Haarerhalt trotz Chemo dank Dignicap (Kältehaube /scalp-cooling)

[MM-Mue]

Hallo zusammen,
Ich habe letzten Freitag meine letzte Chemo hinter mich gebracht und möchte nun Allen meine Erfahrungen mitteilen, da es mir viel Kraft gegeben hat, dass ich meine Haare nicht verloren habe. Das gab mir im Alltag eine Normalität, die mir geholfen hat, die schweren Zeiten zu überstehen.

Ich bin 47 Jahre alt und im letzten Juli bekam ich die Diagnose Brustkrebs.
Das hat mich, genau wie alle anderen auch, total aus der Bahn geworfen und mit der allgemeinen Verzweiflung kam auch recht schnell die Angst, dass ich meine Haare verlieren würde. Ich hatte ziemlich lange dichte blonde Haare und der Gedanke, dass ich bald mit Glatze rumlaufen muss, hat mich noch mehr umgehauen.
Am 20.07.2012 kam dann die OP und es wurde festgestellt, dass ein Lymphknoten befallen war, so dass eine Chemotherapie unumgänglich war.

Tumorklassifikation pT1c , pN1a (1/4), Grading G2

In der folgenden Zeit habe ich viel im Internet gestöbert und bin dabei auf eine Seite gestoßen, die mir etwas Hoffnung gab, getraut habe ich der ganzen Sache allerdings nicht, sonst wäre die Kältekappe bzw. Scalp-cooling doch viel bekannter, oder?

http://www.wdr.de/mediathek/html/reg...aeltekappe.xml

Eine gute Freundin von mir lebt in den Niederlanden und die hat mich dann auch auf das scalp-cooling aufmerksam gemacht, da dort dieses Verfahren in vielen Kliniken angeboten wird. Daher habe ich mich dann doch intensiver damit befasst.

Ich habe mich nach Praxen umgesehen, die dieses scalp-cooling anbieten und war ziemlich schockiert, dass ich nur in Hamburg, Witten und Bochum Onkologen mit dem Zusatzangebot gefunden habe. Da ich in Dortmund lebe, war Bochum und Witten für mich ok, aber warum gibt es das nicht flächendeckend in ganz Deutschland?????

Ich habe mich für die Onkologische Praxis in Bochum entschieden. Das ist allerdings eine Privatärztliche Praxis, aber in Witten gibt es auch einen Kassearzt mit dieser Zusatzleistung. Da ich aber Kassenpatient bin, habe ich bei meiner Krankenkasse einen Antrag auf Kostenübernahme gestellt und diese wurde dann auch (für kassenärztliche Leistungen) genehmigt.
Die Therapieplanung sah folgendermaßen aus: 4 x EC im Abstand von drei Wochen. Im Anschluss 12 x Paclitaxel wöchentlich. Da ich allergische Reaktionen auf das Paclitaxel hatte (Atemnot) erhielt ich nur zwei Mal PAC und anschließend noch 10 Abraxane, die verträglicher sein sollen.

Der Ablauf mit der Kältekappe ist dann Folgender:
Die Kopfhaut wird befeuchtet, dann setzt man eine „Badekappe“ auf, durch welche Kühlschläuche laufen und dann die Kopfhaut auf eine Temperatur von 3 bis 5 Grad abkühlen. Die Kopfhaut muss dann eine halbe Stunde vor der eigentlichen Chemo und zwei Stunden nachher gekühlt bleiben.
Ich bin medizinischer Laie, aber ich habe die Wirkungsweise so verstanden, dass sich die Blutgefäße in der Kopfhaut zusammenziehen und der Wirkstoff nicht in vollem Maße an die Haarfollikel dringen kann.

Die ganze Sache ist schon ziemlich kalt (etwas untertrieben) aber es ist erträglich. Nach kurzer Zeit gewöhnt man sich aber fast an den Zustand.

Am 21.07.2012 bekam ich die erste EC und nach 2 ½ Wochen wurde dann der Haarausfall stärker als normalerweise, aber nicht so stark, dass ich kahle Stellen bekam. Die letzte EC Chemo hatte ich dann am 23.11.2012. Ab dem 14.12.2012 gabs dann die wöchentliche Chemo und ab Januar hatte sich der Haarausfall auch wieder auf ein Normalmaß reduziert. Momentan habe ich schon einen dichten Pelz unter meinen längeren Haaren. Und es war zu keiner Zeit so gewesen, dass ich eine Mütze, Kappe o.ä. hätte tragen müssen, obwohl die Haare nicht mehr so dicht waren wie vorher.

Diese Zusatzleistung kostet natürlich auch sein Geld (ca. 100 € je Sitzung) aber bei meinen ersten Terminen in Perückenstudios war mir klar, dass ich auch einiges für meine Perücke ausgeben müsste. Bei meiner Krankenkasse werde ich noch versuchen, den Anteil, der normalerweise für eine Perücke zugezahlt wird, zurück zu bekommen.

Alles in Allem war die Behandlung ein voller Erfolg und ich würde mich freuen, wenn es viel mehr solcher Angebote geben würde, so dass jeder der es möchte, das scalp-cooling in Anspruch nehmen könnte. Ich bin auch ziemlich erstaunt, dass sich diese Therapie nicht schon längst verbreitet hat.

Ich für mein Teil kann nur sagen, dass mir mein „normales“ Aussehen ganz enorm geholfen hat, diese schwere Zeit zu überstehen. Teilweise konnte ich den ganzen Mist sogar vergessen. Es war natürlich eine Taktik des Verdrängens nach dem Motte, wenn ich nicht sehe, dass ich krank bin, dann bin ich auch nicht krank, aber das hat mir doch einige unbeschwerte Momente gebracht, in denen ich Kraft für die nicht ganz so guten Tage schöpfen konnte.

Welchen Weg auch immer ihr wählt, ich wünsche euch alle Kraft, Kampfgeist und innere Ruhe.

[Sammy11]

Das hört sich ja toll an!
Vielen Dank für den Tipp und den ausführlichen Bericht.

Ich hatte seinerzeit auch schon mal davon gehört und meinen Onkologen vor meiner Chemo darauf angesprochen. Er hat nur abgewunken und meinte, die Methode wäre nicht wirksam. Aber das hört sich bei dir ja ganz anders an.
Ich wäre auch froh über ein solches Angebot! Mit Haaren gefalle ich mir auch wesentlich besser als ohne

Nochmals danke!

Sammy

[MM-Mue]

Hallo Sammy,

auch mir haben die Onkologen im Krankenhaus gesagt, dass diese Therapie nicht wirksam wäre und ich meine Haare bei der Chemo auf auf jeden Fall verlieren würde.
Alle Mitpatienten, die mit mir im letzten halben Jahr unter der Kältehaube saßen, haben ihre Haare auch noch. Also bin ich kein Einzelfall.

Ich hoffe auf jeden Fall, dass sich diese Sache durchsetzt.

Liebe Grüße

[Kayar]

Hallo zusammen.

Auch ich hatte die Hoffnung meine Haare behalten zu können. Aber eine Studie im letzten Jahr in meinem Brustzentrum hat keine Wirksamkeit bestätigen können. Ausserdem war es wohl sehr unbequem. Jedesmal wenn man zur Toilette muss, muss sehr genau kontrolliert werden, dass danach wieder alles perfekt sitzt. Und wir wissen ja alle, wie oft man da so rennt...

Unter Epirubicin haben wohl alle die Haare verloren, unter Paclitaxel/ Docetaxel haben genauso viele Frauen mit Kältehaube wie ohne die Haare behalten.

Eine dritte Chemo deren Komponenten ich vergessen habe, verliert generell die Haare nicht, ebenfalls unabhängig von der Haube.

Als Konsequenz wird dieser Weg in meinem Brustzentrum nicht weiter verfolgt.

Ausserdem hätte ich auch irgendwie Angst. Wenn ich die Haarzellen mit Kälte schützen kann vor der Chemo- woher weis ich, dass nicht genau dort auch Tumorzellen sind. Okay, im Kopf vielleicht weniger, aber es gibt ja auch Kältehandschuhe und Füßlinge, die ebenfalls so wirken sollen.


...und trotzdem verstehe ich jeden der es probiert! Ich würde meine Haare auch sehr gerne behalten. Bei 100 Euro pro Anwendung und 20 Chemos wären das allerdings 2000 Euro. Auch nicht wenig...

[gilda2007]

Ich glaube, fast alle Frauen stellen sich den Haarverlust ganz schrecklich vor. Ich fand das dann gar nicht schlimm, im Gegenteil, es war irgendwie eine interessante Erfahrung. Ehrlich!

Und ich kenne einige, die es mit Kältehandschuhen und -hauben versucht haben, als in mehreren Kliniken die Versuche liefen, und bei keinem hat es wirklich geholfen. Scheint eher Zufall zu sein und die meisten empfanden es als extrem unangenehm. Ich fror während der Chemo auch ohne Kältehaube ziemlich.

[MM-Mue]

Hallo Kayer,

genau weil ich im Internet zwiespältige Meinungen (auch wissenschaftliche) gelesen habe, wollte ich meine eigenen Erfahrungen mitteilen.

In der Onkologischen Praxis an der Uni Bochum, in der ich behandelt werde, wird selber an so einer Studie gearbeitet.

Das Thema Toilette ist aber kein Problem. Die Kappe bleibt auf dem Kopf, nur die Schläuche, mit denen man an dem Kühlaggregat angeschlossen ist, werden abgezogen. Dann kann man ganz normal aufs Klöchen. Anschließend werden die Schläuche weider eingestöpselt. Der Sitz der Kappe muss nicht neu überprüft werden, die sitzt bombenfest.

Liebe Grüße

[joanajo]

Hallo
ich mache das in Witten mit.
Also mit der Toilette ist das kein Problem, man wird abgekoppelt von der Maschine und hat bis zu 9 min Zeit!
Die Haube bleibt , wie beschrieben, auf dem Kopf.
Die Erfahrungen sind ganz unterschiedlich. Bei mir sind viele Haare ausgefallen, ich laufe draußen nur mit Perücke rum.
Aber meine Kopfhaut ist noch bedeckt und die Haare wachsen gerade unter Paclitaxel wieder. Ist noch ein Flaum, der aber schon 1cm lang ist.
Ich hatte nie eine Glatze, nur ein paar kahlere Stellen.
Und mit Zopf und Haarteil habe ich mich wenigstens zu Hause noch obenrum "etwas normal" gefühlt.
Ich bezahle in Witten auch nicht so viel, wie beschrieben!!!!!!!
Ich habe aber viele Frauen gesehen, die noch alle bzw. fast alle Haare behalten haben!
Mit den Händen und Füßen, das mache ich auch. Ich möchte es wenigstens probieren. Die Stunde Kälte halt ich irgendwie aus, mit dem Gedanken, dass ich vielleicht keine Neuropathie bekomme und meine Nägel dran bleiben.
Die Kälte auf dem Kopf ist auszuhalten, wirklich!
Ich hatte übrigens auch Epirubicin und habe nicht alle Haare verloren!!
Es geht jeder damit anders um, für mich war es schön, mich nicht komplett oben ohne zu sehen, davor hatte ich Angst, es ist ja auch eine lange Zeit und nicht nur mal kurz Glatze und sie wachsen wieder.
Lg joanajo

[Jule7]

Hallo MM-Mue,

ich habe den Eindruck, daß es Dein Job ist, hier Werbung zu betreiben.

Entschuldige bitte, falls ich mich irre.

Gruß –
Holzauge Jule

[MM-Mue]

Hallo Jule,

da irrst du dich aber gewaltig.

Ich bin einfach begeistert von dem Verfahren und hätte mir gewünscht, dass in in der Zeit vor der Chemo mehr solcher positiven Erfahrungsberichte hätte lesen können. Das hätte mir einige Sorgen erspart. Ich wusste ja letztendlich nicht, ob die ganze Sache auch funktioniert.

Dies habe ich nur geschrieben, um anderen Frauen, die ähnliche Probleme mit Haarverlust hätten, wie ich, Mut zu machen und zu zeigen, dass es Wege gibt.

Schade, dass ich mich dafür rechtfertigen muss.

Grüße

[Brigitte2]

Hallo,

ich hatte bei meiner EC-Chemo vor 18 Jahren auch diese Kältehaube. Bei mir sind die Haare dünn geworden, aber nicht komplett ausgefallen. Der Erfolg war damals bei anderen wohl nicht so gut. Der Aufwand und der Nutzen stand in keinem so guten Verhältnis. Die Klinik hat die Kältehaube dann auch nicht mehr angeboten.

LG

Brigitte

[Tati P.]

Ich denke, der Gedanke seine Haare unter der Chemo behalten zu können, ist für jeden verlockend. Auch ich habe mich darüber informiert.

Was mir allerdings wichtiger war als meine Haare, ist dass ich den Krebs los werde.

Auch bei denjenigen die keine Metastasen oder befallene Lymphknoten haben ist nicht auszuschließen, dass irgendwo im Körper, im Blut Krebszellen rumschwimmen.
Wenn ich nun mit so einer Kältehaube die Blutzirkulation in bestimmten Körperregionen einschränke und sich die Blutgefäße zusammenziehen, bedeutet das ja nicht nur, dass die Chemo nicht alle Haarfolikel erreicht, sondern dass die Chemo auch eventuell im Blut vorhandene Krebszellen in dieser Region nicht erreicht.

Darum macht man ja eine Chemo. Weil nicht auszuschließen ist, dass sich irgendwo im Körper noch Krebszellen befinden. Sonst könnte man ja bei denjenigen, die keine befallenen Lymphknoten und/oder Metastasen haben den Tumor einfach rausschneiden und gut is. Egal ob G1 oder G3.


Wie Kayar schon sagte:

Ausserdem hätte ich auch irgendwie Angst. Wenn ich die Haarzellen mit Kälte schützen kann vor der Chemo- woher weis ich, dass nicht genau dort auch Tumorzellen sind. Okay, im Kopf vielleicht weniger, aber es gibt ja auch Kältehandschuhe und Füßlinge, die ebenfalls so wirken sollen.

Wenn die Zellen im Blut sind, können sie überall dorthin gelangen, wo Blut fließt. Warum nicht auch in den Kopf?

Wie gesagt, dass es verlockend ist kann wohl jeder verstehen der von dem Thema betroffen ist, aber ich würde dieses Risiko nicht eingehen wollen.

[Brigitte2]

Hallo,

sicher kommt das Blut überall hin, nicht aber die EC-Chemo. Das verhindert, wenn ich mich nicht sehr täusche, die Blut-Hirn-Schranke. Ich weiss nicht, ob es an der Haube lag, dass ich meine Haare nicht verloren habe.

LG

Brigitte

[Calypso]

Zitat von Brigitte2

sicher kommt das Blut überall hin, nicht aber die EC-Chemo. Das verhindert, wenn ich mich nicht sehr täusche, die Blut-Hirn-Schranke.

Aber an die Haarwurzeln kommt sie natürlich schon, die Blut- Hirn- Schranke schützt nur das Gehirn.

Ich kenne zwei Frauen aus meiner Onko-praxis, die es auch versucht haben, aber leider mit nicht so tollem Erfolg. Beide hatten zwar noch Haare, aber nach der zweiten EC haben sie aufgehört, weil die unangenehme Kappe den Erfolg aus ihrer Sicht nicht aufwog, ohne Tuch konnten sie trotzdem nicht gehen. Danach sind die haare vielleicht so 2 - 3 Wochen früher wieder gewachsen.

[Didla]

Hallo MM-Mue,

ich kann deine Begeisterung verstehen. Bei mir in der onkologischen Praxis wird das auch gemacht. Es klappt auch fast bei jedem. Allerdings machen wir und die Kühlhauben selber. Mit Kühlkompressen, deren Stoffhüllen wie eine Haube zusammengenäht wird. 15 Min. vorher drauf bis 15 Minuten nach der Chemo. Eine Haube hält ca. 60 Min. Dann wechseln. Und es ist nicht sooo kalt. Im Sommer war es sogar sehr erfrischend.
Ich habe im Mai meine Haare verloren und jetzt sind sie wieder 7cm lang.
Ich hätte auch am liebsten hier einen Thread eröffnet dafür, aber festgestellt, dass auf Kühlhauben sehr sketptisch reagiert wird.
Es ist wunderschön Haare zu haben!!!
Bei uns machen es sehr viele Frauen und nur bei zwei von Ihnen hat es nicht geklapppt. Versuch macht Klug!
Wer sehen möchte wie das Ganze aussieht, dem sende ich gern per PN die Webside - Adresse dazu.

Liebe Grüße an Euch Alle
Tina

[Susi04]

Unabhängig von der Wirksamkeit ist der Preis ein Kriterium.

Neben der finanziellen Belastung durch die Zuzahlungen und das veringerte Einkommen, sind 100 € pro Chemo schon eine "Hausnummer"

Als ich erkrankt bin, war ich gerade geschieden, musste die Scheidung bezahlen und hatte ein Kind noch in der Schule und ein Kind im Studium.
Unterhalt hat mein Ex nicht gezahlt.
Es wäre für mich unmöglich gewesen, diese Kosten auch noch zu tragen und ich weiß, es geht hier vielen Betroffenen so.

Es wäre fatal, wenn es sich auch hier eine Zweiklassengesellschaft etablieren würde. Wer keine "Kohle" hat verliert die Haare und wer es sich leisten kann, verliert die Haare nicht?

Wenn man mal nachrechnet, was diese Kappe monatlich einbringt, wenn sie nur einmal täglich genutzt wird, dann sieht das für mich sehr nach Geschäftemacherei aus.

Nicht falsch verstehen, es wäre super, wenn niemand mehr die Haare verliert. Aber dann bitte für alle und nicht nur für die, die es sich leisten können.
Solange es nicht nachgewiesen ist, dass das tatsächlich funktioniert, werden die Kassen die Kosten nicht übernehmen.
Nur zur Info, während ich bei FEC alle Haare verloren habe, hat eine Bekannte von mir nur sehr wenig Haare verloren, ohne Kältekappe

Viele Grüße
Susi