Papa BSDK mit Lebermetastasen bei alpha-1- Antitrypsinmangel

[funkelzauber79]

Hallo,

ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und habe einige Beiträge zum Thema BSDK gelesen. Ich bin sehr berührt über die einzelnen Schicksale, aber auch positiv überrascht über so viel Anteilnahme und Hilfsbereitschaft.

Vielleicht habe ich ja Glück und es gibt hier jemand der mir in meiner recht aussichtslosen Lage, mit Informationen, helfen kann.

Ich habe heute erfahren, dass mein Papa (54 J.) BSDK hat und sich auch reichlich Metastasen in der Leber gebildet haben. Leider gehört auch mein Papa zu denjenigen bei denen der BDSK inoperabel ist.
Hinzu kommt das Er seit 1996 an alpha-1-Antitrypsinmangel (PIZZ) erkrankt ist, er hat ein fortgeschrittenes Lungenemphysem und auch sein Herz ist schwer angeschlagen, eigentlich sollte er transplantiert werden (Herz&Lunge), aber das kann nun leider nicht mehr gemacht werden, auch ist sein Immunsystem sehr geschwächt.

Die Ärzte wollen es nun mit einer Chemotherapie versuchen, aber Sie machen uns keine wirkliche Hoffnung auf Erfolg.

Ich kann und will aber nicht aufgeben und hoffe, dass mir hier im Forum jemand sagen kann wo ich Information, Hilfe oder irgendwas finde wie ich meinem Papa helfen kann.

funkelzauber79

[Kölner Leser]

Hallo Funkelmaus,

also das Mittel der Wahl bei diesen Tumoren ist die Chirurgie. Jetzt schreibst Du ja, daß Lebermetastasen sichtbar sind. Dadurch ist der Tumor derzeit nicht mehr lokal begrenzt um im Moment sinnvoll chirurgisch intervenieren zu können.

Du findest gerade hier aber auch einige Fälle, bei denen aufgrund der Chemotherapie der Tumor verkleinert wurde oder ganz weg ging. Das gilt auch und insbesondere für die Lebermetastasen. Ob die Chemotherapie bzw. welche aufrund der Vorerkrankung Deines Vaters angepasst werden muß, werden sicherlich die Ärzte sagen. Prinzipiell kann in einem Teil der Fälle nach einigen Zyklen Chemotherapie operiert werden. (Informationen zu den Raten am besten unter www.pubmed.gov, Stichworte pancreas und neoadjuvant, ggf. surgery, viel zu lesen, englisch, aber sinnvoll, da es in der Regel Gruppen von Patienten sind die statistisch betrachtet werden).

Ich könnte mir vorstellen, daß Ihr in ganz kleinen Schritten vorgehen könnt mit vielen kleinen Zielen die man erreichen kann. Auch würde ich umgehend die Berichte zwecks Therapieoptionen bei den Pankreaszentren, v.a. Heidelberg (Prof. Büchler) und Hamburg (Prof. Izbicki), verschicken. Die derzeitige Inoperabilität werdet Ihr sicherlich dort bestätigt bekommen, aber diese Ärzte werden auch die genauen Gründe für diese Inoperabilität nennen. (Welche Gründe müssen wegfallen, um operieren zu können. Ich glaube, die Vorerkrankung Deines Vaters macht es dabei nicht leichter, aber ist sicherlich ist sie kein Grund der dagegenen spricht, nicht mehr heute.).
Prof. Klapdor (Hamburg) ist darüberhinaus sicherlich eine sehr gute Adresse, er wird hier auch die Möglichkeiten aufzeigen.

Sicherlich werden einige Aussagen von Ärzten wehtun, andere machen das aber bestimmt wieder wett. Einen guten Wissensvorsprung kann man sich m.E. sehr gut über die wissenschaftlichen Veröffentlichungen auf PubMed verschaffen. Abgesehen davon stellen diese auch immer eine gute Gesprächsgrundlage mit den Ärzten dar.

Aus meiner Erfahrung am Wichtigsten war es immer, und das siehst Du ja hier im Forum sehr oft, die ganze Sache selber in die Hand zu nehmen, aktiv zu handeln und entscheiden und sich nicht komplett einem Arzt ausliefern.

Viele liebe Grüße aus Köln.

[funkelzauber79]

Hallo Kölner Leser,

ich danke Dir für Deine Informationen und werde mit meinem Pa darüber sprechen und Ihm sagen, dass wir bzw. er sich nach Heidelberg wendet, denn ich denke auch, dass es nicht ausreicht nur eine Ärztliche Meinung zu haben.
Den Link den Du mir geschickt hast werde ich erstmal in Ruhe "studieren", denn leider ist mein Englisch nicht das Beste.

Heute war ich wieder in der Klinik und der Arzt hat meinem Pa gesagt, dass es nich nur ein "Herd" in der Bauchspeicheldrüse gibt, sondern mehrere kleinere. Leider war der Doc sehr kurz angebunden und hat nach dieser Aussage das Zimmer auch schon wieder verlassen. Nun bin ich etwas ratlos. Was bedeutet das? Kann es sein das der eigentliche "Herd" gar nicht dort sitzt, oder ist das normal bei dieser Erkrankung?

Vielen Dank schon einmal im vorraus, für die hoffentlich bald kommende Antwort auf meine Fragen.

Liebe Grüße funkelzauber

[Kölner Leser]

Hallo Funkelzauber,

(entschuldige, daß ich vorher eine Funkelmaus aus Dir gemacht habe) ich denke, die Aussage des Arztes ist ja erstmal nicht so wichtig, da sich ja offensichtlich dadurch keine andere Situation ergibt. Deswegen würde ich mir da überhaupt keine Gedanken zu machen. Grundsätzlich kann man im Labor (nach Punktierung) aber feststellen, was für ein Tumor es ist und dann mit großer Wahrscheinlichkeit ausschließen, daß der Primärtumor woanders liegt. Das findest Du dann in den Laborberichten, da steht in diesem Falle dann ein Satz wie "dieser Tumor ist als Primärtumor im Pankreas eher selten" oder ähnliches. Wie gesagt, das ist aber im Moment gar nicht wichtig und ich meine, daß das auch gar nicht der Aussage des Arztes zu entnehmen ist. Also keine zusätzlichen Sorgen machen.

Die zweite Meinung läßt sich auch ganz praktisch per Post einholen. Es ist ja sicherlich sehr stressig, jetzt durch das ganze Land zu fahren. Wenn sich direkt oder erst später etwas ergibt, müßt Ihr ohnehin fahren. Das (Verschicken per Post) geht sehr schnell und meistens sogar schneller als mit einem Termin dorthin fahren. Ihr braucht dafür die Aufnahmen des CT und ggf. die Biopsieergebnisse, sofern eine Punktierung bei Deinem Vater vorgenommen wurde. Die CT-Bilder kann man auf CD brennen lassen, die Laborergebnisse dürftet Ihr auf der Station ausgedruckt bekommen. Beides dann einfach in einen Umschlag stecken. Man wird Euch dann ziemlich schnell anrufen. Auch würde ich nicht nur Heidelberg, sondern auch Hamburg einbeziehen. Am schnellsten dürfte es gehen, wenn Ihr direkt an die Direktoren, also Prof. Büchler in Heidelberg und Prof. Izbicki in Hamburg adressiert.

Danach geht es dann weiter und der nächste Schritt muß gemacht werden.

Zu PubMed: Man gewöhnt sich sehr schnell daran, da die Begriffe sich nachher immer wiederholen. Das Prinzip ist ja eigentlich immer das selbe: Soundsoviel nichtoperable Patienten erhalten dieses oder jenes Medikament (Chemotherapie, Hyperthermie etc.), davon wurden soundsoviel Prozent später operiert, davon haben soundsoviel nach 5 Jahren eine gute Lebensqualität. In Klammern sind in der medizinischen Statistik immer der Durschnitt (average) und der Median (der häufigste Wert bei einer Verteilung) angegeben, teilweise steht auch die Spannweite (kleinster und größter Wert) dabei. Bspw. kann das durchschnittliche Progressionsfreie (=ohne Rezidiv) Leben 22 Monate betragen ("alle Monate geteilt durch Anzahl Patienten"), der Median 36 ("am häufigstens entwickelte die Gruppe nach 36 Monaten ein Rezidiv") und die Spannweite 4 bis 80+ Monate betragen (ein Patient hatte nach 4 Monaten ein Rezidiv, andere haben nach mehr als 80 Monaten kein Rezidiv) usw.
Die Sache ist, eine ähnliche Konstellation wie bei Deinem Vater zu finden. Da es ja Berichte von Ärzten auf der ganzen Welt sind, wird man natürlich erstmal aufgrund der Fülle von Informationen erschlagen.

Viele Grüße aus Köln.