HCC Tumor

[silv60]

Ich habe Angst, wie alles weiter geht. Vor ca. 6 Wochen erhielten wir die Diagnose HCC und Leberzirrhose Child A. Raumforderung in der Leber ca. 9 cm.
Vor 4 Wochen fand nach einigem Hin und Her die OP statt. Es gab keine Metastasen und die Lymphknoten waren auch nicht befallen. Eigentlich könnte man etwas aufatmen. Zur Zeit nimmt mein Mann nur die Betablocker, Wassertabletten 1 x täglich und bis vorgestern Novalgin-Tropfen gegen die Schmerzen. Am Dienstag war Blutbnahme mit Überprüfung des Tumormarkers.
Am 13.11. haben wir ein Gespräch und Ultraschalluntersuchung beim Hepatologen. Wenn ich so die ganzen anderen Krankheitsverläufe von den Leberkrebspatienten lese, quält mich doch sehr die Angst, was noch auf uns zukommt. Dückt uns die Daumen, dass die 1. Nachuntersuchung gut ausgehen wird!!! Es tut mir von Herzen leid, wenn ich so Eure Schicksale hier verfolge...

[lyra]

Hallo Silf,
oh Mann, schon wieder- jedoch willkommen hier im Leberkrebsforum, wir werden Dir alle- so weit wir können- mit Rat zur Seite stehen.
Du hast schon gelesen, dass HCC wohl eine der übelsten Diagnosen überhaupt ist- wir (und darunter auch ein selbst Betroffener und echter "Fachmann", unser Dieter), gehen aber mittlerweile sehr offensiv damit um und reden nichts mehr schön.
Trotzdem drücke ich Dir und vor allem natürlich Deinem Mann die Daumen, dass nach erfolgter OP erst mal alles gut geht, wartet also erst mal die Ergebnisse ab.
Liebe Grüße
Lyra

[dphw]

Hallo Silv,
erstmal willkommen im Club,wenn auch aus nicht so schönem Anlass.
Die Diagnose deckt sich fast mit meiner ,nur das ich noch 6-8 kleine Tumore im 1-2cm Bereich habe.
Was mich erstmal interessiert,...warum wurde so schnell und überhaupt operiert
und was heisst nach einigem "hin und her"?
HCC mit Zirrhose gilt eigentlich als inoperabel und nur den Tumor zu entfernen
löst nicht das Problem als solches.
Es sieht mir alles irgendwie nach Schnellschuss aus,von wem auch immer.
Desweiteren ist eine Tumorentfernung auch ohne Zirrhose kein garant für
Krebsfreiheit,wie einige Beispiele zeigen.
Erwartet also von der ersten Nachuntersuchung nicht unbedingt Wunder,das
Problem Zirrhose steht immer noch im Raum.
Wäre nett wenn Du uns noch weitere ,speziellere Infos zukommen lassen könntest sodas man sich ein besseres Bild machen kann.

Bis dahin

alles Gute und liebe Grüsse

Dieter

[silv60]

Hallo Dieter, ich versuche mal im kurzen unsere Geschichte aufzuschreiben.
Mein Mann weiß seit 10 Jahren dass er eine Leberzrrhose hat. Er hatte deswegen auch keine Einschränkungen. Nur das übliche: keinerlei Alkohol und kein so fettes Essen. Er nahm regelmäßig seine Betablocker, ansonsten keine Medis. Er war regelmäßig bei der Blutkontrolle und auch Ultraschall. Vor zwei Jahren hatte er eine böse Bauchspeicheldrüsenentzündung, aber auch das kam wieder in Ordnung. Vor sechs Wochen dann die Schmerzen im Oberbauch. Wie gesagt, alle Alarmglocken schrillten. Wir dann gleich zum Hepatologen. Er meinte, er könne erst mal keine Schmerzmittel verschreiben, er müßte erst Sono machen, der Termin wäre aber erst zwei Tage später. Daraufhin wurden die Schmerzen für meinen Mann unerträglich und wir gingen sofort ins Krkhs.
Dort wurden die Untersuchungen dann gemacht (Sono, CT) Hier wurde eine Raumforderung von ca. 9 cm festgestellt. Mein Mann wurde nun entlassen und ins Krkhs. Lu überwiesen. Dort wurde er nochmals eine Woche lang untersucht. Sono, Punktion, Magen-Darmspielgelung, MRT) Danach hieß es erst Transplantation, dann wieder Nein, Tumor zu groß. OP ungewiß, da Zirrhose. Dann wurde entschieden, dass doch eine OP stattfindet. Die ist auch gut verlaufen. Nur das Wasser machte ihm zu schaffen. Jeden Tag ungefähr 1 Liter lief durch den Wundkatheder. Nach drei Wochen wurde er direkt in die Reha entlassen. Dort meinte die Ärztin ohne weitere Untersuchung sie müßte die Wassertabletten absetzten. Ohne Gewichtskontrolle, ohne Sono. Nach einer Woche hatte er über 4 1/2 kg an Gewicht zugenommen. Wir brachen daraufhin die Reha ab, und sind nun bei unserem Hepatologen zur regelmäßiggen Behandlung. Zur Zeit nimmt er drei mal am Tag einen Betablocker, dazu eine Wassertablette. Seit drei Tagen braucht er auch die Novalgin-Tropfen nicht mehr, weil er keine Schmerzen mehr hat.
die Diagnose des Tumors TNM:pT1,RO, LO, VO, Grading 2
Histologie:Resektat vom Lebersegment 6 mit einem4,8 cm im Maximaldurchmesser großen biotopisch gesicherten, im Resektat mäßig differenzierten nekrotisch zerfallenden hepatozellulärenCarcinom. Keine erkennbare Angioinvasion. Resektion in toto. So Dieter, das wars erst mal mit meinem Roman. Wollte mich zwar etwas kürzer halten, aber ich hoffe ich nerv Euch nicht damit. lg

[Mel_1]

Hallo Silv,
erstmal herzlich
willkommen, auch wenn der Anlass nicht so toll ist.
Was mich doch wundert...10 Jahre weiss man von der Leberzirrhose und damals dachte man nicht über Transplantation nach?
Da hätte man wohl eher helfen können.

Was das Wasser betrifft...ist das bei HCC oder auch nur bei Leberzirrhose nichts ungewöhnliches.
Meinen Mann wurden jeden 2 Tag zwischen 2-5 Liter abpunktiert, weil er sonst aussah wie ein Mensch der Fünflinge bekommt.
Die Lebensqualität war so eingeschränkt.
Mein Mann wurde damals nicht operiert, da die Leber Dank der Zirrhose doch schon so mürbe war, dass es nichts gebracht hätte.
Auf der einenSeite nimmt man den Tumor raus, aber die kauptte Leber steht ja noch immer im Raum, erwähnte ja Dieter schon.
Ich drück Euch die Daumen, dass DEin Mann noch lange Zeit hat, mit Dir das Leben zu teilen.
Liebe GRüße
Mel

[dphw]

Hallo silva,
die Diagnose liest sich fast wie meine,bis auf kleine Unterschiede,
Die Leberzirrhose werde ich auch schon länger haben,hab mir nie was bei eventuellen Schmerzen gedacht.
Auch habe ich bis heute kein Wasser,gottseidank.
Deshalb frage ich mich,warum die OP?
Wie ich das einschätze habt ihr den Ärzten blind vertraut,ohne euch eine zweite Meinung einzuholen.
Man kann jetzt nur hoffen das alles gutgeht!!
Ich lasse nichts machen und lebe mit gleicher Diagnose schon 2,5 Jahre,allerdings ist ja nicht jeder Mensch gleich.Bin immer noch froh über meine Entscheidung.
Wie hoch ist oder war eigentlich der Tumormarker(Afp-Wert) sowie das Billrubin und der GGT Wert?
Wäre auch mal interessant zu wissen.

Liebe Grüsse

Dieter

[joseff]

Hallo zusammen,

bei mir wurde vor einigen Wochen folgende Diagnose gestellt:
multifokales HCC
chron. Hep C, Genotyp 1b, Virenlast quant.: 2.500.000
Leberzirrhose ohne Asizites
- bin ansonsten beschwerdefrei


basierend auf KM-Sonographie und MRT 3 Raumforderungen (RF):
4,4 cm RF im rechten Leberlappen und
2,5 cm und 0,8cm RF in Segement6
Weitere Blutwerte: GGT: 153, GOT 88, GPT 104,
Thrombozyten: 124 (150-400)
AFP: 25
Bilirubin: 1,21

Bisher habe ich keine perkutane Biopsie machen lassen wegen Angst vor Nadelstichmetastasen. (siehe auch Deutsches Ärzteblatt: Indikationen zur Leberbiopsie, DÄ vom 25.1.2013 s.59ff)

Nun soll in einem HCC-Zentrum ein neues MRT mit leberspezifischem Kontrastmittel durchgeführt werden.
Dann sieht man weiter.

Gibt es Tipps, worauf ich bei der weiteren medizinischen Beratung/Therapie als Patient achten sollte?

Gruß Joseff

[silv60]

Hallo Joseff,

leider kann ich dir hier keine großen Tips geben, da wir noch nicht so viele Erfahrungen wie manch anderer hier im Forum gesammelt haben haben. Und deine Diagnose sieht ja schon nach einer etwas größeren Baustelle aus. In welchem HCC-Zentrum sollte denn das MRT gemacht werden?

Wir sind zur Zeit in Heidelberg im NCT und fühlen uns sehr gut aufgehoben. Nachdem wir ja die Aussage erhielten, dass sich der AFP-Wert meines Mannes durch die vielen CT´s und MRT´s in LU so erhöht haben sollte, war ich mir doch sehr unsicher. Ich habe dann alle Unterlagen nach HD geschickt zur Zweitmeinung. Dort teilte man uns mit, dass dies defintiv nicht stimmen kann, und es wurde nun am 1. März ein neues leberspezifisches MRT gemacht. Dies wird nun gemeinsam mit der weiteren Vorgehensweise am 7. März besprochen.

Deshalb wäre es vielleicht gut, wenn man sich immer eine Zweitmeinung einholt. Ansonsten kannst du dich immer wieder gerne hier melden, denn es gibt sehr viele hier im Forum, die dich bestimmt gerne unterstützen und dir einige Tips geben können.

Alles gute für dich. LG Silvia

[joseff]

Hallo,

ich bin im Zentrum FR.
Weiß jemand, welche Schwerpunkte die verschiedenen Zentren haben?
In der Regel nehmen die ja an bestimmten Studien teil und wollen dann in ihre Patienten in diese Studien bringen.

Daher die Frage: Welches Zentrum hat welche Schwerpunkte oder spezielle Geräte für RFA, SIRT, ...?

Gruß Joseff

[dphw]

Hallo Joseff,
bevor Du Dir Gedanken über die diversen Behandlungsmöglichkeiten machst warte erstmal die Ergebnisse ab und welche Möglichkeiten Dir als machbar angeboten werden.
Bei HCC plus Zirrhose gibts nicht viele Lösungen.
Also,erstmal Ruhe bewahren und abwarten und die Erwartungen nicht zu hoch schrauben!!

Gruss

Dieter

[joseff]

Hallo Dieter,

ich habe auch nicht alllzuviel Erwartungen und möchte eigentlich nur vermeiden,
dass man palliativ für irgendwelche Studien die neuesten Chemiecockktails ausprobieren will. Prinzipiell würde ich lieber kürzer aber besser leben wollen und nicht länger aber bekifft durch Chemie.
Wenn die Therapievorschläge denn vorliegen, wird man wahrscheinlich auf Hektik machen. Daher will ich mich vorher schon ein wenig schlau machen.

Gibt es denn Erfahrungen in der Gemeinde mit "Nichts tun", also "keine Therapie!?

Gruss Joseff