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  #31  
Alt 10.07.2018, 23:10
Sveba Sveba ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Danke Sanne! Du bist ne treue Seele! Ich habe glaub ich fast alle deine Beiträge hier gelesen. Hut ab vor dir. Ich hoffe ich kann noch viele Jahre deine Beiträge lesen 👍
LG Sven
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  #32  
Alt 19.01.2019, 23:00
Sveba Sveba ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Es ist eine Zeit her das ich was neues gepostet habe daher nun mal ein Update. Ich hatte einen Rundherd auf der Lunge der leider größer wurde und letzte Woche minimalinvasiv operiert wurde. Leider ist es eine Metastase gewesen die aber im gesunden rausgenommen wurde. Ich hoffe es kommt jetzt nichts mehr nach aber die Chancen stehen wohl nach Statistik nicht so gut... ich habe momentan einen GDB von 80 mit Heilsbewährung 5 Jahre. Macht es Sinn einen Verschlechterungsantrag zu stellen oder kann es passieren das ich dann zurückgestuft werde? Ich hatte nach den OP‘s des primär Tumors und den Bestrahlungen keine AHB sondern nur eine Reha, meint ihr es gibt eine Chance eine zweite Reha genehmigt zu bekommen auf Grund der neuen Situation? Ansonsten habe ich die Lungenop gut verkraftet und will bald wieder arbeiten gehen um mich abzulenken und nicht zu viele Tage Krankengeld zu „verschwenden“ wer weiß was noch kommt. Am schlimmsten ist für mich das Kopfkino das ich nicht so recht in den Griff bekomme, wahrscheinlich wäre eine psychologische Betreuung nicht verkehrt, aber da zeitnah einen guten Therapeuten zu finden dürfte wohl schwer werden. Ich hoffe das Schalentierchen lässt mich jetzt erstmal in Ruhe.
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  #33  
Alt 24.01.2019, 20:07
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo Sven.

Deine Chanche, die Heilungsbewährung hochzustufen, 100 % ohne Einschränkungen, sind sehr hoch.
Versuche es bitte!
Bist du z.B. beim VDK?

Ich leider bisher noch nicht, werde es aber bald nachhholen.
Mein Mann hatte für sich immer sofort für sich gesorgt, und alles in die Wege geleitet.

Eine zweite Reha wird dir nach der neuen Prognose sicherlich zugesagt.
Du musst sie nur anstreben.
Viel Kraft wünsche ich dir und deinen Angehörigen.

Viele liebe Grüße,

Sanne

Geändert von sanne2 (24.01.2019 um 20:09 Uhr)
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  #34  
Alt 26.01.2019, 18:40
Sveba Sveba ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo Sanne, danke dir!
Ja bin beim VDK und werde da mal nachfragen, möchte natürlich nicht von dem GDB 80 zurückgestuft werden alleine wegen der Steuerentlastung. Ich versuche stark zu sein aber momentan ist es alles sehr schwer zu ertragen. Fühle mich ja gesund aber die Psyche macht mir schwer zu schaffen.
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  #35  
Alt 09.05.2019, 19:20
Sveba Sveba ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo zusammen, mal wieder ein Lebenszeichen von mir 😀 Am Dienstag hatte ich Nachsorgetermine (MRT Oberschenkel und CT Lunge). Muss leider bis nächste Woche Donnerstag auf Ergebnisse warten und ich muss sagen das warten macht mich fertig und ich habe kein gutes Gefühl. Aber das geht uns wohl allen so. Drückt mir die Daumen das nichts Neues dazugekommen ist!
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  #36  
Alt 30.05.2019, 21:27
esposa1969 esposa1969 ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Ich bekam in 9/2011 die Diagnose Leiomyosarkom des Uterus. Hatte Fernmetastasen in der Lunge und Lymphknoten. Bekam via Thorakoskopie und Thorakotomie die Lungenrundherde herausoperiert, Gebärmutter, Eierstöcke, Eileiter und umliegende Lymphknoten via Hysterektomie und Ovarektomie entfernt. Nach pathologischer Untersuchuung selbiger war es dann ein Müller´sches Adenosarkom, später ein Angiosarkom und letztendlich ein Endometriales Stromasarkom, das glücklichweise nur so semi-tödlich ist. Bin lebenslang erwebsunfähig und 100% behindert. Bei ESS also Endometriales Stromasarkom ist keine Chemotherapie indiziert, sondern eben diese Antihormontherapie , die ich vor der Totalresektion bekam. Bin glücklicherweise seither beschwerdefrei. Habe noch ein paar Rundherde in der Lunge, die aber weder hinsichtlich Menge, noch Größe progredient sind. CTs mache ich in unregelmäßigen Abständen, aber toi toi toi keine Auffälligkeiten.
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  #37  
Alt 02.06.2019, 12:29
Rowina16 Rowina16 ist offline
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Beiträge: 20
Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hey Sven,
Wollte mal fragen wie es mit deinen Ergebnissen der Nachsorge ausgegangen ist. Ich hoffe natürlich, dass alles ohne Befund war!
Ich denke auch, dass du mit der Lungenmetastase eine gute Chance hast beim Grad der Behinderung höher gesurft zu werden.
Ich bin gerade im Klageverfahren wegen meinem Grad der Behinderung. Mal schauen ob ich die 80 bekomme...
LG
Jennifer
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  #38  
Alt 19.02.2020, 23:11
Sveba Sveba ist offline
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Beiträge: 33
Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Sorry war lange nicht online... Mir geht es immer noch den Umständen entsprechend gut, im März sind die nächsten Nachsorgetermine... Ich war auf einer weiteren Reha die zwar sehr entspannend war da ich viel an der Ostsee gewandert bin aber das war es auch schon. Straffes Programm und sinnvolle Vorträge fanden nicht statt.
Weiterhin allen Mitstreitern alles Gute und weiterkämpfen!
VG Sven!

Geändert von gitti2002 (19.02.2020 um 23:27 Uhr)
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  #39  
Alt 18.07.2020, 20:13
Sveba Sveba ist offline
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Beiträge: 33
Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo zusammen,leider wieder lange nicht gepostet.... Hatte diese Woche wieder Nachsorge und Gott sei Dank alles ohne neue Befunde.... Passt auf euch auf!
VG Sven
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