
theresa
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  #64  
Alt 18.08.2012, 22:09
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Steffi7777 Steffi7777 ist offline
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Standard AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")

Danke Theresa! :-)

OP fand in frühen morgenstunden statt.
Es wurde kein "Leck" gefunden, Wunden wurden erneut gespült.
Papa ist wieder im künstlichen Koma, wenn die Lungen gut mitmachen würden (die sind aktuell wohl am probematischsten), dann soll er morgen da wieder raus. Hoffentlich..
Ärzte meinen er sei stabil, es gebe derzeit keinen Anlass zu Sorge.

Naja, Sorgen machen wir uns ja immer..

Wenn mein Vater das ganze hoffentlich bald gut übersteht, kann jemand eine gute Rehaklinik in Badenwüttenberg empfehlen? Auch Rheinland-Pfalz, Hessen ist denkbar.

Alles Liebe

Steffi

Geändert von gitti2002 (21.10.2014 um 22:30 Uhr)
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  #65  
Alt 24.08.2012, 08:52
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Steffi7777 Steffi7777 ist offline
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Standard AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")

Und weiter...
Wie ich nun "mitbekommen" habe, wurde bei der letzten OP neben der Spülung ein Abzess an Bauchdecke entfernt.

Mittwoch dieser Woche wurde die Auffwachphase eingeleitet, Papa war zunehmend ansprechbar, Beatmungsschlauch konnte jedoch nicht entfernt werden, da spontanatmung noch zu gering war. Ich hoffe dass er heute wenn ich ihr besuche extubiert ist (ohne Schlauch).
Und so sehr hoffen wir, dass die Entzündung (die Keime) nicht wieder zuschlagen.
Bekannte Keime (derzeit) sind:
Enterococcus faecalis
Klebsiella pneumoniae

Mein Papa ist schon sehr geschwächt von dem ganzen, gestern sah er sehr traurig und müde aus. Zeitweise hat er gegen Schlauch in Hals angekämpft, wollte ihn wohl rausmachen, zog an seinen Handfesseln (Hände sind zum eigenen Schutz festgemacht).
Rehaklinik werden wir vermutlich Freiburg nehmen wenn mein Papa das will.

Mir fällt auf, dass keiner was schreibt, ausser Theresa bisher, ich bin daher etwas unsicher, inwieweit Interesse an weiterem Bericht besteht.
Dann denke ich aber wieder für die wo Wipple OP ein Thema ist, da muss es doch interessant sein zu wissen, wie es ggf. mit Komplikationen verlaufen kann...oder will man da lieber nichts zu wissen denke ich gerade..hmm

Alles Liebe

Steffi
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  #66  
Alt 24.08.2012, 21:21
Ed1 Ed1 ist offline
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Standard AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")

Hallo Steffi!
erstmals hoffe ich dass es deinem vater bald so gut geht, dass er endlich aus der Intensiv rauskommt.... Die Keime die du gennant hast kommen bei Intensivpatienten häufiger vor. Tritt Klebsiella pneumoniae als Krankheitserreger auf, dann handelt es sich häufig um Infektionen der Harnwege und Atemwege. Ein großes Problem ist, dass diese Keime meist resistent sind gegen die üblichen Antibiotikagruppen.
Hoffentlich bekommen Sie die Infektion bald in den Griff.

Wünsche dir vom ganzen herzen viel Kraft!
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  #67  
Alt 25.08.2012, 21:57
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")

Liebe Steffi,

als Du von den Komplikationen Deines Vaters nach seiner Operation geschrieben hast, gingen mir die Zeilen lange nicht aus dem Sinn, auch am vorigen Sonnabend dachte ich oft an Euch.

Es ist leider so, dass es öfters nach solchen großen Operationen zu Komplikationen kommt, eine problematische Seite sind z.B. die vielen Nähte, die da angelegt werden müssen, um z.b. die Enden von Dünn-oder Dickdarm wieder aneinander zu fügen.
Man hat eine Menge getan, um die Infektion aus dem Bauch Deines Vaters zu bekommen, dazu gehört das mehrmalige Spülen mit antibiotischer Flüssigkeit.
Nicht immer ist die Ursache vom Fieber oder den erhöhten Entzündungswerten zu finden, so dass man den Bauch eröffnet, um nach der Ursache zu schauen.

Zitat:
Mein Papa ist schon sehr geschwächt von dem ganzen, gestern sah er sehr traurig und müde aus. Zeitweise hat er gegen Schlauch in Hals angekämpft, wollte ihn wohl rausmachen, zog an seinen Handfesseln (Hände sind zum eigenen Schutz festgemacht).
Um jemanden nach längerer Zeit am Beatmungsgerät (welches die Atmung fast vollständig oder komplett übernimmt) wieder von diesem zu entwöhnen, ist es erforderlich, die Menge der Schmerz-und Beruhigungsmittel zu reduzieren. Dabei kommt es dazu, dass sich der Patient gegen den Schlauch im Hals wehrt, da der Husten-und Schluckreflex wieder eingesetzt hat.
Die sieht alles sehr bedrohlich aus,wenn man danebensteht.

Leider haben auch viele Patienten, die über einen längeren Zeitraum beatmet werden, mit einer Lungenentzündung zu kämpfen, sie bekommen dagegen hochdosiert Antibiotika.

Zitat:
Operiert hat bei Wipple OP Prof. Dr. Jauch, nicht Frau Bruns. Grund dafür sei, dass Frau Bruns demnächst nach Magedeburg wechseln würde. Hmm, naja, Grund leuchtet nicht ein, aber okay. Blöd war eben das mein Vater davon erst einen Tag vor Op erfuhr.
Bis auf einige standardisierte Schritte bei den Operationen, geht jeder Chirurg etwas anders dabei vor, dies kann man mit einer Handschrift vergleichen. Deshalb hat man auch aus haftungsrechtlichen Gründen die Ärztin,welche nach Magdeburg wechselt, nicht operieren lassen.

Liebe Steffi, ich hoffe, dass sich Dein Vati inzwischen weiter stabilisieren konnte. Bitte schreibe weiter über ihn.

Alles Gute,

Elisabethh.
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  #68  
Alt 27.08.2012, 16:55
katja118 katja118 ist offline
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Standard AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")

Liebe Steffi,

ich verstehe sehr gut, was du gerade durchmachst. Auch mein Mann wurde im Okt. letzten Jahres nach Whipple operiert. Zehn Tage ging es bergauf, dann eine Not-OP, innere Blutungen, Pankreasfistel, Milz, 2/3 Magen entfernt, künstliche Vene zur Leber etc.
4 Tage Koma, man wusste nicht, ob die Leber nochmal wird.
Er hat sich aber erholt nach ca. 5 Monaten Krankenhaus, dann aber wieder OP, da Entzündungswerte anstiegen, wohl aufgrund eines Blutergusses, dieser wurde dann entfernt.

In der Folgezeit immer wieder Blutungen an den Gefäßen (2 Mal im Hubschrauber nach Heidelberg), Loch im Magen von OP, das gestentet wurde, letzte Woche wieder Magenblutung. Nun war er wieder 3 Wochen in Heidelberg und hatte noch eine Darmentzündung und Clostridien, das ist auch ein Krankenhaus-Keim. Seit April macht er Chemo mit Gemcitabin und Tarceva, Lebermetastasen weg, kein Rezidiv etc. Wasser im Bauch ist verschwunden.

Er wiegt zwar nur noch 58 kg bei 1,80 cm aber es geht ihm ganz ok. Essen geht leider gar nicht, nur Ernährung über Hickman-Katheter, klappt aber ganz gut zu Hause.

Ich weiss, dass auch der beste Arzt oft nichts für diese Komplikationen kann, es ist einfach sehr schwierig, Patienten mit dieser Krankheit retten zu wollen.
Die Chemie des Körpers ist irgendwie durcheinander und ich würde auch keinem Arzt die Schuld geben. Ich denke, die Krankenhauskeime wird man wohl nie richtig in den Griff bekommen, eigentlich der Hammer! Aber wohl oft unvermeidbar.

Du siehst, trotz allem ist mein Mann gerade beim Einkaufen!!
Wünsch Euch alles, alles Gute und ganz viel Glück.

VLG Katja

Geändert von gitti2002 (21.10.2014 um 22:21 Uhr) Grund: PN
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  #69  
Alt 31.08.2012, 09:09
Benutzerbild von Steffi7777
Steffi7777 Steffi7777 ist offline
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Standard AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")

Danke für die Beiträge von euch! Für die hilfreichen Infos/ Erfahrungschilderungen und das meine Beiträge euch hilfreich sind :-)
Und an Katja: Puh, da habt ihr aber wirklich viel durchgestanden!

Es hat einige Tage gedauert bis mein Vater den Beatmungsschlauch endlich los wurde. Das war schwierig, den so halbwach hat er schon sehr darunter gelitten. Da seine Spontanatmung jedoch länger gering war, wollte man keine Komplikationen riskieren.

Papa liegt immer noch auf intensiv, er wird zunehmend, wenn auch sehr langsam wacher und fitter (naja, so kann er nun länger wach bleiben, Kopf auf arm abstützen, etc.).
Tagsüber wird er für einige Stunden in einen Stuhl/ Sessel gesetzt um Kreislauf mehr auf Trab zu bringen.

Als ich am Dienstag wieder zu ihm nach München kam war ich schon sehr erschrocken ihn so zu sehen, er sah aus wie ein ca.80 jähriger pflegebedürftiger verwirrter Mann.
Er hat derzeit das sogenannte "Durchgangssymdrom",erzählt recht wirres Zeug, wie dass sie ihn im KH mit alten medkamenten behadeln würden, er nachts in tunesien gewesen sei, er heute morgen erst ins KH gekommen, an einem anderen Ort sei, etc.
Druchgängig will er aber nach Hause, wird dann auch traurig, teilweise aggresiv und will "seine Anwälte".
Wieder nicht schön anzusehen :-(

Die Ärztin gestern die ich wieder mal auf die heftigkeit der komplikationen ansprach meinte dass das KH Großhadern eben in vielen Fällen operieren würde, wo andere KH es nicht machen würden, schon alleine weil sie wüsste, welche Komplikationen mit hoher warscheinlichkeit danach auftreten und wieviel arbeit, behandlungszeit im nachhinein das für KH bedeutet (ist vermutlich wenig wirtschaftlich für KH?).

Der Oberarzt intensiv meine gestern "schwierig, schwierig", Wunde müsste ja weiterhin gespült werden, Keine seien noch nachweisbar, es sei nicht klar, ob entzündung nicht wieder mehr "zuschlägt".
Mhh, ich habe gehofft, dass die fallenden Werte ein zunehmend gutesZeichen sind dass wir es bad geschafft haben, Ärzte sind da scheinbar weniger optimistisch :-(
CRP wert liegt aktuell um 2, Leukos schwanken so um die 12-14
Interleukin-6 liegt bei 25.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit diesem Durchgangssyndrom? Wie lange hat es bei euch gedauert?


Alles Liebe

Steffi
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  #70  
Alt 31.08.2012, 11:33
Hope42 Hope42 ist offline
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Standard AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")

Liebe Steffi,

dies ist mein erster Beitrag hier, eigentlich bin ich eher die stille Leserin. Was wir gemeinsam haben, auch ich bin die Tochter eines an Krebs erkrankten Vaters. Aber Deine Frage nach dem Durchgangssyndrom hat mich eben so sehr bewegt mich hier zu registrieren und Dir vielleicht eine Auskunft geben zu können.

Mein Vater litt auch eine zeitlang an diesem Syndrom, es war noch vor seiner Krebserkrankung und auch er mußte auf der Intensivstation künstlich beatmet werden. Ich weiß genau, was Du gerade durchmachst.

Bei meinem Vater war es so, dass er circa eine Woche auf der Intensivstation lag und genau so lange hatte auch dieses Durchgangssyndrom angehalten. Die Ärzte wollten damals so schnell wie möglich ihn von der künstlichen Beatmung weghaben, was GsD auch sehr schnell und unproblematisch gelungen war. Dann wurde er auf Normalstation verlegt, einfach so, wir wußten damals nichts davon und als ich vor der Intensiv stand um ihn zu besuchen lächelte die Ärztin mich an und sagte mein Vater sein auf Normal verlegt worden. Als ich dort ankam konnte ich meinen Augen nicht trauen, dort saß er mein Vater, so wie ich ihn kannte, so wie er war noch vor der Intensivstation. Ich fragte vorsichtig ob alles in Ordnung sei, er lächelte und sagt klaro, alles ok....ich stellte noch ein paar Fragen, denn ich konnte es nicht glauben, aber er war wieder der Alte....Es hatte nur ganz kurze Zeit gedauert nach der Verlegung, dass er dieses Syndrom überwunden hatte. Die Ärzte erklärten mir damals, dass dies oft so der Fall wäre.

Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen mit meiner Erfahrung, ich denke an Euch und drücke ganz fest die Daumen für Deinen Papa....
__________________
Liebe Grüße
Hope42
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  #71  
Alt 01.09.2012, 09:39
katja118 katja118 ist offline
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Standard AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")

Hallo Steffi,
das Durchgangssyndrom hat bei meinem Mann ca. 3-4 Tage gedauert, kann aber auch bis zu 2 Wochen andauern. Mein Mann hatte echte Horrortrips, er war irgendwie in Afganistan im Krieg und hat permanent um Hilfe gebeten. ganz schlimm, das mit anzusehen. Man gab ihm damals Holoperidol, das hat etwas Entspannung in die Sache gebracht.
Zumindest die Werte Deines Vaters klingen doch ganz gut, wobei ich die übrige med. Situation nicht kenne. Die Aussagen der Ärzte hören sich etwas befremdlich an..

Ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Glück und halt uns auf dem Laufenden..
Drück alle Daumen

VlG
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  #72  
Alt 08.09.2012, 21:40
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Steffi7777 Steffi7777 ist offline
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Standard AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")

Ihr Lieben!

Nach 5 schweren Wochen und vielen Aufenthalten in München scheint es nun ein gutes Ende zu finden.
Papa hat den bösen Kampf gegen die Keime gewonnen! Seit Anfang dieser Woche hat er sich so sehr stabilisiert (ging plötzlich sehr schnell), dass er morgen nach Hause darf!
Er ist noch recht schwach (Muskulatur nach vielem liegen weg) und hat viel abgenommen, aber mit viel Bewegung und gutem, verträglichen Essen wird dass schon bald wieder werden. Geistig ist er wieder "der alte".

In paar Wochen wird er auf Reha gehen und muss dann wohl leider auch wieder Chemo machen, jedoch mit neu gemischten Karten.

Lieben Dank für eure Anteilnahme und Beiträge.

Ich werde weiter berichten!

Steffi
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  #73  
Alt 14.10.2012, 21:31
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Steffi7777 Steffi7777 ist offline
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Und wieder ist Zeit vergangen seit meinem letzten Beitrag.
Vor paar Tagen hatte mein Vater seinen 58. Geburtstag.
Leider hat er sich bisher nicht so erholt, wie wir es gehofft haben, vermutlich waren unsere Erwartungen auch unrealistisch..dazu kam, dass mein Papa erst im November auf Reha gehen will, da er unbedingt nach Freiburg will und da früher kein Platz ist...

Er hatte nach KH knapp 17 Kilo abgenommen, von 86 auf 69 Kilo. Muskulatur war kaum vorhanden, so hat er langsam gelernt wieder strecken selber zu laufen, kann treppen steigen..
Aber wirklich zu Kraft gekommen ist er nicht, er hat bisher 2 kg zugenomen, aktuell nimmt er wieder ab. er hat einfach keinen Appetit...

Es ist nichts mehr wie vorher, mein Papa ist fast den ganzen Tag zuhause, liegt meist auf der Couch..arbeiten geht nicht mehr, wenn mal an zwei Tagen die Woche für ne Stunde macht er etwas "bürokram".

Nachdem wir das Gefühl hatten es wird besser, verschlechtert sich nun zunemend seine Verfassung. So hat er starke Schmerzen, kann kaum schlafen, ihm ist übel, Müdigkeit, etc,
Er hat Schmerzpfaster (und?) Morphine bekommen, die er jedoch nicht vertragen würde und daher nicht mehr nimmt.

Ich weis nicht wirklich wie es ihm geht, er verucht zu "beschönigen", aber seit Freitag weis ich von seiner Frau, dass der Onkologe bei dem er letzte Woche war gemeint habe dass er davon ausgeht das Papa Bauchfellmetastasen hat, zudem seinen die Metastasen in Lunge mehr und größer geworden..
Ab Mittwoch macht er wieder Chemo (weis nicht welche), sie soll 1 x Woche sein, dauert 1 Stunde.
Alles Hoffnungen würden nun auf dieser Chemo liegen meint seine Frau.
Mein Vater kann es nicht glauben, so habe er doch extra diese große OP gemacht, wie soll es nun zu Bauchfellmetastasen gekommen sein meint er.
Können diese Metastasen, wenn die da sind, was ich fürchte, durch OPs ausgelöst worden sein (streuung weil Tumor beschnitten?).
Es wurde CT gemacht, Mittwoch bekommt er Ergebniss.

Ich würde so gerne positiveres berichten, aber leider ist es gerade nicht so...

Kommt nun die Zeit vor der ich so große Angst hatte und habe?
Bauchfellmetastasen ist das nicht zeichen dafür dass es in Richtung "ende" geht?

Seltsam ist, ich bin irgendwie distanziert, fast gefühlos/ ferngesteuert seit ich das weis..habe noch nicht geweint, verdrängung geht fast automatisch..
es ist gemischt mit einem gefühl von ich halte diese bergundtalbahn nicht mehr aus...es "erdrückt" mein leben..
Ich habe auch Gedanken von ich muss es einfach annehmen, schwer zu beschreiben... vlt. ist das auch gerade so ein schutzmechanismus der unterbewusst läuft..mhh, aber wie geht es weiter, kommen die emotionen dann plötzlich ganz heftig wenn "es" zu begreifen ist, "wahr" wird?

Sorry, wenn ich heute so negativ bin..auch wenn ich mir mehr abgeklärt, gar etwas aggresiv vorkomme, distanziert, als wenn ich von jemand berichte, der mir nicht so nahe steht...

Alles Liebe weiter für euch, ihr die ihr wie ich in diesem grausamen emotionalen zustand feststeckt bzw. damit zu kämpfen habt...
Zu meiner Schwester habe ich gestern gesagt, wir müssen es positiv sehen..wenn er einen Unfall oder Herzinfakt gehabt hätte, wäre er vlt. von jetzt auf gleich von uns gerisse worden, keine Zeit des "an den Gedanken gewöhnen" (was nie wirklich möglich ist), keine Abschied nehmen wenn es wirklich zum schlimmsten kommt..
und er hatte 58 schöne jahre, 2 gute lange ehen, 3 tolle kinder, beruflich erfolgreich,... woanders sterben kinder, die nie leben konnten...
gedanken kommen da auf..ich schreibe sie spontan, ohne wertung, ohne hinterfragen...

Steffi
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  #74  
Alt 14.10.2012, 21:53
cicabohna cicabohna ist offline
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Liebe Steffi
Ich glaube zu verstehen wie du dich fühlst. Dieses Kaltsein welches du beschreibst. Das ist ein Schutzmechanismus. Denk nicht zu viel darüber nach wie du dich fühlen müsstest. Fühl dich wie dir danach ist. Dir ist alles erlaubt, du machst eine sehr schwere Erfahrung zur Zeit. Du siehst es richtig. Dein Vater hatte ein schönes Leben geniessen dürfen. Sicher zu kurz und es hätte noch viele schöne Momente geben können, aber es scheint ihm nicht bestimmt zu sein. Ja es wird erst begreiflich werden wenns soweit ist. Vielleicht auch nie wirklich. Ich wünsche euch, dass das Bauchfell nicht befallen ist und dein Vater noch etwas Zeit bekommt. Alles alles Gute und viel Kraft lg cica
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  #75  
Alt 14.10.2012, 22:18
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Liebe Steffi, es tut mir sehr leid, dass Dein Vati nach der Operation so große Probleme hat.

Zitat:
Er hat Schmerzpfaster (und?) Morphine bekommen, die er jedoch nicht vertragen würde und daher nicht mehr nimmt
Diese Medikamente verursachen gerade am Anfang der Einnahme Übelkeit, deshalb ist es wichtig, dass gleichzeitig ein Medikament dagegen verordnet wird, desweiteren sollte mit einer niedrigen Dosis begonnen werden, die dann langsam gesteigert wird.

Es ist immer günstig, wenn die Einstellung der Schmerzmedikamente ein darauf spezialisierter Arzt vornimmt. Mittlerweile ist auch das eine Wissenschaft für sich geworden. Es sind sehr viele gute Medikamente auf dem Markt, es dauert eine gewisse Zeit, ehe eine Kombination gefunden worden ist, die dem Patienten Linderung bringt.

Zitat:
Er hatte nach KH knapp 17 Kilo abgenommen, von 86 auf 69 Kilo. Muskulatur war kaum vorhanden, so hat er langsam gelernt wieder strecken selber zu laufen, kann treppen steigen..
Aber wirklich zu Kraft gekommen ist er nicht, er hat bisher 2 kg zugenomen, aktuell nimmt er wieder ab. er hat einfach keinen Appetit...
Solche großen Operationen kosten enorme Kraft, es dauert sehr lange, bis der Körper sich wieder regeneriert, bei manchen Menschen tritt auch das sogenannte Fatiquesyndorm auf. Dies ist eine permanente Müdigkeit und Erschöpfung.Die Deutsche Krebshilfe hat hierzu eine gute Broschüre herausgegeben. Bitte sprecht einmal den behandelnden Onkologen darauf an!
Vielleicht besteht auch die Möglichkeit, dass Dein Vati für eine bestimmte Zeit parenteral, also künstlich, über den Port ernährt wird, um zu sichern, dass der Körper mit einer bestimmten Menge an Nährstoffen und Flüssigkeit versorgt wird?

Hier ist der Link zu den Broschüren der Deutschen Krebshilfe:http://www.krebshilfe.de/material-fuer-betroffene.html

Heft 051 beschäftigt sich mit dem Fatiquesyndrom, Du kannst es kostenlos downloaden oder als gedruckte Broschüre bestellen.

Ich möchte Euch noch einen lieben Gruss und ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken,

Tschüß,

Elisabethh.

Geändert von Elisabethh.1900 (14.10.2012 um 22:38 Uhr) Grund: Ergänzung vorgenommen
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