diffuses Astrozytom III und Strahlentherapie

[Benita]

Liebe Dagmar,

ich habe heute von deinen Sorgen und Nöten gelesen. Viele von uns hier mussten ähnliche Erfahrungen machen und kennen deine Verzweiflung.
Darum möchte ich dir von meinem Mann berichten, um dir Mut zu machen und deinen Blick wieder nach vorne zu richten.

Mein Mann hat seit Juni 05 ein Glioblastom. Nach der OP folgte die Bestrahlung bei gleichzeitiger Temodalgabe für 6 Wochen. Er war schon nach der OP ziemlich durch den Wind und sein Zustand verschlechterte sich während der Bestrahlung täglich. Kurzzeitgedächtnisprobleme bis hin zur Orientierungslosigkeit. Zeitweise wusste er nicht, wo er war, er fand noch nicht einmal die Zimmertür und fragte nach dem Badezimmer. Selbst mich und meine Kinder erkannte er manchmal nicht. Ich war wirklich verzweifelt und hatte das Gefühl ein drittes Kind zu haben.

Doch sein Zustand hat sich nach und nach gebessert. Er hat zwar noch manchmal Störungen im Kurzzeitgedächtnis (was haben wir heute für einen Tag?) doch alles andere hat sich erledigt. Inzwischen darf er sogar wieder Auto fahren.

Also, lass den Kopf nicht hängen. Berichte deiner Mutter von den positiven Dingen, die du hier liest. Es geht nicht nur bergab und ich wünsche euch ganz fest, dass es auch bei deinem Vater bald wieder bergauf geht.

Liebe Grüße Benita

[schwarzwaldmädle]

@ Benita

Liebe Benita,

DAS hat mir nun wirklich wieder Mut gemacht. Ich danke dir von Herzen!

Ich hoffe nur, ich kann meine Mutter davon überzeugen......ich glaube fast, sie meint ich möchte sie nur "beruhigen".....

Liebe Grüße
Dagmar

[Peter]

Hallo Dagmar,

ja es ist für alle in der Familie eine schwierige Situation.

Was Euer Hausarzt gesagt hat, spricht für sich...
Jedoch hat er nicht ganz unrecht wenn er sagt, das es ein halbes Jahr dauert um beim Psychologen einen Termin zu bekommen.
Das ist leider weit verbreitet so...

Aber´es muß vielleicht gar kein Psych. sein. Wenn Deine Mutter und auch Du, kontakt zu einer Selbsthilfegruppe haben würdet, wäre Euch bestimmt schon sehr geholfen.
Es tut einfach gut sich mit anderen einmal aus zu tauschen man sieht viele positiven Dinger, leider auch ein negative. Aber man lernt so "mit" der Krankheit zu leben und nicht gegen sie, denn das schafft man nicht...


Ich möchte Euch auch anbieten, ruft mich doch einmal an, abends so nach 21 Uhr bin ich normal zu Hause...
Tel. 06597-4593

wo wohnt Deine Mam denn genau?


Viele Grüße aus der Eifel

Peter

[schwarzwaldmädle]

Hallo Peter,

das mit der Selbsthilfegruppe geht bei mir ganz gut, denn ich wohne in München. Hier gibt es eine Selbsthilfegruppe speziell für Angehörige und Betroffene von Hirntumor.

Meine Eltern wohnen im tiefsten Schwarzwald und da gibt es keine SHG in der Nähe - leider

Danke für deine Telefonnummer....ich komme sicherlich bald mal dazu dich an zu rufen.

Liebe Grüße
Dagmar

[Conny47]

Hallo Dagmar,

du machst das richtig, das du deiner Mutter wegen der psychologischen Hilfe zuredest. Man kann das doch auch bei der Krankenkassen beantragen und sich selbst einen Arzt suchen. Geht auch erstmal nur mit Karte. Ich mach auch schon länger eine Psychotherapie und das hilft mir immer wieder. Manchmal ist es gut mit jemanden ganz "Fremden" über die Probleme die dich beschäftigen und sorgen zu sprechen. Deine Mama und auch du ihr braucht auch Kraft für euch und für deinen papa. Weißt du, wie ich schon weiter oben geschrieben hab, bei meinem Mann war es auch total schlimm und ich hab gedacht das wird garnicht mehr (er hat ein Glioblastom) und jetzt kann er auch wie Benitas Mann wieder Autofahren und wir haben sogar Urlaub für Sommer geplant. Natürlich ist er nicht mehr so wie vor der OP, in vielem langsamer und vergeßlicher, aber das sind alles nur Nebensächlichkeiten, hauptsache er fühlt sich gut. Diese Gedanken von deiner Mama die hatte ich auch oft und sie werden auch immer wiederkommen, aber man wächst leider an der Sache und man muss für die schönen Tage immer wieder dankbar sein.

So, jetzt genug durcheinander geschreiben, bin heute auch etwas durch den Wind wegen morgen dem Termin.

Liebe Grüße und ganz viel Kraft und Mut! für dich und deine Mama.

Conny

[schwarzwaldmädle]

Zitat von Conny47

So, jetzt genug durcheinander geschreiben, bin heute auch etwas durch den Wind wegen morgen dem Termin.

Liebe Grüße und ganz viel Kraft und Mut! für dich und deine Mama.

Conny

Liebe Conny,

die Kraft und den Mut wünsche ich euch für morgen......ich drücke ganz fest die Daumen und bin in Gedanken bei euch!!!

Liebe Grüße
Dagmar

[Peter]

Hallo Conny,

auch von mir Daumendrücken für Morgen!!


Liebe Dagmar,

also dann bestelle dem Thorsten und dem Stefan doch viele Grüße von mir.
Schön das Du die Gruppe schon gefunden hast!

Liebe Grüße

Peter

[Conny47]

Hallo Dagmar, , hallo Peter

danke fürs Mutmachen und Daumendrücken! Es hat genutzt.

Liebe Grüße Conny

[schwarzwaldmädle]

Zitat von Conny47

danke fürs Mutmachen und Daumendrücken! Es hat genutzt.

Liebe Conny,

DAS ist eine wunderschöne Nachricht und ich werde mit einem Lächeln auf den Lippen einschlafen! *grad mal die Tränen vor Freude wegwisch*

Liebe Grüße und ein dickes
Dagmar

[Robina]

Hallo Dagmar,

ich bin neu hier im Forum, habe das mit Deinem Vater gelesen (Ödem) und wüsste gern, wie es ihm heute geht. Ist das Ödem mit dem Cortison zurückgegangen? Denn bei meinem Mann (48) ist nun nach 10 Jahren ein Lokalrezidiv (allerdings Plattenepithelkarzinom, ausgehend von der Kieferhöhle in den Schädel hinein, also nicht Gehirntumor) im Schädel aufgetreten, ebenfalls an inoperabler Stelle, und er muss sich auch wieder bestrahlen lassen. Er klagt seit heute über Kopfschmerzen, und der Strahlenarzt meint, es könnte sich ein Ödem gebildet haben. Er soll jetzt auch Cortison nehmen. Deshalb wüsste ich gerne, ob das Cortison geholfen hat.

Viele Grüße
Robina

[rollerskater]

hallo robina,
bei einer radiotherapie kommt es in der regel zu einer ausdehnung des gehirns.
die dadurch entstehenden kopfschmerzen können tatsächlich mit cortison gelindert/beseitigt werden.
eigentlich gehören strahlentherapie und cortisonbehandlung zusammen.
ich kenne das aus eigener erfahrung.
die cortisondosierung muss natürlich mit der zeit abgebaut werden.

alles gute für euch
lg dieter

[schwarzwaldmädle]

Hallo Robina,

das Cortison wurde während der gesamten Bestrahlungsdauer zur Verhinderung von Ödemen verabreicht. Inwiefern das wirklich wirkt, weiß ich nicht zu sagen.

Seit Mittwoch ist die Bestrahlung beendet und mein Vater ist in Reha weil er immer noch nicht wieder laufen kann und das Kurzzeitgedächtnis ist immer noch sehr schlecht. Ich hoffe, dass das Gehirn jetzt nach der Bestrahlung etwas zur Ruhe kommt und es dann hoffentlich mit dem Gedächtnis wieder bergauf geht.

Allerdings hat er jetzt zum zweiten Mal eine Staphylokokken-Infektion bekommen, so dass sie ihn in der Reha isoliert haben. Er wurde am Mittwoch direkt aus dem Krankenhaus (von wo er diese Infektion hat) in die Reha gebracht. Ich habe ja gehofft, dass er jetzt endlich wieder ein bissel aus der Isolation raus kommt und unter Menschen und jetzt das. Inwieweit sie dann mit ihm Reha machen - also laufen lernen und Gedächtnis trainieren - weiß ich nicht. Wäre ja superdoof wenn sie ihn im Zimmer isolieren und nix tun - dabei vergehen dann 8 - 10 Tage und er hat nur 3 Wochen Reha bewilligt bekommen.

Kann eigentlich auch mal was gut laufen?

Liebe Grüße
schwarzwaldmädle
die sich grad vom grauen und trüben Wetter draußen runter ziehen lässt

[Conny47]

Hallo Dagmar,

lass dich nicht runterziehen vom schlechten grauen Wetter, obwohl es mir im Moment ähnlich geht. Aber es wird bestimmt bald wieder besser.
Dein Vater bekommt seine Reha bestimmt verlängert, bei meinem Mann wurden es sogar 5 Wochen. Das mit dem Gedächtnis wurde bei ihm nachdem die Bestrahlungen zu Ende waren auch wieder besser. Ganz in Ordnung ist es aber vor allem beim Kurzeitgedächtnis immer noch nicht. Bei ihm war aber auch die Sprache sehr schlecht und das hat sich gottsei dank wieder gemacht.

Ich wünsch dir etwas Sonne.

Liebe Grüße Conny

[schwarzwaldmädle]

Hallo Conny,

habe heute morgen deine Worte gelesen und schon wieder ein bissel Mut gefasst, aber grad hab ich mit meiner Mutter telefoniert und jetzt ist alles noch grauer.

Sie meinte, sie hätte gestern mit einer Ärztin in der Reha gesprochen und die hätte sie gefragt, ob sie die Situation mit meinem Vater denn realistisch sehe. Man könne versuchen, das man meinen Paps eventuell mit einer Gehhilfe trainiert (na das wäre doch schon was) und vielleicht ein paar Gehirnübungen macht. Aber eine Verlängerung der Reha nach 3 Wochen würde mit dem Krankheitsbild meines Paps überhaupt keinen Sinn machen.

Ja was ist das denn bitte schön? Wieso wissen die denn schon bevor sie auch nur eine Anwendung bei meinem Paps gemacht haben, was Sinn macht und was nicht? Wieso kann mal nicht einer der Kittelträger meiner Mutter auf die Schultzer klopfen und sie aufmuntern und sagen, "passen Sie auf wir spucken jetzt ordentlich in die Hände und dann erreichen wir das bestmögliche für Ihren Mann." Das nicht alles wieder Friede, Freude, Eierkuchen wird wissen wir selbst. Das muss uns nicht jeden Tag auf manngifaltige Weise von einem Arzt demonstriert werden.

Meine Mutter glaubt da blind jedes Wort.....der ist schließlich Arzt, der muss es ja wissen. Wenn ich dann sage, dass ich nicht aufgebe und daran glaube, dass man die Willenskraft und Training von Körper und Geist nicht unterschätzen soll, dann fährt mich meine Mutter nur an und sagt ich hätte doch eh keine Ahnung. Mag ja sein, dass ich die nicht habe - aber ich habe immer noch Hoffnung.

Wenn vielleicht auch nicht mehr ganz so viel wie am Anfang....aber es ist noch ein bissel Hoffnung da....das sollte reichen für den 13.04.: denn da ist das nächste MRT und da zeigt sich, was die Bestrahlung gebracht hat und was nicht.

Eigentlich glaube ich ja nicht an schlechte Omen aber: am 23.12. - EINEN Tag vor Weihnachten - haben wir von dem bösartigen Tumor erfahren. der 13.04. ist der Gründonnerstag - was erfahren wir dann EINEN Tag vor den Osterfeiertagen?

Außerdem hab ich furchtbare Sorgen um meine Mutter....sie sagte mir heute wieder, dass sie wohl die nächste sei.....sie ist überzeugt davon, wenn mal mein Paps nicht mehr ist, dann wird auch sie zusammen brechen und alles ist vorbei. Ich habe dann wohl den dummen Einwand gebracht, dass ich hier schon sehr viel gelesen habe - auch wie es "danach" weiter geht - und dass man nicht unterschätzen solle WIE VIEL Körper und Geist ertragen können. Klar ist es hinterher erst mal ein Bergab - aber die meisten haben gelernt mit dem Schmerz um zu gehen und haben gelernt weiter zu leben.
Ich weiß, das sind alles dumme Argumente die meiner Mutter so gar nicht helfen.....aber ich weiß auch nicht wirklich was ich sagen kann und was ich sagen soll was helfen kann. Ich stehe dem selbst so hilflos gegenüber.

Warum muss ich auch nur so weit weg wohnen.....ich kann leider nur ca. alle 4 Wochen im Moment nach hause fahren......aber dann meistens für mehrere Tage.....

Sorry, dass sind jetzt arg trübe Gedanken an einem arg trüben Tag....

Schönes WE euch allen
Liebe Grüße
Dagmar

[schwarzwaldmädle]

Hallo,

draußen scheint die Sonne - aber nicht für mich......

Es geht meinem Paps jetzt zusehends schlechter. Seit Dienstag liegt er nur noch im Bett und schläft oder liegt teilnahmslos da. Er reagiert nicht wenn man ihn anspricht. Er macht auch keine Reha-Maßnahme mit und kann auch nicht mehr selbständig essen.

Alle Hoffnung ist dahin.....ich sehe nur noch eine große graue Mauer vor mir die ich nicht ein zu reißen vermag. Warum nur geht das alles so schnell? Wo ist die Chance das noch mal Besserung eintritt und er noch ein bissel Zeit hat, zum würdevollen Abschied nehmen?

Der Chefarzt in der Reha-Klinik hat am Dienstag abend ein langes Gespräch mit meiner Mam geführt......mein Paps hat den Gehirntumor ja schon so ca. 8 Jahre in sich und wir hatten bisher einfach nur die Gnade, nichts davon gewusst zu haben. Deswegen geht jetzt "alles so schnell". Hätten wir vor 5 Jahren schon von dem Tumor erfahren, dann würden wir heute denken, dass es doch noch 5 geschenkte Jahre gewesen wären, bis es zum spürbar schlimmen Ausbruch der Krankheit gekommen wäre. So hatten wir nix geahnt -aus irgendeinem Grund hatte mein Paps keine Symptome die schon früher darauf hindegeutet hätten.

Am schlimmsten für mich ist - und es zerreißt mich fast innerlich - wenn ich daran denke wie lebenslustig mein Paps eigentlich ist und WIE viele Pläne er noch hatte. Noch gar nicht all zu lange her hat er mir begeistert erzählt, was er sich noch alles anschauen möchte. Nichts davon wird wahr werden.
Keinen einzigen Traum mehr wird er verwirklichen können.
Und ich zermürbe mich bei dem Gedanken, dass er sich dessen vielleicht bewusst ist. Obowhl mich der Arzt schon beruhigt hat, dass mein Papa wohl in seiner eigenen kleinen Welt lebt und gar nicht leiden muss.

In zwei Wochen kommt er nun schon nach hause. Die Reha wird nicht verlängert werden und dann ist er in seinem gewohnten Umfeld. Dann hat er seine Lieben um sich rum......

.....für mich ist nur noch alles Grau in Grau und ich sehe kein Licht am Ende des Tunnels......ich sehe noch nicht mal das Ende des Tunnels.....

Ich arbeite heute von zu hause aus (habe Gott sei Dank die Möglichkeit per Home-Office zu arbeiten).....denn ich versinke hier in einem Meer von Verzweiflung und Tränen. NIE WIEDER wird mich mein Paps besuchen können - NIE WIEDER werden wir unbeschwerte Tage genießen.....NIE WIEDER......

Kennt ihr das wenn man laut schreiend durch die Wohnung rennt und den ganzen Frust von der Seele brüllt?

Liebe Grüße von einer zutiefst verzweifelten
Dagmar