Diese Krankheit ist so GRAUSAM

[tochtervonhoffnung0904]

HALLO ZUSAMMEN,
ich muß mir jetzt mal etwas von der Seele schreiben, denn sonst drehe ich noch durch.
Es geht um meine Mama.Letztes Jahr im August bekam sie die Diagnose Brustkrebs, Triple negativ mit einem befallenen Sentinellymphknoten.
Sie wurde Brusterhaltend operiert, bekam 6 mal TAC Chemo und anschließend 35 Bestrahlungen. Wir waren sooo Zuversichtlich.
Dann fuhr sie mit Papi in den Urlaub. Sie hat es totoal genossen, nur sagte sie immer:"Meine Brust tut weh, ich kann aber nicht sagen wo!"
Wir haben das auf Nachwirkungen der Bestrahlung geschoben.
Als die Brust dann immer dicker wurde und sie auch noch einen schlimmen Husten bekam, ist sie zu ihrem FA gegangen. Der verschrieb ihr ein AB, dass aber leider nicht half. Als sie nach dieser Einnahme nochmal hinging, hatte sie mittlerweile rote Flecken auf der Brust. Sie wurde ins KH überwiesen. Nach einer Biopsie stellte man ein inflammatorisches Rezediv fest, mit Hautbefall. Von da an folgten sämtlich Untersuchungen. Mittlerweile weiß man, dass sie Knochenmatas hat. Im Brustwirbelbereich ist eine sogar Frakturgefährdet. Jetzt wird erstmal diese OP durchgeführt und dann wendet man sich der Brust zu. Ein Angiom hat man in Kopf festgestellt... Wovon auch das immer kommt. Die lunge ist frei. Der eine Arzt sagte, dass die Leber auch frei sei, doch gestern hieß es auf einmal, dass Ergebnis der Leber liege noch nicht vor.
Ich bin völlig durch den Wind. Mein Vater weint nur noch und sagt:"Wenn Mama geht, dann gehe ich mit!" Meine Mutter weint auch sehr viel. Manchmal aber habe ich das Gefähl, dass sie gar nicht weiß, dass sie totkrank ist. Ich habe so viele Gedanken. Manchmal plane ich schon Ihre Beerdigung. Dafür schäme ich mich dann, aber ich weiß nicht, was ich denken soll. Ich fühle mich so schrecklich hilflos. Ich drehe mich im Kreis. Ich will helfen, weiß aber nicht wie. Klar bin ich für Beide da, ich schlafe sogar Nachts mit meinem Handy unter dem Kopfkissen, damit ich immer erreichbar bin. Ich wünsche mir so sehr, dass meine Eltern nach diesen jetzt folgenden OP`S und Behandlungen noch ein paar Jahre miteinander verbringen können. Dann wiederum habe ich Angst, dass jetzt alles sehr schnell geht, meine Mama nicht mehr lange bei uns ist und auch noch Schmerzen ertragen muß, denn ihr Krebs hat ein schnelles Wachstum und ist sehr Aggressiv (G3). Ich kann damit einfach nicht umgehen. Ich bin auch schon bei der Caritas zu Gesprächen gewesen. Dort bin ich aber auch nur am weinen. Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Ich denke auch immer, wenn die Chemo die Mama hatte und auch die Bestrahlung nichts gebracht hat, wer kann mir dann sagen, ob die Chemo die jetzt mit Carboplatin kommt was bringt. Meine Mama hat unter der Letzten Chemo so schrecklich gelitten. Das möchte ich ihr nicht mehr antun. Ach ich wiederhole mich ständig, bitte entschuldigt das, aber ich kann echt keinen klaren Kopf mehr fassen.
Ich würde mich freuen, wenn ihr mir etwas schreiben würdet. TAUSEND DANK.
LIEBE GRÜSSE

[bifi65]

Hallo Tochter von Hoffnung,

ich habe schon im BK Forum euren Thread verfolgt und möchte dir Mut machen. Natürlich kann ich keinerlei Prognose abgeben, aber bei meinem IBK hatte ich auch Carboplatin im Schema (außer Docetaxel und Herceptin). Mein Onkodoktor sagte mir, dass bei meiner Form des BKs Carboplatin ein sehr gutes Medikament sei und das OP Ergebnis gab ihm recht: Vollremission. Natürlich kann man dies nicht mit TN vergleichen, aber die Hoffnung auf das Anschlagen der Chemo solltet ihr auf keinen Fall verlieren. Die NW waren zwar auch lästig (Metallgeschmack im Mund), aber gut auszuhalten. Und für die Knochenmetastasen gibt es andere gute Medikamente, es muss also nicht gleich alles zu Ende sein, auch wenn die Situation natürlich zum ist.

Aaaalso, jetzt ist erst einmal durchhalten angesagt (wann soll die Chemo anfangen, schon während sie im Krankenhaus liegt?) Und das Carboplatin alleine macht bestimmt nicht so viele NW wie die TAC, die ja eine sehr heftige Chemo ist, das hoffe ich jedenfalls, versprechen kann das natürlich niemand.
Wegen der Leber liegt vielleicht noch kein schriftlicher Befund und der eine Arzt hatte vielleicht nur mal die Bilder gesehen. Im schlimmsten Fall gäbe es auch dafür Medikamente.

Ich drück dich mal und wünsche euch aus tiefstem Herzen alles Gute,

Birgit

[tochtervonhoffnung0904]

Hallo Birgit,
danke für Deine aufmunternten Worte. Es wäre zu schön um wahr zu sein.
Aber vielleicht geschieht ja noch ein Wunder...
Liebe Grüße

[Jaecky]

Liebe Tochter von Hoffnung,

erstnal möchte ich dir sagen, wie leid es mir tut, dass du auch den Weg hierher finden musstest.

Leider kann ich dir zu eurem Fall gar nichts sagen, aber deine Gefühle kenne ich nur zu gut. Man denkt, man dreht durch. Ich hab auch an manchen Tagen die Beerdigung geplant, was wir leider Gottes bald müssen. denn meine Papa wird sehr bald nicht mehr da sein - aber er hat so lange Zeit gekämpft, obwohl die Prognose bei 18 Monaten lag. Was ich dir damit sagen will, die Ärzte haben sooft Unrecht und haltet euch an keiner Prgnose fest. Es ist schön, dass du für deine Eltern da bist und auch das du dir Hilfe gesucht hast. Ich selbst bin seit knapp einem Jahre bei einer Therapeutin sonst wär ich wahrscheinlich schon kaputt gegangen.

Ich wünsche euch alles Liebe und vor allem viel Kraft, dass ihr das gemeinsam durchsteht.

Liebe Grüße
Jäcky

[tochtervonhoffnung0904]

Hallo Jäcky
danke für Deine Worte. Deinen Theared habe ich gestern auch gelesen und auch da sind mir die Tränen gekommen. Es ist einfach nur fürchterlich. Man ist so hilflos und würde am liebsten davonlaufen, aber unsere Eltern brauchen uns jetzt mehr denn je.
Liebe Grüße

[tochtervonhoffnung0904]

Ich muß mir nochmal etwas von der Seele schreiben. Nächste Woche geht die Bestrahlung und die Chemo los. Ich weiß, dass diese Zeit wieder für Alle, bsonders aber für meine Mama, sehr schwer wird. Deshalb habe ich meine Eltern heute zum grillen eingeladen. In der Hoffnung, dass wir -wenn wir alle beisammensitzen- etwas abschalten können. Es war auch ein sehr schöner Nachmittag. Als meine Eltern dann wieder nach Hause gefahren sind, habe ich unendlich geweint und tue es auch immer noch. Ich habe solche Angst vor der Zukunft. Meine Mama weiß gar nicht, dass sie unheilbar krank ist, sie plant schon Dinge mit ihren Enkelkindern nächstes Jahr im Juni....
Ich freue mich, wenn sie soweit in die Zukunft plant, ich lasse sie dann natürlich auch, aber in meinem Inneren weiß ich, dass eine solche Rezediverkrankung in so kurzer Zeit nicht gut gehen kann. Sie wird bis an ihr Lebensende mit Chemo behandelt werden. Ich schaue meine Mama ständig an und denke so bei mir : wie lange wirst du mich noch besuchen kommen? Sie sieht so gut aus und ist doch unheilbar krank...
Ich weiß echt nicht weiter. Ich will meine Mama nicht verlieren..
Ich kann mit dieser Situation nicht umgehen...
Es ist zum verzweifeln
Danke für´s lesen und zuhören.

[tochtervonhoffnung0904]

Mir dauert das alles zu lange. Bestrahlung hat noch nicht angefangen. Es wurde ein Planungs-CT geschrieben und jetzt müssen wir auf Bestrahlungstermine warten. Chemo bekommt sie ab Donnerstag. 6 MONATE WÖCHENTLICH!!! ob das mal gut geht...
Der Körper ist doch noch von der letzten Chemo total geschwächt. Manchmal frage ich mich, ob sie das wirklich noch alles über sich ergehen lassen soll, denn als ich gestern mit dem Arzt gesprochen habe und gefragt habe, ob meine Mama überhaupt noch die Chance auf ein paar "sorgenfreie" Jahre hat, hat man mir gesagt, dass es sehr unwahrscheinlich wäre, bei einem so ausgeprägten Rezediv in solch kurzer Zeit!!! Er sagte, dass kann jetzt alles recht schnell gehen!!! Ich habe solche Angst. Momentan bestimmt diese Erkrankung mein Leben. Ich kann damit überhaupt nicht umgehen. Ich Liebe meine Mama! Wie soll ich , unsere Tochter( 10 Jahre und ein ABSOLUTER OMA FREAK) meine geistig behinderte Schwester und vor allem mein Papa denn ohne meine Mama leben???
Ich würde ihr soooo schrecklich gerne helfen. Ich bin so hilflos.
Gleich fahre ich mit ihr in die Stadt, sie hat ein neues Perrückenrezept bekommen. Sie ist so traurig, endlich fingen ihre Haare wieder an, langsam zu wachsen und jetzt verliert sie sie vielleicht schon wieder!!!
Ich bin nur noch am weinen.
Liebe Grüße

[G.Sundheit]

Zitat von tochtervonhoffnung0904

Ich würde ihr soooo schrecklich gerne helfen. Ich bin so hilflos.
Ich bin nur noch am weinen.
Liebe Grüße

hallo,

wenn du diese aussage von dem beh. arzt bekommen hast wäre es vielleicht gut, wenn du dir prof. hilfe für dich und deine mutter suchst!

- erste anlaufstelle: sozialdienst in der klinik
- wichtig für die gesamte zeit, die euch noch bleibt: hilfe und unterstützung für DICH und deine mutter bei ihren psychoonkologen

möglichkeiten mit sozialdienst und beh. arzt ausloten:
- palliativstation
- palliativ-versorgung zuhause mit einem ambulanten palliativteam
- hilfe bei der pflege und dem umgang mit der krankheit durch einen ambulanten pflegedienst
- hilfe von ehrenamtlichen mitarbeitern eines ambulanten hospizes in euerer nähe.....sie SPRECHEN vor allem mit euch und nehmen eure ängste, eure sorgen wahr
- stationäres hospiz

dir geht alles zu langsam? was meinst du?
denke doch jetzt nicht mehr an ein wunder - holt euch hilfe!

lg
gesine

[tochtervonhoffnung0904]

Hallo G.Sundheit,
ich hab den Satz, dass es jetzt alles sehr schnell gehen kann vielleicht falsch rübergebracht.
Er meinte, dass immer wieder neue Rezedive auftauchen können und das er vermutet, dass meine Mama einen Tumor hat, der Chemoresistent ist und die deshalb nicht anschlägt und es dann sehr schnell gehen könne. Ich frage mich dann nur, warum meine Mama dann noch für 6 MONATE WÖCHENTLICH CHEMO BEKOMMEN SOLL??? Wenn ich meine Mama so sehe, kann ich mir gar nicht vorstellen, dass sie so krank ist.
Professionelle Hilfe habe ich mir schon über die Caritas geholt. LEIDER wollen Mama und Papa da nicht mit hin
Ich habe den Tumor noch molekularbiologisch untersuchen lassen, mit der Hoffnung, dass man mir dann etwas über das Verhalten des Tumors während der Chemo geben kann. Das Ergebnis kommt nächste Woche.
Lieben Dank für Deine antwort.
Schöne Grüße

[bifi65]

Hallo,

ich denke, die wöchentliche Dosis Carboplatin wird extra deswegen gegeben, damit der Körper sie besser verträgt, die Dosierung ist bestimmt niedriger, als beim dreiwöchigem Rhythmus. Damit könnten die NW ggf. nicht so schwanken und vielleicht nicht so heftig sein. Genaue Auskunft kann dazu natürlich nur der Arzt geben.
Ja, ein paar sorgenfreie Jahre wünschen wir uns alle hier im Forum ... Es ist schon nicht einfach...

Liebe Grüße von Birgit

[tochtervonhoffnung0904]

HALLO
länger habe ich schon nicht mehr geschrieben, immer wieder haben wir gehofft, doch mittlerweile haben wir alle Hoffnung verloren. Nach der 6.ten Chemo wurde das Blutbild nicht mehr besser, zudem begann ein Husten, der nicht normal war. Der Chefarzt sagte, der muß wieder von alleine weggehen. Doch leider ging er nicht weg, im Gegenteil, er wurde immer schlimmer. Als meine Mutter immer immer schlapper wurde, sind wir mit Ihr ins KH gegangen. Dort liegt sie jetzt 11 Tage und es wird täglich schlechter. Gestern hat man ihr Wasser aus der Lunge punktiert, über Nacht ist noch soviel nachgelaufen, dass man bei 1 Liter erstmal aufgehört hat. Der Rest muß das später raus. Jetzt erbricht sie häufiger am Tag Schleim, der extrem bitter schmeckt. Lt. Röntgen und CT hat sie aber keine Metastase auf der Lunge.
Da man sich gar nicht mehr mit ihr unterhalten kann, da sie extrem Wortfindungsschwierigkeiten hat, wollte man ein MRT machen, aber auch das geht leider wegen der Hustenanfälle nicht. Man vermutete zuerst HInrmetas, aber da sich die Lungenmetas nicht bestätigt haben, sagte man uns, dass es eher unwahrscheinlich sei, dass da doch Hinrmetas seien. Mama hatte ein Angiom, das sei vielleicht gewachsen, aber all das sind nur Spekulationen. Papa weint nur noch. Da meine Mama seit fast 11 Tagen nicht mehr richtig gegessen hat, wird sie jetzt endlich seit heute auf mein Drängen hin, künstlich ernährt. Mein Wunschdenken ist, dass sie dann körperlich wieder zu Kräften kommt und dann auch wieder Appetit hat. Papa ist nur noch am weinen, auch um Ihn mache ich mir schrecklich viele Sorgen, aber er lehnt jegliche psychologische Hilfe ab. Er verschließt sich und will eigentlich nur noch bei Mama sein (ca 10 Std. am TAG, er hält dann nur ihre Hand und redet nur selten mir ihr, da ihr das Sprechen so schwer fällt) und danach fährt er nach Hause und ist allein. Ich bin so hilflos, unendlich traurig. Ich könnte nur noch weinen. Ich wußte ja, dass meine Mama keine lange Lebenserwartung mehr hatte, aber das es so schnell gehen würde, damit habe ich nicht gerechnet. Papa glaubt, dass er Mama nicht mehr mit nach Hause nehmen wird. Ich bin so verzweifelt, aber das sind wir hier alle, aber es tut gut, alles aufzuschreiben, was einem auf der Seele liegt. Vielleicht geschieht ja noch ein Wunder, denn man hat festgestellt, dass sich unter der Chemo alles zurückentwickelt hat und das die Chemo also anschlägt. Da meine Mama jetzt aber schon 4 Chemos nicht mehr bekommen hat, ist ihre Brust schon wieder voller roter Flecken und momentan hat sie Schmerzen in der Brust, wie frisch nach der OP.
Ich weiß einfach nicht mehr weiter.
Liebe Grüße

[lucie79]

Hallo,als ich das alles gelesen habe, tat mir das sooo leid für Euch.
Man leidet so mit kann aber trotzdem nicht helfen, ja? Das hoffen auf ein Wunder kenne ich auch. Mein Papa macht auch total dicht,will nicht über die Krankheit meiner Ma sprechen und ich merke ja das es Ihm auch immer schlechter geht, weil Ihn das so mit nimmt. Denke an Euch, LG Lucie

[tochtervonhoffnung0904]

1,6 Liter sind bis jetzt noch gelaufen. Ihr geht es von Tag zu Tag schlechter. Ich glaube sie muß bald sterben
Ich will das nicht. Die Ärzte sagen, dass wir Mama nochmal mit nach Hause nehmen. Wollen die uns beruhigen oder glauben sie das wirklich? Glauben die etwa an das Wunder, an das ich vor einem Jahr gelaubt habe? Warum nur? Ich habe schreckliche Angst. Was sollen wir an Behandlungen noch zulassen? Mit Mama wollte ich heute morgen telefonieren, doch sie konnte mir nicht antworten, da ihr kein Wort einfiel. Das schlimme ist, das sie vom Kopf noch alles mitbekommt und ganz klar ist. Sie weint sehr viel, starrt gegen die Decke und ist mit ihren Gedanken ganz weit weg. Ich fühle mich so schrecklich hilflos.
Danke für's zuhören bzw. lesen.

[Johan123]

Das ist sehr traurig und tut mir aufrichtig Leid für dich und deine Mutter. Obwohl wir alle in diesem Forum wohl im gleichen Boot sitzen, ist doch jeder einzelne mit seinem Schmerz betroffen und man kann es wohl nicht vergleichen. Dennoch hoffe auch ich auf ein Wunder. Auf viele Wunder.

[tochtervonhoffnung0904]

Jetzt liegt Mama seit gestern auf der Palliativstation. Sie kann keine Worte mehr finden und ist nur am weinen. Meine Mama hat solche Angst vor dem Tod. Sie hat vorgestern noch geglaubt, nächste Woche nach Hause zu kommen. Ich kann momentan nicht klar denken. Ich weiß einfach nicht mehr weiter. der Tod ist zum greifen nahe. Niemals im Leben hätte ich gedacht, dass es so schnell gehen würde. Dieser scheiß Krebs.