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  #1  
Alt 07.01.2007, 16:46
samue67 samue67 ist offline
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Registriert seit: 07.01.2007
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Standard Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Ich bin auch neu hier. Ich habe bis zu meinem 65 Lebensjahr voll durchgearbeitet. Einen Monat später musste ich wegen eines perforiertem Ulcus notoperiert werden. War vielleicht meine Chance, denn bei den obligatorischen Biopsien hat man Plasmazellen an der Magenschleimhaut entdeckt. In Heidelberg diagnostizirte man dann NHL Typ Malt Nach 20 Bestrahlungen ging es mir anfänglich , wie wohl bei jedem nicht so gut. Immerhin das Lymphom war weg gestrahlt. Jetzt nach der letzten Routine- Untersuchung entdeckte man erneut drei Rezidive . Zwei im Magen und im Knochenmark.
Derzeit stehen mir noch einmal drei Untersuchungen bevor um evtl mit Chemo weiter zu behandeln.
Vor den vielen, oft peniblen Untersuchungen, ist mir nicht bange, was mich schrecklich unruhig und depressiv macht, das sind die langen Wartezeiten auf die Resultate und die ewig langen Wartezeiten der Arztinformationen.
Mich würde schon beruhigen, wenn ich hier über dieses Forum Menschen finden würde, die ähnliche Probleme in Sachen Kommunikation unter den Ärzten , Patienten und Pflegepersonal haben.
mit v lb Grüßen samue
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  #2  
Alt 07.01.2007, 17:45
Anke2 Anke2 ist offline
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Registriert seit: 26.07.2006
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Standard AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Hallo Samue ,

ein herzliches Willkommen hier bei uns, wenn der Anlass natürlich nicht so toll ist. Aber du findest hier immer Unterstützung von ganz vielen.
Ich habe selber auch ein MALT allerdings wurde meines in der Ohrspeichelsdrüse diagnostiziert auch durch Zufall. Dies wurde mit R-Chop behandelt.
Als Hilfe bei deiner Kommunikation kann ich dir nur raten, dir alle Fragen die du hast aufzuschreiben und zum Arztgespräch oder zur Untersuchung mitzubringen. Dann kannst du alles abarbeiten und vergißt nichts. Denn einige Fragen fallen einem sonst nicht mehr ein. Am Anfang habe ich immer jemanden zur Unterstützung mitgenommen (oft auch heute noch), denn manchmal hört man etwas nicht ( weil du aufgeregt bist) oder versteht etwas nicht nicht so richtig und der andere kann dann auch nachfragen. Außerdem lasse dir doch Kopien geben von deine Ergebnissen, so kannst du auch zu Hause noch nachlesen.
Ich hoffe du kannst mit den Tips was anfangen.
Alles Gute und liebe Grüße, Anke
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  #3  
Alt 07.01.2007, 18:29
samue67 samue67 ist offline
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Registriert seit: 07.01.2007
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Lächeln AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Uber deine prompte Antwort habe ich mich sehr gefreut, danke dir liebe Anke. Merke ich doch, dass man hier ernst genommen wird
Ich habe inzwischen einen ganzen Dossier voll mit sämtlichen Copien. Gerade weil, so wie du es auch fomulierst, man vor lauter Aufregung sprachlos ist, manchmal schon fast ohnmächtig. Der Tipp, sich vorher Notizen zu machen, den finde ich genial. Den werde ich beherzigen und werde meine Notizen sogar im Beisein vom Arzt ablesen
Manchmal habe ich meinen Sohn mitgenommen, aber du weißt wie das ist, Arbeitsausfall und Zeitaufwand, das können sich die jungen Leute nicht immer leisten.. Und mein Mann der ist mit meiner Krankheit total überfordert...

@ MALT allerdings wurde meines in der Ohrspeichelsdrüse diagnostiziert auch durch Zufall. Dies wurde mit R-Chop behandelt

Bitte , liebe Anke, wenn du möchtest, dann erkläre mir bitte, wie sich das bei dir bemerkbar gemacht hat?
liebe Grüße von mir Samue
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  #4  
Alt 07.01.2007, 20:11
Benutzerbild von Lucie
Lucie Lucie ist offline
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Standard AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Hallo Samue

auch von mir ein liebes Willkommen hier in diesem Kreise..
ich kann dir zu deiner Diagnose selber nicht viel sagen,mein Mann hat eine andere Form des NHL( ich bin immer noch überrascht WIEVIELE verschiedene Arten es gibt)

aber ich kann dir eines sagen.. Austausch,Kommunikation,Gespräch..in jeglicher Art und Weise...da bist du hier genau richtig.. Ernst genommen wird hier jeder..(obwohl wir auch gerne Zeit damit verbringen Späße zu machen oder rumzuflachsen..aber lachen ist bekanntlich immer noch die beste Medizin)

In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute.und lass dich nicht unterkriegen... wir helfen dir gerne dabei
Lieben Gruß
Lucie
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  #5  
Alt 07.01.2007, 22:06
Benutzerbild von RALLIE09
RALLIE09 RALLIE09 ist offline
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Lächeln AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Grüss Dich Samue,
Hier kommt schon der nächste aus der Runde.Auch ich war am Anfang ziemlich weit untendurch mit meiner Seele.
Und wenn einen sogar die Docs mehr oder weniger hängen lassen(siehe meine Geschichte hier) kann einen der Treff mit Gleichen hier helfen sich wieder aufzurichten.

Ralf
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  #6  
Alt 08.01.2007, 14:25
Bellinda
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Beiträge: n/a
Standard AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Hallo Samue,

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserem Kreis. Die gegenseitige Unterstützung und auch der Spaß, den wir zusammen haben, ist eine wunderbare Medizin - wenn Du Zeit und Muse hast, kann ich Dir (hinsichtlich des Vorher-Nachher-Effekts) u.a. die Threads von Lucie und Rallie oder vor allem von unserem Oberengelchen Struwwelpeter empfehlen - ich bin sicher, die "wundersamen Wandlungen" darin werden Dir Kraft geben.

Ich persönlich habe überwiegend sehr gute Erfahrungen mit meinen Ärzten gemacht, vielleicht kann ich Dir davon auf meine Weise etwas weitergeben, vor allem den Glauben daran, dass es auch Herzenswärme und menschliche Kommunikation in diesem unseren Gesundheitssystem gibt. Früher oder später wirst Du hier in unserem Kreis auch auf zwei solche Engel stoßen, welche -ZitatFlips - "die Patienten vor den Ärzten beschützen" ...

Alles Liebe und viel Kraft für Dich
Bellinda
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  #7  
Alt 08.01.2007, 15:29
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Hi Samue

na ja, Oberengel gibt es hier zwar nicht wirklich, doch auch ich möchte Dich sehr herzlich WILLKOMMEN heißen!
In allen Punkten kann ich meinen Vorrednern nur recht geben, es ist ein netter kleiner bunter und temperamentvoller (B)Engelskreis!
Genau wie bei Dir befinde ich mich immernoch in der " Warteschleife ", das ist einfach übel. Ich hoffe für Dich, diese Zeit verkürzt Du Dir auch um ein kleines bißchen hier in unserer Runde.
Es ist ganz und gar nicht einfach damit umzugehen, jedoch kann man hier ab und zu auch die Angst, die Wut und den Zorn loswerden, sei es wegen dem Hodgkin, Wartezeiten, ungeduldigen Ärzten etc.!
Laß Dich nie abwimmeln, wenn Du nicht alles verstanden hast, Du bist derjenige, der es auf jeden Fall verstehen muß damit Du auch damit leben kannst.
Für ein schnelles Ergebnis wünsche ich Dir viel Glück!


Ganz dicke Kraftknuddler von hier aus, das gibt hoffentlich Energie, Hoffnung und Kraft


et struwwelchen ( die mit dem (B) davor )
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  #8  
Alt 08.01.2007, 17:48
samue67 samue67 ist offline
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Registriert seit: 07.01.2007
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Standard AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Ich merke ihr Lieben, ihr habt die Begabung Menschen die den Moralischen haben , einen auf zu bauen. Von Hause aus bin ich ein sehr optimistischer Typ, nur manchmal, da kommen halt so Momente wo man sich selbst schrecklich leid tut, wo man denkt, die ganze Welt hätte sich gegen einen verschworen. es dauerd einfach alles so lange..
Gott sei Dank ich habe das wunderbare Glück, eine nette Familie zu haben. Von Anfang an, konnte ich gut über meine Krankheit reden, immer hatten sie ein offenes Ohr. Am besten komme ich mit meiner 10 Jahre jüngeren Schwester zurecht, weil sie hatte vor 5 Jahren bösartigen Darmtumor
Auch mein Hausarzt unterstützt mich, wo er nur kann.
Struwwelpeter, beim Anblick deiner Bilder, da muss ich einfach lachen . Ich danke dir, dir Bellinda, RALLIE09, Anke2 und Lucie, hoffentlich habe ich keinen vergessen... ich glaube von euch kann ich viel lernen. Lernen , nicht so oft zu verzweifeln.
Trotzdem ich doch jahrelang als Krankenschwester gearbeitet habe, aber wenns dann an die eigene Haut geht, da ist man einfach kraftlos. Am Anfang habe ich den Ärzten immer gesagt, guckt lieber noch einmal richtig nach, denn ihr habt das Probematerial bestimmt vertauscht.
Am Freitag morgen steht Labor und Gastroskopie auf dem Programm, dann heißt es wieder etliche Tg. auf´s Resuktat warten und dann dem Onkol. hinterherlaufen, um das Ergebnis zu fragen.
Aber jetzt wo ich hier das Forum und Gleichgesinnte gefunden hab, geht es schon wesentlich besser, damit um zu gehen.
vlbG samue67
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  #9  
Alt 08.01.2007, 21:23
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Hi Samue,

diese Begabung haben wohl alle, selbst diejenigen, die sich selbst zur Zeit in einem Tief befinden! Auch Du wirst das noch feststellen. Sich selbst aufzubauen ist unsagbar schwer, der Blick dafür ist einfach zu getrübt. Für andere einzutreten und zu sprechen fällt leichter, man kann es ja nach empfinden. Dies hört sich evtl. wie ein Widerspruch an, ist allerdings in meinen Augen keiner. Wie oft schon war ich in einem Tief, gezählt habe ich es nicht - aufgebaut wurde ich immer wieder ganz toll und mit viel Einfühlungsvermögen! Das ist eben der Club der Engelchens!
In diesen Zeiten jedoch war es mir zumindest bislang stets möglich, den Blick für andere in einer ähnlichen Situation nicht zu verlieren. Das ist eine Art, auch in den schweren belastenden Zeiten auch damit umzugehen, so empfinde ich es!
Für die nächsten Tage, für die Untersuchungen etc. wünsche ich Dir alles Gute, sende Dir unendlich viele Kraftpakete und halte Dir die Daumen!

et struwwelchen
mit dicken Kraftknuddlern für Dich
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  #10  
Alt 08.01.2007, 22:35
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Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Flatter,Flatter...
Hi samue,
das nächste Bengelchen kommt um Dich zu Begrüßen.
Bin selbst auch Krankenschwester und mir ist nach dem ersten Besuch beim Onko klar geworden ,das der meinte ,da müsste ich ja alles wissen.
Habe dann im 2 Gespräch geklärt das 1. mein Examen 30 Jahre her ist und ich mich seiddem nur um die Sachen gekümmert habe die mein Arbeitsgebiet betreffen.
Das nach meinem Wissen ich innerhalb kürzester Zeit tot bin, so war der Stand vor 30 Jahren.
Danach muß ich sagen hat er sich sehr bemüht mir alles genau zu erklären.
Außerdem hilft dem Onko telfonisch auf die Nerven zu fallen.
Von mir ganz viele Kraftpakete und ganz liebe Knuddler
Ulli
__________________
auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/

Morbus Hodgin 2 a ,August 06
seid 19.3.07 Remission
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  #11  
Alt 08.01.2007, 23:39
Benutzerbild von Lucie
Lucie Lucie ist offline
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Standard AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Hallo Samue..

sei unbesorgt.. du wirst nicht alleine sein in der ganzen beschi.. Zeit..es wird dir hier so vieles geschenkt..und zum reden sind wir alle stets bereit..und doch hat jeder einzelne von uns immer die Möglichkeit sich fallen zu lassen,mit dem Wissen hier von sehr sehr lieben Menschen aufgefangen zu werden.. einfach nur so...


Zitat:
Zitat von Bellinda Beitrag anzeigen
Ich persönlich habe überwiegend sehr gute Erfahrungen mit meinen Ärzten gemacht, vielleicht kann ich Dir davon auf meine Weise etwas weitergeben, vor allem den Glauben daran, dass es auch Herzenswärme und menschliche Kommunikation in diesem unseren Gesundheitssystem gibt.
ich muß Ballinda da Recht geben..es gibt sie.. auch wir haben bisher auch nur Ärzte um uns herum gehabt,die ihre Menschlichkeit an ziemlich erster Stelle gesetzt haben.. ein Arzt ist und kann trotz bestem Wissen nur so gut sein,wie er es zu läßt vor allem den Menschen vor sich zu sehn... und glaub mir.. es gibt sie wirklich..lächel..


Alles Liebe und nicht verzagen..
Lucie
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  #12  
Alt 11.01.2007, 15:32
Bellinda
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Standard AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Hallo Samue,

wie geht es Dir?
Ich persönlich würde mich freuen, wieder von Dir zu hören und an Deinem Weg teilzuhaben!

Liebe Grüße
Bellinda
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  #13  
Alt 13.01.2007, 08:19
samue67 samue67 ist offline
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Frage AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Zitat:
Zitat von Bellinda Beitrag anzeigen
Hallo Samue,

wie geht es Dir?
Ich persönlich würde mich freuen, wieder von Dir zu hören und an Deinem Weg teilzuhaben!

Liebe Grüße
Bellinda
Liebe Bellinda, gerade gestern hatte ich mir vorgenommen, mich im Forum zu melden. Euch zu sagen wie´s mir geht.
Lieb von dir Bellinda, dass du an mich denkst, ich meine, das tun die anderen bestimmt auch. Und mir geht es genauso Ich habe so nach und nach einige Beiträge hier gelesen, und da kann ich mit meinem Schicksal ja noch zufrieden sein.
Gestern morgen hatte ich Termin zur Gastroscopie. Naürlich mit1 ½ std Wartezeit ,wie üblich.
Normalerweise verweigere ich dafür die
Narkose, ich bin ein Gegner von all den unnötigen Chemikalien, weil man ja eh..... schon zuviel davon bekommt. Hier ein Kontrastmittel und da eine Narkose, Gott sei Dank brauche ich keine Schmerztabletten.
Da ich aber einen ganzen Teppich von Gewebeproben für die Pafhologie, Histilogie, entnommen bekam, ist es mit einer leichten Betäubung für sie schon besser zu arbeiten.
Im Halbschlaf bekam ich so ein Getuschel mit ( solln wir den Oberarzt fragen, ob stationär oder nicht ? )
Später auf meine Frage, wieso das?? antwortete mir die Ärztin, eine sehr nette, man kennt mich dort ja bereits schon 2 Jahre, meinte :", ja ihr Lymhom hat sich verändert aber leider können wir das nicht abwägen wie viel größer !" da müssen wir die Biopsien abwarten !" Auf Jedenfall ging es mir gestern nicht gut - Habe nach langer Zeit mal wieder die Couch belegt Bauchschmerzen und Durchfall. Nach einer gut durch geschlafenen Nacht, geht es mir heute wieder besser.
Ab jetzt beginnt wieder die Zeit der ineren Unruhe, der Anspannung des wartens auf die Resulate
Ich habe dieses mal ein sehr ungutes Gefühl Denn inzwischen habe ich gelernt in mich hinein zu horchen und spüre jede Veränderung.
Ich glaube Shiatsu ist bei mir wiedermal nötig. Meine Freundin ist Homöopathin / Heilpraktikerin und praktiziert diese Anwendung.
Dann werde ich die Wartezeit mit Friseurbesuch und Freundinnen- Besuche etwas abkürzen.
Und wie geht es dir ???


Ich möchte nicht..

Gott sein,
weil ich das Leid der
Menschen nicht ertragen
könnte. "

Arthur Schopenhauer
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  #14  
Alt 13.01.2007, 09:23
samue67 samue67 ist offline
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Standard AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Liebe Struwwelpeter,
du fügst hier so wunderschöne Bilder ein, die einen so richtig aufmuntern so lustig und bunt, richtig zum schmunzeln . Mein Hobby ist ja das Malen. Ist gleichzeitig für mich eine gute Therapie Ich würde so gerne hier einen selbst gemalten Engel ( ohne B ) einfügen. für Euch !! Nur weiss ich den Befehl nicht, vielleicht magst du ihn mir ja verraten. Danke dir schon mal dafür.
lbG Samue67

Geändert von samue67 (13.01.2007 um 11:17 Uhr)
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  #15  
Alt 13.01.2007, 22:24
Bellinda
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

Liebe Samue,

vielen Dank für Deine Zeilen. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für diese schwierige ungewisse Zeit des Wartens.

Ich habe mir gerade Deine Homepage angeschaut. Schön, was Du von Dir erzählst, ich freue mich, dass Du für Dich so eine schöne Therapie gefunden hast, oder besser gesagt - sie Dich gefunden hat....

Photos hier herein setzen - das ist auch nicht meine Welt. ... Aber eine Idee habe ich trotzdem - setze den Engel einfach auf Deine Homepage und setze einen Hinweis darauf in Deine Signatur (Die Signatur ist eine der Funktionen im "Kontrollzentrum" )

Inmitten der Schwierigkeit
liegt die Möglichkeit
Albert Einstein

Alles Liebe
Bellinda
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