Opa und Papa mit ausichtslosen Diagnosen

[samira 25]

Hallo ihr lieben,

ich bin 36, verheiratet und habe 2 Kinder. Ich habe im Moment das Gefühl von den beiden Diagnosen erschlagen zu werden. Mein Opa(83) wurde kurz vor Weihnachten an einem Glioblastom operiert. Die anschließende Chemotherapie hat er nicht vertragen und wurde total verwirrt. Also wurde vor wenigen Tagen die Chemo abgesetzt und nur noch bestrahlt. Bstrahlen allein soll jedoch gar nichts bringen, weil dieser Tumor lt. Ärzten unterm bestrahlen weiterwächst.
Am zweiten Weihnachtsfeiertag musste meine Mama meinen Papa (57) in die Notaufnahme bringen weil er fürchterliche Schmerzen hatte. Er hatte 2001 ein Ösophaguscarzinom T4, welches jedoch damals wie ein Wunder durch Chemo und bstrahlungen komplett vernichtet werden konnte. So, am nächsten Tag hat uns der Onkologe die Bilder vom Knochenszintigramm gezeigt und mich hätte beinahe der Schlag getroffen; fast eine Metastase neben der anderen. Weil die Wirbelsäule schon so brüchig war musste er sich einer 6-stündigen Op unterziehen. Hier wurde alles nur noch notdürftig zusammengeflickt, damit nichts bricht er dann querschnittsgelähmt ist. Diese ganze OP ist jedoch keine Garantie, dass es zusammenhält. Dann müsste er noch einmal operiert werden. Anschließend wurde er auf die Palliativstation verlegt. Dort wurde festgestellt, dass er auch Metstasen auf der leber und vermutlich auch auf der Lunge hat. So, jetzt kam auch noch eine schwere Lungenentzündung hinzu so dass mit der dringenden Chemotherapie nicht begonnen werden konnte. Also wurde mit Antibiotika erst einmal die Lungenentzündung soweit als möglich in den Griff gebracht. Gestern wurde dann mit der Chemo begonnen. Gott sei Dank! Heute wurde er entlassen und hat ziemliche Schmerzen trotz Medikamente. Jedenfalls habe ich den Arztbericht gelesen und war wieder völlig am Boden weil es sich nur noch um eine palliative Chemo handelt. Ich könnte eigentlich nur noch schreien. Ich habe auch keinen Nerv, mit den Kindern für die Schule zu lernen. Ich muss mich über Lehrkräfte ärgern denen es völlig egal ist, dass es um Leben und Tod geht, die nichts besseres zu tun haben als meiner tochter irgendwelche blöden Ecken eines Hausaufgabenscheins abzuschneiden, nur weil sie irgendetwas nicht gemalt hat. Es ärgert mich, dass auf mich als Erwachsene mehr Rücksicht genommen wird als auf meine Kinder, die ihren Opa heiß und innig lieben. Sie müssen doch Raum haben um mit der Situation klar zu kommen. Mein kleiner (8) hat mir heute erzählt, dass er jeden Tag für den Opa betet und dass der liebe Gott ihn wieder gesund machen soll. Meine Tochter(10) setzt sich zu ihm hin und kümmert sich rührend um ihren Opa und versucht auch meiner mama möglichst viel abzunehmen (Christbaum abräumen, die terrasse kehren u.s.w.).

Lb. Grüße
Samira

[Marek Jan]

Hallo liebe Samira,

ich sende Dir ein Kraftpacket für Dich und deine Famile für die kommende Zeit. Auch wenn die Ärzte die Hoffnung aufgeben, gebe Du niemal auf. Ich habe mit meinen Freund bis zu letzter Minute gelebt, gehoft, geweint und gelitten. Aber wir sind da gemeinsam durch. Als wir erfahren haben dass die Ärzte nichts mehr für uns tun können, haben wir noch eine Menge Dinge die uns wichtig waren erledigt und erlebt.

Ich zünde für Dich und dein Familie heute eine Kerze an die Dir Kraft spenden soll.

Marek Jan

[HeikeHH]

Liebe Samira,

ich schließe mich Marek an: Wenn ich eines hier in den ganzen Berichten gelesen habe, dann dies, dass man die Hoffnung nicht aufgeben darf - egal wie negativ die Prognose. In einem anderen Tread habe ich Kontakt zu einer lieben Frau, die Ihre pallivative Chemo mit einer nur für wenige Monate prognostizierten Lebenserwartung gerade im dritten Jahr überlebt hat. Sie, die eigentlich schon tot sein sollte, spendet mir viel Kraft, die ich für meinen kranken Vater gut gebrauchen kann. In einem anderen Beitrag geht es um den Vater einer Frau, der eigentlich schon seit einem halben Jahr tot sein sollte, in beiden Fällen mit palliativer Chemo behandelt! Verliert nicht den Mut und die Hoffnung. Deine Lieben haben eine Familie mit zwei Enkelkindern, die sie lieben, stützen und aufmuntern. Das ist das allerwichtigste, wohin der Weg auch geht. Der Schock, zwei liebe Menschen fast gleichzeitig von der Diagnose Krebs betroffen zu sehen, sitzt jetzt tief und die Verzweiflung ist unermesslich. Ich wünsche dir viel viel Kraft für die kommende Zeit, Heike

[sanne2]

Liebe Samira,
ich schließe mich meinen Vorschreibern an!
Gebe nie die Hoffnung auf und ob Du es glaubst oder nicht, es kommen wieder bessere Zeiten.
2003 waren wir in einer ähnlichen Situation. Meine Mutter und mein Mann erhielten zur gleichen Zeit ihre Krebsdiagnose. Meine Kinder, damals 14J und 16J waren vollkommen überfordert. Die Probleme mit der Schule erlebten wir auch. Mein Sohn hätte ein halbes Jahr nach dem Tod seiner Oma genug Zeit gehabt seine Trauer zu verarbeiten, Aussage des Klassenlehrers! Mein Mann steckte noch in seinen Therapien. Von der Schule erhält man wenig Hilfe, es sind armselige Pädagogen.
Ich hoffe Du überstehst die schwere Zeit einigermaßen, trotzdem kann sich alles noch zum Positiven wenden. Mein Mann hatte auch eine äußerst ungünstige Prognose, er ist trotzdem heute krebsfrei und erfreut sich bester Gesundheit.
Das zum Thema Prognosen und Statistiken!
Einen Rat geben kann ich Dir nicht, nur weiterhin Hoffen und auf bessere Zeiten warten, die ganz bestimmt wiederkommen!!!
Ich grüße Dich ganz herzlich!
Sanne

[samira 25]

Hallo ihr lieben,

ich möchte euch ganz herzlich für eure lieben Worte danken. Und ihr habt Recht: die Hoffnung stirbt zuletzt. Ich habe heute die ganzen Rezepte für meinen Papa geholt. Jedenfalls hat mich unser Hausarzt in sein Kammerl zitiert. Ich wollte eigentlich gar nicht mit ihm sprechen aber gut, ich bin trotzdem gegangen. Er hat gemeint, ich hätte doch jetzt bestimmt viele Fragen. Ich habe nur gesagt, das schon aber auf alle Fragen gibt es wohl nur eine Antwort. Ja meinte er, in wenigen Wochen wird ihr Vater sterben und es geht nur noch um Schmerzlinderung.

Wißt ihr, wenn ich bei meinem Papa bin, denke ich mir manchmal er ist wirklich sterbenskrank und andere Male habe ich das gefühl, dass ihm gar nichts fehlt.

Aber mein papa ist ein Kämpfer und ich hoffe, dass er es dieses Mal auch wieder mit seinem unbrechbaren Willen schafft. 2001 gaben ihm die Ärzte auch nur noch ein halbes Jahr.

Ich wünsche euch alles, alles Liebe und Gute und ich würde mich freuen wenn wir uns hier wieder einmal treffen würden.

[Arielle]

Liebe Samira!

Wenn ich Deine Zeilen lese, erkenne ich unsere "Geschichte" darin wieder! Es war mein Papa und vor 6 Wochen ist die Sache leider (oder eher: Gott sei Dank!) zu Ende gegangen. Nach dem ersten Schock war ich nur noch froh, daß er es geschafft hat! Ich hätte ihn gerne noch mindestens 30 Jahre hier gehabt - aber nicht SO!!!

Ich habe ihn gepflegt und etwa die letzten 5 Wochen mit beiden Kindern bei meinen Eltern gewohnt! Die waren so süß zu ihm und er war auch in allem viel geduldiger und nachsichtiger als früher! Die Kleine (nächste Woche 7) ist noch immer zu ihm ins Bett gekrochen, hat mit ihm geschmust und mit ihm Prospekte angeguckt und jeder Satz zu mir fing an: "Mama, wenn der Opa wieder gesund ist,dann...!"
Der Grosse (10) war allzeit bereit für Opa und sobald er sich nur irgendwie rührte, war er sofort zur Stelle um zu helfen! Richtig rührend!

Leider hat die Kleine den Tod ihres Opas gar nicht gut verkraftet! Sie ist ständig krank (liegt z.Z. mit 40,5° Fieber im Bett), hatte unmittelbar nach der Trauerfeier einen Krampfanfall, der offensichtlich psychischer Natur war (war schon 2x dafür im KKH zum EEG),und macht sich ganz viele Gedanken um den Opa! Natürlich leidet auch die Schule darunter! Anscheinend reagiert sie dort noch nicht mal auf persönliche Ansprache...
Im Moment weiß ich auch nicht mehr weiter, habe sie beim Kinderpsychologen angemeldet und bin für sie da!
Aber letztendlich steht man wirklich alleine da, alle sagen: Oh, wie furchtbar! , aber irgendwelche Vorschläge auch von schulischer Seite kommen einfach nicht!
Und man kennt das ja - wie man´s macht, macht man´s falsch!!!

Dir wünsch ich jedenfalls viel Kraft und von Herzen alles Gute für die kommende Zeit!
Für Deine Lieben bete ich, daß sie nicht so viel Schmerzen ertragen müssen!

Viele liebe Grüsse
Jenny

[samira 25]

Liebe Jenny,

das Traurige ist doch letztendlich, dass die Kinder überhaupt keine Lobby haben und schon gar nicht in der Schule. Wobei ich sagen muss, die Lehrerin von meinem Kleinen ist sehr, sehr nett und nimmt sich recht um ihn an aber die Lehrerin meiner Großen schert sich einen Dreck darum. Als ich gestern dort war um die Hausaufgaben zu holen (beide Kinder haben Brechdurchfall) hat sie nicht einmal nachgefragt o.ä., sondern hat mich bloß mit großen Augen angeglotzt als ob ich die Pest hätte.

Andererseits ist mir in den letzten Wochen auch so viel Gutes widerfahren, ob es der Apotheker, die Schwestern, meine Freundinnen, die Ärzte oder die Krankenkasse war. Alle haben sich so bemüht, und sind wirklich gehüpft und gesprungen. Ich glaube jetzt einfach daran, dass dieses viele Gute doch irgendwie auf diese Krankheit überspringen muss. Es kann doch nicht alles umsonst gewesen sein.

Mein Gott, ich hoffe, dass es deinem Mädchen bald wieder besser geht. Das arme Mäuschen. Es tut mir soo Leid für euch.


Lb. Grüße
Samira

[samira 25]

Hallo ihr lieben, ich erzähle jetzt einfach unsere Geschichte weiter. Also, mein Opa hat die Chemo nicht vertragen und mittlerweile hat sich herausgestellt, dass irgendwer aus irgendwelchen Gründen vergessen hat Antibiotika und Cortison dazzugeben. Dadurch schwoll das gehirn enorm an mit der Konsequenz, dass er total verwirrt war. Die Chemo wurde abgesetzt und er wird nur noch bestrahlt. Aber es geht ihm ganz gut im Vergleich zu meinem Papa. Mein papa ist seit Freitag in einem Quarantänezimmer weil die Leukozyten nur noch bei 400 liegen. Das ist Horror für ihn, hilft aber nicht. Die Schwester war heute ganz erstaunt, dass es ihm bei diesen Werten doch noch gut geht und er kein Fieber o.ä. hat. So, jetzt hoffen wir dass sich die Blutwerte wieder stabilisieren und er wieder auf ein normales Zimmer oder nach Hause kann bis zur nächsten Chemo.
Die Schmerzen sind jetzt Gott sei Dank im Griff.

Liebe Grüße
Samira

[Marek Jan]

Hallo Samira,
mein Freund hatte Knochenkrebs und uns gaben manche Ärzte nur wenige Tage, drauss sind über 19 Monate geworden, die sehr schön waren, mit Hochs und Tiefs. Wir haben alles ausprobiert. Meinen Freund hat auch die Misteltherapie geholfen. Es hat ihm nicht gerettet, aber es hat Marios allgemeinbefinden und Imunsystem gestärkt, das sagte er auch, seit er es gespritz hat ging es ihm besser. Die Kosten übernahm die Krankenkasse ohne hin und her, sprich mal mit dem Onkologen drüber und lass Dich nicht abwimmeln dass es nicht hilft, denn kannst hier im Forum nachlesen dass manche Menschen damit sehr viel erreicht haben obwohl die Medizin die längst aufgegeben hat. Auch wenn es in manchen Fällen nicht stopen kann, vielleicht tuts verlangsamen??

Ich wünsche Dir sehr viel Kraft auf deinen Weg.

Marek Jan

[Arielle]

Liebe Samira!

Daß Dein Papa wenigstens schmerzfrei ist, freut mich zu hören! Ich hoffe, bei Deinem Opa ist es genauso! Das mit dem vergessenen Cortison hört sich wirklich wie ein schlechter Scherz an...wenn es nicht so traurig wäre!!! Wir mußten bei meinem Papa im KH auch immer hinter den Medikamenten herrennen, sonst hätte er die Hälfte der Zeit keine bekommen! Ist schon wirklich arm so was!
Natürlich sind alle Leute im KH krank, aber ich denke, auf die Schwerstkranken könnte doch ein wenig mehr Augenmerk verwendet werden, oder???

Meiner Kleinen geht es mittlerweile wieder besser, allerdings ist bereits die nächste Erkältung im Anmarsch... es reißt bei ihr irgendwie nicht ab!

Allerdings sind wir jetzt etwas schlauer, was ihren Krampfanfall betrifft! Bei einem Schlafentzugs-EEG sind Veränderungen festgestellt worden! Erst mal ein grosser Schock!!! Letzte Woche waren wir dann 2 Tage im KH für´s MRT - Nervenkitzel pur!!! Kurz drauf kam der Arzt strahlend ins Zimmer - MRT unauffällig! Sie leidet also "nur" an Epilepsie! Ich hatte schon Tumore und alles Mögliche vor meinem geistigen Auge...!

Irgendwie kann man sogar von "Glück" reden, daß sie den Krampfanfall hatte, sonst hätte man diese "Träumerei" und "Nicht-Ansprechbarkeit" in der Schule gar nicht als Krankheit gedeutet, sondern das arme Ding womöglich mit Nachhilfe oder so gequält!

Wie geht´s Deinen beiden Süssen? Ich hoffe doch, einigermassen gut?!
Wäre schön, wenn Du wieder von Dir hören läßt! Ich weiß, in Deiner Situation hat man den Kopf sehr voll, aber wenn Du was loswerden möchtest - jederzeit!

Bis dahin alles Liebe!!!

Jenny

[1-WItch]

Hallo Jenny,

stressbedingte, epileptische Anfälle sind gar nicht so selten.

Mein Mann wurde 2001 zweimal wegen Nierenkrebs operiert, im Mai 2003 wurde eine Wirbelsäulenmetastase entfernt, ziemlich schwierig und heikel.

Im Juli 2003 verursachte unsere damals 20-jährige Tochter einen leichten Unfall mit Ihrem Fahrzeug, Unfall als Folge eines epileptischen Anfalls. Wir konnten das erst nicht glauben, es gab in der Familie keine Epelepsie, Tumore wurden dann ausgeschlossen, bei den näheren Untersuchungen ergaben sich psychische Stressituationen, die sie nicht verarbeiten konnte, damals Ärger ( 1/2 JAhr vor der Prüfung mit ihrer neuen Ausbilderin) der Streß mit ihrem Vater (ich war bis dahin immer der Meinung, daß sie das ganze nicht so ernst nimmt, war jedenfalls ihren Reaktionen nach zu vermuten), die Trennung von ihrem Freund etc etc., das war einfach zuviel. Na gut, Fahrverbot mit dem Auto für 1/2 Jahr, im Oktober dann der Schock, in der Praxis vom Neurologen krampfte Sie zum zweiten Mal.

Heute nimmt Sie brav ihre Medikamente, lässt mit sich über ihre Gefühle und Ängste reden, ist seit 2003 anfallsfrei, darf seit Oktober 2004 wieder Autofahren, hat trotz Problemen ihre Ausbildung in dem Betrieb beendet. Hat einen Job der ihr Spass macht und eine neu Beziehung.

Es ist hart, aber machbar.

Liebe Grüße vom Hexchen ( Annette )

[Arielle]

Liebes Hexchen!

Danke für Deinen Erfahrungsbericht! Man kann ja im Netz viel lesen, aber Erfahrungen aus erster Hand sind dann doch m. E. viel wertvoller!

Ja, der Tod des Opas war bei ihr auch der Auslöser!
Ich bin auch davon überzeugt, daß mein Papa das alles eingefädelt hat...
Ohne Anfall kein EEG, ohne EEG keine Diagnose, ohne Diagnose keine Behandlung!!!
Mit der Behandlung müssen wir allerdings bis zum 5. März warten, dann wird sie eingestellt!

Und ausserdem bin ich sooo froh, daß es nichts Böses im Kopf ist, daß ich die Krankheit "gut" annehmen kann! Meine Kleine geht mit der Situation so souverän um, das ist schon bewundernswert! Um ganz ehrlich zu sein -das hätte ich ihr nicht so wirklich zugetraut!
Auch die vier KH-Aufenthalte hat sie so cool weggesteckt, da war ich echt froh!!!

Liebe Grüsse
Jenny

[samira 25]

hallo ihr lieben,
mensch, jenny das mit deiner kleinen tut mir sehr Leid. Ist es dann nur eine vorübergehende Epilepsie? Ich glaube die Kinder kommen mit solchen Krankheiten oft besser klar als wir Erwachsenen. Naja, oder besser als wir immer meinen. Ja, also am Sonntag habe ich meinen Opa besucht und mich hätte beinahe der Schlag getroffen wie aus einem Mann von Welt fats ein Kleinkind geworden ist. Er hat völlig die Orientierung verloren und kennt sich im eigenen Haus nicht mehr aus. Er möchte nur essen und schlafen, ist total müde von den Bestrahlungen, möchte auch keine chemo mehr machen lassen, weil er wie er sagt "behandelt wurde wie ein Vieh" als er im kkh ans Bett fixiert wurde. Man kann sich zwar ganz normal mit ihm unterhalten aber nach 5 Minuten hat er es vergessen oder er sagt "das versteh ich nicht" Meine Oma ist auch nur am weinen und meint halt, er hätte sich mit 83 nicht mehr operieren lassen sollen aber mei des weiß man ja vorder op auch nicht.
So, mein Papa hat am Montag wieder Chemo bekommen, nachdem er letzte Woche wieder eine Lungenentzündung hatte und nichts gemacht werden konnte. Jetzt bekommt er nur noch die kleine Chemo (wöchentlich) und nicht mehr die Kombination groß und klein, weil der Arzt meinte, das Risiko sei zu hoch ihm mehr zu schaden als zu helfen nachdem beim letzten Mal die Leukos auf 400 runtergedonnert sind. Jetzt ist er seit Dienstag daheim und es ging ihm bis gestern auch wesentlich besser. Als ich heute hingefahren bin hat meine mama erzählt, dass er nachmittags wieder Atemnot hatte. Vermutlich hat er wieder Wasser auf der Lunge und rasselt wieder so als ob er eine Lungenentzündung hätte. Jedenfalls will er partout nicht ins Krankenhaus. Als ich dort war ist er auch noch hingefallen und hatte erneut Atemnot. Er wollte wieder nicht ins KH. Naja, jetzt telefoniere ich gerade mit ihm und es geht wieder recht gut. Na. Gott sei Dank! Jedenfalls beginnt er nächste Woche mit der Misteltherapie und darauf setze ich jetzt voll und ganz. Naja oder besser die letzte Hoffnung.
Vielleicht kann mit ja jemand mehr über die Misteltherapie erzählen. Ich hoffe halt dass er dann diese ewigen Lungenentzündungen los wird und villeicht dann doch noch mal eine große chemo gemacht werden kann.
Meine Tochte nimmt sich das alles sehr zu Herzen und ist auch seit Weihnachten in der Schule schlechter geworden. Sie war bis dahin eine gute Schülerin und die Lehrerin hat mir vor Weihnachten noch unbedingt zum Gymnasium geraten. Jetzt hat sie halt mehr 3-er geschrieben und der Traum Übertritt ist so gut wie geplatzt. Leider interessiert es die Lehrerin überhaupt nicht, dass wir derzeit im absoluten Ausnahmezustand leben und dass sie nicht schlechter geworden ist weil sie dümmer geworden ist sondern weil sie einfach viel an ihren Opa denkt und sie das alles sehr belastet. Neulich hat sie sich mit ihrer Freundin darüber unterhalten wie man denn sterben kann. Mein Kleiner glaubt fest an den lieben Gott und betet jeden Tag für den Opa damit er wieder gesund wird. Er fragt auch oft ob der Opa sterben muss. Ich sag halt dann immer, dass jeder jeden Tag sterben kann und dass man dafür nicht immer schwer krank sein.

Ich wünsche euch alles, alles Liebe und Gute

Samira

[samira 25]

Hallo alle miteinander,

ich werde unseren Albtraum einfach weitererzählen. Mein Opa hat inzwischen halluzinationen und kann nicht mehr aufstehen. Der Strahlentherapeut meinte, die Ursache ist entweder, dass der Tumor wieder gewachsen ist oder das Cortison. Das Cortison geht wohl auf die Muskeln und soll gewechselt werden. Ich meine wie kann man jemanden in so einem hohen Alter etwas geben, das auf die Muskeln geht? Versteh' ich nicht v.a. wenn es offensichtlich Alternativen gibt. Gestern wurde eine ct gemacht und gott sei dank ist der Tumor nicht wieder gekommen, denn sonst wäre die Behandlung sofort abgebrochen worden (leider oder gott sei dank?) ich weiß es nicht. Jetzt soll das Cortison für seine Halluzinationen verantwortlich sein und mit einem Wechsel sollen diese wohl verschwinden.
Mein Papa hat im Moment die Nase so richtig voll von allem. das Schlimmste ist für ihn, dass er nicht mobil ist und nur mit einer Gehhilfe ein wenig herumgehen kann, das jedoch unter Schmerzen, weil er lt. Ärzte durch den Bewegungsmangel einen furchtbaren Muskelkater hat. Er ist total frustriert weil halt überhaupt nichts vorwärts geht sondern ein Dämpfer nach dem anderen kommt. Es geht ein paar tage ganz gut und kann kommt dass Wasser wieder und nimmt ihm die Luft.

Euch allen einen herzensdrücker


Samira

[samira 25]

Hallo ihr Lieben,

jetzt ist es so weit, dass sowohl mein Papa als auch mein Opa nur noch palliativ behandelt werde.Bei meinem Opa wurden die Bestrahlungen abgesetzt und bei meinem Papa die Chemo. Es ist doch ein Irrsinn wie sehr sich beide Krankheitsverläufe ähneln. Mit dem einem Unterschied, dass mein Opa aufgegeben hat und einfach nicht mehr mag. Mein Papa würde schon noch mögen und redet auch davon, dass wird schon wieder werden. Es ging jetzt wirklich rapid abwärts, seit er keine Chemo mehr bekommt. Glücklicherweise hat er keine Schmerzen und seine Atemnot ist auch im Griff. Ich verstehe die Welt nicht mehr und ich merke wie auch mir langsam die Kraft ausgeht.

Liebe Grüße

Samira