Radiochemotherapie bei Larynxkarzinom - welche Chemo

[Leni56]

Oje...liebes Töchterlein..ich Dich mal fest. Tja...wie und woher weiß man wann es genug ist? Ich denke diese Frage kann nur jeder Betroffene für sich selber beantworten. Und uns als Angehörige bleibt ja nichts weiter übrig als zu begleiten und unterstützen.

Es tut mir sehr leid das für Deinen Vater so vieles schief läuft. Da in der Regel weder die Betroffenen noch wir als Angehörige Medizin studiert haben können wir ja nur auf die Aussagen der Ärzte vertrauen und uns selber informieren(Inet,Bücher,Zeitschriften etc.) und/oder verschiedenen Meinungen einholen. Und trotz allem, zumindest ging es mir immer so...versteht man nicht alles. Man soll Entscheidungen treffen die man aufgrund fehlender Kenntnisse eigentlich gar nicht treffen kann!

Ich kann Dich so gut verstehen weil auch bei meinem Mann oft nicht alles glatt lief..oder nicht so wie es uns voraus gesagt wurde. Heute kann ich mir sagen...Ärzte sind eben doch auch nur Menschen...und egal wie sehr man es sich auch wünscht...wir kriegen keine Garantie das dass was gemacht wird auch tatsächlich hilft. Jeder Fall liegt anders...jeder Mensch reagiert auf die verschiedenen Behandlungen anders.

Ich lese hier so viele positive Berichte von Betroffenen zum Thema Kehlkopfkrebs...die keinerlei bis wenig Probleme haben mit dem Sprechventil...mit dem Sprechen überhaupt, mit der Ernährung, Beruf usw...die ein relativ normales Leben führen können nach ihrer Therapie. Das hat mich damals wie heute immer aufgebaut, obgleich bei meinem Mann weder das Sprechen vernünftig klappt und er immer wieder unter Lungenentzündungen leidet. Aber wem könnte ich einen Vorwurf machen das ausgerechnet bei uns alles so anders läuft? Fakt ist mein Mann hat diverse andere Erkrankungen und muss seit seinem 17. Lebensjahr starke Medikamente einnehmen(er ist jetzt 65 Jahre alt). Ich hatte immer das Gefühl das seine Ärzte tatsächlich ihr bestes geben um ihm zu helfen. Falls wir unsicher waren wurde eine andere Meinung eingeholt.

Sollte Dein Vater weiterhin große Schwierigkeiten haben mit der Ernährung sprich mit den Ärzten über eine PEG (Magensonde die durch die Bauchdecke geht). Mein Mann hatte immer arge Probleme mit diesem Nasenschlauch. Ich hätte auch nicht gern solch ein Gebammel an der Nase...ok für einen kurzen Zeitraum durchaus zu ertragen...aber sicher keine Dauerlösung! Nur so ist meiner Meinung nach gewährleistet das er nicht unnötige Kraft verliert und genügend Kalorien aufnimmt.


Sprich mit Deinem Vater darüber...frag ihn ganz konkret was er wie lange aushalten möchte. Ich denke solange er alle weiteren Behandlungen annimmt will er weiterkämpfen! Sollte sich tatsächlich der Rundherd als neuer Tumor herausstellen...würde ich als Angehörige auch mal das Thema...Palliativmedizin, Hospitz, Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung ansprechen. Nur so kannst Du herausfinden was er sich wünscht. Das ist wichtig...damit nicht eines Tages Du allein, oder Ärzte diese Entscheidung treffen müssen weil er sich evtl nicht mehr mitteilen kann.

Ich wünsche Dir viel Kraft...und melde Dich wieder

[Töchterlein]

Hallo, ich danke euch vielmals für eure inputs. Ja, selbstverständlich sind das alles seine Entscheidungen. Ich frage mich das ja nur für mich. Bis jetzt habe ich halt auch immer meine Meinung zu den großen Entscheidungen abgegeben (z.B. pro OP gegen palliative Chemo, als das zur Diskussion stand, weil ich damals darin eine nutzbare Chance sah). Ich meine, jetzt muss man eh mal schauen, was das Ding in der Lunge da ist (obwohl müssen tut man wohl auch nicht - so eine Punktion ist ja auch gar nicht ungefährlich glaub ich). Aber vor den Feiertagen passiert das jetzt wohl sowieso nicht mehr.

Und natürlich habt ihr Recht - ich habe gerade vorhin Patientenverfügung gegoogelt. Mir als Patient wäre auch irgendwann recht, wenn ich meine Grenzen festlegen könnte. Aber nachdem er diesbezüglich noch nie etwas fallen hat lassen, mag ich auch irgendwie nicht damit ankommen. Kommt mir einfach falsch vor.

Ist sowieso schräg, weil viele der vorgeschlagenen Formulierungen Dinge beinhalten, die in Wahrheit jetzt schon nicht mehr gegeben sind (z.B. Ernährung ohne Sonde (genau, seit heute wieder ), Mitteilen (naja, schriftlich geht ja schon noch)...

Bewusstlosigkeit ist jetzt leider immer öfter ein Thema - da frag ich mich eh schon, ob das ein Zeichen ist von (wenn dann wohl unbewusst - i mog des eigentlich ois goa nimma segn und hean...) .

Hach Gott, warum ist das alles nur so schwierig?! Bis jetzt war ich immer die jenige, die gesagt, hat nicht verzagen, jetzt gibt es zwar vielleicht die Hürde, aber die muss geschafft werden, dann geht es bergauf... ABer da geht irgendwie gerade nix bergauf. Wenn dann bergab und es kommt was Neues Negatives dazu. Ich fürchte zwar ich wiederhole mich jetzt, aber ich frag mich echt andauernd, wie weiß man, dass es jetzt nur noch bergab geht (und somit echt nur noch eine Frage von wie läuft "der Rest" der Zeit ab) oder das halt ein Tief ist, nach dem es - wann auch immer - irgendwann wieder zumindest ein Stückerl bergauf geht?

[Leni56]

Hallo Töchterlein

Du gibst Dein Bestes...und hast es die ganze Zeit getan für Deinen Vater. Mehr geht nicht! Und natürlich ist es schwierig einen Menschen leiden sehen zu müssen den man liebt! Du bist gerade selber ziemlich unten und ich an Deiner Stelle würde in kleinen Schritten vorgehen.

Bitte den behandelnden Arzt nochmal um ein Gespräch! Mach Dir vorher Notizen was genau Du fragen bzw wissen möchtest. Auch wenn der Verlauf einer Erkrankung bei jedem Patienten anders ist haben sie ja doch gewisse Erfahrungswerte. Bitte ihn ,,Tacheles" zu reden damit Du weißt auf was Du Dich einstellen musst. Damit kann so hoffe ich zumindest ein wenig Klarheit über die momentane Situation geschaffen werden.

Auch wenn es bisher nie Thema war zwischen Dir und Deinem Vater...sprich mit ihm! Sag ihm das es für ihn und für Dich als Tochter wichtig ist zu wissen was er sich wünscht wenn mal der Zeitpunkt gekommen ist wo die Medizin nichts mehr für ihn tun kann außer schmerzlindernd einzugreifen. JETZT kann er alles noch selber bestimmen...später müssten andere (Ärzte)das entscheiden. Das wird er nicht wollen so denke ich. Dazu gehört aber eine Patientenverfügung/Vorsorgevollmacht.

Das bedeutet ja nicht das man alle Hoffnung schon aufgegeben hat...es bedeutet nur...selbstbestimmt zu gehen. Das kommt auf uns alle irgendwann einmal zu.


Und vor allem pass auf Dich selber auf Töchterlein...hast Du jemandem mit dem Du reden kannst? Freunde, Verwandte? Du kannst Deinem Vater nur dann helfen wenn Du selber auch die nötige Kraft dazu hast.

Ich denk an Dich und liebe Grüße

Leni

[Safra]

Hallo Töchterlein,

ich kann Dir anbieten, was ich schon woanders geschrieben hatte: Patientenverfügung nach aktuellem Stand im WORD- Format, so dass man alles anpassen kann. Falls Bedarf, PN mit E-Mailadresse.

Safra

[Töchterlein]

Hallo, wegen der Fistel gab es wieder die Nasensonde. Und in den letzten beiden Wochen haben meinen Vater immer mehr seine Kräfte verlassen. Er liegt sehr viel und teilweise ist ihm sogar lesen o.ä. zu anstrengend. Immer wieder ist ihm schwindlig. 2x ist er wieder kollabiert, 1x davon so unglücklich mit dem Kopf aufgeschlagen, dass wir in die Ambulanz nähen fahren mussten. Von der Sondennahrung (oder generell?!) ist ihm praktisch ständig übel und selbst sitzen strengt ihn wie gesagt nach einer Weile an...
Ich hab meine Mutter dann zu seinem Hausarzt geschickt, der hat ihm jetzt Dronabinol (Cannabis) verschrieben. Das soll ihm zumindest wieder ein bisschen Appetit machen und die Übelkeit nehmen und auch gegen die Schmerzen, die er ja nach wie vor oder zumindest immer wieder im Hals hat nehmen. Hat damit jemand von euch Erfahrung?

Wie es Tumormäßig weiter geht, wissen wir im Moment nicht. Im Tumorboard konnten die letzten Bilder nicht eingesehen werden (weil sie von einem externen Institut gemacht wurden?). Davon hat uns aber keiner informiert und so sind wir am 27. unter großen Strapazen ins Krankenhaus zur Besprechung gefahren, die dann gar nicht stattfinden konnte. Das ist auch gerade mühsam - "sein" Arzt geht gerade von dem Krankenhaus weg und so kümmert sich kommt mir vor keiner mehr wirklich um seinen Fall. Andererseits frage ich mich sowieso, wenn da jetzt wieder ein Tumor da ist, was überhaupt noch gemacht werden könnte. Noch einmal operieren - bei der monatelangen Wundheilung kann ich mir nicht vorstellen. Chemo - glaub auch nicht, dass sein Körper das aushaltet. Im Augenblick ist er ja schon mit "normalem" Leben fast überfordert.

Im Moment ist es also echt schwer zu sagen, ob es einfach wirklich "bergab" geht mit ihm, oder der Körper, der nach der Bestrahlung eigentlich wieder ziemlich fit war, nun 4 Monate nach den OPs und Wundheilung... endgültig so geschwächt ist, dass er - wie auch immer - "nur" mal wieder in die Höhe kommen muss. Was denkt ihr? Und habt ihr Tipps zum "wieder auf die Beine kommen"? Danke euch!!

[hierfalsch]

Ich habe nach meiner Chemotherapie zum aufpäppeln ein paar Wochen Ortho*** genommen. (Jaaaa in Absprache mit den Ärzten natürlich!)

Alle sagten das gleiche: Es geht auch ohne, aber man ist körperlich einfach etwas fitter damit. So habe ich es auch empfunden, es ist kein Wundermittel aber ein bisschen Power aus der Tüte konnte mir nicht schaden. Falls er sowas also runterbekommt - es wäre vielleicht einen Versuch wert?