Knochenschmerzen bei Bisphosphonat-Infusionen?

[sandra1972]

Hallo Ihr Kämpferinnen!

Ich bin hier neu im Chat und schreibe für meine Mutter. Sie ist 58 J alt und im letzten Herbst wurde bei ihr ein ziemlich großer Tumor in der Brust und eine Knochenmetastase im Oberarm festgestellt. Die hatte den Knochen so weit zerstört, dass er schon gebrochen war.

Ihr Krebs wird ausschließlich mit Anti-Hormonen behandelt (keine Operation, keine Bestrahlung). Die Medikamente haben den Tumor schon gut verkleinert. Zusätzlich bekommt sie 1 x im Monat eine Infusion mit Bisphosphonaten.

Und nun meine Frage: Im Internet habe ich hier und da gelesen, dass Bisphosphonate die Knochenschmerzen bekämpfen. Aber meine Mutter berichtet, dass sie sich vor Schmerzen kaum noch bewegen kann. Sie ist sehr ängstlich und traut sich nicht, ihre Ärzte anzusprechen, weil die was "Schlimmes" feststellen könnten

Kennt Ihr sowas und hat vielleicht jemand eine Idee, was man machen könnte - vielleicht was Homöopathisches; vielleicht Krankengymnastik? Die "harmlosen" Schmerzmedikamente helfen nicht, und was Stärkeres möchte sie nicht nehmen.

Vielen Dank vorab!
IHR SEID ALLE TOLL!!! In jedem Beitrag kommt der Kampfesgeist durch, den Krebs zum Teufel zu jagen
Vielleicht kriege ich meine Mutter auch noch so weit

Alles Gute

Sandra

[Skorpi]

Hallo Sandra,
ich bekomme auch alle 4 Wochen Infusionen für die Knochen.Habe Metastasen im 3. Brustwirbel und im Beckenkamm.Meine Ärzte haben gesagt,das Nebenwirkungen auftreten können,die sich mit Knochenschmerzen bemerkbar machen.
Auch ich hatte das letzte Mal Schmerzen.Ich nahm aber eine Voltaren und es ging wieder sehr gut.Habe ich von der Klinik verschrieben bekommen.
Bekomme aber im Moment auch Chemo für meinen BK.Daher darf ich zum Beispiel kein Aspirin nehmen!!
Also liebe Sandra,ich denke das es Nebenwirkungen von den Infusionen auch bei Deiner Mutter sind.
Bekommt Deine Mutter die Infusionen immer?
Ich bekomme sie nämlich ein lebenlang sagte man mir!!

Ich wünsche Deiner Mutter und auch Dir sehr viel Kraft und alles Gute!!!


Gruß Skorpi

[Elli]

Hallo Sandra,

ich habe jahrelang Biphos -Infusionen bekommen (sind zur Zeit wegen Chemos ausgesetzt). Ich hatte nur morgens nur richtig "steif". Nachdem das Präparat umgestellt worden ist,war dieses "Problem" auch weg.
Vieleicht hilft Deiner Mutter auch eine Umstellung auf ein anderes Präparat.

Liebe Grüsse
Elli

[anmarine]

Liebe Sandra,

auch meine Mutter ist 58, vor 12 Monaten wurde ebenfalls ein großer Tumor in der Brust sowie Metastasen im Knochenmark festgestellt. Sie hat Chemo und Bestrahlung bekommen. Jetzt nimmt sie ebenfalls Antihormone (Tabletten) und monatlich und lebenslang Bisphosphonat-Infusionen. Auch sie hat schreckliche Knochenschmerzen. Das sind zum einen Nebenwirkungen der Antihormone aber auch der Infusionen. Ganz wichtig ist, dass diese Infusionen langsam (mind. 45 Minuten) in den Körper laufen, sonst kann es bis 1 Woche danach zu krampfartigen Schmerzen im ganzen Körper kommen.

Was man dagegen tun kann? Außer Schmerzmittel (Ibuprofen, Paracetamol hilft ihr) und Bewegung (Radfahren usw.) gibt es da nicht viel. Ich sag ihr immer, dass es eigentlich ein gutes Zeichen ist, dass die Knochen schmerzen. Irgendetwas scheint sich da zu tun.

Ich kann Dir nur raten, was ich selber mache: Unterstütz sie, wo Du nur kannst, red ihr zu, mach ihr Mut, bring ihr mal Blumen mit, lad sie zum Essen ein, fahre mit ihr Fahrrad.

Und ganz wichtig: Ärzte sind keine Götter in weiss. Frag ihnen Löcher in den Bauch, sie werden antworten, lass Dich nicht abspeisen. Geht möglichst zu zweit zu den Besprechungen.

Ganz viel Kraft, die braucht ihr beide und alles Gute.

anmarine

[anmarine]

Sandra, das habe ich vergessen: Bisphosphonate bekämpfen nicht die Knochenschmerzen, sondern sollen den Knochen stärken, sowohl als Vorbeugung wie auch bei bestehenden Knochenmetastasen zur Unterstützung und Kräftigung.

Grüße
anmarine

[staufda1]

Hallo Sandra,

bei der intravenösen Verabreichung von Biphosphonaten kommt es relativ häufig zu Grippeähnlichen Muskel- und Knochenschmerzen. Diese sollten aber 48h Stunden nach der Infusion wieder verschwunden, und mit nicht-steroidale Antirheumatika und fiebersenkende Medikamenten behandelbar sein.

Wenn dass bei Deiner Mutter nicht der Fall ist sollte sie unbedingt mit ihren Ärzten darüber reden (auch wenn ihre Angst gross ist dass die Ärzte etwas Schlimmes finden könnten) denn es kann durchaus sein dass die Schmerzen von Metastasen verursacht werden. Sollte es wirklich etwas Schlimmes sein, sprich neue Metastasen, gehen die ja nicht von alleine weg.

Liebe Grüsse

Daniela

[marjana]

Liebe Sandra,

Ich möchte das folgende Zitat von Anemarine dick unterstreichen:

"Ganz wichtig ist, dass diese Infusionen langsam (mind. 45 Minuten) in den Körper laufen, sonst kann es bis 1 Woche danach zu krampfartigen Schmerzen im ganzen Körper kommen."

Ich habe auch Bisphosphonate gegen meine Knochenmetas bekommen. Anfangs hatte ich ebenfalls oft extreme Schmerzen und sonstige Nebenwirkungen davon, oft - nicht immer, bis ich hier im Netz die Info bekam, daß dies an der Durchlaufgeschwindigkeit des Bisphosphonats liegen könne. Daraufhin habe ich das immer kontrolliert und teilweise sogar eigenmächtig, den Tropf verlangsamt. Das war wie ein Wunder, denn dann hatte ich teilweise überhaupt keine Schmerzen oder andere Nebenwirkungen von der Chemo !
Es gab da immer eine Krankenschwester, die (nicht nur bei mir) alle Infusionen beschleunigt hat, damit ja keiner von den Patienten womöglich nach Feierabend der Tagesklinik noch da ist und sie womöglich Überstunden machen muß !

Obendrein sollte das Bisphosphonat mit relativ viel Flüssigkeit in den Körper laufen. Die genauen Zahlen hab ich grade nicht im Kopf. Da konnte ich mich nicht durchsetzen, also habe ich selber viel mehr Flüssigkeit als sonst schon während der Chemo getrunken.

Was die direkten Schmerzen durch die Knochenmetas anging so habe ich mir Packungen von Schwedenkräuterextrakt drauf gemacht. Da sie konzentiert an einer Stelle waren, ging das. So bekam ich diese Schmerzen in den Griff. Kompressen, und da gibt es sicherlich noch anderes, kann frau natürlich nur machen, wenn es sich um einzelne begrenzte Stellen handelt.

Ansonsten habe ich erhöht Kalzium bekommen, um den Osteoblasten zu helfen wieder neue Knochenzellen aufzubauen, da die Osteoklasten den Knochen verschärft abbauen. Gleichzeitig ist es wichtig, daß die Nieren die Abbauprodukte ausschwemmen können, damit es nicht zu einer Hyperkalzämie kommt. Also die Nieren stützende Tees trinken und überhaupt viel trinken. Viel heißt deutlich mehr als als frau normalerweise trinkt !

„Du musst wissen, dass der Wille eine machtvolle Hilfe der Heilkunst ist.“ (Paracelsus)

Was die Ängste Deiner Mutter angeht, so versuch doch mal, ob Du sie zum Arzt begleiten darfst, damit Du Fragen stellen kannst - natürlich nicht gegen ihren Willen. Die Angst vor dem Entdecken ist einer der größten Feinde im Kampf gegen eine Krankheit, weil sie sich so heimlich weiterentwickeln kann und wieviel größer die Erleichterung, wenn nicht noch Schlimmeres entdeckt wird ! Wenn doch, dann kann man gezielt was unternehmen.

Soweit für heute.
Alles Gute für Deine Mutter
und Dich natürlich auch

Marjana

[sandra1972]

Hallo an alle zurück!

Gaaaanz lieben Dank für Eure Tipps und die guten Wünsche. Ich werde das gleich mit meiner Mutter besprechen. Sie drängt nämlich immer drauf, dass die Infusionen schnell durchlaufen

@ Skorpi: Ja, sie wird die Infusionen ein Leben lang bekommen. Sie sollen die Knochen vor Metastasen schützen und den möglichen Knochenabbau durch die Anti-Hormone (muss sie auch für immer nehmen) abwenden. Ich drücke Dir alle Daumen, dass die Chemo den Krebs umhaut!

@Elli: Gute Idee, das mit dem Medikamentenwechsel! Aber meine Mutter ist so ein stilles Mäuschen...Mein Vater ist Rentner und geht immer mit ins Krankenhaus - da muss er das Thema mal anschneiden.

@Anmarine: Ich habe ihr auch schon gesagt, dass der Körper wohl auf die Medikamente reagiert, die "guten" Bisphosphonate in die Knochen einbaut und sie das sogar spüren kann! Aber so richtig happy ist sie damit nicht. Sie kann die Erfolge, die sie hat (Tumor ist mit lächerlich kleinen Pillen und ohne größere Nebenwirkungen in kurzer Zeit kleiner geworden!) überhaupt nicht annehmen und zieht alles ins Negative. Damit macht sie uns Angst, ein schlechtes Gewissen (sie kann nachts nicht schlafen, wir aber schon etc.), aber auch wütend - wenn ich an die ganzen Krankengeschichten denke, die ich hier schon gelesen habe...

@Daniela: Ich bleib am Ball!

@Marjana: Die Story aus der Tagesklinik ist ja ein starkes Stück!Das grenzt an Körperverletzung!
Dass der Flüssigkeitshaushalt "über"-ausgeglichen sein muss, werde ich meiner Mutter nochmal mit auf den Weg geben. Die Schmerzen verteilen sich bei ihr über den ganzen Körper, hauptsächlich sind sie am Rücken, aber bestimmte Punkte gibt es nicht. Trotzdem- Dein Tipp scheint für KretaKater interessant zu sein

@ Britta: Daran haben wir noch gar nicht gedacht, Schmerzmedikamente prophylaktisch einzunehmen Danke dafür!

Danke für die Resonanz! Damit hätte ich nicht gerechnet

Alles Gute für Euch + Eure kranken Angehörigen!

Gruss
Sandra

[marjana]

Zitat von sandra1972

Hallo an alle zurück!
(...)
@Marjana: (...) Die Schmerzen verteilen sich bei ihr über den ganzen Körper, hauptsächlich sind sie am Rücken, aber bestimmte Punkte gibt es nicht.
(...)

Liebe Sandra,
diese Info deutet darauf hin, daß es sich tatsächlich um die Nebenwirkungen des zu schnell und mit zu wenig Flüssigkeit durchlaufenden Bisphosphonates handelt !

Du wirst Deine Mutter zu nichts zwingen können, aber vielleicht versucht sie es ja wenigstens Mal, nachdem sie von selbst Betroffenen all diese Informationen hat. Schließlich möchte sie ja nicht mehr so leiden. Vielleicht ermutigt sie das, statt "es schnell hinter sich bringen zu wollen", diese vergleichsweise kleine Zeit an Geduld aufzubringen, die soooo viel für sie zum Positiven wenden könnte.

Ich kann es schon - bis zu einem gewissen Grad - verstehen. Man möchte das Unangenehme schnell hinter sich bringen. Nur leider, wie in diesem Fall ...

Ich hoffe für sie und für Dich, daß wir bald hören können "Es geht ihr besser !"

Ich wünsch Dir viel Kraft, denn Du leidest ja mit.

Marjana

[sandra1972]

Liebe Marjana ,

ich habe meiner Mutter schon davon erzählt, dass die Infusionen wohl zu schnell durchlaufen, und ich habe das Kullern des schweren Steins fast am Telefon hören können
Sie möchte das auf jeden Fall beim nächsten Mal zur Sprache bringen.

Auch ich fühle mich jetzt wohler, weil man als Angehöriger doch ziemlich hilflos danebensteht und das volle Wechselbad der Gefühle mitmacht. Zum einen Wut, dass sie über zwei Jahre lang mit einem fühl- und sichtbaren Tumor nicht zum Arzt gegangen ist( sie hat gedacht, sie kippt dann einfach irgendwann um und ist im Himmel - bis dann letztes Jahr der Krebs den Knochen aufgefressen hat) ; Angst, dass sie es nicht schaffen könnte; Hoffnung,weil der Knoten schon kleiner geworden ist; und obendrauf ist sie so schrecklich passiv. Sie stellt beim Arzt keine Fragen, liest keine Broschüren oder Bücher und geht aus Unsicherheit immer vom allerschlimmsten aus und belastet damit ihre Umwelt zusätzlich (und sich selbst natürlich auch). Ich weiß, das ist wohl ein Schutzmechanismus, aber nach einem dreiviertel Jahr sollte sie doch vielleicht ein bißchen gefasster sein.
Trotzdem soll ich immer den Strahlemann machen und optimistisch sein...

Liebe Marjana, nochmal vielen Dank für Deine Infos + alles Gute für Dich !!!

Gruss Sandra