Säuglings-ALL - KMT

[gregorb]

Danke @Corinna

heute eine gute nachricht bekommen. man hat gestern das transplantat unterrucht, vor allem die anzahl der stammzellen nachgemessen. Ergebnis: Sophia hat sehr viele stammzellen bekommen, so dass die Ärzte denken, dass die Zellen früher als in 3 Wochen kommen

[bettiddl]

Super! Ich freu mich für euch! Das klingt ja alles gar nicht so schlecht!

Sag mal, darf man die kleinen in der Sterileinheit nur mit den Händen angreifen oder ist das wie in einem normalen Zimmer? Wie sind die Nächte für euch und eure Kleine? Und was macht sie mit ihrem Krabbelsinn? Gibt sie sich mit dem Gitterbett zufrieden. Schläft sie viel? War sie auch schon offen im Mund?

Ich weiss ich habe viele Fragen, aber ihr beruhigt mich ein wenig.Es tut gut Erfahrungen zu hören. Man findet ja sonst niemanden, dessen Kind unter einem Jahr an ALL erkrankt ist und eine KMT braucht.

Weiters alles gute, die kleinen sind eh voll stark und können trotz des ganzen Leids noch lachen.

Liebe Grüße

[Miss Black]

Hallo auch ich möchte Glückwünsche zum doppelten Geburtstag überbringen.
Nach deiner schilderung hört sich alles ja recht gut an.
Ich wundere mich wie zäh die Kleinen sind.
Zum Glück sind sie noch so klein, dass sie sich nicht an diese Zeit erinnern können.
Dann hoffe ich, dass die Zellen sich jetzt schnell auf den Weg machen.
Heiße Grüße aus dem kalten Norden und toi toi toi!!!!!

[gregorb]

so Tag +2 ist fast geschafft.
so langsam lösen sich die schleimhäute ab, im stuhl schon viel schleim drin. im Mund noch alles okay, sie nimmt noch den schnuller und trinkt ab und zu noch ihre milch
trotzdem bekommt sie jetzt starke schmerzmittel, sie soll ja nicht leiden, wenn es nciht notwendig ist, sagen die ärzte.
HB noch bei 11,3 Thrombos auf 34.000 wird wohl morgen welche brauchen. Die Werte fallen nach der KMT viel schneller als nach jeder Chemo bisher. Lymphozyten schon seit Tagen =0, die letzten Granulozyten verschwinden auch, heute noch 0,23 also fast keine mehr da. Ab morgen dann alles Leukos auf Null

[gregorb]

@ bettiddl

also wir haben neben dem "gitterbett" für säuglinge auch ein normals grosses Bett im Zimmer stehen, wo man mit ihr spielen, kuscheln usw. kann
im "gitterbett" schläft sie eigentlich nur nachts. das klappt sehr gut. erste 2-3 tage war es für alle, also sie und uns, eine harte zeit, aber inzwischen ist es okay. wir sagen uns immer, zu hause hätte sie auch irgendwann alleine in ihren zimmer schlafen müssen, nun hat sie es auf diese weise lernen müssen. wir werden es so zu hause beibehalten. sie krabbelt im bett rum und ab und zu lassen wir sie im gitterbett ein wenig rumlaufen. sie kann schon alleine aufstehen und sich auch fortbewegen wenn sie sich am gitter festhält. obwohl sie jetzt schon relativ schwach ist, macht sie das immer noch paar minuten am tag
wie gesagt mund ist noch okay, schlafen tut sie sehr viel, so gefühlte 16-18 von den 24std. am tag.

kannst ruhig weiter fragen wenn dir was am herzen liegt. dafür ist dieses forum doch da

p.s. sie ist im moment richtig wach und läuft im gitterbett hin und her

[bettiddl]

Lieb von euch, dass ihr mir die Angst ein wenig nehmt.
Also mein Kleiner bekam ja jetzt 6 mal das Granozyte gespritzt, weil er nur noch 0,1 Leukos hatte. Und stellt euch vor, heute hatten wir wieder Kontrolle und er hatte 11,6 Leukos, vor 2 Tagen noch 0,8. Ein Wahnsinn, soviel hat ja kein Gesunder. Ich hoffe nur, dass ihm wenigsten 1000-2000 von denen bleiben, wenn er nächste Woche, Sonntag bis Sonntag, wieder die Hochdosis bekommt. Dann sind wir wenigstens nicht immer in dieses Sch... Zimmer eingesperrt und können etwas mehr Spaß haben und ausserdem ist die Gefahr vom Fieber und von Infekten ja dann nicht ganz so hoch. Davor hab ich ja echt große Angst. Zu Hause, wenn mal Therapiepause ist, da bekomm ich echt einen Vogel. Dauernd greif ich auf seine Stirn und mess Fieber und mein Puls rast den ganzen Tag vor Angst. So was blödes. Ich wünsch uns halt einen komplikationslosen Verlauf ohne Verzögerungen und das dann bald die KMT kommt. Ich bin schon so froh wenn der ganze Spuk vorbei ist. Danach brauch ich mal Urlaub von allem. Ihr bestimmt auch. Seit ihr immer zu zweit im Krankenhaus? Mein Mann muss arbeiten, darum bin ich meist alleine, aber in Zukunft möchte ich wenigsten am Wochenende zu meiner Tochter heim fahren und er soll mal ne Nacht bei ihm bleiben.

Darf man tagsüber mit dem Kind im großen Bett schlafen und aus welchen Gründen darf man eigentlich nachts nicht dort bleiben?
Ist ja gut wenn sie so viel schläft, dann muss man sie nicht ständig bei Laune halten und sie bekommt von allem nicht so viel mit.
Meiner brauchte bis jetzt nicht recht viel Schlaf, tagsüber auf 3 mal aufgeteilt max. 2,5 std und nachts, wenn uns keiner weckt und er keine Schmerzen hat, schläft er von 19h bis 6h. Also bislang war er noch kein Vielschläfer, ich hoffe aber dass dies dann auch so wird, dann muss er nicht so viel leiden.

Warum wird eurer Kleinen kein Granozyte gespritzt? Ist das jetzt unvorteilhaft nach der KMT?

Habt ihr noch Kinder?

Alles Liebe und bis bald

[gregorb]

hi,

von "granozyte" habe ich noch nie was gehört? Hier in essen wird das nciht eingesetzt. ist das sowas wie Neupogen, was das wachstum von granulozyten fördert? unsere kleine hat nie etwas davon bekommen. sie hatte auch mal 0,1 Leukos, öfters 0,2 oder 0,3, tortzdem bekam sie nichts davon. Klar bekam sie fieber und antibiotiker, aber die ärzte sagten uns immer, dass es bei neupogen nicht nachgewiesen ist, dass es nicht auch das wachstum von krebszellen fördert. bei einer reinen ALL wäre es wohl kein Problem, aber bei jeder AML und eben der säuglings-all, also ALL mit MLL-translokation, ist es zu riskant.

ja tagsüber kann man im grossen bett mit ihr auch mal paar minuten schalfen, aber nicht zu lange und zu oft. du darfst in dem raum auf der kmt nicht ohne mundschutz rein. und schlafen über mehrere stunden ist so unmöglich! die luft wird schnell durch den mundschutz trocken und du bekommst kopfschmerzen. du wirst auch am tag paar mal rausgehen und frische luft atmen wollen. du musst dich nachts somit erholen, deshalb die trennung! also im aboluten problemfall darf man do wohl auch schlafen, aber wenn es dein kind ein mal mitbekommt, wird es am folgetag wieder nicht verstehen warum es gestern ging und heute wieder nicht. man muss von sich aus dann konsequent bleiben.

Sophia ist unser erstes kind.

p.s. heute am tag +3 gehts ihr ganz gut, mund immer noch okay

[bettiddl]

Danke @ Mahohz! Da hatte meiner praktisch immer ein Zelltief, nur jetzt nach den Granozyte hat er ja emens viele Leukos bekommen, 11600 (11,6).


@ Gregorb! Wie habt ihr eigentlich gemerkt, das euer Baby Leukämie hat?

Bei Jonas wars so, seit er 4 Monate alt war, bekam er alle 14 Tage für ca 14 Tage eine spastische Bronchitis, aber kein Fieber und keine anderen Infekte nu das beim Stuhlgang der Enddarm immer etwas mit raus kam, ging aber von alleine wieder rein. Dann 10 Tage vor erkennen der Krankheit waren wir schon mal in der Kinderklinik, da die Ärzte eine Mukoviszidose (Stoffwechselerkrankung) vermuteten, denn der Husten und der Analprolaps würden darauf hindeuten. Das wars Gott sei dank nicht, diese Krankheit wäre unheilbar gewesen. Das Pech war allerdings, dass sie damals versäumt haben ein normales Blutbild zu machen. Sie haben nur einen Schweißtest und einen Gentest gemacht. Ab dem Tag nach der Narkose (Darmspiegelung) war Jonas wie ausgewechselt. Ich sagte das auch den Ärzten, die dies aber nicht ernst nahmen und uns entlassen haben. Von da an war er sehr weinerlich und zum Muttertag dachte ich mir das was nicht stimmt und ging am Montag zu Kinderärztin. Die stellte eine Mittelohrentzündung fest. Antibiotika und Zäpfchen halfen, es ging ihm besser. Am Freitag waren wir dann zu Kontrolle und alles sei wieder abgeheilt sagte sie. Am Samstag vielen mir dann vermehrt blaue Flecken am Körper verteilt auf und im Mund bekam er so kleine roter Punkterl, Petechien wie sie sagen, weiters hatte er Zahnfleischbluten. Vom Allgeimeinzustand dachte ich mir nichts mehr. Ich ging aber dann am Montag wieder zur Ärztin, diesmal zur Hausärztin. Von da an ging alles schnell, sie schickte uns mit der Rettung in unser Krankenhaus und da kam nach einer Weile die Kinderärztin weinend zu mir und sagte mir, dass sein Blutbild sehr sehr schlecht sei und wir mit dem Notarzt nach Linz in die Kinderklinik fahren müssen. Es ist wahrscheinlich Leukämie. Ja das bestätigte sich dann auch und er hatte schon über 300.000 Blasten im Blut. T-ALL. Leider stiegen sie am Anfang der Therapie noch, sodass er beinahe eine Blutwäsche brauchte, aber kurz davor fielen sie. Tja und weil am Tag 15 noch 20% da waren und sie am Tag 33 immer noch zu sehen waren, sagten sie mir da schon das wahrscheinlich eine KMT fällig wird, da das Rückfallrisiko sonst zu hoch sei.
Vielleicht hätte man das alles noch verhindern können, wenn manchen Ärzte (meist Turnusärzte) besser hinhören und sorgfälltiger Arbeiten würden. Ich mach aber eh niemanden einen Vorwurf aber darüber nachdenken tu ich doch.

So um 16h gehts wieder auf ins Krankenhaus und die Hochdosis Woche geht wieder los. Hoffentlich bleiben ihm von den vielen Leukos welche übrig, mindestens 1000, dann ist alles etwas einfacher. Und hoffentlich geht es ihm diesmal nicht so schlecht, wie das letzt mal. Wir geben ihm homöopathisches Mittel dazu und hoffen das der Mund diesmal nicht offen wird. Naja.

Wie gehts euch? Alles ok?
Ich nehm den Laptop mit ins Krankenhaus, da kann ich dann auch mal schreiben und lesen.

Bis dann

[gregorb]

moin moin,
heute tag +5, zustand etwas schlechter, zwar weiter kein fieber, aber die mundschleimhäute vor allem unten etwas weisser nicht mehr rosig, sieht so aus als ob sie sich auflösen würden in den nächsten tagen. ansonsten ist sie heute richtig schlapp. CRP fast gleich geblieben, heute bei 3,0. EK war gut gestern HB heute bei 11,8. thrombos bei 23.000 aml sehen ob sie heute welche bekommt. leukos auf 0,04.

@bettiddl
wir haben keine bücher drin, wüsste nicht wie man die desinfizieren könnte. die 2er zimmer gibt es auf der onkol. station, hier auf kmt selbstverständlich einzelzimmer mit umkehrisolation.

bei uns kam es so raus. weihnachten hatte sie erste petiechen im gesicht, da wir im urlaub waren und ihr es super ging, haben wir nichts unternommen. dann als wir zu hause waren, wurden es mehr und wir sind zum Kinderarzt. Der untersuchte Sophia und sagte sie sei top fit und für die petichien gibt es 1000e mögliche gründe, wir sollten uns keine sorgen machen, sie wurde sogar noch gegen rotaviren geimpft (freiwillige, keine kassen-impfung). blutbild wurde nicht gemacht. am sonntag darauf (11.01.09) waren wir zum ersten mal beim babyschwimmen, sie hatte so viel spass, ihr ging es bestens!!! dann zu hause der schock, beim wickeln hatte sie einen riesengrossen blutergus am knie. wir sind darauf sofort ins krankenhaus. die ärzte dort sagten sie sehe blass aus, ob sie immer so aussehe? wir sagten ja, uns ist nichts aufgefallen. vielleicht ist es eine hirnhautenzündung sagten sie. dann kam das blutbild, 75.000 leukos verdacht auf leukämie, sofort abtransport ins essener uniklinikum mit krankenwagen. am gleichen abend mit der bahandlung begonnen.

wenn man sich die bilder von ihr von damals ansieht, dann sehen sogar wir heute dass sie voll blass war. sie bekam sofort ein EK und thromos am ersten tag. die ärzte sagte, sie habe sich sehr gut auf die wenigen erythozyten eingestellt und wir deshalb ncihts gemekrt. ein erwachsener würde mit den erythozyten die sie hatte nicht leben können. und die ganzen petiechen und der bluterguss am ende waren natürlich die folge der niedrigen thrombos. sophia war damals nicht mal 5 monate jung.

klar haben wir uns gefragt was wäre wenn der kinderarzt ein blutbild am dienstag also 5 Tage vorher geamcht hätte. da hatte sie bestimmt viel weniger leukos gehabt, vielleicht hätte sie nicht transplantiert werden müssen.... im nachhinein sagte uns aber jeder andere arzt dass er auch so gehandelt hätte. ihr ging es blendend, sie war super drauf, hat nur gelacht. da kann kein arzt erahnen dass sie so schwer krank sei. ihr ging es einfach gesagt im vergleich zu anderen mit dem blutbild viel zu gut.

[bettiddl]

Ja das ist ja eine ähnliche Geschichte!

Wegen der Mundschleimhaut. Ich habe Jonas mit einer Heidelberger Lösung und mit einer Bonner Lösung den Mund mehrmals täglich eingepinselt, er wehrte sich zwar aber es wurde dadurch besser, weiters habe ich ihm Okubaka und Styrus Vom als homöopathische Unterstützung dazugegeben. Obwohl die Ärzte sagten, mit den wenigen Leukos (0,1) kann die Mundschleimhaut nicht besser werden, wurde sie nach 3 Tagen wieder nach und nach besser. Und nach etwa 5-6 Tagen war es wieder ganz gut. Also, man sollte doch nicht nur auf die Ärzte hören, von Homöopathie halten die unseren ja sowieso nicht viel. Aber ich bin überzeugt, dass alles gemeinsam zur Heilung beigetragen hat. Versucht es doch auch mal. Das verursacht natürlich heftige Schmerzen so ein offener Mund. Jonas hat Tag und Nacht geweint und ich hab ihm 6 mal ein Schmerzmittel noch dazu gegeben.

Alles gute. Vielleicht wirds ja gar nicht so schlimm.

[gregorb]

der mund wird mehrmals täglich eingepinselt, und sie bekommt auch ampho. mal sehen, wir als eltern sehen manchmal dinge vor angst die garnicht da sind. vielleicht wirds nicht so schlimm
als unsere kleine mal den popo offen hatte über mehrere wochen, sagten die ärzte auch dass es erst mit den leukos besser wird. dann kam am wochenende eine dienstärztin vorbei von einer anderen station, guckte sich die sache an und sagte sieht aus wie pilz ich würde salbe x (schon vergessen wie sie hiess) drauf tun. gesagt getan, 3 tage später sah der popo wie neu aus, auch ohne leukos

heute ist sophia richtig platt, sie will nicht sitzen oder stehen weil ihr dann alles hoch kommt, dieser sche**** schleim im liegen geht es aber ganz gut. trinken tut sie ganz gut, aber sie erbricht es oftmals weil sie wegen dem schleim würgt, dieser aber drin bleibt, weil die milch dünnflüssiger ist. naja, das wird schon wieder. eben noch mal blutbild wegen den thrombos gemacht, mal sehen, ich denke sie bekommt gleich noch welche.

[gregorb]

hallo zusammen,

so gestern abend gab es noch thrombos, heute (tag +6) morgen waren ganze 9.000 da, so dass sie vorhin wieder welche bekommen hat. sind wohl jetzt mitten in der aplasie

gestern ist sie auf 0,38 rauf, danach mit zäpfchen wieder runter. nachts keine erhöhte temperatur, dafür heute wieder auf 38,1 rauf, jetzt wieder was bekommen, sollte aber wieder rutner gehen.

im mund sind zwei kleinere stellen offen, sie trinkt aber weiterhin, tabletten nimmt sie auch noch super, alles wohl dank des schmerzmittels (wurde heute leicht erhöht).
ansonsten ist sie gut drauf, der schleim wurde heute abgesaugt, so dass sie wieder sitzen und stehen will

schönen tag allen noch

[Miss Black]

Mensch das hört sich noch einigermaßen erträglich an.
Ich hoffe die Stellen im Mund werden nicht so schlimm.
Mein Sohn hatte es immer nur ein bißchen und das war schlimm genug.
Bei meinem Schatz kommt morgen der Katheter raus. Macht mich wieder etwas unruhig obwohl es ja ein Klacks zu den letzten Monaten ist.
Euch weiterhin alles Gute
Tanja