Ein grosser Erfolg

[Pritzeline]

Hallo maus, hoffentlich liest Du dieses hier.Also die Standartcreme für den Erbituxausschlag, finde ich, ist ein Witz. Nicht nur dass diese einen furchtbar entstellt, nein sie bringt auch nicht viel . Wir sind durch Zufall auf die Feuchtigkeitskörperlotion von Vichy gestossen, die wirkte fantastisch gut. Die Pusteln haben sich geöffnet und dann war auch Ruhe(An den Stellen wo Pusteln waren, kamen denn auch keine neuen mehr). Sicher eine etwas gerötete Haut blieb zurück, aber alles erträglich, auch der Juckreiz lies sich wegcremen. Alles Gute Pritzeline
PS.: Dank an alle für die tollen Worte, es tut verdammt gut

[Maria Berlin]

Hallo liebe Pritzeline

So ein Tag, so wunderschön wie Freitag,

die Kerzen bei der Gnadenmutter in Telgte haben für Konstantin gebrannt. Hab's sonst nicht so damit, aber das musste sein.

Mir kommen die Tränen vor Freude. Und auf unserem gemeinsamen Segeltörn im Juni gibt es Champagner ohne Ende!!!

Behandlungstipp:

Man buche kurz nach der Diagnose einen Urlaub. Dann muss es klappen!!

Häng Konstantin doch morgen ein paar Luftschlangen über den Infusionsständer.

Bis denne

Maria

[Pritzeline]

Hallo, will kurz beschreiben, wie es bei uns so weiter ging. Konstantin ist jetzt nach der OP sehr schwach, kann kaum sprechen. Ständig sackt der Kreislauf, die netten Schwestern, glaube ich, rennen rund um die Uhr. Jetzt wo er wieder Essen kann, fangen die furchtbaren Durchfälle wieder an. Die Ärzte sagen, das kommt von der Bestrahlung, wird wohl noch ein paar Monate so gehn.
Ich laufe gerade in einer sehr merkwürdigen Gefühlswelt. Am Tag der OP wars wie Gefühlsamputiert, alles taub vor Angst, hab mich einfach sinnlos besoffen. Erst langsam, nachdem ich Ihn gsehen habe, das es Ihm gut geht und er keine Schmerzen hatte, fiel so nach und nach die tonnenschwere Last von mir und alles wurde leicht und beschwingt. Und jetzt fängt schon wieder diese nagende Angst an zu fressen, Hysterie würde ich sagen.Noch kann ich dem Frieden nicht trauen.
Ja. man denkt man müsste glücklich sein, stattdessen ist man zweifelnd. Vielleicht reiner Selbstschutz. Liebe Grüsse an alle und denkt immer daran, diese neue Therapie öffnet Riesenchancen, ganz abgesehen davon, das die Heidelberger die Gene für das Pankreaskarzinom gefunden haben. Jetzt hat der Feind also einen Namen.
Grüsse und Kraft an alle. Pritzeline

[elke123]

hallo Pritzeline

mein mann konnte wegen der gallewege an der ebirutux studie nicht teilnehmen.sonst hätten wir zugestimmt.
das dein mann noch schwach ist kann ich mir gut vorstellen.Haben sie den tumor ganz entfernen können ?Drücke euch ganz fest die daumen .Ist keine einfache OP,aber ihr habt es fast geschaft,wir haben es noch vor uns.
Viel glück


Viele liebe grüße von

Elke123

[michaelwolf]

Hallo Pritzeline,

erstmal alles gute für die zukunft - ich freu' mich mit dir.

kannst du das mit dem erbitux mal erklären ? was ist das - warum studie ist das noch kein reguläres medikament ? meine frau hat nach 2 x gemzar auch eine magenschleimhautentzündung bekommen - hilft das dagegen ?

du hast geschrieben, dass die herren in h-berg das bsdk gen gefunden haben - heißt das, die sache ist erblich ? wo gibt es darüber nähere informationen ?

viele grüße - wolf

[hortensie]

Hallo Pritzeline und Jörg,

was Ihr über das Krankenhaus Virchow schreibt, verunsichert mich sehr. Unsere Mutter (66, Bauchspeicheldrüsenkrebs + Metastasen in der Leber) ist auch dort. Sie sollte auch an einer Studie teilnehmen: die eine Hälfte der Patienten sollte operiert werden + Chemo kriegen, die andere Hälfte sollte nur Chemo bekommen. Wir habe sehr gebangt, dass sie in die Operierten-Grppe kommt. Nun, sie wurde operiert, aber es wurde nichts gemacht, weil der Tumor eine Ader umschloss.

Seíe fängt nun mit der Chemo, mit Gemzar an.

Wenn ich nun höre, was ihr so schreibt, bin ich sehr verunsichert. Ist dem Krankenhaus denn zu trauen? Das Krankenhaus gilt doch als spezialisiert, oder? Habt ihr schlechte Erfahrungen mit dem Virchow?

Liebe Grüße
Hortensie

[Jörg46]

Hallo Hortensie

Mein Vater wurde 3 Monate vor seinem Tod im Virchow behandelt, was ihm dort wiederfahren ist hat mir überhaupt nicht gefallen.
So habe ich für mich beschlossen sollte ich einmal krank werden niemals Virchow.
Was mir persöhnlich auch viel berichtet worden ist das die Ärzte brauchbar, aber das Personal völlig überlastet und man nur eine Nummer ist. (war bei meinem Vater auch so)
Hier wird öfters mal nicht so positiv über Virchow und Charité berichtet.
gebe oben rechts in die Suchmaske einfach mal Virchow ein.

LG Jörg

[Katharina]

Also Virchow....
was ich gut fand, dass meiner Ma dort nie etwas vorgemacht wurde.
Allerdings habe ich mich sehr oft gewundert, dass viele Infos die ich aus dem Forum hatte dort nicht bekannt waren.
Die finale Behandlung mit dem Antibiotikum (gegen den Durchfall) finde ich im nachhinein auch recht merkwürdig. Als wäre dieses Problem bei BSDK total neu. Mit einem Antibiotikum kommt man dem nicht bei. Sie wussten dass meine Ma das A. nicht verträgt, haben es dennoch gegeben. Das hat Ihr mit Sicherheit einige Wochen gekostet. ( Mit guter Lebensqualität)
Mir selber sind im Virchow auch schon seltsame Pannen passiert. (Lactase - Messung über 5 Std. umsonst, da das Mittel abgelaufen war. Nasensonde über 24 Std getragen und mich gequält - umsonst, da man vergessen hat das Gerät einzuschalten etc.)
Meine Mutter wurde im Virchow sehr zuvorkommen behandelt solange sie an der Studie teilgenommen hat, dass kann ich nicht anders sagen.
Wie wir aber schon öfters gelesen haben, traut man sich im Virchow nicht ans operieren (Grade bei Ummauerung) und schreibt den Patienten schneller ab.
In HD versucht man es mit Bestrahlung/Chemo und operiert dann, wenn es denn geht.Aus meiner heutigen Sicht und Erfahrung würde ich nun immer eine 2. Meinung aus HD oder Bochum einholen. Auch aus Hamburg hört man, dass eher operiert wird.
Entscheidet selber. Fordert die Unterlagen an und schickt sie nach Heidelberg.
Oder Ihr besprecht Euch mit dem Arzt aus dem Virchowl, dass der mal Kontakt mit HD aufnimmt. Könnte denen nicht schaden!
Viel Glück Euch

[maus]

Hallo Prinzeline,
finde es toll toll toll das dein Mann operiert wurde,wir sind noch ganz am Anfang. Mein Mann hat seine 13bestrahlung/4.Erbitux/3.Chemo,aber bei uns gibt es in unseren Gedanken nur die Op.
Wir haben das Glück, in der Nähe von Heidelberg zu wohnen.Und hatten das Glück das uns der Prof.Lu,hafen sofort nach Heidelberg schickte,sogar einen Termin ausmachte. Deine Zeilen verbreiten nur Hoffnung schön das du es mitteilst.
Ich wünsche Deinem Mann schnelles genesen,Dir viel Kraft
und Euch ein schönes Wochenende,
Anita
Hoffnung-Neue Studie

[Simone W.]

Liebe Pritzeline ,
eine bemerkenswerte Geschichte !!!
Verlier nicht die Nerven , bleib stark- Du wirst sehen , es lohnt sich dafür zu kämpfen .
Ich drücke Euch von Herzen die Daumen und interessiere mich natürlich aus eigener Betroffenheit für die Gen-Studie der Heidelberger .
Wäre klasse , wenn Du darüber mehr schreiben könntest .
Alles Gute für Euch und besonders für Deinen Mann gute Besserung !
Simone

[artur.grond]

hallo prinzeline,

es is klasse was du über deinen mann schreibst ich freue mich riesig für euch, wenn man das so ließ, dann frage ich mich, ja warum kann man das nicht bei allen machen wo adern ummaurert sind, klingt doch einfach erst bestrahlung danach das zeug damit die zellenpläne zerstört werden und danach op......
#ich drücke euch fest die daumen das es auch weiterhin bei deinem mann auf dem weg der erholung ist nach der schweren op.
alles liebe und gute.

p.s. nach solchen erzählungen weiß ich manchmal nicht, ob man bei meinem pa nicht doch so etwas versuchen sollt, auf der andern seite möchte ich auch icht das er unötig weiter geschächt wird und sich quälen muß.
lg christiane

[hortensie]

Liebe Pritzeline,

ich danke dir für das Thema und wünsche deinem Mann alles Liebe. Vielen Dank auch an die anderen, wir werden die Unterlagen unserer Mutter auch nochmal in Heidelberg durchsehen lassen.

Grüße
hortensie

[Pritzeline]

Hallo, wollte kurz erzählen, wie es Konstantin jetzt geht.
Die OP ist soweit super verlaufen, die Pathologie hat die Befunde durchgegeben . Alles ist frei, auch die Lymphknoten. Sie haben also Ihr Versprechen gehalten und diesen Tumor trotz Ummauerung operieren können.Eine Komplikation ist eingetreten, er hat Aszites (Bauchwasser) bekommen. Jetzt reisst bei jeder kleinen Anstrengung die alte Drainage auf und die Lymphflüssigkeit läuft Literweise aus dem Körper. Er hat auch Beschwerden. Nun, wir werden uns wohl noch mit Geduld wappnen müssen.
Liebe Grüsse an alle. Pritzeline

[Simone W.]

Ich drücke Euch weiterhin alle verfügbaren Daumen !
Simone

[maus]

Hallo Prinzeline,
auch ich schicke Euch ein grosses Kraftpacket,so wir Ihr bis jetzt gekämpft habt,Ihr wedet es schaffenund bald wird es Deinem Mann besser gehen,
denke oft an Euchund freue mich immer gute Nachrichten zulesen.
Am Montag ist eine neue Woche und es kann nur aufwärts gehen.
Gruss Anita (Maus)