gibt es Antworten auf meine Fragen?

[nonloso]

Guten Abend,
eine sehr enge Freundin (58Jahre) von mir hatte bis vor kurzem nie Beschwerden. Sie war immer so ein "ich hab höchstens mal Schnupfen" Mensch.

Nun hat sie die Diagnose Gallengangkarzinom - inoperabel bekommen.

Zuvor hatte sie einen schmerzlosen Ikterus, ein wenig Übelkeit, sie hat lange gewartet auch nur zum Hausarzt zu gehen (Motto:das geht schon wieder weg). Der hat auch ziemlich lange gewartet bis er sie an eine Klinik überwiesen hat. Da ging man noch von einem Gallensteinproblem aus.

Diese kleine Klinik (auf dem Land) hat dann auch wieder einige Zeit gebraucht bis meine Freundin dann an eine grosse Klinik (grössere Stadt) mit "Fachabteilung" überwiesen hat. Dort hat man dann zwei Stents gelegt, wobei der eine Stent keine 100%ige öffnung des Gallenganges gerbracht hat. Der Eingriff war nach Aussage der Ärzte sehr schwierig. Sie hatte 2 Tage danach auch sehr starke Schmerzen, die kaum beherrschbar waren. Sie hat einen Port durch den die Gallenflüssigkeit abläuft.

Meine Freundin weiss, dass sie noch eine Chemo machen muss, dazu muss sie aber erst stabiler sein. Welche Chemo wurde ihr noch nicht mitgeteilt.
Sie hat seit den Eingriffen einen stark aufgetriebenen Bauch (das käme von den Infusionen) und Wasser in der Lunge (wird behandelt). Sie ist wieder zurück in der "kleinen Klinik" auf dem Land.

Und jetzt kommen meine Fragen (auf die es hier vielleicht auch keine Antwort gibt).

Ich kenne mich medizinisch ganz gut aus (halbfertiges MedizinStudium) und kann auch mit den Fachbegriffen etwas anfagen. Ich weiss wie ungünstig die Prognose bei solch einem inoperablen Krebs im allgemeinen ist. Ich würde die Ärzte "löchern" und nachfragen, auch wenn ich damit rechnen muss eine schlechte Nachricht zu bekommen.

Bei meiner Freundin ist das ganz anders. Sie fragt nie bei den Ärzten nach, sie sagt "die haben ja immer keine Zeit"

Ist es denn möglich, dass die ganzen beteiligten Ärzte nie ein Gespräch mit ihr geführt haben wie ernst die Diagnose ist?
Wird denn im allgemeinen nicht über soetwas wie einen "weiteren Verlauf" oder eine Prognose gesprochen?
Geschieht dies nur wenn der Patient ausdrücklich nachfragt?

Es besteht natürlich die Möglichkeit, dass dies geschehen ist und sie es mir nicht sagt. Aber dem widerspricht, dass sie mich andauernd Dinge fragt, wie :
"Weisst Du ob das heilbar ist?" - "ist das richtig was die machen?" "meinst Du ich habe Metastasen?" usw.

Ich weiss wirklich nicht mehr wie ich damit umgehen soll. Ich will ja auch nichts falsches sagen und sie unbegründet beunruhigen. Aber ich glaube, dass es sehr, sehr ernst ist und ich denke sie sollte das auch wissen.

Kann mir jemand helfen?

[nonloso]

Nachtrag:

ich habe mich eben durch die Berichte gelsen und festgestellt, dass es ja einigen so ähnlich ging mit den sehr spärlichen ärztlichen Informationen.

Ich hatte selbst schon eine Krebserkrankung (konnte im Gesunden operiert werden), damals waren die Ärzte sehr deutlich im Gespräch mit mir. Von Anfang an, mir wurde alles haarklein erklärt und es wurde auch über alle "wenn's & "vielleicht's" gesprochen. So war es auch bei der tödlichen Erkrankung eines engen Angehörigen.
Möglicherweise liegt das an meiner Ausbildung, dass die Ärzte bei mir so "offen" sind.

Das "wenig, bis gar nichts sagen" irritiert mich im Bezug auf meine Freundin trotzdem vollkommen.

Ich wünsche allen Betroffenen & ihren Angehörigen von Herzen viel Kraft für die schweren Stunden, diese Erkrankung mit sich bringt. Es ist so unglaublich schwer auszuhalten.

[Erika♦♦♦]

Hallo nonlose,

warum ist es so wichtig, ob sie es wissen will oder nicht. Ich habe auch durchlöchert, weil ich alles genau wissen will. Aber manchmal wäre es mir doch lieber ich wüsste es nicht. Ein Stück Lebensqualität wird dadurch genommen. Akzeptiere doch ihre Entscheidung, macht ein noch ein paar schöne Wochen Monate. Auch bei mir haben die Ärzte mich zu spät ins Krankenhaus überwiesen, ich hab es der Ärztekammer gemeldet. Wenn ich immer mal wieder lese, wie leichtsinnig die Ärzte umgehen, dass tut einfach nur weh.
Jeder Mensch ist anderes und reagiert auch auf den Tod anderes.

Erika

[Erika♦♦♦]

P.S

Mit Deiner Ausbildung hat es bestimmt nichts zu tun. Jeder Arzt gibt Antwort auf Fragen.
Und noch was, jeder Krebs ist nicht gleich. Aber weisst Du ja mit Deiner Ausbildung

[nonloso]

Liebe Erika,
da hast Du mich missverstanden, ich befinde mich, nebenn der grossen Sorge um meine Freundin, in der unangenehmen Situation, dass mich meine Freundin sehr viele Dinge fragt, auf die ich keine Antworten habe. Ich kenne keine ausführlichen Befunde, Blutwerte etc. Ich würde mich auch nicht ungefragt einmischen. Aber es ist nunmal so, dass sie offensichtlich gerne mehr wissen will und von den Ärzten keine Aussagen bekommt.
Nichts wäre mir lieber, als dass ihr gar niemand "schlechte Nachrichten" überbringen müsste.

Niemand wird eine genaue Prognose geben können bzw. sollen (wer könnte das auch), aber wenn man zB weiss, dass eine Chemotherapie wenig bis keine Auswirkungen bezüglich demn Verlauf bringen wird, dann sollte sich der Patient entscheiden können, ob er dies will, oder eben nicht.
Diese Wahl hat meine Freundin nicht, weil man eben nicht ausführlich mit ihr spricht und sie daher auch gar nicht nicht abwägen kann.

Heute hat sich ihr Allgemeinzustand nochmal verschlechtert, das Wasser in der Lunge ist wieder "da" - das Bauchwasser hat zugenomen und ein Arzt meinte sie bräuchte vermutlich bald eine Bluttransfusion bräuchte. Sie sagt sie wisse nicht warum, das hätte man ihr nicht erklärt.
Und wieder hat sie mich gefragt, warum das so sein könnte, ob ich glaube, dass sie bald stirbt und ich hatte keine Antworten.
Das ist wirklich schwer.

[gilda2007]

Kann denn nicht jemand bei den Ärztegesprächen dabei sein? Ich stellte bei meiner Mutter fest, dass die Ärzte sie sehr wohl aufklärten, es bei ihr aber gar nicht ankam. Das war meiner Mutter wiederum nicht bewusst. Hinterher lammentierte sie, dass, wenn sie das gewusst hätte ... und kann nicht glauben, dass sie es hätte wissen können. Und das scheint mir häufig der Punkt. Die Psyche macht zu, wenn es ihr zu viel wird. Beim Arztgespräch gehen die Gedanken eigene Wege, weil das Kopfkino angeht. Dabei entgehen dem Patienten wichtige Informationen. Ich kenne das nur zu gut aus eigener Erfahrung.

[nonloso]

Danke sehr Gilda,
ich vermute im Stillen auch, dass es so ist, wie Du es beschrieben hast.
Vielleicht will sie die Ausführungen der Ärzte nicht verstehen. Natürlich kann sie die Gedanken nicht komplett verdrängen und dann landen die Fragen bei mir.

Bei den Arztgesprächen war bisher niemand dabei (auch nicht ihr Mann, der aber ganz klar sagt, dass er damit "eh nicht umgehen kann") - Ich sehe/spreche sie nur am Abend und versuche ihr dann Mut zu machen.

Heute war es ganz schwer und ich kann vor lauter "Gedankenkarusell" nicht schlafen... Wie arg muss es ihr erst gehen... Ich bin so traurig und fühle mich sehr hilflos.

[nonloso]

Heute haben die Ärzte (zu dritt) lange mit meiner Freundin gesprochen - zum ersten Mal. Sie weiss nun Bescheid über den geplanten Therapieverlauf.

Sie sagte mir es wäre eine grosse Erleichterung besser informiert zu sein, auch wenn jede Menge schlechte Nachrichten dabei waren.

[Naddel36]

Hallo nonlose, ich wünsche Deiner Freundin viel Kraft und Mut für die bevorstehenden Therapie. Vielleicht kannst Du mal kurz schreiben was jetzt geplant ist. LG Nadja PS: Danke für Deine Anteilnahme und das schöne Gedicht.

[Erika♦♦♦]

Lieber nonlose,

ich habe auch diese Erfahrung gemacht, das der Arzt zwar alles genau erklärt. Aber ich hab nur verstanden, das ich meine Sachen regeln soll. Ich selber hab ihn sogar gefragt, wie lange noch. Meine Kinder waren dabei. Mein Sohn und ich haben nichts verstanden so groß war der Schock. Erst bei 2 Gespräch wusste ich, das mir nicht mehr lange bleibt.
Es ist immer gut, das man mit 2 Personen zum Arzt geht. Meine Tochter hat gemeint, das er dies schon beim ersten Gespräch gesagt hat. Aber ich habe abgeblockt.
Macht Euch noch schöne Wochen, Monate. Es war nicht böse gemeint wie ich geschrieben habe. Und ich weiss wie hilflos die Angehörigen selber sind.
Ich selber konnte und kann es mir nicht vorstellen, das ich Weihnachten nicht mehr überlegen werde. Ich werde auch manchmal ganz schön wütend. Dann wieder bekomme ich Kraft. Aber jeder Tag ist bei mir anders.
Ich wünsche Deiner Freundin und Dir viel Kraft.
Liebe Grüsse

Erika

[nonloso]

Liebe Nadja,
es ist so lieb von Dir, dass Du Dir die Zeit genommen hast zu schreiben. Ich danke Dir! Ich hoffe und wünsche dir weiter ganz viel Kraft in Deinen schweren Stunden.

Auch Dir Erika, vielen Dank, dass Du nochmal geschrieben hast. Du bist ja selbst so sehr betroffen und kannst Dich sehr gut in die Situation hineinfühlen. Ich hoffe Du hast keine Schmerzen und Deine Familie ist für Dich da! ich wünsche auch Dir viel Kraft & Mut.

Wir müssen abwarten wie es bei meiner Freundin weiter geht, sie ist momentan in erstaunlich guter "Gemütsverfassung" und glaubt ganz fest an ihre Gesundung. Die Blutwerte sind etwas besser, aber noch nicht gut genug um mit der Antibiose aufzuhören, aber die Bluttransfusion wurde erstmal zurückgestellt. Das ist insofern gut, weil sich meine Freundin sehr davor gegruselt hat. Ich habe nun schon häufiger gelesen, dass es vielen Menschen so geht.

Die derzeitige Therapie ist also ganz darauf ausgerichtet den AZ zu stabilisieren. Man gönnt ihr ein wenig mehr Ruhe als in den vergangenen Wochen. Wenn Sie "fit dafür ist" wird der Port für die Chemo gelegt, aber momentan ist es wg der Entzündungswerte noch nicht möglich gewesen. Das Wasser ist einigermassen im Griff.

Sie ist wahnsinnig tapfer und ich bin gleichzeitig unendlich stolz auf sie und doch sehr sehr traurig.

Wenn ich konkreters weiss, melde ich mich wieder. Danke an alle die an sie denken.

Ich bin übrigens eine Frau und meine Freundin ist seit vielen Jahren das was man eine "beste Freundin" nennt.

[nonloso]

Diese Krankheit und der Verlauf raubt mir den Schlaf...

Jetzt war es ein paar Tage so, dass wir viel Hoffnung hatten, dass es irgendwie besser werden kann. Die Chemo sollte eigentlich schon lange laufen, wurde aber immer wieder verworfen, weil die Blutwerte nicht gut waren. Trotzdem ging es ihr "gefühlt" etwas besser und sie hatte auch mehr Kraft, auch wenn sie viel geschlafen hat.

Aber seit 3 Tagen geht ihr immer schlechter, sie hat wieder viel Wasser und ist zum Teil auch verwirrt. Sie hat mittlerweile insgesamt gut 20 kg Gewicht verloren und sieht 10 Jahre älter aus, als sie ist.

Ich habe ein ganz schlechtes Gefühl, ich glaube nicht dass man in diesem Zustand die Chemo überhaupt machen kann.
Vielleicht ist es auch besser so, ich glaube sie würde das letzte bisschen Lebensqualität rauben.
Das Personal im Krankenhaus ist sehr nett, die Ärzte auch, aber sie wirken genauso hilflos wie wir "Angehörige". Ich hatte irgendwie die blödsinnige Hoffnung, dass Ärzte auch irgendwie Zuversicht verbreiten... Das ist natürlich Quatsch, sie können ja auch nicht zaubern und wissen eben auch nicht alles, da ja bei jedem Pat. ein anderer Verlauf ist.

Ich hasse diesen ekelhaften, hinterhältigen Krebs! Bisher dachte ich immer Pankreaskrebs ist die schlimmste Krebsart, aber das scheint nicht so zu sein.
Es tut mir leid, dass ich jetzt hier so "unsubstantielle" Dinge schreibe, aber es muss irgendwie raus...

traurige Grüsse

[Erika♦♦♦]

Lieber Nonloso,

wendet Euch doch an die Krankenkasse und nimmt die ampulante pallative Versorgung in Anspruch.
Ich habe die auch, und bin so froh das ich jemand zur Seite habe. Die kommen und schauen nach einem. Sie verschreiben Rezepte, sogar Ultraschall nehmen sie mit. Sie machen alles Mögliche um gut ärztlich Versorgt zu sein.
Wenn es einem besser geht rufen sie an um zu fragen ob alles ok ist. Sie haben mich gut gegen die Übelkeit eingestellt. Ich muss nicht zu den Ärzten, das mir auch schwer fallen würde. Und ich fühle mich wirklich gut aufgehoben.
Alles Gute

Erika

[nonloso]

Liebe Erika,
meine Freundin ist doch noch (immer) im Krankenhaus. Heute ging es ihr wieder etwas besser, als gestern.
Ich hoffe die kommende Woche bringt weitere Erkenntnisse.

Ich hoffe auch für Dich wird die kommende Woche eine gute Woche! Toll dass Du so gut betreut wirst. Das ist schon mal sehr wichtig, auch wenn es sicher auch für Dich sehr schwer ist.

Liebe Grüsse

[Erika♦♦♦]

Lieber nonlose,

schwer ist es wegen der übelkeit und brechreiz. esse auch nichts mehr, höchsten 1 ei am tag. aber die von der pallative sagen das es der krebs ist.
mein bauch hat ne große beule. ich weiss das ich in ein paar wochen sterben muss, versuche das beste draus zu machen. das mit der pallative ist eine echt gute einrichtung. setze dich trotzdem in verbindung. und frage mal die ärzte ob chemo überhaupt hilft. bei mir hat man das zwar angeboten, aber gesagt das es keine lebensverlängerung gibt, so hab ich das dann auch abgelehnt.

drück dich erika