Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Marmot]

Ach Schmibi

ohne Worte - es gibt dafür irgendwie nicht die richtigen.

Marmot

[Marmot]

Liebe Kolibri und lieber Rudi,

vielen Dank für die Fotos eurer lieben Vierbeiner, die doch irgendwie ein kleiner Trost sind oder?

Ich habe irgendwie noch nicht die Kraft gefunden, eher darauf einzugehen.

Die Osterfeiertage waren zwar ohne "größere Zwischenfälle", aber mental sehr sehr belastend. Irgendwie denkt man dann doch manchmal, "Hoffentlich ist dies nicht das letzte Ostern, was wir gemeinsam verbringen können" oder so ähnliche Gedanken kommen hin und wieder auf und ziehen einen dann runter.

Mein Mann hat gerade wieder das Problem, dass er heute den 5. Tag nicht abführen kann, mittlerweile lassen die starken Krämpfe nach, aber er weigert sich, zum Arzt zu gehen. Kann ich einerseits verstehen, wer will schon gern ins Krankenhaus, aber andererseits fühle ich mich mittlerweile mit der Situation echt überlastet. Zwei von diesen Microklist haben wir schon ausprobiert, ein Klistier in "normaler" Größe haben wir auch noch hier. Mal sehen...

Ich bin zwar nicht so ängstlich und unbedarft in der Krankenpflege, aber das übersteigt mein Wissen und Können dann doch erheblich, also nicht das Einlauf machen, sondern insgesamt die Situation.

Er hat sich dann seit gestern wieder übergeben und kann natürlich dadurch nichts mehr essen, was wiederum dazu führt, dass er noch mehr abmagert. Es ist aber eigentlich wirklich NICHTS mehr dran an dem armen geschundenen Körper. Wenn ich ihm dann bei der Morgentoilette helfe, könnte ich nur weinen und muss mich so zusammenreißen, das nicht in dem Moment zu tun. Was hat die Krankheit aus meinem so starken, lebenslustigen Mann gemacht?

Damit ich überhaupt einschlafen kann, denke ich mir dann, OK, dann kann es noch nicht schlimm genug sein ... ABER das ist Quatsch, es ist schlimm.

Dann denke ich mir so in etwa: "Lieber Gott, es ist dein Wille, ich vertraue dir jetzt die Situation an und es wird nach deinem Willen geschehen."

Wird es sowieso ... aber irgendwie beruhigt das dann; ist ja auch so eine Art loslassen von der Verantwortung oder Angst.

OK, genug "gejammert" - weiter kämpfen, es lohnt sich für jede gemeinsame Sekunde! Es wäre nur so schön, wenn er sich nicht so quälen muss und wieder mehr Lebensqualität bekäme.

Liebe Grüße an Alle
Marmot

[monika100]

Hallo Marmot, Schmibi und Grisu,

ich glaube ihr 3 seid im Moment Diejenigen, die am meisten Kraftpakete, Hilfe und Trost von uns brauchen.
Ich schick euch alles was ich davon habe und bin in Gedanken bei euch.
Ich wünschte, ich könnte mehr tun...

Monika

[simi1]

Zitat von RudiHH

Machen wir uns zu viele Hoffnungen?

Sollen wir die Tatsache das ein geliebter Mensch abschied nehmen wird, einfach akzeptieren und es als Tatsache hinnehmen?

Hallo Rudi und alle anderen hier,

bei deinen Gedanken zum Thema "Hoffnung" musste ich an die Worte eines jungen Mannes aus unserem weiteren Bekanntenkreis denken. Er wurde während seiner Facharztausbildung sehr krank und verstarb knapp zwei Jahre später. Etwa ein halbes Jahr vor seinem Tod schrieb er folgende Zeilen:

"Ginge es uns besser, wenn wir uns der grausamen Realität frühzeitig und mit aller Konsequenz gestellt hätten? Ich denke nicht! Mit Hoffnung schützt sich die Seele. Hoffnung hilft uns, Situationen auszuhalten. Hoffnung findet Wege. Hoffnung lässt auch im Dunkel Licht scheinen....
....Manchmal gibt es auch tatsächlich Wunder. Gibt es eines für mich? - Das weiß ich nicht, weiß nicht mal, ob es erstrebenswert ist. Aber meine Familie hofft, ich hoffe mit ihr. Hoffnung macht die Tage leichter und heller, die Nächte kürzer und erträglicher ....
.... Es ist nicht sehr realistisch, bei meinem schlechten Allgemeinzustand eine solche Therapie zu überstehen. Aber es ist eine Hoffnung, eine kleine, möglicherweise naive Hoffnung, die etwas Druck von meinen Lieben nimmt. Dieser Hoffnung bin ich unendlich dankbar!"

Dieser Text berührt mich immer wieder aufs Neue und hat mir im vergangenen Jahr sehr geholfen. Vielleicht kann er euch auch etwas geben.

Herzliche Grüße
Simi

[Marmot]

Guten Morgen an Alle,

und danke liebe Monika für das Kraftpaket.

Die Zeilen von Simi`s Bekannten sind rührend. Hoffnung ist wirklich Kraft spendend.

Bei uns ist es jetzt so, dass er seit gestern endlich abführen kann, dafür hört es aber auch nicht auf ... irgendwie so in Form von Durchfall, jedenfalls nicht so wie es sein müsste. Hin und wieder kommen die Krämpfe dazu und er muss dann würgen.

Jetzt gehe ich stündlich an sein Bett und er versucht Tee und Zwieback bei sich zu behalten, bis jetzt klappt es recht gut seit heute 7.00 Uhr. Hoffentlich bleibt es so und stabilisiert sich langsam.

Aber er hat sich nach der Palliativstation hier erkundigt und zieht dann doch in Betracht, dass er eventuell eine Weile dorthin muss.

Er hat mir versprochen, Bescheid zu sagen, wenn er sich so fühlt, dass es Zeit für das Krankenhaus ist.

Ich verstehe das alles nicht, nach der letzten Chemo waren die Leber- und Nierenwerte so gut und sie meinte, der Tumor scheint zurückgegangen zu sein. Das war am 17.4. und jetzt geht es ihm so schlecht (???)

Ich bin aber auch der Meinung, dass es die Kachexie ist, die ihm viel mehr zu schaffen macht momentan als die Metastasen und ich habe das Gefühl, dass die Kachexie bei den Ärzten im Onkologiezentrum überhaupt nicht ernst genommen wird.

"Essen Sie das, jenes, probieren Sie dieses und jenes, Porternährung bringt nichts, gauckelt nur was vor ...."

Leichter gesagt als getan, wenn nach dem Essen solche Krämpfe entstehen und der Darm scheinbar gar nichts mehr verdaut...

Das wird auf einer Palliativstation sicher anders sein.

Wir haben übrigens die Beobachtung gemacht, dass die Krämpfe am schlimmsten sind, wenn er Kartoffeln gegessen hat, egal ob Brei oder sonst was. Das kann ja nur an der Kartoffelstärke liegen. Dann wird der Darm auch ganz hart und macht gar nichts mehr.

Das gleich passiert mittlerweile aber auch bei Maltodextrose. Das wiederum ist Maisstärke.

Kennt sich damit jemand aus, dass man plötzlich keine Stärke mehr verdaut oder so?

Ich hoffe für uns alle auf ein halbswegs Sorgen freies Wochenende!!!

Liebe Grüße an Alle
Marmot

[Grisu62]

Hallo Ihr Lieben,

erst einmal ein ganz großes DANKE für alle die lieben Gedanken, Worte, Kraftpakete... es tut einfach gut !!

Inzwischen haben wir uns von dem Schock am Mittwoch erholt - abends kam ja unsere Ärztin und mein Mann nimmt (endlich) wieder Dexamethason, was dafür sorgt, dass er wieder wacher und aktiver ist. Er liegt zwar immer noch die meiste Zeit des Tages, aber zwischendurch waren wir jetzt mal eine Stunde im Café oder bei meiner Schwester auf der Terrasse...

Nach wie vor ungeklärt ist die Frage, ob er noch eine weitere Chemo machen soll oder nicht - und hier kommt jetzt der Nachtteil des Dexa's: er fühlt sich jetzt natürlich fitter als er eigentlich ist und als der Kämpfer, der er ist, will er nicht kapitulieren und meint, er könnte sich die winzigkleine Chance der neuen Chemo nicht entgehen lassen...es ginge ihm doch gut genug ?!

Ich stehe daneben und reibe mir verwundert die Augen, weil ich seinen Zustand ganz anders wahrnehme. Ich kann mir auch irgendwie nicht vorstellen, warum jetzt die nächste (letzte) Chemo wirken sollte, nachdem Cisplatin, Etopisid, Tarceva, Alimta, Taxotere und Navelbine nicht gewirkt haben...klar, er hat auch die bei uns geringen Nebenwirkungen meist gut weggepackt, aber inzwischen ist er so kraftlos und erschöpft, dass ich mir nicht vorstellen kann, dass er die nächste Runde mit Gemcitabin genauso "lässig" wegsteckt. ABER: er bestimmt den Weg und ich begleite ihn nur !!

@ schmibi, wenn ich deine Nachrichten der letzten Tage lese, fehlen mir die Worte. Ich kenne ja das Gefühl, wenn man aufs CT wartet und die Bilder zeigen dann eindeutig das, was man nicht sehen will... aber erst positive Nachrichten zu bekommen, um dann im nächsten Moment ein solchen Nackenschlag hinnehmen zu müssen, das ist mehr als bitter - da dürften die Ärzte auch ruhig ein bisschen sensibler sein. Einen ganz großen für dich !!

@ Marmot, auch für dich ein dicken ... davor habe ich im Moment die meiste Angst: dass mein Mann wirklich pflegebedürftig wird. Bisher ist er schwach, aber noch kann er alles selbst erledigen. Aber den herzzerreißenden Anblick des schwachen, recht mageren Mannes, der nur noch ein Zerrbild seines früheren Ichs ist, kenne ich inzwischen leider auch...

Leider geht mein Urlaub schon wieder zuende, es hat mir ziemlich gutgetan, mal nicht diesen Dauerspagat zwischen Büro und zuhause hinzukriegen. Offensichtlich kostet mich der Job doch mehr Kraft als ich bisher dachte, ich bin immer davon ausgegangen, dass der Alltag dort für Stabilität sorgt. Tut es wohl auch, aber es hat eben auch seinen Preis, so dass ich jetzt offener für das Angebot meiner Ärztin bin, mich zwischendurch auch mal krankschreiben zu lassen, um wieder durchatmen zu können.

Euch/uns allen wünsche ich ein möglichst ereignisloses Wochenende mit vielen schönen Momenten, die uns die Krankheit für kurze Momente vergessen lassen...
Liebe Grüße
Grisu

[Lehla]

Hallo aus Österreich,

was du fühlst, was du durchmachst, diese Achterbahn, all das und noch viel extremere Dinge sind normal, total normal.
Einziger Unterschied, jeder durchlebt es anders, empfindet es anders und geht auch anders damit um.
So wird es auch sicher deinem Mann gehen, auch er wird seinen ganz eigenen Zugang haben.
Ich bin mir nicht wirklich sicher ob man für solch elementare Situationen des Lebens überhaupt einen Rat geben kann, eben weil jeder Mensch anders ist und daher auch ganz andere Bedürfnisse hat.
Aber ich würde dir sehr gerne eine gedankliche Anregung hier lassen.
Versuche dir mal zu überlegen was genau du in deiner momentanen Situation als besonders belastend für dich empfindest. Was dich besonders blockiert, quält und stört. Versuche dann als nächsten Schritt zu überlegen was sein sollte oder müsste, um dir den ohnehin unumgänglichen Weg einfacher, erträglicher und lebbarer zu machen.
Also was müsste sein, damit euer beider Leben, in und mit der Krankheit trotzdem auch noch Lebensqualität und Wege zur Freude bietet?
Wenn du dann noch die selben Fragen deinem Mann stellen könntest, mit ihm gemeinsam herausfinden könntest was ihr auch GEMEINSAM noch für EUCH tun könntet, vielleicht wäre das ein kleiner Anfang, um gewisse Blockaden und belastende Gedanken langsam aber konsequent aus dem Leben zu verbannen.
Die Krankheit, die Einschränkungen, das Ungewisse und auch die Ängste, all das habt ihr sowieso.
Ihr habt aber nicht nur das!
Ihr habt sicher noch immer viele gute Dinge.......und ihr habt euch.
Vielleicht zieht einem so ein Schicksal auch so weit runter, so weit rein in den Tunnel, dass man dabei vergisst, dass es neben allem auch noch eine Menge gibt das Positiv ist, wofür es sich lohnt zu kämpfen.........UND WENN ES NUR DAS MITEINANDER IST.
Tja, und ich finde du darfst absolut ALLE Gedanken haben, ohne auch nur das geringste schlechte Gewissen.

Ich kämpfe zur Zeit auf einer anderen Front, meine Mutter wird bald sterben und ich habe noch keine Ahnung wie ich das Loslassen bewältige.
So bin ich in den dunkelsten Stunden meines Lebens hier gelandet..........und habe Menschen und deren Geschichten gefunden, die mir Stütze und Halt gaben.

Lass dich gedanklich umarmen und dir sagen, ich verstehe was du durchmachst.

Herzlichst
Lehla

[schmibi36]

Hallo zusammen,

nachdem wir die schlechten Nachrichten etwas verdaut haben, möchte ich mich als erstes bei allen für die guten Wünsche bedanken.

Ich persönlich fand es menschlich total daneben, einem Patienten erst große Hoffnungen zu machen und dann 2 Tage später den Boden unter den Füßen weg zu ziehen. Nie werde ich die Blicke meines Mannes vergessen, als er heimkam und mit glänzenden Augen sagte, dass der großé Tumor geschrumpft ist. Auch nie werde ich den Blick vergessen, als er 2 Tage später enttäuscht zurückkam, als er gehört hat, dass der große Tumor trotz Verkleinerung erneut gestreut hat. Es tat einfach nur weh und hat sich tief in meine Seele eingebrannt.

Trotzdem lassen wir den Kopf nicht hängen und werden weiter kämpfen, denn da habt ihr Recht : Gestorben wird zum Schluss und bis dahin haben wir Hoffnung.

Das "Achterbahnfahren" zehrt an einem und zwar nicht wenig. Aber Gott sei Dank, gibt es dieses Forum und Menschen wie Euch, die einen verstehen, weil sie leider in der gleichen Lage sind.

Ich wünsche Euch allen und Euren Lieben ein schönes Wochenende mit schönen Momenten und wenig Sorgen


Herzliche Grüße

schmibi

[carlchen]

Hallo
schmiebi, wenn ich deine Beiträge lese, macht s mich traurig.
Das Gleiche haben wir ja auch erlebt. Es werden Hoffnungen gemacht und dann eine Woche später, alles wie gehabt nämlich sehr bescheiden.
Es war immer so schwer und mir fielen ,manchmal die Worte meinen Mann zu trösten. Er hört sich verrückt an, aber am Ende war er glücklich, aber vielleicht waren es auch die Medikamente die er gegen die Schmerzen und seine Angst bekam.
grisu, ich bewundere deinen Mann, der immer, auch wenn es für dich ja gar nicht gut war, noch verreist ist. Mein Onkel war da ähnlich.
marmot, bei dir geht es mir wie bei schmiebi.
Ich bewundere meinen Mann im Nachhinein für seinen starken Willen zu Leben und tapfer zu kämpfen gegen die Krankheit zu kämpfen. Ich weiß nicht ob ich es könnte?
Wünsche euch alles Gute und ich wünsche euch Menschen die auch auf euch aufpassen.
LG carlchen

[RudiHH]

Hallo
@Simi

"Ginge es uns besser, wenn wir uns der grausamen Realität frühzeitig und mit aller Konsequenz gestellt hätten? Ich denke nicht! Mit Hoffnung schützt sich die Seele. Hoffnung hilft uns, Situationen auszuhalten. Hoffnung findet Wege. Hoffnung lässt auch im Dunkel Licht scheinen....
....Manchmal gibt es auch tatsächlich Wunder. Gibt es eines für mich? - Das weiß ich nicht, weiß nicht mal, ob es erstrebenswert ist. Aber meine Familie hofft, ich hoffe mit ihr. Hoffnung macht die Tage leichter und heller, die Nächte kürzer und erträglicher ....!"..........

Ich wollte mich bedanken für dein Zitat!!!
Das gibt Kraft und drückt mein fühlen und Handeln besser aus als ich das je gekonnt hätte.

@schmibi
Wenn wir Menschen immer wüssten was wir mit kleinen Dingen,Worten und Handlungen anderen antun, dann würden wir nicht mehr aus der Wohnung gehen.
Ich würde das noch einmal bei dem Arzt ansprechen, das haben wir auch gemacht in einer ähnlichen Situation.
Es hat geholfen.

@Marmot
Lass dich nicht abspeisen Porternährung hat uns über den Berg geholfen !!
Das soll ja nicht für immer sein aber als Hilfe in bestimmten Situationen ist es sehr hilfreich.
Nur was du bedenken solltest wenn du die ausreden von den KH hörst. Das kostet richtig Geld und das ist im KH Budget nicht so vorgesehen.
War jedenfalls bei uns jedes mal wenn sie während der Ernährung im KH war Kraft undso, ging dann nur widerwillig.

@Grisu
Für euch ein extra Kraftpaket von uns!
Meiner Lieben und mir geht es im Moment erstaunlich "gut" also wollen wir nicht Kraft horten sondern verteilen sie wo sie gebraucht wird.


@carlchen
Auch du bist stark und ich bewundere dich!
Trotz allem du kämpfst weiter..

@Lehla

Ich kämpfe zur Zeit auf einer anderen Front, meine Mutter wird bald sterben und ich habe noch keine Ahnung wie ich das Loslassen bewältige.
So bin ich in den dunkelsten Stunden meines Lebens hier gelandet..........und habe Menschen und deren Geschichten gefunden, die mir Stütze und Halt gaben.

Ich will dir ein wenig Licht bringen so wie du uns hier ein wenig Licht gebracht hast.
Loslassen ist wirklich schwer, sie macht uns unsere Hilflosigkeit bewusst.
Sie Zeigt uns unsere Größe im Universum.
Aber die Hoffnung die der Herr uns gibt, gibt uns den Mut los zulassen wenn es den soweit ist.
Ein Riesen Kraftpaket zu dir.

[buffy197111]

Guten Morgen Zusammen,

wenn ich die letzte Einträge lese, macht mich das alles heute sehr traurig. Derzeit geht es meinem Mann zwar gut, aber wie wir alle wissen, heisst das nix. Irgendwann kommt sowieso wieder ein Nackenschlag. So war es bisher immer.

Die Beerdigung des Cousins meines Vaters ist am Mittwoch. Dafür werde ich wieder einen Tag Urlaub nehmen. Ich mochte ihn sehr und möchte gern bei diesem letzten Abschied dabei sein. Wobei ich jetzt schon weiss, dass das am Mittwoch sehr schwer sein wird. Der Micha war auch erst 55 Jahre jung, und hinterlässt eine Frau und eine Tochter, mit der ich mich sehr gut verstehe. Am WE hat es mir jedes mal einen Stich gegeben, wenn wir an dem Camper von denen vorbei gelaufen sind. Dort werden wir den Micha nie wieder sitzen sehen

Mein Mann isst ja im Moment auch so schlecht, obwohl er ja nicht einmal Schmerzen hat. Er hat einfach keinen Hunger wie er sagt. Und das macht mir etwas Angst. Wie ihr selbst schon geschrieben habt, zerreisst es einen zu sehen, wie der Mann immer mehr abbaut.

Seit ein paar Tagen versuche ich meine Tablette etwas herunter zu dosieren. Ich weiss nicht, ob es daran liegt, denn irgendwie merke ich heute wie mir alles wieder tierisch auf den Nerv geht. Vor allem meine Kollegin hier auf der Arbeit. Das Gemecker wegen der Arbeit kann ich nur schwer ertragen. Dieses Gefühl hatte ich schon lange nicht mehr. Möchte mich am liebsten in irgendeine Ecke verziehen und nix hören und sehen

[Grisu62]

Hi Ihr Lieben,

wenigstens ein kurzer Lebenszeichen will ich doch mal geben...

...dank des Dexamethason geht es meinem Mann immer besser. Er hat sogar wieder eine seiner geliebten "To-Do-Listen" erstellt... was mich früher immer genervt hat, freut mich jetzt, weil daraus eine Tatkraft spricht, die er die ganze Zeit ja gar nicht mehr hatte. Und noch eine (für mich) positive Begleiterscheinung: das Cortison sorgt für mehr Appetit und mein Mann isst wieder deutlich mehr...

Blöderweise hat es genau jetzt mich wieder mal aus den "Schuhen gehauen": meine Zahngeschichte, die ja schon seit Januar vor sich hin köchelt, hat mal wieder für eine dicke Vereiterung samt noch dickerer Backe gesorgt. Gestern der Zahnarzt war mindestens so frustriert wie ich - die Schmerzen musste ich allerdings allein aushalten. Jetzt bin ich also doch wieder zuhause, nachdem ich gestern immerhin mal vier Stunden im Büro war.

@ allen hier einen ganz lieben Dank für aufbauende Worte und liebevolle Kraftpakete... sie sind angekommen und haben mir über manches Tief hinweggeholfen. Sobald ich wieder fit bin, revanchiere ich mich gern - im Moment muss ich erstmal die doofe Zahngeschichte überstehen.

@ Mel, nicht jetzt schon an die Nackenschläge kommen, bevor sie da sind... ich weiß, das ist leichter gesagt als getan, aber genieß erstmal die gute Phase und tanke dabei Kraft für alles, was noch kommt ...

@ schmibi, wie geht es euch ?

@ Rudi, wie schön, dass es bei euch auch ein bisschen aufwärts geht...

Liebe Grüße
Grisu

[buffy197111]

Guten Morgen,

ich habe mal gegoogelt und ich denke, dass ich mich derzeit so schlecht fühle, da ich versucht habe meine Citas auszuschleichen. Ich bin wohl noch nicht soweit. Wie auch, wenn bei uns einfach keine Ruhe einkehrt. Die Beerdigung morgen macht mich jetzt schon traurig. Ausserdem hat mein Mann einen Anruf vom KH bekommen, dass er schon wieder Bakterien im Urin hat, und wieder neue Antibiotika bekommt. Die Schiene ist erst 6 Wochen drin, ein paar Wochen muss er noch durchhalten. Auch wenn es bei ihm momentan alles nur Kleinigkeiten sind, kann ich da ganz schlecht mit umgehen. Habe das Gefühl wieder in einem Tief festzustecken. VERDAMMT

@Grisu: schön, dass dein Mann wieder mehr Tatendrang hat. Mit deinem Zahn ist natürlich nicht schön.

Gruss MEL

[Linux71]

Hi Grisu,

schon Wahnsinn, wie man sich plötzlich über Kleinigkeiten wie todo-Listen freuen kann, das kann ich total nachvollziehen. Aber zusätzlich Zahnweh, dass braucht wirklich kein Mensch

@Mel: Grisu hat Recht, nicht schon an Nackenschläge denken, wenn keine in Sicht sind. Ich weiß, das fällt schwer, aber denk an den Leitspruch von Rudi...

Liebe Grüße

Moni

[buffy197111]

Ihr habt ja recht, aber es gelingt mir halt nicht immer. Werde meine Citas morgen wieder auf 10mg hoch dosieren und hoffen, dass es meiner Psyche dann auch wieder besser geht. Vielleicht ist es auch nur wieder die bevorstehende Beerdigung, die mich so herunter zieht. Ich weiss genau, welche Gedanken mir und auch meinem Mann morgen hoch kommen werden