Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

[dani33]

Liebe Bea,
ich drücke die Daumen und auch mal Dich.
Wünsche Dir weiterhin viel Kraft.
Alles Liebe
Dani

[rosa.sputnik]

Liebe Bea,

ich denk' an Dich und hoffe dass es Dir so gut wie möglich geht...

Fühl' Dich feste gedrückt
Jasmin

[bea]

liebe jasmin, annika, angelique, dani, gabi-diana, mariesol, nicole, mone, ahola, petra, christel, blume, gabi, erika und jutta
lieber leo und michael, (ich hoffe, ich habe niemanden vergessen, denn ihr alle habt mir in der zeit hier im forum sehr geholfen)

euch allen will ich für euren zuspruch, eure untestützung, zuhören bzw. lesen, mut geben, (informative) hilfestellung leisten und einfach nur für's dasein und eure lieben worte DANKEN! es tut gut hier bei euch zu sein!

ich wollte heute hier so viel schreiben und mir alles von der seele reden...
nun ist es spät und ich muss mich kurz fassen um morgen früh wieder bei meinem dad sein zu können.
das wichtigste: ich habe immer verstanden, dass fast alle angehörigen hier geschrieben haben "sie/er ist ENDLICH eingeschlafen bzw. rübergeschlafen... damals, dh. noch vor ein paar tagen, habe ich mich gewundert, dass niemand schreibt "leider schon eingechlafen". so blöd sich das anhört. am dienstag haben wir uns mit dad noch über gott und die welt, über politik und fußball unterhalten, ganz normal eben. Mittwoch ging auch noch halbwegs. der donnerstag auch... seit donnerstag abend, als ich nach hause gefahren bin um meine zahnbürste zu holen und ein pyjama... nun ja, es war die schlimmste nacht meines lebens. nicht, weil ich nicht schlafen konnte, sondern weil ich minute für minute meinen papa habe leiden sehen ich weiß nicht, woher er die kräfte hatte, er hatte sich aber trotz lähmung in der nacht an die 100 mal gedreht im 3 minuten takt... dabei immer gestöhnt... ich war sowas von überfordert ihn so leiden sehen zu müssen... bin dann immer zur schwester gerannt, die sagte aber dass sie ihm nichts geben kann bis die uhrzeit erreicht ist... mein dad hat sich im sekundentakt im bett gewälzt... ich betete zu gott, dass er mal 10 minuten am stück schlafen könnte....
bis heute frage ich mich woher er die kraft hernahm, immer wieder sich am bettgalgen krampfhaft festzuhalten und sich alle paar minuten zu drehen...
seit heute morgen dreht er sich zwar nicht mehr, dafür stöhnt er sehr viel und deckt sich mit der bettdecke zu und ab im sekundentakt. ich kann es nicht mehr mit ansehen wie er leidet... es wäre mir lieber, wenn er mal min. 10 minuten am stück schlafen würde ohne rumzuzappeln.
die ärzte sagen, dass er keine schmerzen hat, es wäre reine unruhe. da müßten wir zwischen schmerzen und unruhe unterscheiden... ich dagegen zweifle, ob die medikation (morphin+novalgin+ seit dienstag tavor) das richtige ist...mein dad hat inzwischen eine morphiumpumpe bzw, pistole die alles automatisch in den port leitet. wie kann es bei so vielen schmerzmedis sein, das er so unruhig ist dass er keine 5 minuten am stück schlafen kann????

nun, jetzt weiß ich wie es ist wenn man sich wünscht, dass derjenige für immer einschläft... bis dato habe ich euch zwar verstanden, es aber in unserem fall nicht nachvollziehen können. nun möchte ich auch dass mein dad endlich erlöst wird...
lg, bea


PS. Habe vergessen zu schreiben: seit gestern wurde uns nahegelegt bzw. verboten, zu zweit oder mehr in seinem zimmer zu sein und ihn zu berühren, es wäre für ihn die reinste reizüberflutung mit der sein gehirn nicht klarkommt... die metas sind wohl so gewachsen dass das gehirn keinen platz mehr im schädel hat... das ist so schwer, ihm nicht ständig die hand halten zu können, aber wenn es ihm gut tut, dann halte ich mich selbstverständlich daran. mittlerweile bzw. seit gestern weiß ich auch wann ich seine hand halten darf bzw. wann er es möchte und wann nicht.
lg, bea

[rosa.sputnik]

Liebe Bea,...

gerade habe ich noch in meinem Faden gefragt wie es Deinem Dad wohl geht,... und jetzt lese ich das hier.

Ich kann so gut nachempfinden wie es Dir gerade geht... ich wollte auch nie wahrhaben dass es mal so schlimm werden würde, dass ich mir wünsche dass Mami einschläft, aber irgendwann kommt man tatsächlich an diesen Punkt.
Manchmal frage ich mich ob es Boshaftigkeit der Medizin(er) ist die uns vor Augen halten soll wie schlecht es unseren Lieben geht.
Irgendwann habe ich mal zu einem Arzt gesagt dass ich glaube dass das alles nur dazu da ist damit man irgendwann zu dem Punkt kommt an dem man sicher ist dass die Erlösung das Beste ist...
Er schaute mich ganz irritiert an... konnte aber verstehen was ich meinte.

Aber,... ich finde trotzdem dass die Medikamente gegeben werden sollten wenn er sie braucht und nicht dann, wenn es Zeit ist.
Auch Unruhe ist ein schlimmer Zustand für ihn... mir wurde damals gesagt dass ich Mama sowohl Morphium spritzen sollte und/oder ihr Tavor Expidet geben sollte wenn sie unruhig wird.
Schmerzen hatte sie ja glücklicherweise auch nicht...

Und Bea... Du wirst sicher am Besten merken was Deinem Papa unangenehm ist und was nicht... und wenn Du seine Hand halten kannst und es tut ihm gut,... halte sie... egal was dazu gesagt wird.
Es ist Dein Papa und die Zeit mit ihm ist ja nun leider sehr begrenzt...

Mensch,... mir fehlen da schon wieder die Worte...

Ich drück Dich und schick Dir ganz viel Kraft,...

Traurige Grüße
Jasmin

[dani33]

Liebe Bea,
all das was Du jetzt denkst und durchmachst,
tut mir sehr leid.
Ich kann nur Jasmin beipflichten.
Sei ganz lieb gedrückt,
ich weiß wie es Dir jetzt geht.
Traurige Grüße
Dani

[bea]

hallo ihr lieben,
nur ganz kurz da ich gleich wieder los muss... danke euch...
ja, ich halte immer öfters seine hand bzw. reiche sie ihm und er nimmt sie dann bis er sie irgendwann wieder wegstößt... ich bin ja auch im zwiespalt was richtig und was falsch ist nachdem der arzt uns sagte dass alles was wir gut meinen schlecht für ihn ist. das einzeln im zimmer bei ihm zu sein ist nicht so schlimm, denn wir wechseln uns permanent ab, so dass jeder die zeit mit ihm voll "nutzen" kann und immer jemand bei ihm ist. aber alles andere werde ich wohl doch noch hinterfragen bzw. mich vielleicht widersetzen... z.b. hat mein dad immer sehr gerne musik gehört, die haben wir dann bis vorgestern ganz leise in seinem zimmer spielen lassen... dies sollen wir auch nicht mehr machen, da es nach ansicht des arztes sein gehirn überfordert und zu seiner unruhe beiträgt. ich weiß es nicht...
seit fast drei tagen hat er auch nichts mehr gegessen. die elektrolytenlösung läuft nur ganz langsam. ich weiß dass mein dad keine künstliche ernährung wollte, trotzdem mache ich mir große sorgen ob das alles so richtig ist oder es anders sein sollte.
bis später,
lg, bea

[bea]

liebe gabi-diana,
es tut mir sehr leid dass du bei deinem papa und deiner mama so eine schlimme zeit durchmachen mußtest. es tut mir weh es zu lesen da ich es jetzt ja haargenau nachvollziehen kann. ich wünsche dir dass du vielleicht bald nicht mehr so sehr darunter leiden mußt.
mein dad ist immer noch etwas unruhig, hebt alle paar sekunden die arme hoch als ob er etwas greifen möchte. es ist aber nicht zu vergleichen mit dem rumwälzen am freitag. nun bewegt er sich gar nicht mehr, nicht mal einen millimeter außer den armen und seinen kopf... nun, ob er reagiert? ich denke ja, die schwestern bejahen es auch. wenn ich frage ob er einen schluck tee möchte, macht er den mund auf, wenn ich dann gleich nochmal frage, sagt er entweder "nein" oder "ist gut jetzt" oder "gleich".
wenn ich ihn frage ob er schmerzen hat bzw. ob ihm was weh tut sagt er nein. er spricht aber keine sätze mehr wie er es vor paar tagen noch gemacht hat. wenn ich ihn begrüße oder mich verabschiede, macht er einen kussmund und ich küsse und umarme ihn... das alles können doch keine reflexe sein, ich denke schon dass er vieles mehr oder weniger (auch wenn unbewußt) wahrnimmt.
mit dem arzt konnte ich heute nicht sprechen, dafür mit den schwestern. sie sind sehr hilfreich und haben uns gesagt, dass wir nachts jede stunde anrufen können um zu fragen wie es meinem dad geht. es wäre aber wichtig dass er nachts ruhe hat und für uns ist es ja auch wichtig dass wir kräfte mobilisieren können. nun, das verstehe ich voll und ganz, die nacht, die ich beim dad blieb, wird mich für immer begleiten....
nun wünsche ich dir eine gute nacht
lg, bea

[twingo]

Liebe Bea!

Habe die ganze Zeit eure Krankheitsgeschichte verfolgt.
Es tut mir so leid für euch.Meine Mama mocht auch nicht mehr berührt werde,vorallem nicht im Gesicht.Die Hände nur manchmal.Was für deinen Papa das Beste ist weißt du und nicht die Schwestern.Folge deinem Bauchgefühl,dieses ist manchmal mehr wert als 120 Jahre Medizinstudium.
Deinen >Papa gehen zu lassen ist schwer, aber sage ihm, daß er gehen darf und ihr einfach nicht mehr möchtet ,dass er leidet.Bei meiner Mama hatte ich den Eindruck hat es zum Loslassen geführt.
Es ist nicht in Worten auszudrücken wie hilflos man daneben steht.Ich möchte dich in Gedanken drücken und dir viel Kraft wünschen.

Liebe Grüße
Twingo

[paula2007]

hallo liebe bea,

ich möchte dich einfach nur mal ganz dolle drücken

ich kann so gut nachempfinden wie es dir jetzt geht. jedoch kann ich nicht nachvollziehen, dass ihr ihn nicht berühren sollt und nur einzeln zu ihm ins zimmer gehen sollt. eure gemeinsame zeit ist nun so begrenzt und da dein papa ja auch noch alles mitbekommt fände ich nichts schlimmmer als wenn er sich womöglich allein gelassen fühlen würde. ich habe mit meinem papa ja auch bis 10 minuten vor seinem tod relativ normal sprechen können und seine hand bis zum schluss gehalten- meiner meinung nach tat ihm das sehr gut.
die letzten tage vor seinem tod war mein papa auch sehr unruhig und der doc meinte, dass wir ihm ruhig weitere boli über die morphiumpumpe geben können. und tavor hat er auch bekommen. das ab- und wierder zudecken erklärte uns die schwester so, dass das vom tumor käme. durch das brodeln des krebses würde der patient eine wahnsinnige hitze im wechsel mit kälte spüren. ob das wirklich so ist? keine ahnung...

ich bin auf jeden fall in gedanken bei dir und drücke ganz fest die daumen, dass dein papa bald erlöst wird und in eine welt ohne schmerzen kommt...
ganz liebe grüße sendet dir nicole

[dani33]

Liebe Bea,
in Gedanken bin ich weiterhin bei Dir,
wünsche Dir viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Deinem Vater wünsche ich, das er keine Schmerzen spürt
und ruhiger wird.
Sei lieb von mir gedrückt
und alles Liebe
Dani

[Mariesol]

Meine liebe Bea,

es wird mir kalt, wenn ich versuche nach zu fühlen, was Du gerade erlebst. Es tut mir so unendlich leid und ich wünsche Euch, dass ihr Euch gegenseitig stützen und halten könnt und ich hoffe, dass es Euer Papa fühlt, dass ihr ihm so nahe seid und alles tut, dass es ihm in seiner letzten Phase dieses Lebens gut geht....in so ferne es hier noch ein gut gibt.Mir fehlen jetzt einfach die richtigen Worte und ich möchte Dich auch nicht so zutexten. Ich sende Dir eine warme Umarmung und meine Gedanken sind bei Euch Deine Mariesol

[dani33]

Liebe Bea,
ich denke auch an Euch,
wünsche Dir weiterhin Durchhaltevermögen
und das Dein Papa keine Schmerzen hat und friedlich einschläft.
Traurige Grüße
Dani

[bea]

hallo ihr lieben,
es ist so schön dass ihr für mich da seid! ich habe zwar momentan sehr wenig zeit, schaue aber immer wenn ich zu hause bin hier rein und freue mich über eure worte! es gibt mir viel kraft, dies zu lesen und zu wissen dass ihr für uns da seid! andererseits fühle ich mich ziemlich egoistisch, da ich seit geraumer zeit bei anderen nichts mehr schreibe
nun, mein dad hat gestern von morgens bis abends 21.00 uhr nur geschlafen und war nicht erweckbar bzw. ansprechbar. wir waren aber dadurch ruhiger, weil er ja schlief und nicht zu leiden schien. heute war er wieder unruhig ohne ende, das morphium wurde dann heute abend von 3 ml/h auf 4ml/h erhöht. dies hat 3 stunden gewirkt, jetzt ist er wieder unruhig. die schwester sagte uns, die unruhe läge daran, dass mein dad noch nicht sterben wolle, er kämpft noch... ich weiß es nicht...
ich kann meinen dad nicht leiden sehen... meine mama ist kurz vor einem nervenzusammenbruch und ich versuche sie jeden tag dazu zu überreden,
nach hause zu fahren um kraft tanken zu können.
gestern wollte ich meine fortbildung unterbrechen, der chef der akademie wo ich die fortbildung mache zeigte sich sehr verständnisvoll. ich könnte ab sofort aufhören ohne dass mir bzw. dem arbeitsamt zusätzliche kosten entstehen würden und im januar wieder dort fortfahren, wo ich jetzt aufhöre. super nachrichten, dachte ich, bin proforma zum arbeitsamt... die erlauben mir keine unterbrechung und das obwohl ich gar kein arbeitslosengeld bekomme... entweder abbruch mit allen konsequenzen (kostenübernahme etc.) oder ich mache weiter... ich hoffe, die blöde kuh, die es mir erzählte, wird nie das schicksal erleiden müssen was wir jetzt erleiden müssen...
ich bin verzweifelt... weihnachten steht vor der tür, weder ich noch meine mama haben wie immer einen advetskranz stehen... die fenster sind nicht geschmückt, obwohl im keller soviel decko liegt... scheiß drauf (sorry) - dieses jahr gibt es für uns kein weihnachten. ich bezweifle, dass wir je wieder weihnachten feiern werden können... der größte wunsch meines dads war, dass er weihnachten erlebt. schon letztes jahr nach der diagnose hat er am heiligabend gesagt, dass er nächstes jahr (sprich dieses jahr) mit uns am tisch sitzen möchte... und nun????
ich bin mir durchaus im klaren darüber was demnächst passieren wird. es tut mir aber in der seele weh dass mein dad in seinen letzten tagen nicht mit uns sprechen kann. am letzten dienstag hat er sich noch mit uns über alles unterhalten und nun liegt er nur noch da... mein dad, der immer für mich da war... stark wie ein felsen.. immer für alle hilfsbereit....
lg, eine sehr traurige bea

[paula2007]

hallo liebe bea,

ich habe tränen in den augen wenn ich deine zeilen lese...es tut so weh was du gerade erleben musst.

zwar weiss man genau was auf einen zukommt, doch wenn es soweit ist kommt es doch plötzlich und irgendwie unerwartet. aber für sowas ist nie der passende zeitpunkt!

es muss sehr weh tun ihn so leiden zu sehen und nicht mit ihm sprechen zu können, gerade an seinen letzten tagen. da hatten wir das "glück", dass mein papa bis ca. 10 min. vor seinem tod voll ansprechbar war und mit uns geredet hat.

liebe bea, lass dich drücken und nicht unterkriegen. wegen deiner weiterbildung- lass dich doch einfach krankschreiben! ist bestimmt am einfachsten.

ich wünsche euch weiterhin viel kraft, ich bete dass dein papa bald erlöst wird!

liebste grüße, nicole

[Mariesol]

Liebe Bea,

ich fühle sehr viel zwischen Deinen Worten...es ist ein fürchterlich schwerer Weg..keiner kann ihn Dir abnehmen...wir können nur da sein und Dich ein Stück begleiten und Dich stützen.
Nicole hat eine sehr gute Idee. Melde Dich krank. Das macht der Arzt in dieser schlimmen Situation...es ist ja wie krank.Deine Seele leidet fürchterlich.So umschiffst Du elegant die Mühlen der Ämter.
Diese Unruhe habe ich auch bei meiner Freundin erlebt. Sie war so jung als sie starb und lies einen 14 jährigen Jungen da. Es war ein schlimmer Kampf...sie wollte nicht gehen. Da halfen auch keine Worte. Ich habe viel für sie gebetet. ich habe in meinem ganz speziellen Glauben...oder eben in meiner Spirituatität viel Trost gefunden. Auch jetzt wenn ich so mit meinem Vater leide...wenn ich manchmal nicht mehr weiss wie ich es tragen soll...dann setze ich mich hin und bete/meditiere....nenne es wie Du es willst aber es hilft mir.
Wir haben den Papa heute zur Reha gebracht. Er hat nur gemosert. schwimmen will er nicht, turnen kann er nicht,erst wollte er ein Einzelzimmer...nun lieber ein Doppelzimmer...hat sein Hörgerät vergessen...seine Brille nicht mitgenommen. Meine Nerven liegen blank.Gestern bekam er noch überraschend eine Chemo. Am 14ten wollen sie ihn dann zu einer weiteren Chemo holen...da bin ich aber mal gespannt....ob sie ihn tatsächlich holen.Zumal der Pfleger gleich gesagt hat... "Wenn er ne Chemo braucht, wir die Reha eh abgebrochen." Die Ärztin in der Klinik sagte mir, dass sie noch nicht ermessen kann, ob sie den zweiten Zyklus einleiten können...dann wäre er austherapiert........

Liebe Bea ich sende Dir ganz viele warme Grüße Deine Mariesol