Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[buffy197111]

Ein kurzes Hallo in die Runde!

@Grisu: die gemeinsame Kommunikation fehlt mir auch, obwohl mein Mann sprechen könnte, aber er schläft einfach total viel und wenn er wach ist, hat er wenig Kraft, um mit mir wie früher über Dinge des Alltags zu reden. Von daher verstehe ich dich sehr gut.

@Marmot: bei uns sind es ähnlich übel aus. Noch ist mein Mann zwar im KH, aber sie planen seine Heimkehr. Einerseits freue ich mich, andererseits habe ich auch Angst davor, ob wir das packen. Mein Mann hatte auch Stirvarga bekommen und beim 3. Zyklus mit heftigen Nebenwirkungen zu kämpfen. Der Onkologe meint aber, dass das ein Zusammenspiel der Nebenwirkungen und des Darmverschlusses waren. Auf jeden Fall hat mein Mann sehr unter Appetitlosigkeit gelitten.

@Klesi: meine Beileidswünsche habe ich dir bereits ausgesprochen. Ich hoffe für dich, dass du für die kommende Zeit ganz viel Kraft hast. Auch wenn dir jetzt eine Last von der Schulter gefallen ist, wird es bestimmt nicht immer einfach werden.

@all: ich denke doch, dass wir hier mittlerweile so eine eingeschworene Gemeinschaft sind, und wir weiterhin wissen möchten, wie es um uns und nicht nur um unsere Partner steht. Also ich persönlich, möchte weiterhin auch von euch lesen, auch wenn eure Partner den Kampf leider schon verloren haben.

Bei meinem Mann ist immer noch die Entlassung für diese Woche geplant. Er ist aber immer noch nicht von den Schmerzmitteln so eingestellt, dass er meint zu Hause auch damit klar zu kommen. Die Wundschläuche wurden gestern gezogen, d.h. das Wundwasser läuft jetzt so in die Wundbeutel ab. Es macht mir etwas Angst, was passieren wird, wenn diese Öffnungen zu wachsen. Weil das was aus seinem Bauchraum fliesst, sieht für mich immer noch nicht normal aus. Er hat derzeit also immer noch 4 Ausgänge. Die 2 Seitenausgänge und die beiden Wundöffnungen.

So langsam soll mein Mann selbst mit der Stomaversorgung klar kommen. Tut sich aber schwer damit. Ich komme zwar damit klar, aber es hinterlässt alles einen seltsamen Beigeschmack. Ich fühle mich bald mehr wie eine Krankenschwester als eine Ehefrau. Mein Mann freut sich, wenn ich die Aufgaben übernehme, aber mir fällt es momentan schwer. Ich vermisse einfach unsere Normaliltät. Sie wird wohl auch nie wieder kommen. Wir müssen uns auf ein anderes Leben gefasst machen. Ich kann mir noch nicht vorstellen, wie das genau aussehen wird und wie lange dies gehen wird.

Seit dem 03.07. bin ich nun auch arbeitsunfähig geschrieben, erst einmal bis einschliesslich zum 01.08., aber ich überlege auch wieder arbeiten zu gehen, um ein Stück weit, wieder die Normalität des Alltags zu spüren. Ich werde weiterhin im KH von der Psychologin betreut, die mir wirklich ganz arg hilft. Aber es fällt mir trotzdem schwer, meine Gefühle irgendwie zu sortieren. Derzeit macht mir die Psyche meines Mannes die grössten Sorgen, er ist so oft depremiert, aber er lässt auch niemanden an sich heran, er verweigert da jede Hilfe.

Ich vermisse jetzt schon meinen Tobi, obwohl er noch da ist. Die letzten 4 Wochen im KH waren so eine Achterbahn und diese 4 Wochen haben uns beide irgendwie verändert. Noch schlummert in mir die Hoffnung, dass es nochmal besser wird. Vor allem, als uns der Onkologe gestern nochmal über die Antiköropertherapie aufgeklärt hat. Es hört sich nach einer Chance an. Aber ich habe ganz tief in mir die Angst, dass es bei meinem Mann nicht mehr wirkt.

Falls ich jetzt sehr wirr geschrieben habe, dann tut es mir leid, aber mir fällt es schwer meine Gedanken klar zu formulieren. So wirr schwirren sie derzeit auch durch meinen Kopf.

LG MEL

[djkprinz]

Liebe Silvia,

da frage ich auch noch so dumm nach per pN.

Stille und traurige Grüße

Heike

[schnaddi]

Hallo Mel,

liest sich alles gar nicht so gut, aber durchaus noch nicht hoffnungslos Angst, dass irgendwelche Therapien nicht anschlagen, hat man doch eigentlich immer. Klar, man ist natürlich sehr viel ängstlicher, wenn man weiß, dass es nicht mehr allzuviele Therapieoptionen gibt. Aber vielleicht wirkt es ja wirklich, ich halte jedenfalls die Daumen. Mehr kann man dazu ja leider immer nicht sagen, denn man weiß ja vorher nie, obs von Erfolg gekrönt ist.

Pflegst du deinen Mann ganz alleine? Bekommt ihr denn einen SAPV-Hausarzt an die Seite gestellt? Bei den Symptomatiken die dein Mann hat, steht euch SAPV inkl. Pflegeteam zu. Das vereinfacht sehr vieles. Ich würde vielleicht mal fragen. Und es gibt auch dir sehr viel mehr Sicherheit.

Wegen der Depression, Ich kenne das, meine Mom wollte sich auch nicht helfen lassen. Aber irgendwann kam nach der Depression die Phase der Zustimmung. Da hört der Groll gegen die Krankheit auf und man nimmt auch an, dass das Unvermeidbare irgendwann geschehen wird. Das klingt traurig, macht aber vieles plötzlich einfacher. Für meine Mom und mich war diese Phase der Zustimmung ein großer Zugewinn an Lebensqualität. Wir waren beide ab diesem Zeitpunkt sehr gelöst. Mit Hilfe geht das sicher sehr viel schneller, aber es kommt auch ohne Hilfe, sei dir gewiss.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft
und dass die Therapie mit den Antikörper tut was sie soll
Liebe Grüße
Tanja

[Yve78]

Liebe Klesi,

auch von mir mein herzlichstes Beileid. Man kann keine Worte finden, die die wahren Gefühle wiederspiegeln.

Ich wünsche Dir viel Kraft.
LG Yvonne

[Marmot]

Hallo Ihr Lieben,

ich musste meinen Mann heute Vormittag nach telefonischer Rücksprache mit der Onkologin dann doch über die Notaufnahme ins Krankenhaus bringen, er hat sich auch dazu bereit erklärt und ist jetzt auf einer Gastroenterologie Station, obwohl die dort gar nicht so recht wussten, wie sie ihm helfen können

Auf jeden Fall hat er heute Abend noch Schmerzmittel als Infusion bekommen und morgen soll schon wieder der Bauch punktiert werden, das Wasser ist so schnell nachgelaufen seit letzten Donnerstag. Das Wasser in den Beinen ist jetzt auch schon im Unterschenkel, nicht mehr nur in den Füßen. Das ist alles nicht gut, glaube ich, aber die Ärzte sind so ratlos. Naja, sie können nicht zaubern, das ist mir schon klar.

Eine der Schwestern war aber echt schlimm, sie hat mit mir über ihn gesprochen in der dritten Person, obwohl er im Zimmer war und alles gehört hat (???) hatte in der Situation aber auch keine Nerven mehr, sie darauf hinzuweisen, dass er sie hören kann und ihn auch direkt fragen kann; er ist ja nicht entmündigt...

Manchmal ist es wirklich merkwürdig; gerade heute habe ich sein Motorrad an die Spedition übergeben. Er hat es am Montag verkauft und heute wurde es abgeholt und verladen. Als es dann so in dem Transporter verschwand, musste ich mir echt die Tränen verkneifen, habe ganz schnell meine Sonnenbrille aufsetzen müssen...

Als ich ihn fragte, ob er auch den Helm verkaufen möchte, sagte er zu mir, "Nein, den brauche ich ja noch, wenn wir mal zusammen fahren"

Ich wollte mir nämlich endlich auch ein Motorrad zulegen ...

Oh Mann, was ist das nur für ein Schxxx , wer hat sich Krebs ausgedacht :-( Nicht sehr damenhaft, aber dem würde ich jetzt in diesem Moment so richtig eine reinhauen, vierteilen, rädern und so.

OK, dann versuche ich mal allein in diesem Haus über die Nacht zu kommen und wünsche euch allen alles alles Liebe, das es für unsere Liebsten erträglich wird, das ist letztendlich das Wichtigste!!!

Liebe Grüße
Marmot

[Marmot]

CRAZY HEART - Ryan Bingham Performs The Weary Kind

Ich komme bis jetzt überhaupt nicht klar ohne ihn hier zu Hause, richte gedanklich seine Trauerfeier aus und bin in Tränen aufgelöst - dieses Lied "The Weary Kind" hat uns immer etwas bedeutet - 2011 nach der ersten Diagnose das erste Mal gehört und dann zusammen auf der Gitarre gespielt

Gut, der Text ist vielleicht "Schwachsinn" , aber die Melodie berührte uns immer und der Film passte auch zu uns irgendwie, vielleicht wegen des Altersunterschiedes.

Das ist das erste Mal seit dem 13.11.2013, dass ich wieder Musik höre, die Gitarre konnte ich aber bisher noch nicht anfassen...

Was für eine Scheixxx

OK, Schöpfer der Krebszellen - zeig`dich, ich bin bereit

Aufgewühlte Grüße
Marmot

[Marmot]

Simon & Garfunkel - The Sound Of Silence+The Boxer+Bridge Over Troubled Water+Mrs.Robinson+More! HD

Das ist auch wunderschön und wird ihm gefallen.

Jetzt lass ich euch aber auch in Ruhe und "bade" in meinem Schmerz.

Stille Grüße
Marmot

[RudiHH]

Liebe Mamot.

Ich fühle so mit dir was für ein Scheixx!
Kraft und Hoffnung für euch!
Ich bete für euch.

[Franziska72]

Hallo Marmot,

ich drück Dich einfach mal ganz still. Seit stark, Du schafft das. Wenn Du denjenigen findest, der Krebs erfunden hat. Du darfst ihn gerne hauen, bitte festhalten, ich komme vorbei und verpass dem die Prügel seines Lebens. Die wird er nicht überleben. Wir können nur für Dich da sein und jede Menge Stärke schicken.
Musik konnte ich auch lange nicht hören. All diese Erinnerungen. Das erste Mal in meinem Leben, dass ich beim Autofahren das Radio ausgelassen habe. Seitdem mein Mann nicht mehr da ist höre ich wieder viel Musik. Ich brauche das als Ventil, dafür bleibt oft der Fernseher aus. Der lief die letzten 20 Jahre in diesem Haus noch nie so selten wie jetzt. Mein Mann hatte das Ding immer am Laufen.
Also von mir einen riesigen Packen Kraft, Sand soviel es geht und gute Nerven. Pass auf Dich auf und vergess das Essen nicht. Unterzuckerung macht Panikattacken, dann ist alles noch viel schlimmer. Kannst Du nicht essen, lutscht Traubenzucker und trink O-Saft. ;-)

LG,
Franziska

[Koki Lieblich]

Hallo,

ich kann eure Situtaion so verstehen und fühle mit euch. Meine Mama ist an Blasenkrebs erkrankt und eine Heilung ist nicht mehr möglich. Nur unser Glaube kann uns noch helfen. Gestern haben wir ein Grab aufgesucht in Leutkirch von einem Heiligen Pfarrer. Dieser Pfarrer musste schon einigen kranken Menschen früher wie heute nach seinem Tod geholfen haben. August Hieber ist sein Name.Uns hat dieser Besuch etwas kraft gegeben. Ich weiß nicht ob das für euch der richtige Weg ist. Eins weiß ich sicher als ich dort war, wurde ich auf einmal ruhiger und ging mit einem besseren Gefühl nach Hause.

herzliche Grüße Koki Lieblich

[Naira]

Liebe Klesi,

mein herzliches und aufrichtiges Beileid. Ich hoffe, Du kannst Deine Stärke behalten. Ich wünsche Dir das so sehr.

Liebe Marmot, wie geht es Euch heute? Deine Geschichte mit dem Motorrad hat mich umgehauen. Sie hat mich so gerührt. Sie hätte von meinem Mann kommen können.

[Marmot]

Lieber Rudi, liebe Franzi, Omondi, Grisu, MEL, Naira
Liebe Löwinnen und Löwen,

vielen vielen Dank für eurer Mitgefühl, das bedeutet mir wirklich viel!

Ich war heute den ganzen Tag im Krankenhaus. Er liegt noch auf der Gastroenterologie und wird voraussichtlich am Sonntag nach Hause entlassen, nachdem Motto "Ja, und was sollen wir dabei tun"... Sie halten es für eine Nebenwirkung der Chemo. Ich bin verwirrt.

Die Onkologin schickt uns in ein Krankenhaus, weil dort u.a. andere diagnostische Möglichkeiten sind, es wurde aber gar nichts gemacht außer in der Notaufnahme das Übliche: EKG, ein Sono des Bauches und eine Blutabnahme. Kann jeder Allgemeinarzt ... Es gab nicht mal eine Visite heute bei ihm.

Er bekommt die Ernährung über den Port und zusätzlich Flüssigkeit und natürlich Schmerzmittel.

Habe dann bei der Onkologin angerufen und gesagt, dass wir ja dann wie geplant am Montag nochmal die Chemo laufen lassen können und erfahren, dass sie schon alle Termine gestrichen hat (???)

Jetzt müssen wir Mittwoch zur Onkologin und das weitere Vorgehen besprechen.

Merkwürdig war auch, dass eine Schwester gesagt hat, ich soll seine Patientenverfügung mitbringen und die Stationsärztin darüber entsetzt war und meinte zu meinem Mann "Davon sind Sie noch weit entfernt" HALLOOOO?

Was denn nun???

Psychoterror.

Wie auch immer, es tut mir leid, dass ich gestern so ein "Jammerlappen" war, aber das war ein schlimmes Trauerloch.

Hatte heute früh richtig schwere Arme und Beine, alle alltäglichen Verrichtungen fallen mir schwer, das geht dann wohl in Richtung Depression.

Ist ja normal in der Situation. Aber heute morgen habe ich mir dann gesagt, dass ich mich nicht so gehen lassen darf, mein Schatz kämpft würdevoll wie ein Löwe, hat immer wieder Hoffnung und klagt nicht - davon kann und muss ich mir eine Scheibe abschneiden.

Liebe Grüße
Marmot

[Glaube39]

Hallo Marmot...
Du bist ganz viel aber bestimmt kein Jammerlappen .....und das wirklich gute ist hier kannst du/ (wir) alles von der Seele schreiben, weil alle hier irgentwie im gleichen Boot sitzen. Du bist sehr stark und hier darfst du mal schwach sein , was wichtig ist, damit du hinterher wieder stark sein kannst für deinen Mann( Löwen) ich Wünsche euch noch eine ganz lange lebenswerte Zeit.

Ich finde es auch unglaublich, wie mache Ärzte mit uns Angehörigen reden ....
Von Psychologie habe diese noch nichts gehört.... Zum Glück gibt es auch die anderen , die mir immer wieder kraft und Hoffnung geben.

Ich Wünsche alle hier lesenden, glaube, kraft und Hoffnung .....LG glaube

[RudiHH]

Hallo Mamot
Krankenhaus ist für Krebskranke immer ein Minenfeld habe ich leidvoll erfahren müssen.
Es gibt viele die den Patienten aufgeben und auch viele die mit ihm Kämpfen.
Auch wenn ich jetzt mit dieser Aussage anecke, genau das ist es was ich wiederholt erlebt habe.

Du bist dann gefragt, ihnen klar zu machen was ihr wollt/ was er will!
Keine falsche scheu vor Ärzten und Schwestern, es sind auch nur Menschen.
Freundlich aber bestimmt das hilft.

Ich bin gerade, wo ich das schreibe, wieder etwas in Brass (Wütend) weil ich an so manche Vorkommnisse denke die uns da widerfahren sind.

Es ist ein Großbetrieb das darf man nicht vergessen.
Der einzelne geht leicht unter.

Beispiele hat dir Simi geliefert:
Im KH ist wirklich große Aufmerksamkeit gefordert.
Ich sende dir viel Kraft und Mut dafür und dich ganz doll.
Ihr Schaft das!

[buffy197111]

Moin…kurzes Update von uns…die Entlassung ist für Montag geplant. Gestern habe ich schon mit dem sozialen Dienst, mit dem Pflegedienst und den Ärzten alles für zu Hause vorbereitet. Ich bin erstaunt, wie reibungslos alles geht und wir finanziell bisher so gar nix zusteuern müssen. Pflegestufe ist auch beantragt, aber da muss ja der medizinische Dienst zu uns kommen. Ich befürchte aber, dass er keine Pflegestufe bekommt.

Vor 2 Tagen hatte die Psychologin mit Tobi Tacheles geredet. Danach hat er geguckt als hätte man einem Kind sein Lieblingsspielzeug weggenommen und er hat lange nix gesagt. Und auf einmal war der Knoten geplatzt. Seitdem ist er wie ausgewechselt. Er schafft es schon wieder ganz allein mit dem Rolli vor die Tür zu gehen und isst auch wieder fast normal und ist auch wieder lebensfroher. Das macht mich derzeit echt glücklich und nimmt mir die Angst vor zu Hause.

Gestern haben die Ärzte noch gesagt, wie schlecht es um Tobi stand, und sie nicht wirklich damit gerechnet haben, dass er sich soweit noch mal bekrabbelt. Die Antikörpertherapie soll in KW 32/33 starten. Dafür muss Tobi dann für 1-2 Nächte im KH zur Kontrolle bleiben und zwar alle 14 Tage, wenn das gut geht, kann er das auch später ambulant machen.

Ich habe ja noch bis Ende nächster Woche AU. Meinen Chef habe ich gerade angeschrieben, ob wir meine Arbeitszeit anfangs irgendwie flexibel gestalten können. Er soll sich mal Gedanken machen. Viel länger will ich auch keinen Krankenschein. Ich befürchte auch, dass Tobi und ich uns sonst wieder viel zu schnell anzicken. Und mir werden ein paar Stunden Arbeit auch gut tun.