In grosser Sorge...

[majawa]

was ich auch erst einmal will ist, dass mir ein weiterer arzt so ein paar ungereimtheiten erklärt. z.b. wieso kein tumormarker, warum man definitiv von was bösem ausgeht - obwohl man noch nicht einmal eine gewebeprobe hat - und es nicht doch eine chronische pankreatitis sein könnte, da die symptome doch recht ähnlich sind.

aber sehr wahrscheinlich ist das alles nur aus der sicht des besorgten sohns, der sich an einem strohhalm klammert und das alles nicht wahrhaben will.

[elsch]

hallo majawa,
man klammert sich an jeden strohalm. mein mann ist damals in einer studie aufgenommen worden(kommt man meist nur wenn vorher nicht behandelt wurde) die chemo dauerte fast den ganzen tag(hier eine stunde) er bekam vorher etliche medis zur verträglichkeit, anschließen kochsalzlösung. in bludenz wo wir im urlaub die chemo machen ließen gaben sie sogar noch glucose, damit der körper sich besser erholte. am anderen tag ist mein mann ski gelaufen. und wenn er hier die chemo bekam war im schlecht. also du sieht man kann schon einiges machen. für mich war immer wichtig eine gut lebenqüalität für ihn zu erreichen.

[majawa]

Zitat von elsch

hallo majawa,
man klammert sich an jeden strohalm.

das ist wohl wahr :-(

Zitat von elsch

für mich war immer wichtig eine gut lebenqüalität für ihn zu erreichen.

das sehe ich genauso! mein vater ist ein leidenschaftlicher fahrradfahrer. ich bin jetzt schon am überlegen wie wir das alles nach einer eventuellen op und den ganzen problemchen die diese op dann mit sich bringt, vereinbaren können

was mich auch an mich gerade ein wenig stört, ich gehe zu grosse schritte. ich sollte die op abwarten und dann weiterschauen!

dann macht sich meine freundin grosse sorgen um mich, weil ich seit 2 wochen kaum noch esse, 7k abgenommen habe und nur noch zwischen job, krankenhaus und ärzten pendel. sie meinte ich müsste auch kraft aufbauen, da die schlimmste zeit noch bevorsteht. irgendwie bekomme ich es gerade nicht hin ein eigenes leben neben der krankheit und dem leiden meines vaters zu führen.

[Ursula Krug]

Hallo Majawa

holt euch unbedingt eine zweite Meinung!!!

Du schreibst, die Bauchspeicheldrüse müsste ganz heraus! Bei der OP durch Spezialisten ist vielleicht! auch eine Teilresektion möglich. Die Lebensqualität danach ist immer noch besser, als ohne BSD.

Auch bei mir gab es keinen Tumormarker. Ich habe in 2 Monaten 10 kg abgenommen, bis sich bei einem CT herausstellte, dass in der BSD mehrere IPMN sind (lt. ärztlicher Meinung eine Vorstufe zu bösartigen Tumoren.

Ich bin so alt wie dein Vater und hatte eine Whipple-OP letztes Jahr im Mai. Die Zeit danach war nicht leicht, aber die Reha hat viel geholfen. Heute arbeite ich wieder voll und mache Sport, vor allem Rad fahren und Schwimmen.

Gebt die Hoffnung nicht auf und fragt vor allem bei den Ärzten immer nach! Du findest im Internet auch Selbsthilfegruppen (z. B. TEB), die dir Hilfestellung geben.

Ich wünsche euch viel Kraft und Zuversicht!

Ursula

[majawa]

Zitat von Ursula Krug

Hallo Majawa

Auch bei mir gab es keinen Tumormarker. Ich habe in 2 Monaten 10 kg abgenommen, bis sich bei einem CT herausstellte, dass in der BSD mehrere IPMN sind (lt. ärztlicher Meinung eine Vorstufe zu bösartigen Tumoren.

hallo ursula,

lieben dank für dein feedback! es ist schon ein wenig makaber, dass ich es mir in der derzeitigen situation wünsche, dass es auch "nur" eine vorstufe ist.

in den letzten tagen merke ich erst wie sehr sich eine chronische bsde, bsdk und ipmn von den symptomen ähnlich sind. ich möchte um ganz ehrlich zu sein, nicht mit einem arzt tauschen.

Zitat von Ursula Krug

Ich bin so alt wie dein Vater und hatte eine Whipple-OP letztes Jahr im Mai.
Die Zeit danach war nicht leicht, aber die Reha hat viel geholfen. Heute arbeite ich wieder voll und mache Sport, vor allem Rad fahren und Schwimmen.

das freut mich wie lange - auch wenn das wieder ein schritt zuweit geschaut ist - dauert so eine reha bzw. was ist die angesetzte mindestzeit? wo warst du genau?

Zitat von Ursula Krug

Ich wünsche euch viel Kraft und Zuversicht!

Ursula

ich danke Dir!!!!!!!!!

[majawa]

ich wollte mich an dieser stelle gerne recht herzlich bei allen bedanken, die mir antworten und mir ein wenig kraft geben, dass ich die hoffnung nicht aufgebe!

[ronin1970]

Unbedingt eine Zweitmeinung bei den Spezialisten einholen !!!
Wirklich , man kann es nur ständig raten...!
Natürlich wollen die Chirurgen in den "Wald - und Wiesenkrankenhäusern" schnellstens operieren: für die Chirurgen bedeutet so eine große OP Erfahrungen sammeln (obwohl die Erfahrung nicht da ist!!!).
Deshalb würde ich mich , wenn es um BSDK handelt, nur in Spezialkliniken operieren lassen! Jetzt habe ich meinen Zwölffingerdarm und meinen Magen noch komplett. Nur ein Stück des Kopfes der Bauchspeicheldrüse wurde entfernt. Hätte ich mich im örtlichen Kreiskrankenhaus operieren lassen, hätte ich diese Organe mit Sicherheit nicht mehr!

Viele Grüße
DIRK

[Ursula Krug]

Hallo Majawa,

meine Reha dauerte 4 Wochen, war zuerst auf 3 Wochen angesetzt. Da ich im Süden Deutschlands wohne, habe ich eine Rehaklinik in der Nähe ausgesucht, die auf Krebspatienten spezialisiert ist. Es ist zwar nicht speziell BSD (auch), aber die Betreuung, Information und alles rundum war sehr gut. Die Klinik ist in Isny-Neutrauchburg (Klinik Schwabenland) und gehört zu den Waldburg-Zeil-Kliniken.

Die Zeit nach der OP ist nicht leicht, wenn dein Vater dann noch Chemo bekommen würde, erst recht nicht. Aber ich denke, er hat sehr gute Chancen.

Wie auch Dirk schreibt, holt euch unbedingt eine zweite Meinung! Spezialisten können mehr! Die Internisten in den "normalen" Krankenhäusern wollen natürlich solche Patienten halten, meist wegen des Geldes. Aber es geht um die Gesundheit deines Vaters! Ich hatte das Glück und traf auf einen, der wahrscheinlich wenigen, der mir von sich aus alle Untersuchungsunterlagen gab und sagte, ich solle eine zweite Meinung an einem Pankreaszentrum einholen. Seine Diagnose stimmte, aber er selbst hätte nicht operiert.

Du schreibst, dein Vater war ein begeisterter Radfahrer. Bei mir war es so, dass in den ersten Monaten das Radfahren besser ging als das Gehen. Natürlich alles langsamer als früher, aber es war ein Erfolgserlebnis nach dieser OP.

Alles Gute für deinen Vater und für dich und liebe Grüße

Ursula

[Astreya]

Zitat von majawa

das sehe ich genauso! mein vater ist ein leidenschaftlicher fahrradfahrer. ich bin jetzt schon am überlegen wie wir das alles nach einer eventuellen op und den ganzen problemchen die diese op dann mit sich bringt, vereinbaren können

Ich komme zwar aus dem Darmkrebsforum, weil mein Dad mit einem solchen Gewächs zu tun hat, aber da er auch ein leidenschaftlicher Fahrradfahrer ist, haben wir ihm die Bücher von Lance Armstrong zum Lesen gegeben. Lance Armstrong hatte ja eine üble Prognose bei Hodenkrebs, ist aber durch aggressive Behandlung und nie aufgeben den Krebs soweit losgeworden und hat anschließend ein paar Mal die Tour de France gewonnen. Mein Vater war begeistert und meinte, warum sollte er das nicht auch schaffen?

Vielleicht wäre das auch ein Kick für Deinen Vater?

BDSK ist natürlich eine etwas problematischere Krebsart, aber so lange noch keine Metastasen entdeckt worden sind, ist ja durchaus ein kurativer Ansatz möglich und auch schon bei einigen Leuten erfolgreich gewesen. Wenn es irgend geht, solltet ihr aber wirklich die OP bei erfahrenen Operateuren in dem Bereich machen, da die Strukturen rund um die Bauchspeicheldrüse ziemlich komplex sind und der Chirurg ein echter Künstler sein sollte, der sich dort richtig hindurch navigieren kann. Da sind nach meinem Wissensstand wirklich Heidelberg oder Bochum sinnvolle Adressen. Überlegt es Euch eventuell doch noch einmal (aber nicht zu lange). ^^

Bb, Astreya

[majawa]

ich glaube heute habe ich seit 2 wochen meinen ersten hänger :-( ich fühle mich kraftlos, unausgeschlafen und irgendwie habe ich gerade angst, die hoffnung zu verlieren.

ich werde noch verrückt. jeden morgen stehe ich auf und dann gibt es einen mit dem hammer und man weiß wieder was sache ist. was mich aber genauso fertig macht, ist diese ungewissheit und dieser letzte funken hoffnung. hört sich blöd an, ich weiss.

- keine metastasen bis jetzt auffindbar
- tumormarker im normalen bereich
- blutwerte ok
- magenspiegelung ok
- darmspiegelung ok
- bronchoskopie ok

jetzt will man schauen ob die knochen befallen sind, aber das ergibt alles keinen sinn. eine 2. meinung haben wir uns auch geholt, die wurde bestätigt. tumorverdacht an der bsd.

ich verstehe das alles nicht mehr, ich will das nich wahr haben, ich bin wütend. ich weiss nur nicht auf was. ich würde am liebsten schreien!

aber ich darf jetzt nicht schwach werden, sonst sieht mein vater dies und das ist das letzte, was er jetzt gebrauchen kann.

[Astreya]

Ist denn schon einmal ein PET-CT angedacht worden? Dieses zeigt ja Bereiche mit höherer Stoffwechselaktivität an und kann dadurch mögliche Metastasen bereits darstellen, wenn sie noch sehr klein sind. Ein Knochenszintigramm ist nicht verkehrt, da ein Pankreas-Ca nicht nur in Leber und Lunge metastasieren kann, sondern über den Blutweg auch noch u.a. in Nieren/Nebennieren, Gehirn, Peritoneum und Skelett. Wenn all das nach den aktuellen Untersuchungsmethoden ausgeschlossen werden kann (warum sollte man nicht doch mal Glück haben?), dann wäre wohl eine möglichst rasche OP des Pankreas in einem darauf spezialisierten Krankenhaus angesagt.

[majawa]

Zitat von Astreya

Ist denn schon einmal ein PET-CT angedacht worden?

das werde ich heute mal nachfragen, da ich in meiner recherche auch immer drauf gestossen bin.

Zitat von Astreya

Gehirn

in meiner auflistung ganz vergessen, ct vom kopf wurde auch schon gemacht. da war auch nichts festzustellen.

Zitat von Astreya

(warum sollte man nicht doch mal Glück haben?)

weil die ärzte, in jedem gespräch das ich führe, immer von bösartig ausgehen! :-(

[Astreya]

Nun, "davon ausgehen" heißt nicht, dass es schon bewiesen ist. Es ist zwar eine gewisse Wahrscheinlichkeit da, aber beweisend wäre in dem Fall wohl nur eine histologische Untersuchung, und die kann nur durch eine Gewebeentnahme gemacht werden. Es gibt ja auch im Pankreas die Möglichkeit von gutartigen Tumoren - der Prozentsatz ist zwar verschwindend gering, weshalb meist pauschal von einem Malignom ausgegangen wird, aber auszuschließen ist es auch nicht (ohne histologische Untersuchung hängt man leider immer ziemlich in der Luft).

[majawa]

weiterkämpfen....in den knochen ist auch nichts!

[Blümelein]

Gibt es was neues von Deinem Vater?
Halt durch, der Mensch wächst mit seinen Aufgaben, ich wundere mich auch gerade, warum ich noch nicht zusammengebrochen bin.
Es wird schon alles gut werden, viel Glück.
Blümelein