Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[manu_k]

Grüss dich silverlady,

ich verstehe sehr gut was in dir vorgeht, wie müde, verzweifelt und verängstigt ihr seid.
Eure Geschichte macht sehr betroffen, wir machen ähnliches durch, es ist ein unbeschreibliches unfaires Elend.
Ich selber weiss auch kaum mehr noch was dazu zu sagen, was trösten könnte, man kan nur hoffen, dass der Krebs zum Stilstand kommt.
Nach einem Rezidiv befindet sich mein Partner jetzt in Reha, ich hoffe dass die Radiochemo alles zerstärt hat und die Scheisse nie wieder kommt und wir endlich unser LEBEN geniessen können.
Ich finde es toll, dass auch du deinen Partner nicht allein in seinem harten Schicksal lässt und die Liebe gibt ihm sicher viel Kraft.
Einen Tipp kann ich dir geben, auch mein Freund hatte drei fiese Fisteln entlang des Kieferberreichs, monatelanges verbinden mit betaisodona hat nix gebracht, dann habe ich ihn mit dem Fleisch aus der Aloe vera Pflanze 2 Wochen morgens und abends verbunden, jetzt sind die Fisteln nach über einem halben Jahr endlich verheilt.(er wurde trotz Fisteln bestrahlt).

Kann dein Partner sich auch nur über eine Peg ernähren?
Wie sieht es mit Schmerzen bei Ihm aus?
Trägt er ein Tracheostoma?
Darf ich fragen wie alt er ist?
Wie ist seine körperliche Verfassung und ist er bei dir zu Hause?

Mein Freund ist 32 (Nichtraucher-trinker), wir kämpfen seid über einem Jahr.


Ich fühle mit Euch, liebe Grüße, manu!

[silverlady]

hallo Manu

#erst einmal danke für deine Worte und ich wünsche euch das alles gut wirdd und bleibt.
Mein Mann ist 52 Jahre alt. Das Rauchen hat er vor 2,5 jahren aufgegeben. Trinken tut er nichts. Er hat keine PEG sondern trinkt, wenn normales Essen nicht mehr geht Fresubin. Ein Tracheostoma braucht er noch nicht, die Atmung ist nicht eingeschränkt.
Wir waren jetzt wieder zum Onkodoc. Der Tumor scheint wieder im Wachstum zu sein. Dennoch will der Doc noch etwas warten bis er wieder zur Chemo greift aber er hat uns auch gesagt das wenn wir merken das sich das Wachstum verstärkt wir sehr kurzfristig einen Termin bekommen und dann wird auch nicht mehr gewartet. Er versucht auch die Kostenübernahme für Erbitux bei der KK durchzusetzen. Hoffentlich klappt das.
Ansonsten haben wir nicht mehr viele Möglichkeiten.
Ich hoffe und bete das mein Männe noch bei mir bleiben darf und sein erstes Enkelkind erleben.
liebe grüße
silverlady

[Atlan]

hallo silverlady,
deine geschichte ist wirklich schrecklich. ich bin zwar nicht so schwer betroffen wie dein mann, habe aber auch immer wieder mit der angst vor einem rezidiv zu kämpfen. wer hat euch gesagt, die heilungschancen betragen 100% bei t4 n4 mx? ich hatte einen t1 n1 m0 und wmir hat der arzt bei der entlassungsberatung gesagt, die chancen seien 50 %. und das trotz vollständiger entfernung des tumors und anschließender adjuvanter radio-chemotherapie. lange habe ich mit dieser aussage noch gekämpft, dass trotzt des relativ kleinen befunds ein so hohes rezidivrisiko besteht. als ich dann endlich in der lage war, in der literatur etwas über die erkrankung nachzulesen, stieß ich auf die manuale des tumorzentrums münchen, die von einem risiko von 15 % ausgehen. das ist immer noch unwarscheinlich hoch, finde ich, wenn man bedenkt, was man als therapie alles auf sich genommen hat. gleichzeitig steigt durch die bestrahlung wiederum das risiko dadurch ein rezidiv- oder sogar einen zweitturmor zu bekommen. beispielsweise ist das risiko einen speicheldrüsentumor zu bekommen gegenüber gesunden um das 40 fache erhöht.
das alles klingt sehr sehr schlecht, finde ich. allgemein wird die überlebensrate nach tumoren im aero-digestiv-trakt als unbefriedigend hoch angesehen. gut, sicher ist es mit gesunder lebensweise besser. die rezidivrate sagt das manual liegt so hoch, weil das rauch und trinken von vielen nicht aufgegeben wird, aber dennoch sind die prognosen nicht so toll.
wer kann das alles noch verarbeiten? ich möchte den arzt gerne einmal sprechen, der deinem mann 100% heilung versprochen hat. ich bin hier im forum leider auf keine leidensgenossin oder genossen gestoßen, der oder dem so etwas versprochen wurde.
und ich finde, das macht wütend. wütend auf solche versprechungen udn auf solche ärzte. vor alleem weil man doch irgendwann merkt, das das nicht stimmt, weil der tumor weiterwächst und das leiden sich dadurch immer noch vergrößert. ich finde das unverantwortlich und kann deine ängste sehr gut nachempfinden.
mit den allerbesten wünschen für dich und deinen mann.
liebe grüsse
atlan

[silverlady]

hallo Atlan

diese Prognose hat damals der behandelnde Assistenzarzt gesagt. Den habe ich mittlerweile so zur Schnecke gemacht das er auf Stelzen unter dem Teppich herlaufen kann und nicht mal eine Beule hinterlässt. Jetzt hat der Oberarzt die Behandlung übernommen und der gibt auch vernünftig Auskunft.
Nur nützt das jetzt auch nicht mehr viel was die Psyche betrifft. Der Schock war dadurch natürlich viel größer.
Es tut weh wenn ich meinen Mann sehe und ich weiß das er nach Möglichkeit gar nicht über die Erkrankung reden will und so bleibt jeder mit seinen Ängsten so ziemlich allein.

Vielen Dank für eure lieben Worte

silverlady

[Tonischa]

Hallo alle,
meinem Freund wurde ein bösartiger Tumor festgestell T3 und ist hestern zur Abnahme einer Probe in die Uni.Nun wurde er heute zwecks Streiks unverrichteter Dinge wieder nach Hause geschickt.Und soll sich in 14 Tagen dort wieder einfinden.Nur hat er erhebliche Probleme mit der Nahrungsaufnahme da er schlecht schlucken kann (nur flüssig).Kann mir jemand sagen was er zu sich nehmen kann das den Kallorien und Vitamin Bedarf abdeckt.
Liebe Grüße Tonischa

[manu_k]

Hallo,
echt schade, dass es wieder einen getroffen hat und sich hier einfinden musste :-(

erst in 14 tagen???
mehr wisst ihr nicht? wie schlimm!
wir sind in der Uniklinik Köln in Behandlung und wir werden trotz Streik schnell behandelt, weil es dringend ist.

Versuche über deinen Hausarzt hochkalorische Trinknahrung auf Rezept zu bekommen. Gibt esvon verschiedenen Firmen, dort ist alles drin was er braucht mit vielen Kalorien in verschiedenen Geschmacksrichtungen. Diese kannst du dann übers Sanitätshaus oder Apotheke beziehen. man kann sie auch privat kaufen aber sie sind sehr teuer. Außerdem findest du hier im Forum unter "Ernährung bei krebs" viele Tipps und vorallem Rezepte für so Fälle wie dein Freund.
viel Glück und alles Gute

[manu_k]

silverlady WIR schaffen das!!!

[silverlady]

halo Tonischa
herzlich willkommen in unserer Runde auch wenn der Anlass kein erfreulicher ist.
Bei meinem Mann wird das Essen auch wieder zunehmend schlechter. Passierte Suppen, Jogurt, weiches Gemüse wie Blumenkohl geht gerade noch so. Das andere hat Manu schon genannt.
Liebe Grüße
silverlady

[silverlady]

hallo Manu
wir gründen die krebsvernichtungsarmee um unseren Männern zu helfen. Die Armee besteht aus Liebe,Glaube, Infos, Kraft und Unterstützung.
Wäre doch gelacht wenn wir mit unserer Armee den Krebs nicht in den Griff kriegen würden.
liebe Grüße
silverlady

[Atlan]

hallo manu,
ist ja toll dass es jetzt klappt. ich wünsche euch alles alles gute und gaaaaaaaanz viel erfolg.

hallo tonischa,
ich würde schnellstens eine andere klinik, die nicht bestreikt wird aufsuchen. bisher wird ja nur an unikliniken gestreikt. den tumor kann man aber auch in anderen großen kliniken genauso gut behandeln. ich bin in einem frei-gemeinnützigen haus (jezt gGmbH=privat) behandelt worden und bin ebenso so gut behandelt worden.

an alle: echt, liebe leute, wenn ich das so bedenke, wie manche ärzte sich verhalten. ich nehme mal wieder mein beispiel: drei "kapazitäten", die alle anderen artzkollegen für bessere klempner halten, haben meinen krebs einfach und beflissentlich übersehen. ein halbes jahr bin ich mit einem tumor herumgelaufen. bei einem agressiveren tumor, wäre ich in dem halben jahr gestorben. dann hätten sie mich auf dem gewissen gehabt. keiner hat sich hinterher entschuldigt, oder einen fehler eingeräumt. alle hatten ja so recht. und jetzt gehen die herrschaften hochherrschaftlich in den streik und lassen ihre selbstgemachten probleme an den patienten aus, um so über die patienten druck zu machen. ja sind die denn noch ganz richtig. die arroganz der ärzte tendiert gegen unendlich im moment. anstatt die mafiösen struckturen im gesundheitswesen aufzulösen, von ihrem unerträglichen standesdünkeln herunter zu kommen und sich wie jeder normale arbeitnehmer zu organisieren, haben sie sich jahrelang ausbeuten lassen. immer unter der direktive "ich ja schließlich arzt" mit gewerkschaften (denen da unten-dem dreck, dem pöbel, dem mob, dem unstudierten idioten) lasse ich mich nicht ein. nein ich bin ja arzt. und jetzt haben sie ihren selbstgemachten salat und weigern sich patienten zu behandeln. haben die herrschaften vergessen, durch wessen geld ihre universitäten gebaut wrden, die sie besuchen.

aber ich will mich nicht weiter aufregen. das reicht für heute.
euer atlan

[Lisa48]

Hallo sylverlady,

wahrscheinlich ist es kein gutes Zeichen, dass wir nichts von Dir hören. Ich bin in Gedanken bei Euch und hoffe, dass Dein Mann nicht zu sehr leiden muss.

Ich wünsche allen eine erholsame Nacht.

Lisa

[manu_k]

ich habe auch schlimme Befürchtungen, dass silverlady sich schon für sie eine ungewöhnlich lange Zeit nicht gemeldet hat.
ich hoffe trotzdem dass es nur Befürchtungen sind.
ich denke auch an euch, silverlady.

[silverlady]

hallo Lisa

meinem Mann geht es wirklich nicht gut. Er hat kaum noch Kraft und es strengt ihn alles sehr an. Zwar hat die Infusion mit Cortison geholfen aber es fängt schön wieder an mit der Luftnot. Es ist eigentlich eine schleichende Verschlechterung, die er selbst gar nicht richtig wahrnehmen will.

Er inhaliert mehrmals am Tag um besser abhusten zu können aber ich glaube das er um ein Stoma nicht drumherum kommt. Nur ist dann ja bei mir die Angst das er nicht mehr aus dem Krankenhaus rauskommt.

Mittwoch sind wir wieder in der Uniklinik, mal schauen was die sagen.
Ansonsten laufen noch bis Donnerstag die Vit-C infusionen und dann ist erst mal Pause. Ich denke das ist auch gut so da es ihn doch sehr anstrengt.

bessere nachrichten gibt es leider nicht.

liebe grüße
silverlady

[silverlady]

hallo manu

ich bin eigentlich jeden Tag hier aber ich mag nicht immer schreiben. Ich möchte ja auch keinem den Mut nehmen bloss weil es bei uns so blöd gelaufen ist.
Ich hoffe bei euch ist alles ok

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

ok...
ich kann deine Angst verstehen, dass dein Mann nicht mehr aus dem Krankenhaus wiederkommen könnte.
es geht ihm bestimmt kurz nach dem Eingriff erstmal noch schlechter.
Aber wie soll man sich entscheiden? Was soll man machen, er kommt da wohl nicht drumrum oder, bevor er vielleicht noch erstickt.
kann er denn Nachts schlafen bzw. durchschlafen?