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  #166  
Alt 28.02.2017, 20:08
xap xap ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Zitat:
Zitat von zebra01 Beitrag anzeigen
Und was die Chemo nach der HIPEC angeht, da hat Thomas xap ja viele, viele verschiedene Meinungen gehört.
Richtig. Der für mich entscheidende Punkt war: Ich informiere mich umfassend und treffe dann - als dann mündiger Patient - eine Entscheidung, zu der ich guten Gewissens stehe und bei der ich mir sicher bin, diese später nicht zu bereuen.
Bei mir ist der Krebs zurück - das ist sch***e. Aber ich stoppe den "Was wäre, wenn ich damals ..."-Gedanken sofort. Ich kann die Entscheidung vom letzten Sommer immer noch als für mich zu diesem Zeitpunkt richtige Entscheidung vertreten, ich würde es wieder so machen.

Und die "was wäre wenn"-Gedanken bringen einen keinen Meter weiter. Die Frage sollte immer sein, was man jetzt tun kann.

Thomas
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  #167  
Alt 08.03.2017, 13:48
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Liebe Mitstreiter,

es ist mal wieder Zeit für ein paar Zeilen.
Meinen Tiefpunkt vom letzten Mal habe ich zum Glück überwunden, Wanja hat die Lungenentzündung überstanden und befindet sich auf dem Wege der Besserung. Gott sei Dank!!!!

Ein bisschen was hat sich auch bei mir getan seit meinem letzten Post: der Port wurde letzten Donnerstag eingesetzt.
Ich habe bis zuletzt versucht, die Prozedur schlafend hinter mich zu bringen, doch niemand kannte ein Erbarmen
Also: örtliche Betäubung und Live-Erlebnis. Die Tavor-Pille zum Auftakt muß ein Placebo gewesen sein, sie wirkte nicht im geringsten positiv auf meine Nerven...
Während des Eingriffs habe ich mich zweimal zu Äusserungen wie "Alter Schwede" oder "Verdammte Hacke" hinreissen lassen, da die Betäubung wohl doch nicht alle Bereiche abdeckte.
Aber jetzt ist er drin und verursacht bis auf ein kleines Druckgefühl keine Beschwerden, puh...
Laut zugehörigem Ausweiskärtchen ist es sogar ein "Hochdruck-Port".
Yippie, dachte ich, dann kann der ja schonmal am Montag seine Funktion beweisen beim PET-CT. Pustekuchen, ich bekam denn doch wieder einen Zugang in der Armvene. Na klasse, ich war begeistert.
Nun ja, übermorgen gibt es das Ergebnis und die erste Gabe von FOLFIRI inkl. Pantimumab (habe ich vorher nie bewusst gehört).

Auf der einen Seite "freue" ich mich, das es endlich voran geht, auf der anderen Seite habe ich den Arzt unterbrochen, als er mir die möglichen Nebenwirkungen aufzählte. Aber, wie gesagt, "mögliche" Nebenwirkungen!
Die sechs Medikamente zur Bekämpfung eben dieser Nebenwirkungen habe ich heute aus der Apotheke geholt. Ein Frühstück fällt in Zukunft wohl aus, nach der "Pillen-Mahlzeit" bin ich wahrscheinlich eh schon satt.

Ich wünsche euch allen einen ruhigen und schmerzfreien Wochenverlauf.

LG

Ralf
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  #168  
Alt 08.03.2017, 17:12
Nichtaufgeben! Nichtaufgeben! ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Hallo Ralf,
ich freue mich, dass es deiner Frau wieder besser geht.
Mein Mann fand die Port-OPs (einmal rein, einmal raus, nochmal rein) auch immer sehr grenzwertig. Bis auf die letzte, wo eine befreundete Ärztin operiert hatte und sich ganz lieb gekümmert hat.
Du bekommst also die gleiche Therapie wie er. Einziger Unterschied ist, dass man bei meinem Mann erst Erbitux als Antikörper ausprobiert hat, worauf er zweimal mit anaphylaktischen Schock reagiert hat. Beim nächsten Mal nimmt man nun auch den Antikörper, den du direkt bekommen sollst. Der Hersteller wirbt damit, dass er vollhumanisiert ist und deshalb kaum Allergien auslösen soll. Wir werden es nächsten Mittwoch erleben.
Er verträgt FOLFIRI einigermaßen gut. Die ersten 4-5 Tage sind schlimm. Schlimm deshalb, weil er so müde und geschlaucht ist dass er kaum aufstehen kann, danach geht es aufwärts und es ist fast alles normal.
Aber anders als bei FOLFOX keine Nebenwirkungen wie Bauchschmerzen oder PNP oder Kopfschmerzen oder so. Übelkeit hält sich total im Rahmen, er nimmt noch nicht einmal ein Mittel dagegen. Aber dieses Geschlauchtsein, dass war echt heftig in den ersten Tagen. Das kannten wir so nicht und wir hoffen, dass es nicht schlimmer wird in den nächsten Zyklen. Zwei hat er schon hinter sich.
Ich wünsche dir, dass es erträglich ist...
LG Nina
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  #169  
Alt 09.03.2017, 13:24
Moni1959 Moni1959 ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Hut ab vor diesen Beiträgen! Ich bin sehr berührt. Habe alles von Anfang bis Ende gelesen, dabei den Personen innerlich nähergekommen und hoffe sehr, das alle noch leben. Insbesondere hat mich Papstanwärter sehr beeindruckt mit seiner Kraft und Energie trotz all des Desasters noch immer vermutlich sehr schön anzuschauende Bauarbeiten und Verschönerungen seines Eigentums erschaffen hat. Hut ab! Dagegen sind meine Probleme Peanuts und ich wünschte, ich hätte ebenso viel Energie und Kreativität wie er. Mich hemmen meine starken Schmerzen in der Aktivität. Aber vielleicht wird es bald besser. Habe ein neues Medikament verordnet bekommen (Dronabinol, ist Cannabis Öl).
Ich bin neu hier seit heute und hoffe, das ihr euch durch mein reinplatzen bei euch nicht gestört fühlt, weil ihr unter euch bleiben wollt. Alles Liebe und Gute!
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  #170  
Alt 09.03.2017, 15:39
Safra Safra ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Liebe Moni,

herzlich willkommen hier im Forum.

Das ist ja wohl Dein erster Beitrag hier. Wir wollen nicht unter uns bleiben, das Forum lebt doch von seinen Schreibern und Mitstreitern und Mutmachern und...

Vielleicht machst Du mal ein neues Thema auf und stellst Dich vor, damit wir hier wissen, was los ist. Anscheinend bist Du auch von Darmkrebs betroffen? Die Sache mit dem Dronabinol ist auch interessant, da ging in letzter Zeit ja Einiges durch die Presse. Schön, dass man es nun offiziell erhalten kann, finde ich.

Ja, den Ralf bewundere ich auch für seinen Kampfgeist, Durchhaltewillen und Galgenhumor. Hoffentlich bringen nun die neuen Therapien was.

Liebe Grüße! Safra
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  #171  
Alt 09.03.2017, 19:56
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Liebe Moni,

eigentlich wollte ich erst wieder schreiben, wenn ich erste Erfahrungen mit der neuen Therapie gewonnen habe. Doch die beginnt ja erst morgen...

Willkommen hier im "Club". Du platzt hier keineswegs so rein, das Forum hier lebt von seinen Mitgliedern und ihren Beiträgen. Ich bin auch neugierig und würde mich freuen, wenn du deine Erfahrungen hier niederschreibst.

@ Moni und Safra
Ich glaube, ich bin in meinen Augen nicht sonderlich kämpferisch...ich würde es mehr den Mut der Verzweiflung nennen. Jeder hat so seine eigene Art, mit dem Schicksal umzugehen. Meine ist wohl der Galgenhumor und der Wille, mein Leben nicht vom Krebs beherrschen zu lassen. Auch wenn er stets present ist.

@ Nina

Deine Worte haben mich zuversichtlich gemacht. Insbesondere hoffe ich, das dein Mann die Umstellung wesentlich besser verträgt als die vorherigen Medikamente. Ich drücke die Daumen.

Euch allen noch ein schönes Wochenende.

LG

Ralf
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  #172  
Alt 16.03.2017, 14:46
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Liebe Mitstreiter,

ich nutze die sonnigen Momente um mal wieder ein paar Zeilen zu schreiben.

Manchmal ist es wirklich wie verhext.
Bevor ich meinen ersten Zyklus der Therapie antreten durfte, eröffnete mir der Arzt das Ergebnis des PET-CT.
Auf der Leber hat sich wieder ungeliebter Besuch angesiedelt und auch im Bauchfell leuchteten mehrere Bereiche munter auf.
Und das sechs Monate nach der letzten HIPEC! Langsam werden die Abstände immer kürzer. Erst drei Jahre nach der Darm-OP, dann elf Monate nach der ersten HIPEC, und jetzt...
Am Übergang zwischen Magen und Darm war offensichtlich nichts zu sehen, da scheint die Chemolösung denn wohl etwas bewirkt zu haben.
Alle anderen Organe ohne Befund. Nun ja, reicht ja auch erstmal wieder.

Ich war ja sehr gespannt, wie es sich anfühlt, wenn der Port das erste Mal genutzt wird. Ich muß sagen: sehr unspektakulär. Allerdings weiß ich auch nicht genau, was ich erwartet hatte. Nach dem "anstechen", der Spülung und der Blutentnahme folgten dann also diverse Mittelchen, deren Namen ich leider schon wieder vergessen habe. Eine Infusion wurde kurz unterbrochen, um mir Atropin zu injizieren (sollte den Schweißausbruch unterdrücken, was auch geschah). Am Ende gab es eine kurze Einweisung über das Wechseln der Pumpen und Entfernen der Nadel aus dem Port am Ende der 48 Stunden Prozedur.

Bisher kann ich nicht großartig über die Nebenwirkungen klagen: ein wenig Übel- und Müdigkeit während der Infusion, mit Tabletten aber gut zu beherrschen. Vorab erklärte mir der Arzt, es wäre wünschenswert, wenn mein Körper mit einer dezenten Akne auf das Panitumumab reagieren würde, wäre es doch ein Zeichen für die Wirksamkeit. Die ersten zwei Tage war ich fast schon enttäuscht, eine reine Haut im Spiegel vorzufinden. Am dritten Tag nach der Gabe änderte sich dies jedoch, und ich fühle mich mittlerweile wieder wie ein Teenager. Es ist zwar nicht übermäßig, doch vollkommen ungewohnt. Damit es nicht überhand nimmt, werde ich ohnehin sechs Wochen lang morgens und abends eine Tablette dagegen einwerfen müssen.
Danach soll das Thema wieder Geschichte sein

Zwischenzeitlich haben wir auch wieder etwas Urlaub geplant, im Juli geht es für eine Woche nach Bayern, zwischendurch mal wieder an die Nordsee und nach Holland.
Meinen Traum vom Wohnwagen habe ich noch nicht ganz aufgegeben, allerdings wundert man sich immer wieder, was es kostet, ein eigenes Haus zu besitzen. An unserem muß die Dachrinne erneuert werden, und nach dem ersten Angebot hätte ich aus dem Stand einen Salto hinbekommen...

Ich wünsche Euch sonnenreiche und schmerzfreie Stunden.

LG

Ralf
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  #173  
Alt 01.04.2017, 11:31
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Liebe Mitstreiter,

Woche eins nach dem zweiten Zyklus Folfiri mit Antikörper.

Es ist eingetreten! Ich fühle mich wieder wie ein Teenager.
Obwohl, eigentlich weiß ich nichtmal, wie die sich fühlen mit Akne...Ich hatte in jungen Jahren kaum Probleme damit.
Jetzt ist mein ganzer Oberkörper davon übersät. Als hätte ich die Röteln!
Zum einen beruhigt es mich, spricht es doch für die Wirksamkeit der Antikörper.
Zum anderen...naja, Modelkarriere hin oder her damit war es ja schon dank der OP-Narben vorbei.
Die Haut im Gesicht spannt und reisst bei jeder kleinen Belastung. Nase putzen geht mal fast gar nicht ohne anschließend rote Flecken im Taschentuch zu finden.
Abgesehen davon ist auch der Naseninhalt meist rot verfärbt.
Zudem könnten unbeteiligte auf der Strasse einen seltsamen Eindruck von mir bekommen. Die rot gefärbte Haut, hauptsächlich um die Nase herum, lässt vielleicht einen falschen Eindruck entstehen
Die Haut ist allgemein sehr "dünn" geworden, überall entstehen Macken, die mit Pflaster abgeklebt werden müssen.
Zum Glück hält sich die Übelkeit in Grenzen, dafür gibt sich der Durchfall als ständiger Begleiter.
Meine Lagerstätte während der Therapie sieht immer wie ein gut sortierter Kiosk aus. Was macht man, um mehrere Stunden der Infusionen zu überbrücken? Essen oder schlafen . Letzteres geht relativ schlecht, da die Geräuschkulisse es nicht immer zulässt.
Der Kreislauf muß sich an schnell wechselnde Positionen auch erst gewöhnen, aus der Hocke in die Senkrechte quittiere ich mit der Suche nach Griffmöglichkeiten, damit es mich nicht lang hinschlägt.

Beim letzten Zyklus habe ich mir mal die Chemie etwas näher angesehen.
Mein Frühstück (eigentlich ist es ja mehr ein "Brunch", zieht es sich ja über mehrere Stunden hin) jeden zweiten Freitag sieht folgendermaßen aus:
Irinotecan 360mg
Folinsäure 200mg
5 FU 4800mg
Pantimumab
Atropin

Im Moment sitze ich mal wieder in der Sonne, freue mich am Wiedergenesen unserer Katze (die mich am Schreiben hindern will) und versuche mich aufzuraffen, endlich die Gartenbewachsung auf Vordermann zu bringen. Doch fehlt mir der Antrieb. Aber: morgen wäre ja auch noch ein Tag!

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und möglichst schmerzfreie, unbeschwerte Zeit.

LG

Ralf
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  #174  
Alt 01.04.2017, 13:22
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Hallo Ralf,
bekommst du ein Dauerantibiotikum gegen die Akne? Als mein Mann (allerdings bei Erbitux) damit gestartet hat, ist alles schnell besser geworden. Insbesondere die Kopfhaut kann man ja schlecht mit Tinkturen oder Salben behandeln, solange nicht alle Haare weg sind. Das war übrigens bei ihm nicht der Fall, zwar sehr dünn, aber noch sichtbar.
Sobald er das Antibiotikum reduzieren wollte, kam die Akne sofort wieder.
Für den Durchfall ist die Antibiose allerdings nun auch wieder nicht hilfreich.
Und immer schön viel Sonnencreme auftragen, das vergisst man sonst leicht um diese Jahreszeit.
Mein Mann legt sich nächste Woche mal wieder unter das Messer, endlich soll es den 5 Leber-Metastasen an den Leib gehen. Die Besuche von alten Freunden häufen sich und ich musste an Dich denken, wie du im Sommer schriebst, es fühle sich fast an wie Abschiedsbesuche. Und nun nähert sich doch der nächste Sommer.
Ein schönes Wochenende allen
Katharina
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  #175  
Alt 03.04.2017, 11:48
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Hallo Katharina,

ja, ich nehme auch ein Dauerantibiotikum. Nicht auszudenken wie ich aussehen würde, täte ich das nicht.

Ich drücke deinem Mann alle Daumen für die bevorstehende OP.

LG

Ralf
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  #176  
Alt 04.04.2017, 21:32
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Liebe Mitstreiter,

manchmal frage ich mich: ist das ein schlechter Scherz? Wenn ja: es kann niemand darüber lachen!

Meine Schwiegermutter wurde mit Verdacht auf Lungenentzündung in die Klinik eingewiesen. Atemnot war das primäre Problem.
Heute die endgültige Diagnose: Lungenkarzinom!
Morgen wird schon der Port eingesetzt, zum Ende der Woche erste Chemo und Bestrahlung...

Mein Wanja ist so tapfer, mir blutet das Herz...

Langsam werde ich ratlos, wie man dem Leben noch etwas positives abgewinnen soll
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  #177  
Alt 04.04.2017, 21:38
fluturi fluturi ist offline
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Lieber Ralf,

das tut mir sehr leid für euch. Ich wünsche deiner Schwiegermutter ganz viel Kraft. Ihr drei habt einander und dafür lohnt es sich. Auch wenn es in solchen Momenten schwer fällt, den Glauben nicht zu verlieren.

Alles Gute!
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  #178  
Alt 04.04.2017, 22:22
Nichtaufgeben! Nichtaufgeben! ist offline
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Oh Mann Ralf,
Das tut mir so furchtbar leid. Manchmal denke ich, das alles ganz furchtbar ungerecht ist. Ich wünsche euch viel Kraft und dir weiterhin eine gut verlaufende möglichst nebenwirkungsfreie Therapie. Drück deine Wanja unbekannterweise,
Nina
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  #179  
Alt 21.04.2017, 11:38
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Liebe Mitstreiter,

diesmal live von der Therapie...
Gerade "sprudelt" das Irinotecan munter durch die Leitung.

Der vierte Durchgang hat gerade begonnen.
Beim letzten Mal wurden im rechten Arm drei Thromben festgestellt, bedingt durch den Port. Sachen gibts....
Jetzt gibts morgens und abends Spritzen, der Bauch hat sich schon bunt verfärbt und fügt sich harmonisch mit dem Ausschlag zu einem Gesamtkunstwerk.
Den vor zwei Wochen bestellten Kompressionsärmel habe ich noch nicht bekommen. Die KK brauchte 12 Tage(!) um einen Fragebogen zu schicken, ob dieses Teil wirklich erforderlich ist. Obwohl der Arzt die Fragen beantworten muß, bekam ich den Bogen zugeschickt. Umständlicher geht es nicht!

Meiner Beschwerde gegenüber dem Kostenträger der letzten Reha konnte ich auch eine interessante Erkenntnis abgewinnen.
Ich bekam 12 Wochen nach Beschwerde über die Wundversorgung und der daraus resultierenden Komplikationen die Stellungnahme des Chefarztes der Klinik zugeschickt.
Fazit: es handelte sich um "schicksalsgegebene Umstände", die Klinik trifft keine Schuld. Im Gegenteil: sie hätten nach Rücksprache mit meiner Akut-Klinik dafür gesorgt, das ich am 30.12. noch überwiesen und operiert werden konnte.
Angesichts dieser Verdrehung der mir in Erinnerung gebliebenen Tatsachen rief ich beim zuständigen Sachbearbeiter der ARGE in Bochum an.
Ob ich denn wirklich meine Energie für eine weitere Verfolgung aufwenden wolle.
Es wäre zwar meine Entscheidung, aber....
Der Satz wurde absichtlich nicht vervollständigt, so ließ er doch freien Raum für die eigene Schlussfolgerung. Nach dieser Ansage hatte ich tatsächlich kein weiteres Interesse mehr!
Es ärgert mich nur maßlos, wie hier mit Geldern und Menschen im allgemeinen umgegangen wird. Ich bin nicht aus Zucker und kann damit leben! Aber was machen Patienten, die eben nicht mehr die notwendige Energie aufbringen können, sich gegen den Verwaltungsapparat zu behaupten? Zugegeben, dies war meine erste wirklich schlechte Erfahrung mit Einrichtungen des Gesundheitswesen. Doch das reicht auch schon!

Nun ja, ich habe gestern, im Wartezimmer meines Urologen (die Nieren erfreuen sich übrigens bester Gesundheit ), spontan eine Woche Urlaub im Mai am Gardasee gebucht. Ich wollte Wanja eine Freude bereiten, sind die letzten Wochen und Monate doch eigentlich mehr gewesen, als ein Mensch alleine tragen sollte. Schwiegermutters Tumor hat sich als inoperabel erwiesen, es läuft die Chemo und bald beginnt auch die Bestrahlung. Also heisst es auch an der Front erstmal: abwarten.

Ich hoffe, ihr könnt euch, genau wie ich, am Erwachen der Natur freuen. Niemals zuvor habe ich so bewusst die Veränderungen wahrgenommen und mich gefreut, wenn eine Pflanze die Erde durchbrochen hat. Leben ist schon etwas Wunderbares.

Allen Lesern wünsche ich schmerzfreie und sonnige Tage.
Bis bald, wieder aus diesem Theater

Ralf
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  #180  
Alt 21.04.2017, 14:46
Safra Safra ist offline
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Standard AW: Raus damit!

lieber Ralf,

danke für Dein Lebenszeichen!

Ich glaube, es ist schon Kalkül mitunter, dass solche Dinge so laufen wie bei Dir. Sich dann mit den entsprechenden Leuten/Einrichtungen auseinanderzusetzen kostet Kraft, die man in diesem Moment nicht hat.

Schön, dass du an den Gardasee fährst, um Dich etwas zu erholen. Ich habe gerade mal nachgeschaut: Es war nämlich auch die erste Urlaubsaktion nach meinem Behandlungsmarathon.

Liebe Grüße! safra

Geändert von gitti2002 (21.04.2017 um 22:34 Uhr) Grund: PN
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bauchfellkrebs, hipec, lebermetastasen, peritonealkarzinose


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