Wir funktionieren nur noch......

[black_bird]

Guten morgen,
Ich stelle jetzt einfach mal meine Vorstellung hier hinein und hoffe das sich jemand zum austauschen findet......

mein name ist Sandra. Ich bin 34 und Mutter von 3 Kindern (5,8 und 10 jahre).
Im April diesen Jahres wurde meine Mutter mit einer schweren Beinvenentrombose zu einen Venenarzt geschickt der dann ein CT machte. Dort wurde ein Nierenzellkarzinom festgestellt mit Metastasen in der Lunge. Erschwerend kam hinzu das sie die trombose so verschleppt hatte das sie schon eine Lungenembolie hatte.
Der Onkologe der hinzu gezogen wurde sprach von einer Therapie mit Sunitinip, da eine OP wegen der Embolie nicht in frage kam. Ehrlich gesagt habe ich nicht gedacht das es so schlimm um sie steht, weil die nächsten untersuchungen immer ergaben das der Nierentumor und auch die Metastasen nicht gewachsen seien und dadurch noch keine behandlung mit Sunitinip gemacht wird.

Am 09.09.12 bekam sie plötzlich schmerzen in der linken schulter. Sie und auch wir dachten uns nix weiter dabei *wie dämlich*
Am 10.09. rief mein Bruder einen RTW weil sie starke schmerzen hatte und die eine gesichtshälfte leicht herunterhing. In der Klinik dann angekommen, wurde eine Röntgenaufnahme der schulter gemacht, und wir wurden wieder weggeschickt obwohl ich den Arzt 3 mal darauf aufmerksam gemacht habe das ein Nierenzellkarzinom besteht. Er sagte nur das nix zu sehen sei auf der Aufnahme und Verschieb ihr Schmerzmittel.
Danach wurde es zusehens schlechter mit ihr. Sie war sehr schläfrig, der linke Arm und auch das linke Bein waren wie gelähmt. Die rechte Gesichtshälfte hing immer mehr.
Am 24.09 haben mein Bruder und ich sie zum Hausarzt geschleift, bis dahin hatte sie verweigert zum Doc zu gehen. Dort wurde dann wenigstens mal ein EKG geschrieben und wir bekamen die Überweisung in die Uniklinik in GÖ.
Am 25.09 wurde dann zum ersten mal ein CT vom Kopf gemacht und wir bekamen die Nachricht das sie Unheilbar krank ist.
Für uns ist eine Welt zusammen gebrochen. Sie hat 4 gut sichtbare Metastasen im Kopf die zunehmend Wasser angesammelt hatten, dadurch auch die Körperlichen einschränkungen.
Die Ärzte haben sofort mit einer Cortisontherapie angefangen wo sie sehr gut drauf angesprochen hat. Mittlerweile kann sie wieder ohne Hilfmittel laufen und auch das gesicht ist nicht mehr so entstellt.
Letzte Woche haben wir dann ein kurzes gespräch mit nem Onkologen aus der KLinik gehabt, der wird heute eine Gewebeprobe von der Niere nehmen um dann die Tage mit uns das weiter vorgehen zu besprechen. Er sagte nur das er erstmal genau wissen muss um was es sich handelt.
Ich habe eine scheiss Angst!
Ich habe mit 16 meinen Vater auch durch krebs verloren und ich will nicht auch noch meine Mama verlieren.
Alle infos die man im netz findet machen keine große Hoffnung mehr in dem Stadium

Ich hoffe das ich hier leute finde mit denen man sich mal austauschen kann.

Update: Sie hat die Biopsie gestern sehr gut überstanden. Heute wird die Maske angepasst zum Bestrahlen und morgen soll sie schon die erste bekommen. So wie sie sagte kann sie die Bestrahlung ambulant machen lassen und darf wohl bis zum WE wieder nach hause. Wichtig ist das die Zuckerwerte passen. Gott sei dank lebt mein Bruder bei ihr mit im Haus und hat ein Auge auf sie. Sollte er was vorhaben dann werde ich bei ihr übernachten.

Achja, der Arzt gestern sagte das sie die Niere nicht mehr entnehmen können, dafür wäre es zu spät.

Lg
Sandra

[Vany]

Halo Sandra,

tut mir sehr leid das von deiner Mama zu lesen. Ich kann gut nachempfinden wie es euch geht und was ihr durch macht. Es ist schlimm wenn einem sowas widerfährt und erst recht von den Ärzten zeitweise nicht ernst genommen wird.

Bei meinem Vater war es ähnlich, man hat ihn mit Entzüdnung im Zwölffingerdarm nach hause geschickt, nachdem man ihn eine Woche ohne Essen auf einer ganz anderen Station hat "vergessen" und zwei Wochen später erneut KH und da stellte man fest das der Darm zu sei, man hat immer noch nicht operiert, erst fünf Wochen später, auf Drängen meines Vaters und am Ende musste so viel Darm weggenommen werden und künstlicher Ausgang gelegt werden und es ist Krebs. Leider liegt er jetzt im Sterben und ist im Hospiz.

Ich verstehe nicht wie Ärzte gewisse Dinge so auf die leichte Schulter nehmen können. Ich hoffe sehr, das sie deiner Mama helfen können. Ich habe mich damals auch bei der Diagnose schlau gelesen und wusste, das mein Papa keine Heilung mehr hat. Das ganze war vor neun Monaten und nun stehen wir am Ende.

Ich wünsche dir viel Kraft und noch Zeit mit deiner Mama und das sie ihr dort gut helfen können!

Ich drücke fest die Daumen.

Hast du jemanden zum reden in deiner Nähe? Habe gemerkt das es gut ist, offen damit umzugehen und drüber zu reden.

Ganz liebe Grüße
Vany

[black_bird]

Vielen lieben Dank für eure Antworten.

Ich weiss das man die Hoffnung nie aufgeben sollte und hoffe und bete jeden Tag!
Gestern waren wir wieder bei ihr, es ging ihr ganz gut. Sie war etwas geschafft von den vielen untersuchungen die sie gestern gemacht haben.
Sie sagte das gestern die Knochen geröntgt worden sind und die maske für die Bestrahlung angepasst worde sei. Heute soll sie zum Zahnarzt, was das alles damit zu tun hat, das weiss ich auch nicht.
Habe gestern krampfhaft versucht mal mit nem Arzt zu sprechen, aber es war mir leider nicht möglich jemanden ausfindig zu machen. Die Ärztin die da auf der Station sass, sagte das sie nur immer ein paar stunden dort aushilft und mir leider nicht weiterhelfen kann, da sie die Patienten nicht kenne.
Habe dann im Schwesternzimmer gefragt und dort wurde mir dann eine Tel. Nummer gegeben wo ich anrufen darf wenn ich fragen habe.
Meiner Mama wurde gesagt das sie die Bestrahlung ambulant machen darf und deshalb evtl. am WE nach hause kann. Nur wenn das so ist, dann müsste ich doch wenigstens noch ein wenig einkaufen, damit sie lebensmittel zuhause hat.
Ich müsste dem Häuslichen Pflegedienst wieder bescheid geben, das sie wieder kommen müssen zum Strumpf an und aus ziehen usw.

Weiss irgend jemand ob es die möglichkeit gibt das ein pflegedienst zucker misst und auch spritzt?

@Svenja: Ich habe gott sei dank, viele Freunde mit denen ich reden kann. Die haben mir auch schon angeboten das jederzeit nachts anrufen kann wenn was sein sollte. Ich bekomme immo ganz viel Hilfe auch mit den Kids.

So, ich will jetzt mal los. Will bei meiner Mama noch ein wenig sauber machen :-)

Lg
Sandra

[Dreizahn]

Hallo black_bird,

Zitat von black_bird

Heute soll sie zum Zahnarzt, was das alles damit zu tun hat, das weiss ich auch nicht.

Während der Bestrahlung in dem Bereich kann man nichts an den Zähnen behandeln; daher wird vorher kontrolliert, ob etwas gemacht werden muss.

Ich wünsche Deiner Mama und eurer ganzen Familie viel Kraft!

LG, Dreizahn

[Sonnenschein78]

Hallo Sandra,
da ich in Umzugsvorbereitungen bin nur in aller Kürze: Habe gelesen, dass Ihr aus dem Raum Göttingen kommt, wie ich auch. Wenn Du konkrete Fragen hast, was die Versorgung Krebskranker betrifft, melde dich gern per PN - ich schaue täglich hier rein.
LG Henrike

[black_bird]

Guten morgen!

Erstmal will ich euch erzählen das ich heut mittag meine Mama nach hause holen darf! *freu*
Habe gestern die Ärztin erreicht. Sie sagte das erstmal die Befunde zusammen getragen werden und das wir dann weiter sehen! Aber evtl. würde ich meine Mama am freitag abholen können, wenn der Zucker nicht wieder entgleise. Am vortag hatte sie fast 400 zucker, es stellte sich dann aber raus das die schwestern ausversehen zu wenig insulin gespritzt hatten.
Am Montag geht die Bestrahlung los. Heute hat meine Mama das vorgespräch.
Ich freu mich wahnsinnig. Ich habe richtig gemerkt, als sie gestern Anrief das ich sie holen kann, wie gut es ihr dabei ging.
Ich war den ganzen Tag im Stress, nur am Telefonieren usw. aber jetzt ist alles geregelt. Der Ambulante Pflegedienst kommt 4 mal täglich zum messen und spritzen und zum Strümpfe an und ausziehen. Die Fahrscheine hab ich auch von der KK geholt für die Taxifahrten. Eingekauft hab ich auch. Ich denke jetzt ist das wichtigste erstmal geregelt. Nur das saubermachen bei ihr, hab ich leider nicht mehr geschafft, aber da werde ich meinen Bruder heut morgen noch mit quälen

@Dreizahn: Und ich habe mich gewundert, was die Zähne damit zu tun haben *vordiestirnklatsch* Aber leuchtet ja ein ;-)
Danke, ich denke kraft können wir sehr gut gebrauchen.

@Henrike: Ich denke im laufe der Zeit werden noch mega viele fragen auftauchen, dann werd ich dich Löchern. Von wo kommst du denn genau?

Lg
Sandra

[paula2007]

liebe sandra,

ich möchte dir einfach mal ein riesiges kraftpaket schicken! ich weiß noch genau wie schwer es ist ein krankes elternteil und die eigene familie unter einen hut zu bekommen. ich wünsche euch alles erdenklich gute, hoffentlich bringt die bestrahlung die erhoffte linderung der beschwerden!

lg, nicole

[Sonnenschein78]

Hallo Sandra,
ich komme direkt aus Göttingen und hab im Rahmen der Krebserkrankungen meiner beiden Eltern recht viele medizinische Institutionen - ambulant wie stationär - kennengelernt.
Du kannst Dich jederzeit melden, um mich zu löchernEuch alle Gute erstmal!
Lg Henrike

[black_bird]

DANKE!

Meine Mama hat am Freitag doch schon ihre erste Bestrahlung bekommen. Es geht ihr nichts desto trotz super gut. Ab und an ist ihre stimme sehr rau, aber ich kann mir nicht vorstellen das das zusammen hängt.
Sie ist einfach happy zuhause zu sein.

Ich weiß das das vielleicht sich doof anhört, aber ich habe eine fürchterliche Angst vor dem was noch auf mich zu kommt.
Wenn ich nicht bei ihr bin, rufe ich bestimmt 10 mal tägl an um zu hören ob es ihr gut geht und einfach ihre Stimme zu hören.

Ich bin froh, das ich einen sehr lieben Mann (meinen Mann) an meiner Seite habe. Er unterstützt immo wo er nur kann und hilft mir diesen ganzen Mist zu verarbeiten. Danke mein Schatz!

Lg
Sandra

[Odelbie]

Liebe Sandra,


Es macht mich sehr betroffen und auf der anderen Seite, fühle und durchlebe ich deine /eure Situation von Neuem mit.

Deine Mama hat Metastasen im Kopf. Die Ärzte versuchen, den Schmerz vom Tumor/Metastasen durch eine Radio/Chemotherapie gering zu halten.
Das ist mir alles klar. Wir haben es hinter uns.
Du klingst genau wie ich. Man hofft und hofft und hofft. Alles wird gut. Weit weg wird die Wahrheit geschoben. Alles verständliche Dinge , die man tut. Und die Angst regiert dein/euer Leben.
Irgendwann ging es meinem Mann bei der Bestrahlung nicht mehr gut. Er konnte nicht alleine bleiben, konnte nicht essen ,trinken, zur Toilette u.s.w.
Höre auf das innere deiner Mama. Es wird eine sehr schwere Zeit kommen. Genieße die schönen Momente. Sei deiner Mama nicht böse, wenn die Laune im Keller sein wird. Wir stellten uns viele Fragen, warum ?, wieso ? U.s.w.
Bekamen keine Antwort.
Denke auch an eine Patientenverfügung. Das ist sehr wichtig. Einen guten Draht zu den Ärzten ist unbezahlbar. Stelle den Ärzten deine Fragen, damit du nicht daran zerbrichst, was im Leben deiner Mama durch die Krankheit passiert.
Nimm die Hilfe deiner Freunde an.
Vielleicht suchst du den Kontakt zum Hospiz. Es geht in erster Linie um Gespräche. Später wirst du die Hilfe brauchen.

PS.: auch wenn die Wahrheit der Ärzte für uns sehr schlimm war, es war uns wichtig zu wissen was los ist. Der erste Arzt spielte die Krankheit so herunter, das konnte ich nicht wirklich glauben. Dann stellten wir uns der Tatsache, das uns gesagt wurde, diese Behandlung ist nur Palliativ zu verstehen. Es war schlimm, aber wir haben unsere Zeit genutzt, die wir zur Verfügung hatten. Und wir hatten Glück, wir konnten uns voneinander verabschieden.

Das du dir Hilfe holst für deine Mama ist Klasse. Bitte deine Mama darum, das sie euch nix Vormacht. Das hilft euch sehr, bei den organisieren der verschiedenen Dinge. Sprich mit deiner Mama, was wäre, wenn es schlimmer wird. Uns war es sehr wichtig , so offen zu sein. Das ganze Leben ändert sich durch diese Krankheit. Du mußt schauen, das sie trinkt und essen zu sich nimmt. Nach der ca.13-15 Bestrahlung wirst du die Veränderungen bemerken. Man glaubt es nicht, aber die Bestrahlung kostet sehr viel Kraft und Energie.

Ich weiß nicht, ob ich dir mit meinen Zeilen helfen konnte. Ich war sehr sauer, weil man uns nicht gleich die Wahrheit sagte. Ich Drücke deiner Mama und dir beide Daumen. Ich wünsche euch das Glück der Welt.

Ich schicke dir einen dickes Kraftpaket

gglG
Grit mit Lisa fest an der Hand und unseren Kämpfer fest im Herzen
----------------------------------------------------------------------------------
Diagnose:Parotiskarzinom der Ohrspeicheldrüse
Erhalten am 24.2.2012
Gekämpft mit 70 Gy
Gegangen am 15.07.2012

[black_bird]

Guten morgen Grit,

ich danke Dir sehr für Deine offenen Worte.
Im grunde wissen wir noch nicht sehr viel, nur das sie unheilbar krank ist und das überall schon Metastasen sind.
Die Ärztin sagte das erstmal alle befunde zusammen getragen werden müssen, wenn sie das haben, dann könnten sie genaueres sagen. Wir warten alle gespannt auf die Biopsie ergebnisse.
Diese warterei macht einen alle. Und wie du schon sagst, man hofft immer wieder. Die Neurologin die als erstes untersucht hatte, hat uns den gleichen tag in die Klinik bestellt wegen der Patientenverfügung und die sagte uns das sie nicht glaubt das sie noch ein jahr schafft.
Der Onkologe gab uns wieder hoffnung und sagte das er erst gewebe nehmen müsse um eine behandlung abzustimmen und um zu sehen um was es sich genau handelt.
Dann kam freitag der nächste schlag in die Magengrube als meine mama mir erzählte das die Strahlentherapeutin ihr gesagt hat das das alles nur noch ist um ihre schmerzen zu lindern.
Ab nächste woche bekommt sie noch zusätzlich zur bestrahlung einen Tropf der wohl die metastasen im Knochen angreifen soll.

Diese Angst, wie geht es weiter? Wie lange wird sie noch so fit bleiben wie sie jetzt ist? Wie lange haben wir noch zusammen? Fragen über fragen.

Habe letzte woche mit meiner HÄ gesprochen, sie hat selbst in der Nephrologie gearbeitet. Sie sagte mir das ich mich drauf einstellen soll, das der Tag kommt an dem meine Mama von der einen Minute zur anderen wieder so hilflos sein wird wie anfang Sep. als wir sie ins KH gebracht haben. Und danach wird sie es nicht mehr lange schaffen. Ich habe ihr von meiner Wut berichtet über den Onkologen der im April das Nierenzellkarzinom festgestellt hat und nix, aber auch gar nix gemacht hat. Sie gab mir den rat, das ich mir wenn alles durchgestanden ist, mir dort einen Termin holen soll und ihn persönlich nach dem warum fragen soll. Ich weiß es nicht ob das einen Sinn macht.

Meine mama ist der festen überzeugung das alles jetzt gestoppt wird und sie noch jahre zu leben hat. Ich will ihr ihren Strohhalm nicht wegnehmen.

Lg
Sandra

[black_bird]

Guten morgen,

Heut hat Mama den Termin zur 4. bestrahlung. Sie sagt das es ihr sehr gut geht dabei. Sie hat keine schmerzen und auch ansonsten sei alles ok. Sie sagt das sie Tagsüber sehr Müde sei, sie will aber nicht schlafen weil sie sonst Nachts nicht schlafen kann. Aber in der nacht muss sie ständig zu Toi und kommt dann auch nicht zur ruhe.
Mit dem Pflegedienst klappt es von den zeiten her wohl ganz gut. Nur eine ist dazwischen, die mag meine mama nicht, und ich merke immer deutlich das sie ganz aufgeregt ist bevor die kommt. Werd mal den Chef anrufen ob er nicht wen anders schicken kann.
Wollte eigentlich heut morgen rüber zu meiner Mama, aber sie hat um 9.40 uhr den Termin zur bestrahlung. Dann fahre ich lieber heut nachmittag wenn sie dann auch zuhause ist.

Lg
Sandra

[black_bird]

Guten morgen,

also ich war gestern bei ihr drüben. Ich weiss nicht warum, aber ich habe das gefühl das die Motorik bei ihr wieder schlechter wird. Sie wird wieder so langsam in allem was sie tut. Ich habe sie drauf angesprochen, aber sie meint das alles ok ist. Vielleicht merkt sie es selber nicht?

Heut morgen am tel hat sie schon wieder nen leichten nervenzusammenbruch gehabt. Sie hat die Tel.Nummer vom Taxi nicht gefunden. Sie war ganz böse mit mir, und ich habe einfach versucht sie zu beruhigen und ihr gesagt das der Zettel mit den Nummern bei ihr liegt. Sie hat ihn aber nicht gefunden. Ich habe ihr den ganz offen hingelegt. Hab ihr dann die nummer ausm I-net geholt. Danach war sie wieder ruhiger.
Es ist schwer für mich ruhig zu bleiben wenn sie so sauer ist wegen sachen, wo ich weiss das das an dem Ort liegt. Aber naja, da müssen wir durch.
Ich würde so gerne mal beim Doc anrufen, aber ich habe schiss das ich die da nur nerve. Die Biopsie ist nun gut 1,5 wochen her und ich weiss nicht ob die ergebnisse schon da sind.

Lg
Sandra

[black_bird]

Guten morgen,

mal wieder ein kurzer Bericht.
Gestern ist meine Ma 2 mal gestürzt
Ich habe gestern morgen erst mit mir gehadert ob ich beim Doc anrufe oder nicht. Als mich dann mein Bruder anrief, das sie beim einsteigen ins Taxi gefallen ist, hab ich dann dort angerufen.
Ich habe erst gefragt ob von der Biopsie schon ergebnisse da sind, aber die waren leider noch nicht fertig. Am 02.11 haben wir Termin mit einem Doc in der Uni.
Tja und dann habe ich gefragt was denn die anderen Untersuchungen ergeben haben, das sagte sie erst nur zu mir, das das alles mit meiner Mama besprochen worden ist!
Aha? Aber ich hatte doch gebeten bescheid zu bekommen um dabei zu sein.
Naja, dann kam die Aussage die ich gehofft hatte nicht zu bekommen.
Sie können meiner Mama nicht mehr helfen. Alles was sie jetzt noch tun ist um ihr leben noch ein paar WOCHEN zu verlängern
Die Bestrahlung ist nur noch um das Wasser im Kopf zurück zu halten. Dann wird sie einen tropf bekommen mit hochdosiertem Calcium, da ihr knochen schon an vielen stellen befallen sind. Und danach soll sie ne Chemo bekommen um damit der Krebs noch ein wenig aufgehalten wird.

Zum schluss sagte sie nur, das die Zeit meiner Mama nur noch sehr sehr sehr begrenzt sei.

Ich werde gleich meine sachen packen und heut nachmittag fahre ich dann zu ihr und bleibe dann bis sonntag da. Sie freut sich riesig. Wir wollen uns heut abend nen schönen abend machen. Ich werd was vom Chinesen zum essen holen und dann wollen wir noch ne runde mit ihrem Auto fahren.
Die Kids sind super eifersüchtig Aber da müssen sie jetzt mal durch.

Lg
Sandra

[Klecks]

Oh Sandra...

Das ist sooo traurig! Ich fühle wirklich mit Dir!

Ich wünsche Euch ein ganz tolles Wochenende, dass Ihr die Zeit nutzen könnt und Kraft schöpft für das, was leider vor Euch liegt..... vor uns...

Liebe Grüße,

Tanja