Kleinzeller-BC mit Hirnmetastase

[Ebba]

Achja, nochmal an Rezzan:

Wie schnell ist das Rezidiv Deines Vaters gekommen nach Abschluß der Behandlung?

[milki1]

Liebe Ebba!

Ich bin auch der Meinung wie Michael, dass sich der Arzt mit seiner Aussage ziemlich weit aus dem Fenster gelehnt hat! Ich wünsche es Deinem Freund wirklich von Herzen, aber gerade bei der Diagnose Hirnmetastase finde ich die Aussage mit den 5 Jahren doch ziemlich gewagt!
Ich meine die Chemo ist ja auch kein Spaziergang und er muss jetzt auch erstmal wieder zu Kräften kommen. Vielleicht hat sich der Arzt auch gesagt, er motiviere seinen Patienten jetzt erstmal damit, vorerst nicht mehr durch die Chemohölle gehen zu müssen. Es wäre nur unverantwortlich, wenn er dann einen noch grösseren psychischen Einbruch hat, wenn das daneben geht!

Mein Vater wollte und will auch heute noch genau wissen, wie es um ihn steht, wie die Aussichten sind und und und. Er versteht zwar auch manchmal nicht alles und man muss es ihm dann noch 2-3 mal erklären, aber er braucht das einfach, das er weiss was bei ihm da vorgeht. Der Unterschied jedoch liegt darin, dass die behandelnden Ärzte, der Onkologe und unsere Bekannte die als Ärztin in der Ruhrlandklinik gearbeitet hat, nie eine Zeitaussage gemacht haben! Es war von Anfang an klar für meinen Vater, dass sollte er eine komplette Remission haben, dies schon ein Lottogewinn auf Zeit ist, die auch sehr kurzfristig sein kann. Er ist nach der kpl. Remission auch erstmal in den Urlaub geflogen und hat seine Kräfte aufgetankt!

Unsere Bekannte sagte mir, ich müsse mir das nun so vorstellen, der Kleinzeller ist noch da aber er ist im Moment nicht aktiv, sie hofft auf mindestens 6 Monate ohne Rezidiv! Das hat Sie mir gegenüber gesagt, nicht gegenüber meinem Vater, da nach Ihrer Aussage hier keine Zeitaussagen gemacht werden sollen, da jeder Mensch anders ist und anders auf die Chemo anspricht. Die Angabe wurde mir aufgrund Ihrer eigenen Erfahrung mit dieser Krebsart gemacht. Umso länger man Rezidivfrei ist umso grösser ist die Chance "lange" Zeit Ruhe davor zu haben!

Leider hatte mein Vater nicht dieses Glück, bereits nach 3 Monaten, bei der ersten Kontrolluntersuchung war der Kleinzeller wieder aktiv und Metastasen in der Leber vorhanden. Die Lunge ist frei, jedoch ist wohl auch dies oft so, da nicht mehr der Haupttumor das Problem darstellt, sondern die Metastasierung die jederzeit wieder ausbrechen kann und das halt auch Explosionsartig.

Ich wünsche Dir, dass Dein Freund jeglichen Erfahrungswerten, Statistiken und Prognosen zum Trotz lange lange Zeit Rezidivfrei bleibt! Wer weiss, vielleicht hat er Glück und es werden mehr als 5 Jahre daraus!

Liebe Grüsse
Milki

[Fegerli]

Liebe Ebba,
diese Fragen was Ärzte wann zu wem sagen habe ich mir oft gestellt. Wie man in diesem Forum lesen kann, hat eine gute Freundin von mir ein kleinzelliges BC mit Hirn-, Lymph- und Lebermetastasen. Von dem BC spricht mittlerweile keiner mehr. Es geht nur noch um die Metas vor allem die der Leber, die mittlerweile auf 15x18 cm gewachsen ist! Mit ihrem Ehemann sprechen die Ärzte scheinbar Klartext, da man ihm sagte, dass sie wohl Wheinachten nicht überleben wird!
Ich komme ja aus dem medizinischen Bereich und auch bei Ärzten hat man es ja, wie mit allen Menschen, mit verschiedenen Individuen zu tun. Ich habe mir oft die Frage gestellt, ob es richtig ist vor meiner Freundin gute Miene zum bösen Spiel zu machen? Hat nicht jeder Mensch das Recht zu erfahren, was mit Ihm los ist?
Natürlich reagiert jeder Mensch auch anders auf solch eine Diagnose.
Ich finde allerdings auch die Situation der Ärzte nicht einfach, die entscheiden müssen, was sie zu welchem Zeitpunkt dem Betroffenen und seinen Angehörigen sagen. Und auch hier gibt es Stoffel, die einfach weder Menschengefühl noch Taktgefühl haben. Der Arzt in der ambulanten Therapie hat meiner Freundin auch große Hoffnungen gemacht noch vor 4 Wochen, indem er sagte die nächsten 10 Jahre könne sie noch verplanen. Das hat mich wirklich wütend gemacht!
Allerdings denke ich in dem Fall meiner Freundin, dass sie weiss dass es sehr ernst um sie steht!
Ich denke,dass es bei dieser Diagnose nur sehr wenig Menschen gibt, für die diese Geschichte gut ausgeht. Zeitliche Prognosen sind immer schwer zu treffen und man muss sich ja auch nicht wirklich festlegen. Ich finde generell geht es doch darum eine gewisse Lebensqualität zu erhalten, und den Menschen frei entscheiden zu lassen. Und es ist jedermanns Recht sich zu informieren und andere Meinungen einzuholen!
Ich wünsche Dir noch weiterhin viel Kraft um Deinen Angehörigen zu unterstützen!
Mein Optimismus geht zur Zeit immer weiter flöten aber ich geb die Hoffnung nicht auf!
Mit lieben Grüßen
Ina

[AndreaU]

Hallo Ebba,

menie Mutter hatte nach der Bestrahlung der Lunge lange Zeit große Probleme mit der Speiseröhre. Nicht das Schlucken als solches hat ihr Probleme gemacht, sondern nach dem Schlucken, wenn das, was sie geschluckt hat (egal ob trinken oder essen) in den Magen gerutscht ist.
Trotz intensiver Untersuchungen haben die Ärzte -angeblich- nichts gefunden und es seien auch keine Strahlenschäden....
Als sie sich dann langsam erholt hat wwar sie von Sommer 04 bis ca. April 06 beschwerdefrei. Auch alle Kontrolluntersuchungen waren ohne Befund.
Dann fingen sehr schleichend Wesensveränderungen an, die mein Vater darauf zurückgeführt hat, daß sie im März 06 mit dem Rauchen aufgehört hat.
Später kamen dann Orientierungsstörungen, Sprachstörungen und Lähmungserscheinungen dazu. Da wurden dann mein Bruder und ich informiert und entsprechend aktiv. Das Ergebnis war dann die Diagnose: 2 Hirnmetas.

Es erfolgten Bestrahlungen (insgesamt 31 Gy) und danach erneut Chemo. Nächste Woche beginnt der 3. Zyklus.
Auf unsere Frage nach den Bestrahlungen, ob man nun nachschaut was die Metas im Kopf machen, hat der Arzt gesagt, man schaut erst wieder, wenn sich was verschlechtert. Vorher, nur um zu sehen ob die Behandlung gewirkt hat, bezahlt keine Krankenkasse.

Trotz der Chemo sind nun akut wieder Ausfallerscheinungen aufgetreten. Davon gehe ich jedenfalls aus. Meine Mutter bekommt auch wieder Kortison, aber eine geringe Dosis 3 x 2 mg. Sie selbst schiebt alles auf die Nebenwirkungen der Chemo.

Viele Grüße
Andrea

[iris1506]

hallo andrea u

bei meinem papa wurden aufgrund der hirnmetas auch bestrahlungen in erwähgung gezogen.

man wollte ihn 2-3 mal bestrahlen, und dann nachkontrollieren ob sich was tut.
bei gutem anschlagen hätte man weiterbestrahlt, bei schlechten abgebrochen.
warum sollte die krankenkasse das kontrollieren während der bestrahlung nicht bezahlen??

leider hatte sich dann papas zustand verschlechtert, das nicht mehr bestrahlt werden konnte.

liebe grüße

iris

[AndreaU]

Hallo Iris,

ich habe den Arzt (aus der Onkologie, nicht aus der Strahlenklinik) so verstanden, daß die Metas auf jeden Fall immer da sein werden. Daß durch die Bestrahlungen nur die Ödeme verringert bzw. das Wachstum verlangsamt werden kann.
Deshalb wird - nur um zu schauen ob die Bestrahlungen gewirkt haben - aus Kostengründen kein MRT gemacht.
Nachdem meine Mutter 31 Gy insgesamt erhalten hat, besteht nochmals die Möglichkeit den KOpf zu bestrahlen.
Bei der letzten Untersuchung in der Strahlenklinik hat nun die Ärztin dort gemeint, sie möchte schon ein MRT haben - nachdem die Chemo abgeschlossen ist, also im September. Dann kann sie feststellen, ob sie nochmals bestrahlen.

Ich werde mich demnächst mal mit dem Hausarzt unterhalten - ohne meine Mutter. Er macht - auch als Hausarzt - einen kompetenten Eindruck und ich hoffe, er kann mir ein paar Fragen beantworten.

Liebe Grüße
Andrea

[Ebba]

Bei meinem Ex-Freund wurden auch alle Hirnmetastasenbestrahlungen in einem Stück durchgezogen, ohne daß zwischendurch irgendwas kontrolliert wurde.
Und ich vermute mal, daß das jetzt bei der Lungenbestrahlung wieder genauso sein wird...

Und Andrea: Soviel ich weiß, kann man nur eine gewisse Menge an Bestrahlungen am selben Körperteil machen (ich weiß jetzt nicht, wieviel Gray es sind) und dann ist Schluß. Selbst wenn die Metastase noch da ist.

[iris1506]

hallo ebba und andrea

sie hätten bei papa ein kontroll ct gemacht, nach den ersten bestrahlungen.
da die aussichten bei ihm von vornherein schlecht waren, wegen zu vieler metas, wollten sie schon am anfang kontrollieren, um ihm evtl.weitere zu ersparen.
dieses gespräch fand sowohl mit onkologin als auch mit strahlenärztin statt.
nach deren aussagen sieht man schon bei 3 bestrahlungen veränderungen.

wir hatten uns so genau informiert, weil wir gleich gegen eine bestrahlung waren.

die ganzkopfbestrahlung wird doch nur ein mal gemacht, oder hat das was mit den gy zu tun??

liebe grüße

iris

[Gaby]

Hallo Andrea U,

bei der Nachkontrolle der Bestrahlungen geht es dem Arzt wohl eher um sein eigenes Budget. Es gibt wohl auch mittlerweile Vorgaben der Krankenkassen, dass nur einmal im Quartal ein MRT in einem Krankenhaus gemacht werden darf, es sei denn, es handelt sich um Notfälle. Die Aussage bekam ich kürzlich im Krankenhaus. Da sollte bei mir ein Schädel MRT und eins von der Halswirelsäule gemacht werden und ich sollte entscheiden, welches ich zuerst möchte und mit dem zweiten sollte ich dann 3 Monate warten oder die Untersuchung in einem anderen Krankenhaus vornehmen lassen.

Mein Lebensgefährte hat auch 30 Gy bekommen, 10 Ganzkopfbestrahlungen und 7 Wochen nach Bestrahlungsende wurde ein MRT gemacht, um zu sehen, wie die Bestrahlungen gewirkt haben. Das ist doch auch wichtig für die weitere Behandlung, denn es gibt nur ganz bestimmte Medikamente, welche die Blut-Hirn-Schranke durchbrechen und auch auf die Hirnmetas wirken können.
Dass die Nachuntersuchung erst so spät stattfindet, hängt damit zusammen, dass die Bestrahlungen auch noch über das Therapieende hinaus wirken und zu Veränderungen der Metastasen führen können. Uns wurde damals gesagt, dass man erst Genaues nach 6 - 8 Wochen nach Bestrahlungsende durch ein erneutes MRT feststellen kann.

Die erneuten Ausfallerscheinungen bei deiner Mutter können auch Nachwirkungen der Bestrahlungen sein, da neben den Metas auch gesundes Gewebe bestrahlt wird und es dabei zu Schädigungen kommen kann.

Je nachdem, wie lange die Bestrahlungen her sind, würde ich auf einem erneuten MRT bestehen und das ggf auch mit der Krankenkasse abklären.

Die Bestrahlungen sollen / Können zu Verkleinerung und auch zum Verschwinden der Metas führen. Es bleiben dann nur noch Vernarbungen auf dem MRT zu sehen. Je nach Art der Chemo macht es in jedem Fall Sinn, nach Abschluss ein erneutes Staging ( Bestandsaufnahme ) zu machen vom Tumor und den Metas. Um die Ödeme, welche sich um die Metas bilden zu verringern, erhält deine Mutter Kortison. Bestrahlungen können sogar kurzfristig zu einem Anschwellen der Ödeme führen. Daher wird oft auch während der Bestrahlungen eine höhere Dosis Kortison gegeben.

Meinem Partner wurde damals gesagt, dass er nur max. 30 Gy Bestrahlngen bekommen kann und kein weiterer Zyklus Kopfbestrahlungen möglich sei, denn das Risiko, gesundes Gewebe zu schädigen, sei unverhältnismässig hoch.

Offensichtlich gibt es da mittlerweile auch unterschiedliche Ansichten der Kliniken.

Ich wünsche euch alles Gute für die kommende Zeit
Gaby

[rezzan]

Zitat von Ebba

Achja, nochmal an Rezzan:

Wie schnell ist das Rezidiv Deines Vaters gekommen nach Abschluß der Behandlung?

Leider schon nach 5 Wochen. Jetzt bekommt er die zweite Chemo.

Viele Grüße, Rezzan

[Ebba]

Hallo Rezzan,

das ist ja verdammt schnell wiedergekommen.... Da wird mir ganz anders...

und @ALL

Im Moment bin ich ziemlich verzweifelt und zwar aus einen ganz anderen Grund.
Er ist ja HartzIY-Empfänger und da er eine viel zu teure Wohnung hat, bleiben ihm gerade mal so 110 € zum Leben im Monat.
Nun hat ihm seine Mutter 10.000 € überwiesen, weil er ihr vorgejammert hat, daß sein altes Möhrchen mit überzogenem TÜV auf dem Parkplatz steht. Und nun will er sich einen neuen Gebrauchten kaufen - für 8000 €. Da es ihm dieses WE sehr gut ging (logisch: die Chemo-Nachwirkungen hören auf, aber diese Woche fangen die neuen Bestrahlungen wieder an), mußte ich ihn von Gebrauchtwarenhändler zu Gebrauchtwarenhändler fahren, damit er sich Autos angucken kann...
D.h. für mich, daß er dem prophezeiten Lottogewinn des Arztes ( sprich: 5-10 Jahre Überlebenszeit) vollen Glauben geschenkt hat...
Dabei würde er das Geld dringend zum Leben brauchen, zumal der Widerspruch gegen die Ablehnung der 1. Pflegestufe wiederum abgelehnt wurde...

[Gaby]

Hallo Ebba,

dein Freund steht seiner Kranheit sehr positiv gegenüber und völlig egal, was die Ärzte sagen, es wird ihm in der nächsten Zeit helfen, so gut wie möglich weiterzuleben, in jedem Fall besser als mit den ständigen Gedanken, vielleicht nur noch ein paar Monate zu haben.
Das Einzige, was ihn von einem Autokauf abhalten könnte, wäre eventuell die Aussage eines Arztes, dass er mit Hirnmetas eigentlich kein Auto fahren darf.

Dann noch ein Tipp: Aufgrund seiner Diagnose kann er unabhängig von der Lebenserwartung sofort Rente beantragen. Die ist vielleicht etwas höher als sein jetztiges Einkommen. Falls nicht, bekommt er die Differenz weiterhin vom Amt für Soziales. Bei meinem Lebensgefährten kam der Rentenbescheid innerhalb von 14 Tagen. Er hatte einen Nichtkleinzeller mit Hirnmetas. Ihm wurde das Autofahren sofort nach der Diagnose vom Arzt untersagt.

Versuche, seine positive Einstellung mitzutragen. Optimismus wirkt manchmal besser als jede Medizin.

Alles Gute
Gaby

[Ebba]

Zitat von Gaby

Hallo Ebba,

Das Einzige, was ihn von einem Autokauf abhalten könnte, wäre eventuell die Aussage eines Arztes, dass er mit Hirnmetas eigentlich kein Auto fahren darf.

Dann noch ein Tipp: Aufgrund seiner Diagnose kann er unabhängig von der Lebenserwartung sofort Rente beantragen. Die ist vielleicht etwas höher als sein jetztiges Einkommen. Falls nicht, bekommt er die Differenz weiterhin vom Amt für Soziales. Bei meinem Lebensgefährten kam der Rentenbescheid innerhalb von 14 Tagen. Er hatte einen Nichtkleinzeller mit Hirnmetas. Ihm wurde das Autofahren sofort nach der Diagnose vom Arzt untersagt.

Hallo Gaby,
danke für Deine Antwort!!!
Angeblich hat er ja keine Hirnmetas mehr!!!
Er hatte nach seinem Herzinfarkt im letzten Jahr (inoperabel, nur noch 40% Herzfunktion) schon mal Rente beantragt - die wurde abgelehnt... Aber vielleicht muß man wirklich so am Boden liegen, bis die Rente endlich genehmigt wird??)
Nur, wenn er das Gefühl hat, er darf nicht mehr Autofahren, dann ist ein Riesenstück seiner Lebensqualität weg - zumindest aus seiner Sicht...
Ich glaube kaum, daß er freiwillig darauf verzichten wird...

Was tun?

[Gaby]

Hallo Ebba,

ich dachte, es gab noch keine Untersuchung, ob und wie die Bestrahlungen gewirkt haben. Hirnmetas verschwinden normalerweise nicht alle aufgrund der Bestrahlungen, bei gutem Erfolg der Bestrahlung verkleinern sich vielleicht einige, andere vernarben, aber dass kann man erst nach einer erneuten Bildgebung feststellen.

Mein Partner hatte auch aufgrund von Herzinfarkt und Bypass-OP viele Einschränkungen, aber die Rente wurde abgelehnt. Mit der ärztlichen Bescheinigung "Bronchialkarzinom" bekam er sie innerhalb kurzer Zeit durch.
Wir hatten zuerst einen Antrag beim Versorgungsamt gestellt und der Grad der Schwerbeschädigung wurde auf 100 % gesetzt aufgrund der Diagnose. Damit war der Rentenantrag kein Problem mehr.

Falls es in der behandelnden Klinik einen Sozialdienst gibt, könnt ihr euch dort nochmal erkundigen, welche Bescheinigung dein Freund benötigt, ansonsten direkt beim Rentenversicherer.

Mein Freund war auch leidenschaftlicher Autofahrer und er kam schwer damit zurecht, nicht mehr fahren zu dürfen. Ich hatte mit dem Arzt vorab abgestimmt, dass er ihm sagt, dass es ggf. nur vorübergehend verboten sei und vom Ergebnis der Bestrahlungen abhängt. Damit kam er dann ganz gut zurecht. Er ging auch davon aus, dass er noch eingie Jahre leben würde mit der Erkrankung, obwohl die Ärzte ihm sehr offen sagten, dass er unheilbar krank sei, aber dass sie keine zeitliche Prognose abgegeben könnten, da jeder Mensch unterschiedlich auf die Behandlungen reagieren würde und Statistiken nur Durchschnittswerte sind. Es war schon nicht so einfach. Ich ging immer von ca. 6 Monaten aus, er von Jahren, aber gut war, dass er von einem Palliativmediziner betreut wurde, der ihm empfahl, alle seine persönlichen wichtigen Angelegenheiten zu regeln und dann anschliessend den Kopf frei zu haben und sein Leben zu geniessen, solange es ihm noch gut geht. Es wurden dann 8 Monate daraus. Wir hatten mit der ärztlichen Betreuung wirklich viel Glück und der Arzt hat ihn immer in seiner positiven Einstellung unterstützt.

Manchmal ist es wie ein Tanz auf dem Seil, du siehst den Abgrund unter dir und realisiert die Tatsachen und gleichzeitig machst du dem Erkrankten Mut und versucht, die Zeit so gut es geht, zu leben und zu geniessen.

Wenn Autofahren für deinen Freund soviel Lebensqualität bedeutet, dann frag den Arzt, ob nichts dagegen spricht, dass er weiterfährt. Wenn nicht, dann lass ihm diese Lebensqualität. Die Lebensqualität sollte ihm Vordergrund stehen.

Lieben Gruss
Gaby

[Ebba]

Zitat von Gaby

Hallo Ebba,
ich dachte, es gab noch keine Untersuchung, ob und wie die Bestrahlungen gewirkt haben. Hirnmetas verschwinden normalerweise nicht alle aufgrund der Bestrahlungen, bei gutem Erfolg der Bestrahlung verkleinern sich vielleicht einige, andere vernarben, aber dass kann man erst nach einer erneuten Bildgebung feststellen.

Das mit der Hirnmetastase wurde ihm letzte Woche aufgrund der eingehenden Untersuchungen gesagt. Der Arzt behauptete, das käme daher, daß er eine sehr starke Chemo gehabt hätte, die auch auf die Hirnmetastase eingewirkt hätte. (????? Und was ist mit der Blut-Hirn-Schranke?)
Ich weiß nicht, aber ich stehe allem ziemlich skeptisch gegenüber, was ihm der Arzt sagt... Da ich nie mit in Siegen bin, muß ich mich auch immer darauf verlassen, was ich aus 2. Hand von ihm erfahre...
Und der Hausarzt hat bis jetzt noch überhaupt keine ausführlichen Berichte bekommen.