Gallengangskarzinom mit Pfortaderthrombose

[Naddel36]

Hallo, leider wurde vor 4 Wochen bei meiner Mama (57) aufgrund einer Gelbsucht ein hepatisch metastasiertes Gallengangskarzinom mit Pfortaderthrombose diagnostiziert. Seit einiger Zeit lese ich nun schon Eure Beiträge und habe mich entschlossen, mich ebenfalls anzumelden.
Eine OP ist laut Ärzte nicht möglich. Eine palliative Chemo mit Cisplatin und Gemzar wurde verordnet. Nun hat sie letzte Woche Montag die erste Chemo bekommen und musste am Samstag direkt wieder ins Krankenhaus mit hohem Fieber. Die Blutwerte sind extrem schlecht. Sie wurde ein paar Tage mit Antibiotika über die Vene versorgt und ist nun endlich wieder zuhause. Der 2. Schritt der Chemo (nennt man das überhaupt so?) wurde nun um 1 Woche verschoben. Ist das normal so? Sollte nicht schnellstens weiter gemacht werden mit der Chemo? Die Art Krebs wächst doch extrem schnell und ist extrem bösartig oder bin ich da falsch informiert? Ich habe mitlerweile so viel gegoogelt und gelesen, mein Kopf ist einfach nur noch leer. Die Ärzte halten sich da auch sehr bedeckt. Die Psyche meiner Mama ist sehr labil, ich würde sie so gerne irgendwie aufbauen, aber sie sieht natürlich das es mir nicht gut geht, also etwas vorspielen kann ich ihr nicht. Ich bin alleinerziehende Mama einer kleinen 4 jährigen Tochter, die ein absolutes Omakind ist. Wie soll ich ihr das denn beibringen, sie wird ja nun früher oder später die Veränderung an meiner Mama sehen, sei es der Haarausfall. Meine Mutter will auch überhaupt nicht mehr vor die Tür und mit niemanden darüber reden. Die Mutter meiner Mama ist mit 53 Jahren an BSDK verstorben und die Mutter meines Vaters mit 63 an Leberkrebs. Die Onkologin meiner Mutter sagte mir, dass auch ich mich untersuchen lassen müsste. Hat jemand Erfahrung mit der Vererblichkeit?

[theresa_n]

Hallo Naddel,
zuerst mal herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass wenig erfreulich ist.
Dass die nächste Chemo verschoben wurde, macht Sinn. Eine Chemo ist grundsätzlich eine gezielte Vergiftung des Körpers im Wissen, dass die Krebszellen mehr Schaden nehmen als der Körper selbst. Es funktioniert aber nur, wenn deine Mama halbwegs fit ist, deshalb warten die Ärzte, bis sie sich erholt hat.
Bezüglich Vererbung: ja, gibt es. Das heißt aber nicht, dass du automatisch erkranken wirst. Regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen sind aber sicher weise. Denn was früh entdeckt wird, kann besser behandelt werden.
Ich halte euch die Daumen,
alles Liebe,
theresa

[Naddel36]

Liebe Theresa, danke für Deine lieben Worte. Ich bewundere Deine Kraft, könntest Du doch bloß meiner Mama etwas davon abgeben.
Sie hat bereits 12 kilo abgenommen, innerhalb von 4 Wochen, das macht mich schon sehr ängstlich.
Ich wünsche Dir für morgen ganz ganz viel Glück! Drück alle Daumen die ich auftreiben kann!
LG Nadja

[Aquintos]

Hallo Nadja,

herzlich willkommen im Forum.

Ich kann Therasa nur recht geben: Eine Chemo funktioniert nur bei einem einigermassen "fitten" Körper. Eine Chemo belastet den Körper so sehr; also lieber noch ein paar Tage warten.
Und, wie Du schreibst, ist die Chemo palliativ; d.h. die Krankheit wird nicht geheilt...man kann nur versuchen, die Ausbreitung des Karzininoms zu verzögern.
Wie lange das sein kann, kann Dir niemand sagen.
Dies hängt von sehr vielen Faktoren ab, z.B. vom allgemeinen Zustand, Blutwerte etc.
Daß Deine Mama resigniert kann ich gut verstehen. Jeder fuchtelt an einem rum...und im geheimen weiss man "das sieht nicht gut aus".

Hm, Deiner Tochter kannst Du nur sagen, daß Oma zur Zeit sehr krank ist. Ich weiss nicht, ob einem 4-jährigen Kind Haar- oder Gewichtsverlust etc. wirklich auffallen. Ich selber habe keine Kinder, aber Besuche bei der Oma ab- und zu sollten schon möglich sein. Ich kann mir auch vorstellen, daß Kinder sehr viel unbefangener mit der Situation umgehen.

Deine Mutter ist jetzt zu Hause, habe ich das richtig verstanden?

Zu der Vererblichkeit kann ich Dir leider nichts sagen.
Viel Kraft für die nächste Zeit
LG
Aqui

[Naddel36]

Hallo Aqui,

ja, meine Mama ist seit knapp 1 Woche zuhause und dort gehts ihr auch wesentlich besser. Leider nimmt sie weiter an Gewicht ab, das besorgt mich schon sehr. Sie sagt alles was sie isst schmecke salzig. Ich fahre jeden Tag zu ihr und hole sie raus ausm Haus, sie geht sonst nämlich nicht vor die Tür und liegt nur im Bett. Und die frische Luft und das Laufen tun ihr total gut. Meine Tochter schafft es sogar ihr ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern, sie ist ihre beste Medizin.
Morgen soll nun die nächste Dosis Chemo starten, sie hat sehr grosse Angst davor und keiner kann ihr diese nehmen. Kommen die Nebenwirkungen übicherweise sofort nach der Infusion oder dauerts ein paar Tage? Ich hoffe sehr, dass die Onkologen morgen ihren Port benutzen können, dieser war nämlich seit der Einsetzung ständig entzündet und somit nicht zu gebrauchen. Sie hat sehr schlechte Venen, schon vor ihrer Erkrankung.
Freitag rief meine Ärztin bei mir an, ist auch meine Mamas Ärztin, und möchte mich gerne von Kopf bis Fuss untersuchen. Das macht mich etwas nervös, aber gut es muss halt sein.
Ich merke, das ich immer stärker mit der plötzlichen Diagnose meiner Mama umgehen kann und ihr auch Kraft geben kann und Mut, niemals aufzugeben.
Es tut sehr gut, sich hier im Forum auszutauschen.

LG Nadja

[theresa_n]

Hallo Naddel,

schick doch mal die Unterlagen deiner Mama an die Uniklinik Frankfurt zu Herrn Prof. Dr. Vogl. Dort wird eine sogenannte Chemosaturationsmethode http://www.kgu.de/en/presse/pressemi...eberkrebs.html angewandt, die sehr vielversprechend klingt. Mir hat Dr. Vogl aufgrund der Lage der Herde eher eine Chemoembolisation empfohlen, aber vielleicht ist das ja was für deine Mama? Ich habe jedenfalls ganz einfach per Telefon und email Kontakt aufnehmen können.
Abgesehen davon ist die Chemo mit Cisplatin+Gemzar der "alte" Goldstandard (ich zitiere hier meinen behandelnden Onkologen), fragt mal nach Abraxane+Gemzar, damit habe ich auch recht gute Erfahrungen gemacht.

Vielleicht bist du auch unsicher, wie deine Tochter mit der ganzen Sache zurechtkommt.
Sie wird wohl einiges an Fragen stellen, vorallem bei offensichtlichen Veränderungen. Oder auch nicht...
Meine Kleine hat mir letztens über den fein beflaumten Kopf gestreichelt und gesagt: "Mama hat kurze Haare, ich hab lange Haare *hihihi*"
Nach der letzten Chemo kam sie mit: "Mama, was ist denn?" "ich bin krank und bleibe ein paar Tage im Bett". Da streichelte sie mich, gab mir ihre Lieblingspuppe und sagte: "Jetzt wird das wieder gut!"
Kinder sind sehr empfindsam, und es ist gut, ihnen die Wahrheit zu sagen. Denn sie spüren ganz genau, wenn sich die Großen Sorgen machen. Und wenn dann nicht offen darüber gesprochen wird, macht dieses Geheimnis den Kleinen oft mehr Angst als die Tatsache, dass die Oma oder eine andere wichtige Bezugsperson krank ist.
Je offener und entspannter (ich weiß, das ist schwierig) ihr mit der Situation umgeht, desto leichter macht ihr es deiner Tochter.

Ich wünsche euch das allerbeste,
alles Liebe,
theresa