Weichteilsarkom

Hallo, ich bin heute zum ersten mal hier. ich mache mir wahnsinnige sorgen um meinen opa (77 jahre), der für mich mein vater ist, weil meine eltern nicht mehr leben. er hat seit einem dreiviertel jahr ein geschwür am rücken, direkt neben der wirbelsäule. der hausarzt meinte immer, das sei gutartig, am schluss vermutete er eiter. vor zwei wochen hat er ihn dann doch zu einem ambulanten chirurgen geschickt, der eine Biopsie entnommen hat. als der befund da war, hat der arzt gleich einen termin im krankenhaus ausgemacht, dreißig km von uns entfernt. Dort habe ich ihn am montag hingebracht. bei der anmeldung hab ich einen blick auf den histologischen befund geworfen: maligne spindelförmige zellen, riesenzellbildung. nach abtasten wurde ultraschall gemacht, was mich besorgt gemacht hat, es dauerte so lange. der arzt sagte, dass der tumor vier cm nach innen geht und wahrscheinlich die muskelschicht durchbrochen hat. das herz schlägt zu schnell, in der leber sei ein zweiter herd, die prostata sei vergrößert; er sagte etwas von sarkom, hörte sich alles so schrecklich negativ an. danach röntgen, dann durfte ich ihn auf sein zimmer bringen. er bekam mehrere ekgs, ein dauerekg, so lange das herz nicht in ordnung ist, können sie nicht operieren. ich kann an nichts anderes mehr denken, wenn ich ihn abends nach der arbeit besuche, ist kein arzt mehr zu sprechen. dazu muss ich noch sagen, dass er schon immer sehr schlecht hört, es war gut, dass ich am ersten tag mit dabei war. ich vermute, er hat nur ganz wenig von dem verstanden, was die ärzte sagten. habe am donnerstag früh mit einem arzt telefoniert, der dann sagte, das sie das herz mit ß-blockern in den griff bekommen haben, dass es keinen anhalt gäbe für ein sarkom und dass er wieder auf die chirurgische kommt und bald operiert würde. bisschen erleichterung, vielleicht kein bösartiger tumor! ich glaube papa denkt immer noch, es kommt von den bandscheiben, weil er da schon immer probleme hat. rufe ihn donnerstag abend an, er sagt, am montag wird der hügel wegoperiert. er will so schnell wie möglich wieder heim. gestern freitag besuchen wir ihn, da sagt er, der chefarzt war bei ihm, am montag wird nur EIN STÜCK zur histologischen untersuchung entnommen! außerdem hat er unterschreiben müssen, dass er seine ganzen befunde und bilder (ultraschall, kernspin, röntgen...) den ärzten zur verfügung stellt. das klang für mich so entsetzlich nach anschauungs-, forschungs-, beispielobjekt. ich mache mir so fürchterliche sorgen. normalerweise muss man doch sicher so etwas nicht unterschreiben? er möchte so gerne wieder heim. und ich frage mich, ob die ärzte nur an ihm forschen wollen. warum sonst kann man nicht den gesamten tumor entfernen? wenn dies der fall sein sollte, hole ich ihn nach der op am montag wieder nach hause. denn er sagt er ist schon 77, dankt gott für jeden tag, den er noch hat, aber sterben will er daheim. zu meiner mama hat er gesagt, er ist ja schon so alt, andere erwischt es viel früher. er ist sooo gelassen.
und ich hab solche angst. kann mir jemand helfen??? liebe grüße, johanna

Hallo Johanna
Die Proben müssen sein,damit man weiß ob der Tumor bößartig oder gutartig ist.Danach richtet sich die OP.Ich hoffe für dich und dein Opa,dass er gutartig ist.Dannbleibt ihn einiges erspart.
Tschüß und Kopf hoch Thomas

Hallo Johanna,
ich schließe mich Thomas seiner Meinung an. Das ist schon der normale Werdegang. Ich hoffe, daß es mit der Untersuchung der Gewebeprobe nicht all zu lange dauert. Denn manchmal läuft einfach die Zeit davon. Und die hat man manchmal nicht mehr.

Mach´s gut und lass dich nicht unterkriegen. Ich weiß man muß mehr als nur Stark sein.

Gruß Nancy

Hallo Nancy,

bezugnehmend auf Deinen Beitrag vom 22.10.03 möchte ich Dir erzählen, dass wir uns in einer ähnlichen Situation befinden. M.E. ist sehr wichtig, die Kinder aufzuklären und in die Situation miteinzubezihen. Sie bekommen Deine Trauer und Verzweiflung sowieso mit. Wenn Sie keine Er(Auf)klärung dafür erhalten, können sie sich sogar später selber Vorwürfe machen. Die Dt. Krebshilfe in Bonn hat ein wunderbares Literaturverzeichnis speziel zu dem Thema "Kinder Krebskranlker Eltern" entwickelt. Ich bin sicher, da kannst du viel für Deine Tochter tun.
Des Weiteren denke ich, dass wenn Dein Mann sowieso in Berlin behandelt wird, die Chance der Hyperthermie zumindetens in Erwägung gezogen werden sollte. In Kombination mit Chemo und/oder Radiatio ist sehr wirksam. Da rede ich aus Erfahrung. Übrigens, die Chemotherapien bei Weichteilsarkomen unterscheiden sich zum Behandlungsbeginn, grob ausgedrückt, nicht so sehr je nach Weichteilsarkomtyp, i.d.R stehen an der ersten Reihe Ifosamid und Adriamicin (Epirubicin)als klassiche Mittel, trotzdem versuch rauszufinden, was dein Mann für ein Protokoll erhält!
Schlussendlich möchte ich Dir und Deinem Mann ein wunderbares Buch empfehlen: "Leben: Ich hatte Krebs und wurde gesund" von Eva Maria Sanders

Alles Gute!

Marco

Hallo thomas, es wurden schon vor zwei wochen biopsien entnommen, die ärzte wollten nochmal ein größeres stück entnehmen. machen sie aber jetzt doch nicht. vermutlich handelt es sich um ein leiomyosarkom. der tumor ist so riesig, dass sie nicht wissen, ob sie operieren können. er wächst scheinbar um die wirbelsäule herum. es wird ein riesiges loch entstehen, wenn sie operieren KÖNNEN. am donnerstag weiß ich vielleicht mehr...
liebe grüße, danke und bis bald, johanna

Hallo Marco, Hallo Thomas und alle anderen Betroffenen,
heute möchte ich Euch mitteilen wie es meinem Mann geht. Leider habe ich nur schlechte Nachrichten. Die Chemo (mit Vincristin, Ifosfamid, Doxorubicin, Etoposid und Neupogen) mußte abgebrochen werden, da vier erneute Metastasen im Gehirn entstanden sind, die inzwischen fast so groß sind wie vor 5 Wochen (5 cm). Chemo und Bestrahlung in Kombination geht nicht, sagt der Arzt. Da Hyperthemie außer Frage steht, wegen der Größe des Tumors müssen wir nun als letzte Chance die Strahlentherapie in Erwägung ziehen. Es soll ein Afterloading gemacht werden, d.h. es werden Schläuche zum Tumor gelegt und dadurch bestrahlt ,damit er optimal auch in der Tiefe wirken kann. Ganz schön kompliziert, aber unsere letzte Hoffnung. Die Metastasen im Kopf bekommen eine normale Bestrahlung, so wie die meisten es kennen. Eine Ärztin von der Station sagte mir letzte Woche, daß es sein letztes Weihnachten sein wird. Der Tumor wiegt jetzt schon mehrere Kilos und ist in seinem Wachstum einfach nicht zu stoppen. Im Übrigen ist die Histologie endlich im klaren darüber, daß der Tumor ein Rhabdomyosarkom oder aber ein Rhabdoit ist.
Ab morgen fahre ich wieder ins Krankenhaus und bleibe bei Ihn. Nehme jetzt meinen restlichen Urlaub und wenn der nicht reicht muß ich mich krankschreiben lassen. Ich kann nicht mehr auf Arbeit sitzen und so tun als ob nichts ist. Ich muß einfach bei Ihm bleiben. Ich glaube er hat Angst. Diese Krankheit hat meinen Mann zum ersten Mal gezeigt was Angst bedeutet und mir auch.
Nun fang ich schon wieder an zu weinen. Muß jetzt Schluß machen.

Haltet alle durch.

Zwischen Hoffnung und Verzweiflung
Eure Nancy

liebe nancy,

habe eben deine nachricht gelesen und habe das bedürfnis, dich und
deinen mann irgendwie zu unterstützen.

worte klingen oft so leer.

draussen ist bunter herbst. wind und dicke wolken und immer
mal wieder ein sonnenstrahl.

ich wünsche euch von ganzem herzen, dass in all dem dunkel, der angst und
dem schmerz, der trauer und verzweiflung trotzdem immer wieder sonnenstrahlen bei euch ankommen.

monika

liebe nancy,
habe deine Nachricht gelesen und es hat mich echt geschockt.Was soll man sagen, ich wünsche euch alles gute haltet durch.
Thomas und Frau

Für alle!

Diese ganzen Nachrichten haben mich mal
wieder sehr runtergezogen... Ich lebe nun schon 10 Jahre mit meinem Rhabdomyosarkom in der linken Augenhöhle und habe immer wieder Chemotherapien und Bestrahlungen bekommen die zwar einen Aufschub aber keine Heilung vollbringen konnten...

Ich hoffe das irgendwann etwas optimales gegen Krebs gefunden wird, damit wir alle endlich Ruhe vor den Ängsten haben.
Die neusten Forschungsergebnisse in Australien besagen einen genetischen Defekt für Tumorentstehnung. Daraus resultiert eine neue Forschungsreihe in der man das eigene Blut so behandelt, das es gegen die Tumorzellen Antikörper bildet. Vielleicht fragt ihr eure Ärzte einfach mal danach ob so etwas bei euch möglich ist. Außerdem gibt es hier in Berlin auch noch eine neue Therapie die sich Nano nennt. Sammelt Informationen zu anderen Möglichkeiten- Chemo wird auf Dauer nie eine Lösung sein!

Noch eine Buchempfehlung die mir und einem gutem Freund sehr geholfen haben:

"Krebs- Heilende Krankheit" von Therese von Schwarzenberg.


Als mein bester Freund letztes Jahr im August seinem Krebs erlegen ist, war ich so verzweifelt vor Kummer das es Monate dauerte bis ich begriff das man egal was passiert niemals aufgeben darf und immer nach vorn sehen muß! Ihr müßt alle kämpfen- ich tue das schon so lange und ich lebe noch!!! Es geht, ihr werdet es schaffen denn der Wille ist der einzige Weg!



Noch ein paar Worte an Jan...
(geschrieben 02.09.02)


Jan,
Du warst wie ein Bruder für mich.
Gabst mir Halt und Geborgenheit.
Endlose Telefonate aber auch
Gemeinsames Schweigen.
Ein ruheloser Geist und
Hoffnung, die niemals erlosch.
Plötzliche Stille.
Du gingst, ohne ein Wort.
An mir unzählige Tränen.
Du hast etwas mit dir genommen,
Die Hoffnung.


Ich werde dich niemals vergessen Großer, unsere gemeinsame Zeit kann uns keiner mehr nehmen... Ich warte jeden Tag auf deine Rückkehr...
*knuddeldrück* Susi


zum Gedenken an Jan Domnick, gest. 28.08.2002.

Hallo

Auch ich lande mal wieder im berühmten Teif. Mein Sohn hat ein alveoläres Rhabdomyosarkom und ist seit 19 Monaten in Remission.

Nächste Woche haben wir MRT und die angst ist wieder da

Liebe grüße und ich denke an euch alle und wünsche euch alles Gute
Daniela

hallo susanne...
es tut mir echt leid, daß ich auf deine mail nicht geantwortet habe, aber ich hab echt eine menge zu tun im moment. ich werde mich ganz sicher melden. ich verspreche es... aber ich bin nun mal ein faules etwas, wenn es um die beantwortung von mails geht.

hallo an alle...
was ihr hier schreibt, macht mich sehr betroffen. da kämpft man jeden tag und versucht sich einzureden, dass es schon klappen wird. durch solche beiträge werde ich regelmäßig in die realität zurückgeholt. diese krankheit ist ein sch....
man ist so machtlos... sie macht mit einem was sie will. wenn man doch nur etwas tun könnte. ich spritze zur zeit regelmäßig ein mistelpräparat... ich tu damit wenigstens etwas aktiv gegen die zellen, die ich nicht haben wollte und die nicht wiederkommen sollen!!!!
in meinem leben geht es gerade etwas aufwärts. ich habe eine job gefunden und große angst, dass mir die nächste nachuntersuchung einen strich durch die rechnung macht.
aber wie geht eine alte weisheit: wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft, hat es schon.
in diesem sinne...
her mit den waffen!!!
ich grüße euch alle ganz lieb und wünsche allen das beste.
liebe grüße
denise

Liebe Nancy,
Worte helfen in so einer Situation sicher nicht viel, aber ich kann nur sagen, dass ich Deinem Mann und Dir alle Daumen halte. Ich schicke gute Gedanken zu Euch. Verlier die Hoffnung nicht und steh Deinem Mann zur Seite. Wenn jemand für einen da ist, dann hilft das schon viel.
Ich habe hier schon über meinen Vater (Großvater) geschrieben. Er leidet an einem Leiomyosarkom. Der Tumor kann ( noch ) nicht operiert werden, weil er so groß ist und viele Ausläufer hat. Er wird jetzt wahrscheinlich mit Chemo und Hyperthermie behandelt. Der Arzt spricht zum glück von guten Chancen. Ein Problem ist die Entfernung, er ist in einer Klinik, die 400km von uns entfernt ist. So können wir nur am Wochenende hin und sonst abends telefonieren.
Gebt die Hoffnung nicht auf,
ich fühle mit Euch. Liebe Grüße, Johanna.

Hallo Johanna,

meine Mutter leidet an der gleichen Krebsart wie dein Opa. Sie ist sehr selten und deshalb würde ich mich freuen, wenn wir uns darüber austauschen würden.
jana_sd@hotmail.com
Kopf hoch und alles Gute! Auch an alle anderen!name@domain.de

Hallo Nancy!

In Anbetracht einer medizinisch vermeintlich ausweglosen Situation neigen Ärzte öfters dazu, Prognosen aufzustellen. Ich sage mir immer: Prognosen sind da, um überschritten zu werden!!! So eine Prognose stürtzt uns immer tief ins Bodenlose. Sie können aber auch in uns eine "Trotzreaktion" auslösen, aus der wir Kraft für unseren Weg schöpfen können. Ich wünsche Dir und Deinenm Mann viel, viel Kraft, um eueren Weg durch die verschiedenen Behandlungen zu gehen!

Alles, alles Gute!

Marco

Hallo Monika,Thomas u.alle Betroffenen
am 12.08.2003 wurde mir ein vorher diagnostiziertes "Lipom" Innenseite rechter proxialer Oberschenkelmuskulatur entfernt, welches sich dann als Liposarkom entpuppte. Es war für mich ein riesen Schock.
Ich hatte niemals Schmerzen oder irgendwelche Probleme.
Entdeckt habe ich die Geschwulst im Juli 03 im Urlaub.
Ich hatte plötzlich ein Gefühl als sitze ich auf einem
Ball , jedoch nicht schmerzhaft nur unangenehm.
Im Januar 2003 hatte ich ein Gewicht von 95 kg.
Das gefiel mir überhaupt nicht, und ich entschloß mich
abzunehmen. Mit Weight-Watchers habe ich meine Erhährung umgestellt und bis Juli 25 kg abgespeckt.
Durch dieses Abnehmen habe ich die Geschwulst im Oberschenkel erst entdeckt.
Mein Liposarkom war 10x8x5 cm groß gut differenziert,
keine Metastasen und keine Lymphknoten.
Gewachsen war es aus einer Nervenscheide der Adduktorenmuskulatur.
Es wurde in einem städtischen Krankenhaus opperiert.
Nach der Op begab ich mich nach Halle in die Universitätsklinik zwecks Nachoperation.
Es hieß , es wäre besser wenn ca. 5 cm nach oben und unten und 2 cm in der Tiefe der Muskulatur zusätzlich entfernt würden.
Das war natürlich nicht so einfach.
Man hätte mir das halbe Gesäß und die Adduktoren komplett enfernen müssen. In der Tiefe war auch nichts zu machen, da die Gefäße Adern und Knochen direkt am Tumor anlagen.
Eine Amputation wäre die einzige richtige Entscheidung gewesen. Das wollte man mir , und ich mir auch nicht zumuten.
Deshalb habe ich mich gemeinsam mit den Ärzten dazu entschieden, alles so zu belassen, denn es geht mir ausgesprochen gut.
Es wird jetzt vierteljährlich untersucht und entschieden, ob große Variante oder wieder ein viertel
Jahr Lebensqualität.
Ich würde gerne weiter mit Euch korrespondieren.
Tschüß Rosi [email] roethel.wolff@t-online.de