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  #1  
Alt 17.11.2005, 23:52
JochenL JochenL ist offline
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Registriert seit: 17.11.2005
Beiträge: 5
Standard Lungenkrebs: Alles versuchen!

Hallo,

meiner lieben Mama wurde vor knapp einer Woche Lungenkrebs diagnostiziert. Für unsere kleine Familie ist eine Welt zusammengebrochen. Nach vielen Tränen, kleinen Hoffnungsschimmern und bösen Schocks (an denen ein unsensibler Arzt nicht ganz unschuldig ist) wissen wir nun, dass es sich um ein "kleinzelliges Bronchialkarzinom" handelt. Ich habe versucht, mich so gut es ging erst einmal im Internet zu informieren, aber die Informationen ließen mich noch mehr verzweifeln. Bei dem Tumor handelt es sich um eine sehr aggressive Variante. Meine Mutter hatte aber das Glück, dass der Tumor in einem relativ frühen Stadium entdeckt worden ist, und sich deshalb noch keine Metastasen gebildet haben.

Deshalb möchte ich vor allem erst einmal wissen, an welche Fachklinik/welchen Arzt wir uns wenden können, um die besten Chancen zu erhalten. Derzeit ist meine Mutter im Nichtoperativen Zentrum (NOZ) in Erlangen in Behandlung und dieses ist, zumindest im Internet, ein unbeschriebenes Blatt.

Meine Mutter bekommt in einer Woche die erste Chemo, ob danach auch eine Bestrahlung angesetzt wird, weiß ich nicht. Ich würde gerne wissen, was es für alternative Behandlungsmethoden gibt, und ob jemand mit diesen positive Erfahrungen gesammelt hat. Auch vielversprechende klinische Studien würden mich interessieren.

Ich würde einfach gerne alles menschenmögliche für meine Mutter tun! Ich bin nicht sicher, ob ich den Ärzten im NOZ vertrauen kann, einer von Ihnen hatte es vor der entsprechenden Untersuchung z. B. als Tatsache hingestellt, dass die Knochen auch betroffen sind. Das hat sich dann glücklicherweise als falsch herausgestellt. Außerdem hat sich dort noch niemand geäußert, dass meine Mutter mit dem Rauchen aufhören soll!

Ich weiß nicht ein, noch aus. Kann mir jemand helfen?

Grüße
Jochen
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  #2  
Alt 18.11.2005, 21:49
Gaby_2003 Gaby_2003 ist offline
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Registriert seit: 02.12.2003
Beiträge: 156
Standard AW: Lungenkrebs: Alles versuchen!

Hallo Jochen,

im Raum Erlangen kenne ich mich nicht so gut aus , aber Infos bekommst Du immer über das Tumorzentrum in Heidelberg und München. Normalerweise gibt für jede Krabsart sogenannte Tumormanuale d.h. für jede Art gibt es eine Standarttherapie sodass eigentlich keine Klinik falsch liegt die sich daran hält, welche Therapie bekommt sie denn ( welche Med). Wichtig ist erstmal das eine vernünftige/sichere Diagnose gestellt wurde.
Wegen der Bestrahlung frage mal bei Deinen Ärzten normalerweise wird beim Kleinzeller immer bestrahlt, sowohl die Lunge wie auch meist vorsorglich der Kopf. Schaut vorwärts und geniesst die Zeit, bei Euch klingen die Aussichten recht vielversprechend.

Ich drücke Dich und wünsche Euch viel Kraft und Glück, wenn Du magst kannst Du mich auch privat anmailen.

Liebe Grüsse

Gaby
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  #3  
Alt 18.11.2005, 22:32
_dieter_ _dieter_ ist offline
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Beiträge: 127
Standard AW: Lungenkrebs: Alles versuchen!

guten abend jochen,

also ich war hier:
http://www.klinikum-nuernberg.de/kli...in3/index.html

ich bekomme von denen keine gewinnbeteiligung - aber immerhin haben sie mir schon ein gutes lebensjahr spendiert.


guten abend liebe gaby,

wie geht es dir?
ich habe mir schon ernsthafte sorgen gemacht.

schönes wochenende wünsche ich allen
dieter aus nürnberg
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  #4  
Alt 21.11.2005, 15:13
JochenL JochenL ist offline
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Registriert seit: 17.11.2005
Beiträge: 5
Standard AW: Lungenkrebs: Alles versuchen!

Hallo,

Dieter und Gaby, danke für eure Antworten, ich wünsche euch viel, viel, viel Kraft und Glück.

Langsam verfluche ich das Internet, da es einem ermöglicht, so dumme Statistiken über Lebenserwartung etc. zu finden. Über die stolpert man fast zwangsläufig, wenn man sich über die Krankheit informieren möchte. Früher hätte man sich vielleicht einfach auf die z. T. unbestimmten Äußerungen der Ärzte verlassen und damit noch mehr unbeschwertere Tage erleben. Aber ich werde meiner Mama davon nichts erzählen.

Die genaue Diagnose lautet:
kleinzelliges Bronchialkarzinom, re. Mittellappen, T2 N2 Mx

Die Hoffnung auf Heilung ist winzigklein und auch die sogenannte "Prognose" ist, nachdem was ich gefunden habe, sehr schlecht. Ich hab mich bisher noch nicht getraut, die behandelnde Ärztin anzurufen, da ich Angst vor weiteren Hiobsbotschaften bzw. Gewissheit habe.

Die Frage ist nun, ob es sinnvoll ist, dass sich meine Mama z. B. in Heidelberg, München oder auch Nürnberg noch einmal untersuchen lässt, um eine zweite Meinung einzuholen. Bzw., ist es überhaupt notwendig, alle Untersuchungen noch einmal vornehmen zu lassen, oder kann man die Ergebnisse der jetzigen Klinik bekommen und weitergeben? Auch hier schwingt die Angst mit, dass die zweite Meinung kein positiveres, sondern ein negativeres Ergebnis bringt.

Das ist alles so schlimm für unsere ganze, kleine Familie, besonders für meinen Papa, der sehr unselbständig und sensibel ist, so dass sich keiner meinen Papa ohne meine Mama vorstellen kann, ganz allein in dem Haus, in dem meine Schwester und ich aufgewachsen sind, wo meine Großeltern gewohnt haben und das meine Nichte und mein Neffe in den letzten Jahren oft so mit Leben und Liebe erfüllte haben... Wie auch unsere ganze Familie eigentlich um meine Mama herum aufgebaut ist. Bei meinem Vater kommt noch hinzu, dass er dieses Jahr erst arbeitlos geworden ist, dann starb sein Bruder, der ihm näherstand als sonst jemand auf der Welt, vor 3 Monaten an Leukämie, und nun das...

Ach, entschuldigt, dass ich meine Probleme in das Forum reinschreibe, wo doch jeder hier ähnlich schlimme Erfahrungen machen muss. All die Schicksale die ich hier gelesen habe, machen mich noch trauriger...

Trotzdem liebe Grüße, lasst uns die Hoffnung nicht aufgeben,
Jochen
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  #5  
Alt 21.11.2005, 15:54
Marion B. Marion B. ist offline
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Registriert seit: 25.08.2005
Beiträge: 127
Standard AW: Lungenkrebs: Alles versuchen!

hallo jochen,

schreib dir alles von der seele, es tut gut und ich denke die meisten hier verstehen dich ganz genau und wissen wie es dir geht.

auch meine mama hat ein kleinzelliges bronchialkarzinom. sie hat auch keine metastasen und auch keine lymphen befallen. sie hat limited disease Stadium IIIb. wir haben es am 09.08. 05 erfahren und auch bei uns ist eine welt zusammengebrochen.

ich habe mit dem arzt gesprochen, bin sowieso bei jedem gespräch mit dabei und habe aber auch als ich mit ihm alleine war nach den heilungschancen nachgefragt. es war schlimm, denn er hat mir keine hoffnungen gemacht, dass sie wieder gesund wird, aber er hat keine zeit genannt, er sagte das macht er nicht.

man lernt damit zu leben jochen, man kann damit umgehen nach einer weile und wenn man sieht, dass die chemo anschlägt, dass wie z.b. bei meiner mama sie kaum nebenwirkungen hat, dann ist man um jeden tag einfach froh.

auch bei uns ist es undenkbar mein dad ohne meine mama, sie haben immer zusammen gearbeitet, waren 24 std. beisammen und mein dad hat depressionen schon viele jahre. ich kann dich gut verstehen, welche ängste du hast.

ich gebe die hoffnung nicht auf, manchmal gibt es auch wunder, versuche du auch daran zu glauben.

wie alt ist denn deine mama? wie alt bist denn du? meine mama ist 59 und ich 39 ......ich habe keine geschwister mehr, sprich es hängt alles an mir.

alles liebe

Marion
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  #6  
Alt 22.11.2005, 12:58
JochenL JochenL ist offline
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Registriert seit: 17.11.2005
Beiträge: 5
Standard AW: Lungenkrebs: Alles versuchen!

Hallo,

danke Marion, für deine aufmunternden Worte. Meine Mama ist erst 53 und hat 35 Packungsjahre, bzw. sie hat ca. mit 14 das Rauchen angefangen und raucht jetzt auch noch. Man könnte sagen, sie hat hoch gepokert, aber ihr Leben auch, zumindest an den Wochenenden, ausgekostet und viel gefeiert.

Ich bin 30 und wohne leider über 400 km von meiner Mama entfernt zusammen mit meiner Freundin in Düsseldorf. Das ist nämlich das nächste Problem: Es ist für mich sehr schwierig in der Nähe meiner Eltern einen Job zu finden, ich hab das auch vorher schon vergeblich versucht. Jetzt, und später, da meine Familie mich braucht, bin ich oft so weit weg und werde fast nur an den Wochenenden für sie da sein können.

Es ist Wahnsinn, in meinem Kopf habe ich schon vieles, was in den nächsten Monaten passieren kann, durchgespielt. Das Leben mit dem Krebs, das Leiden, Trauer, Tod, Beerdigung, das Danach für meinen Vater, für uns alle... Ich weiß, ich soll optimistisch sein und bin es irgendwo auch, denn es gibt immer Hoffnung! Meiner Mutter werde ich auf keinen Fall irgendwelche negativen Gedanken merken lassen, aber auch meinem Vater und den Rest der Familie muss ich Mut machen.

Was ich nicht verstehe ist, dass in der Diagnose "Mx" steht, also, dass möglicherweise Metastasen vorhanden sind, die Ärzte sie nur nicht finden. Wie kommt man denn auf sowas? Kann man denn überhaupt irgendwann sicher sein, dass keine Metastasen vorhanden sind? Ich versteh das alles nicht... Deshalb ist es vielleicht doch sinnvoll, noch eine zweite Meinung einzuholen (Und was, wenn dann Metastasen gefunden werden? Wem hilft das?).

Ich hab eine Schwester, 36, verheiratet, zwei tolle Kinder, die ganz anders damit umgeht. Erst hab ich gedacht, sie wirkt fast etwas zu emotionslos (obwohl sie auch geweint hat). Inzwischen weiss ich aber, woran das liegt. Zum einen hat sie die Kinder, die glücklicherweise noch nichts begreifen, und kann sich nicht zu viel Schwäche erlauben, zum anderen hat sie aber durch ihren Mann, der eigentlich ein sehr lieber Mensch ist, keinen richtigen Rückhalt, da er es nie richtig gelernt hat, Gefühle zu zeigen. Außerdem wohnt sie praktisch zwei Straßen von unseren Eltern entfernt, ist also viel näher dran.

Ich liebe meine Mama, auch wenn ich ca. mit 20 ausgezogen bin, war und bin ich doch ein "Mamabub", wie man bei uns sagt. Und daran wird sich auch nichts ändern.

Liebe Grüße

Jochen


P.S.: Ich wünschte, ich könnte mehr Dinge schreiben, die vielleicht anderen Mut machen, aber ich krieg das im Moment einfach nicht hin.
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