Tumorreste RX mit miliaren Resten am Zwerchfell

[SunnyCat]

Hallo liebe Weg- und Schicksalsgefährtinnen,

ich habe sehr, sehr lange nicht hier gelesen und schon gar nicht geschrieben.
Insofern bin ich leider auch nicht up to date über den Weg von Einzelnen, aber meine besten Wünsche für euch alle!

Wie sich einige vielleicht erinnern wurde ich im März 2013 in einem Krankenhaus nicht fachgerecht operiert und es wurden hirsekorngroße Tumorreste (1-2mm), zumindest am Zwerchfell, belassen, was in einem Kompetenzzentrum NIEMALS passiert wäre (das ist dort ja locker operabel).
Zudem wurde ich vom Geburtshelfer operiert anstatt vom onkologischen Gynäkologen, der befand sich nämlich im Urlaub. Das Geld für die OP zu bekommen fand die Klinik trotzdem schick und trat an, mich zu operieren.
In Folge versuchte ich, diesen Schaden wieder gut zu machen, eine 2. OP anzustreben, es gelang mir nicht mehr.
Ich wurde damals kaum fertig mit all dem, es fühlte sich ganz furchtbar an und ist, auch im Rückblick, ein Trauma. Ich bin bis heute nicht fertig damit und überlege immer noch, alle Akteure zu verklagen.
MIR nützt es in der Sache nicht mehr, aber vielleicht allen kommenden Frauen.
Im Juli 2013 brach ich die Chemo wegen akuter Unverträglichkeit nach der 5. Gabe ab und Avastin wurde für mich auch immer schwerer verträglich, ich hörte nach einem Jahr auf damit. Mittlerweile bekomme ich schon über 8 Monate kein Avastin mehr.

Es sind also die denkbar schlechtesten Voraussetzungen für mich, wie ihr lest.
Damals habe ich mir gesagt: Ich mache mein Leben einfach weiter - es war doch super, wie es war. Und ich nahm meine Arbeit wieder auf, unter der Chemo sehr dosiert. aber dann folgend eigentlich doch in fast umfänglichem Ausmaß.
Diese Haltung hat sich mittlerweile nicht als die Sinnvollste erwiesen, denn es bleibt nichts, wie es ohne Erkrankung war - alles verändert sich.
Was schön und richtig war, kann unter diesen Voraussetzunge auch überfordernd sein. Mittlerweile sehne ich mich sehr nach persönlichem Freiraum, den ich seit März 2013 niemals hatte. Ich sehne mich nach URLAUB, den ich als Freiberuflerin in der gesamteen Zeit seit der Diagnose nicht hatte und nach Zeit ausschließlich mit Familie und Freunden.

Weswegen ich heute hier schreibe hat diesen Grund: Ich möchte allen Frauen, die mit Tumorresten "in die Krankheit starten", Mut machen.
Denn ich habe immer noch kein Rezidiv, ich werde immer erstaunter (die Ärzte auch). Mein Tumormarker ist HOCH im Normbereich (zwischen 24 und 29, Eclia Roche - der ist immer ca 10 Einheiten höher als andere).

Ich verstehe mittlerweile, dass vieles möglich ist mit dieser Krebserkrankung, vieles auch nicht erklärlich bleibt.
Ich mache ganz, ganz viel mit Komplementärmedizin + Ernährung. Dies ist für mich sehr wichtig und ich erkläre mir meinen guten Zustand auch dadurch. Selbst der Eierstockkrebspapst Se. weist ja auf das signifikant längere Überleben von Frauen hin, die grünen Tee trinken und Enzyme zu sich nehmen. Und es gibt noch viel, viel mehr, was ich tue.

Ich hatte einen tiefen psychischen Einbruch, als im August meine Hündin gestorben ist. Da hatte ich eine Depression. Dann habe ich einen Weg gefunden, weiter sinnvoll meine Liebe zu Hunden zu leben. Ich habe mir gesagt: Einen Hund über 10 Jahre - das schaffe ich. Und wir haben eine kleine Maus von 11 Jahren adoptiert. Alte Hunde gelten in Tierheimen als unvermittelbar. Mit dieser Entscheidung kann ich prima leben, das fühlt sich richtig an. Ich werde jetzt, so lange es mir gestattet ist, immer Hunde "Ü10" adoptieren, ich vermisse nichts, was ein junger Hund mir geben könnte.

So, ich wünsche allen hier das BESTE, spezielle Grüße auch an Birgit, Orchidee, Marlies, Frank, Maxi und alle, die mir vor einem Jahr, als ich sehr traumatisiert war, so geholfen haben!

[Edeka]

Hallo liebe Sunnycat,

wir haben uns noch nicht geschrieben. (Ich habe hier 2013 eine längere Pause eingelegt.) Nun lese ich, wie es bei Deiner Behandlung gelaufen ist und möchte Dir gern schreiben, wie bestürzt ich darüber bin!

Deine Tumormarkerwerte sind zwischen 24 und 29, und wenn das bei Dir angewandte Meßverfahren immer etwa 10 Einheiten über normal liegt, dann bewegst Du Dich im Bereich zwischen 14 und 19, was doch super ist, oder? (Übrigens genau der Bereich, in dem meine Werte seit über 4 Jahren liegen. Ohne Krebs.)
Kannst Du das vielleicht als guten Hinweis auf langfristiges Überleben sehen? Denn die Prognose ist nicht null. Auch mit Tumorrresten. Keinesfalls null. Auch aus medizinischer Sicht und ohne Schönmalerei.

Wieso meinst Du, dass eine Verfolgung der Fehler im Rahmen Deiner Behandlung Dir nichts mehr nützt? Wegen schlechter Prognose? Margit z.B. schreibt immer mal wieder. Sie hatte vor vielen Jahren Stadium 3c und ist ohne Rezidiv. Das gibt es.
Nichtsdestotrotz muss man sich das natürlich gut überlegen, ob man das verfolgen möchte. Ich bin gerade dabei. Wenn Du Dich darüber austauschen möchtest, sehr gern. Ich habe viele Schritte diesbezüglich bereits getan.

Und ich habe sehr großes Interesse an Deinen komplementärmedizinischen Anwendungen. Magst Du davon berichten?

Liebe Sunnycat, schön, dass Du hier bist!
Alles Gute und viele liebe Grüße
Edeka

[SunnyCat]

Liebe Edeka,

ich bin sehr dankbar für den bisher friedlichen Verlauf meiner Erkrankung!
Wir wissen ja alle, dass wir als palliativ gelten, wenn Tumorreste in unserem Körper verblieben. Ich habe überhaupt nicht damit gerechnet, so lange ohne Rezidiv zu sein nach dem Op-Desaster - ich war eigentlich bei jeder Nachsorge darauf eingestellt, dass es wieder los geht. Die nächste Nachsorge habe ich im Februar 2015.

"Wieso meinst Du, dass eine Verfolgung der Fehler im Rahmen Deiner Behandlung Dir nichts mehr nützt?"

Weil ich es nicht ungeschehen machen kann. Ich habe es versucht mit dem Gedanken an eine 2. Op und habe versucht, dem nachzugehen - ich konnte es nicht mehr ändern, was geschehen war.
Aber ich bin sehr traurig bzw. betroffen bei dem Gedanken, dass dies Krankenhaus einfach so weitermacht und anderen Frauen das gleiche Elend antut. Deswegen überlege ich immer noch daran, das KH zu verklagen.

Über meine Prognose versuche ich nicht nachzudenken, ich gebe mein Bestes in jedweder Hinsicht und in dem Wissen, dass wir nicht alles kontrollieren und wissen können.

Ich habe hier einfach geschrieben, weil ich vor 18 Monaten so verzweifelt auf der Suche nach Frauen war, die länger rezidivfrei mit Tumorresten überlebt haben - ich habe da wenig gefunden, eigentlich habe ich persönlich von niemandem gelesen außer von Lizzy. Auch Margit ist ja tumorfrei operiert worden, wenn auch mit dramatischen Operationsfolgen (Viele Grüße, liebe Margit!)

Ich wollte einfach den Frauen mit Tumorresten schildern, dass es auch einen relativ "friedlichen" Verlauf, gemessen an dem Vorhandensein von Tumorresten, geben kann.

Ich schreibe dir gerne eine PN die Tage, was ich komplementärmäßig mache, u.a. auch Mistel und obiges, aber noch einiges mehr.
Ich möchte mich erst einmal ein wenig bei dir einlesen.

Vorhin habe ich die Segel gestrichen, als ich gelesen habe, dass die wunderbare, tapfere Sandra mit ihrem köstlichen Humor und gestorben ist. Das hat mich sehr getroffen

Liebe Edeka, ich bin absolut nicht eingelesen hier, wünsche dir alles Liebe und ich melde mich dann per PN...

[T'Pau]

Hallo zusammen,

zu dem Thema Tumorrest und Prognosen möchte ich nur zwei Dinge in den Raum stellen:

Prognosen werden aufgrund von Statistiken gegeben. Statistiken taugen nur wenn man große Gruppen betrachtet aber nicht für eine Einzelperson. Meines Erachtens solle kein seriöser Arzt freiwillig /ungefragt eine Prognose bei Krebs abgeben.

Meine Schwiegermutter wurde auch mit Tumorrest (im Bauchfell) operiert. Keiner hat gesagt sie sei damit palliativ (soweit ich das verstehe spricht man erst bei einem Rezidiv von palliativ).
Dei OP ist nunmehr 12 Jahre her, es gab kein Rezidiv. Sie ist quietschtfidel gilt schon seit langem als geheilt.

Was ist sagen will ist:
Natürlich ist die Ausgangssituation besser, wenn kompetent und ohne Tumorrest operiert wird, das zweifele ich auf keinen Fall an!
Aber bei dieser Krankheit kann niemand sagen was passieren wird und wann es passieren wird.

Grüßles und 'nen schönen Abend noch

T‘Pau

[Stern 2014]

Hallo zusammen,
eben hatte ich einiges geschrieben und plötzlich- alles weg.
Schade.
Ich glaube die Entwicklung einer RX Resektion ist schwer vorhersehbar und schwer durchleuchtbar. Ich werde, so hoffe ich, die Tage ein Gespräch mit einem Onkologen haben, dann werde ich, wenn sich die Möglichkeit ergibt, nachfragen.
Ach so Sunnycat & T´Pau, Euch sieht man ja nicht so oft.
Schön, dass auch Ihr da seid!
LG
Stern 2014

[mucki53]

Hallo SunnyCat,
schön, wieder von Dir zu lesen und dass es Dir einigermaßen gut geht - weiter so !
Mit Deinem Hundle kann ich sehr gut nachvollziehen.
Wir mussten am 30.9. unseren Bubi (Schäfi, 15) über den Regenbogen gehen lassen und sind auch in ein grosses Loch gefallen.
Mein Mann möchte nun kein Tier mehr.
Na ja, mal schauen wenn er sich mal rundum erholt hat.
Ich hätte auch gerne wieder ein älteres aber kleines Hundi, die sind so weise und dankbar über ein gutes Plätzchen.
Das hast Du ganz richtig gemacht .
Werde immer mal bei Dir reinschauen.