Nachsorge Ablatio

[deena3]

Liebe Betroffene, wie erfolgt bei euch die Nachsorge nach Ablatio? Nehme zwar am Projekt "Qualitätssicherung in der Mamma-Karzinom-Nachsorge" des OSP Stuttgart teil, aber dort ist für Ablatio im Nachsorgeplan keine Kontrollmaßnahme ersichtlich.
Ich lese aber im KK, dass in anderen Gegenden Ultraschalluntersuchungen gemacht werden, die ich auch gerne hätte!!
Was kann man als Betroffene tun?

deena3

[Mary-Lou]

Hallo deena3,
das mit der Nachsorge ist so ein Problem für sich.
Spreche einfach mal mit Deinem Frauenarzt und auch mit den Ärzten in Deiner Klinik. Wobei ich für mich festgestellt habe, dass mein Frauenarzt mehr auf meine Wünsche eingegangen ist.

Auch ich hatte Ablatio (beidseitig), 2 Lymphknoten waren befallen. Gehe vierteljährlich (Behandlung jetzt erst abgeschlossen) zur Nachsorge, d.h. Abtasten und Sono, da ich einen Permanentexpander eingesetzt bekommen habe. Einmal im Jahr wird eine Mammographie gemacht. Ob dies möglich ist, wird sich im August bei der ersten Mammo herausstellen.
Nachdem ich mit meinem Frauenarzt geredet habe, wird er für mich im August (1 Jahr nach OP) weitere Kontrolluntersuchungen veranlassen, d.h. Leber und Lunge werden untersucht, ein CT wird dann gemacht und ein Knochen-Szintigramm (heißt glaub so) wird auch gemacht.

Es ist leider so, dass wir sehr gut auf uns aufpassen müssen und auch bestimmte Maßnahmen bei unseren Ärzten "einfordern" müssen. Es ist schließlich unsere Gesundheit. Deshalb ist es sehr wichtig für uns, uns bestens zu informieren und auf dem laufenden zu sein.

Liebe Grüße
Christel

[Birgit64]

Zitat von deena3

Ich lese aber im KK, dass in anderen Gegenden Ultraschalluntersuchungen gemacht werden, die ich auch gerne hätte!!

Hallo Deena,

denke nicht, dass das mit der Gegend zu tun hat sondern viel eher mit der Ansicht der Ärzte, diese Untersuchung als notwendig oder überflüssig einzustufen. Bei mir wurde damals anfangs halbjährlich ein Sono der abldadierten Seite gemacht (einmal von der Gyn und das andere Mal im Zusammenhang mit der Mammographie/Sono der gesunden Seite).

Zitat von deena3

Was kann man als Betroffene tun?

Wenn du dich unsicher fühlst kannst du wahrscheinlich nur nachfragen und anmahnen, gegebenenfalls einen anderen Arzt aufsuchen, der deine Unsicherheit ernst nimmt.

Ich persönlich halte ohnehin nicht viel von festgelegten Nachsorgeplänen, weil ich denke, dass der Einzelfall und die Individualität der einzelnen Erkrankung nicht immer berücksichtigt wird. Letztendlich sind Richtlinien sicherlich hilfreich als Orientierungsmittel, aber ich finde es schlimm, wenn das so starr ausgelegt wird und damit die Individualität des einzelnen auf der Strecke bleibt.

Liebe Grüße

[deena3]

Liebe Christel, liebe Birgit, danke für eure Antwort.
Ja ich weiß, dass man den Arzt wechseln kann und habe den Gynäkologen bereits 2006 gewechselt, weil er mir nicht einmal einen zweiten BH verschreiben wollte, weil es sein Budget belaste (was natürlich glatt erfunden war, wie ich heute weiß).
Seit der Operation, Chemo und Bestrahlung beklage ich permanent Atembeschwerden bei Belastungen. Im nächsten Vierteljahr will deshalb mein Gyn. ein Röntgen-Thorax machen lassen.
Auf meinen Einwand, dass ich es für besser hielte, gleich ein CT-Thorax zu machen, da es bereits im RBK Krankenhaus im Mai 2006 einen unsicheren Befund durch das Thorax-Röntgen gab, der nur durch CT-Thorax abgeklärt werden konnte, sagte er: "Alles hübsch der Reihe nach!"
Schade, dass sich die Ärzte mit der Psyche von Betroffenen nicht mehr auseinandersetzen. Wenn sie wüßten, wie groß die Angst von Betroffenen ist....

Liebe Grüße deena3

[Birgit64]

Zitat von deena3

Seit der Operation, Chemo und Bestrahlung beklage ich permanent Atembeschwerden bei Belastungen. Im nächsten Vierteljahr will deshalb mein Gyn. ein Röntgen-Thorax machen lassen.
Auf meinen Einwand, dass ich es für besser hielte, gleich ein CT-Thorax zu machen, da es bereits im RBK Krankenhaus im Mai 2006 einen unsicheren Befund durch das Thorax-Röntgen gab, der nur durch CT-Thorax abgeklärt werden konnte, sagte er: "Alles hübsch der Reihe nach!"

Hallo Deena,
diese Atembeschwerden kenne ich auch. Durch den fehlenden Mammaschatten haben die Bestrahlungen einen Teil der Lunge in Mitleidenschaft gezogen. Mittlerweile geht's einigermaßen, aber im ersten Jahr danach war's wirklich schlimm.
Die Äußerung 'Alles hübsch der Reihe nach' finde ich ziemlich daneben. Das läßt schon auf mangelnde Sensibilität schließen. Aber er muss sich ja auch nicht mit deinen Ängsten und Befürchtungen herumschlagen.
Ich glaube aber, dass da bei dir nichts sein wird, sondern dass das bei dir, genau wie bei mir, eben die bleibenden Therapieschäden sind.

Liebe Grüße

[deena3]

Zitat von Birgit64

Hallo Deena,
diese Atembeschwerden kenne ich auch. Durch den fehlenden Mammaschatten haben die Bestrahlungen einen Teil der Lunge in Mitleidenschaft gezogen. Mittlerweile geht's einigermaßen, aber im ersten Jahr danach war's wirklich schlimm.
Die Äußerung 'Alles hübsch der Reihe nach' finde ich ziemlich daneben. Das läßt schon auf mangelnde Sensibilität schließen. Aber er muss sich ja auch nicht mit deinen Ängsten und Befürchtungen herumschlagen.
Ich glaube aber, dass da bei dir nichts sein wird, sondern dass das bei dir, genau wie bei mir, eben die bleibenden Therapieschäden sind.

Liebe Grüße

Ja, liebe Birgit, die Schädigung der Lunge durch die Bestrahlung, die durch den 14-maligen "Flap" (heißt es so??) natürlich noch verstärkt wurde, hatte ich damals dem Strahlentherapeuten bereits als Diskussion angeboten, aber das wird natürlich alles in Abrede gestellt....
Na, was will man machen ... also mit den Folgeschäden "anfreunden"...???...
Liebe Grüße deena3

[Birgit64]

Hallo Deena,

dass dein Strahlentherapeut diese Probleme nicht als Folgeschäden ansieht finde ich ziemlich unmöglich. Ich bin seinerzeit im Vorgespräch zur Strahlentherapie direkt darauf hingewiesen worden, dass bei fehlender Brust die Lunge durch die Strahlen in Mitleidenschaft gezogen wird. Der Folgeschaden als solcher ist also von mir bewußt in Kauf genommen worden und als ich 3 oder 4 Monate nach Abschluß der Therapie einen hartnäckigen trockenen Husten bekam, wurde gleich mittels Thorax-Röntgen und Thorax-CT abgeklärt, wie groß die Schäden sind.
Den Husten bin ich wieder losgeworden aber Atemprobleme habe ich immer noch gelegentlich.
Natürlich tritt irgendwann der Moment ein, an dem eine Verbesserung der Situation nicht mehr stattfindet und dann muss man sich wohl damit arrangieren. Für mich macht das auch keinen Sinn deswegen zu hadern, denn das ändert eben nichts. Und permanent an die Grenzen stossen ist mitunter auch frustrierend. Insofern habe ich mich damit arrangiert und die Folgeschäden irgendwie in mein Leben eingebaut (auch die Konzentrations- und Gedächtnistörungen nach Chemo, die ja auch gerne von Ärzten belächelt werden) und denke eben, die Alternative wäre schlimmer.

Liebe Grüße

[deena3]

Ja, liebe Birgit, ich stimme mit deiner Meinung völlig überein, aber ich brauche Partner unter den Ärzten, von denen man mit seinen Fragen ernst genommen wird und die auch die Wahrheit vermitteln, selbst, wenn sie schmerzen sollte. ("Verscheißern" - Verzeihung - kann ich mich selbst!! )
Dank dir ganz herzlich deena3

[Birgit64]

Zitat von deena3

ich brauche Partner unter den Ärzten, von denen man mit seinen Fragen ernst genommen wird und die auch die Wahrheit vermitteln, selbst, wenn sie schmerzen sollte. ("Verscheißern" - Verzeihung - kann ich mich selbst!! )

Da hast du sicherlich recht. Es bleibt einfach auch ein blöder Nachgeschmack wenn man mit seinen Fragen allein bleibt und sich Antworten mühsam irgendwo zusammensuchen muss um dann zu filtern und für sich richtig zu interpretieren.
In diesem Sinne bleibt wohl nichts anderes, als in schönster Miss-Marple-Manier auf die Suche nach den Antworten zu gehen. Aber so sollte es eigentlich nicht sein.

Lieben Gruß

[Ele50]

Hallo,
ich war letzte Woche das erste Mal zu einer Nachsorge. Da hat meine FA mir gesagt, dass nur Leber, Lunge, Knochen nur noch symptonbedingt untersucht werden, d. h. dass sie mir bei Symptonen selbstverständlich jede Untersuchung verschreibt. Für mich heißt das, wenn ich diese Untersuchungen für meine eigene Sicherheit brauche, muss ich halt entsprechend schauspielern und Symptone verschreiben, die ich hoffentlich nie haben werden.

Gruß
Ele

[staufda1]

Zitat von Birgit64

Hallo Deena,

Insofern habe ich mich damit arrangiert und die Folgeschäden irgendwie in mein Leben eingebaut (auch die Konzentrations- und Gedächtnistörungen nach Chemo, die ja auch gerne von Ärzten belächelt werden) und denke eben, die Alternative wäre schlimmer.

Liebe Grüße

Hallo Birgit,

Du sprichst ein wahres Wort gelassen aus!

Daniela