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  #1  
Alt 22.02.2009, 21:36
Iko Iko ist offline
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Standard Mundbodenkrebs

Hallo,
mein Mann hat die Diagnose Mitte Januar bekommen und er liegt, nach einigem hin- und her jetzt in der Uniklinik in Essen. Er nimmt an einer neuen Studie teil, die schon tolle Erfolge hatte. Wer kann oder möchte sich mit mir und meinen Problemen auseinander setzen, bzw. unterhalten? Ich habe das Gefühl, das ich zwar stark bin aber nur noch funktioniere. Das Leben - ich bin irgendwie aus dem Leben genommen worden - das ist mein Gefühl. Kann mir jemand helfen?
Danke Iko
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  #2  
Alt 22.02.2009, 22:01
Iko Iko ist offline
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Beiträge: 860
Standard AW: Mundbodenkrebs

DANKE
da ich seid heute erst hier im Forum schreibe, ich bin sehr unsicher, weiß ich nicht genau, wo ich SUMMER-Karin finden kann. Kannst du mir bitte helfen?

Danke dir ganz lieb
Iko
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  #3  
Alt 23.02.2009, 10:15
Benutzerbild von Summer 175
Summer 175 Summer 175 ist offline
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Standard AW: Mundbodenkrebs

Hallo, Iko!
Ich hab deinen Thread grad gefunden, weil ich mich im Angehörigenforum noch nicht so auskenne.
Meine Mama war vor 13 Jahren daran erkrankt.
Zu diesem Zeitpunkt war sie 56 Jahre alt und ansonsten gesund, hat aber Jahrzehnte geraucht. Allerdings ging damals der Verdacht, dass nicht das Rauchen (allein) die Krankheit ausgelöst hat, sondern die 10 Jahre Tätigkeit in einer chemischen Reinigung (damals hat man sich über die Toxizität der Chemikalien noch keinen Kopf gemacht).
Ich weiß nicht, um welche Zellform es sich handelte, damals machte man sich wohl noch nicht solche Gedanken, hatte auch nicht die Informationsmöglichkeiten wie heute. Ich weiß nur, dass es damals hieß: sehr spät entdeckt, Überlebenschancen sehr gering ... Meine Mutter (die ja auch nicht wusste, was alles auf sie zu kam) war total optimistisch.
Sie wurde in der Zahnklinik der Uni Würzburg operiert, und auch wenn unsere Erfahrungen mit der Uni eher nicht so positiv sind, war sie dort wohl sehr gut aufgehoben. Sie hatte auch bei den mehrmals jährlichen Kontrolluntersuchungen bzw. Implantatpflege immer das Gefühl, dass es dort "familiär" zuging, der Patient nicht nur ein "Fall" war.
Der Tumor war damals wohl sehr ausgedehnt. Ihr wurde ein großer Teil des Kiefers und der Speiseröhre entfernt. Der Kiefer wurde mit Material aus dem Beckenkamm wieder aufgebaut (und dummerweise beim Einsetzen der Implantate einige Jahre später gebrochen - also nochmal das Ganze ...). Die Speiseröhre wurde zunächst durch ein Stück Dünndarm ersetzt, der jedoch abgestoßen wurde. Daraufhin wurde ein Stück Brustmuskulatur verwendet, was jedoch zu dauerhaften Problemen mit dem Schlucken führte, weil eben die Schleimhaut fehlte - "Hilfmittel" wie Tepilta o. ä. kannte man damals wohl noch nicht.
Meine Mutter wurde vor der OP bestrahlt (wie ich aus einem späteren Befund ersehen habe, wohl hochdosiert: 20 gy auf 6 oder 8 Einzeldosen) und bekam einen Zyklus Chemo (ich weiß allerdings nicht, welche) - beides hat sie sehr gut vertragen.
Die insgesamt 10 OP's (einige davon von mehr als acht Stunden Dauer) hat sie sehr gut überstanden. Optisch war das Ergebnis nicht ganz so toll - wenn man Haut vom Po auf die Wange verpflanzt, ist das wahrscheinlich nicht das Ideale. Aber damals waren ja auch die Möglichkeiten beschränkter als heute.

Obwohl damals die Prognose so schlecht war - ein Arzt sprach von nur 10 % Überlebenschance - hatte sie (mit Einschränkungen) doch 12 gute Jahre erleben dürfen. Sie ist vor knapp vier Wochen an einer seltenen, sehr aggressiven Form von Lungenkrebs verstorben - der nach Aussage der Ärzte nichts mit der vorigen Krebserkrankung zu tun hatte. Außerdem hatte sie im Laufe der letzten Jahre mehrere schwere Begleiterkrankungen dazubekommen (u. a. Diabetes und drei Herzinfarkte).

Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass dein Leben jetzt völlig aus den Fugen geraten ist - auf einmal ist nichts mehr, wie es mal war ... Das war mir damals bei der ersten Erkrankung meiner Mutter noch nicht so klar - man wusste noch nicht so viel, unsere Kinder waren noch kleiner, ich war arbeitsmäßig eingespannter - da kommt man nicht so zum Nachdenken. Aber als letzten Sommer der Lungenkrebs festgestellt wurde, da hat's mir erst mal den Boden unter den Füßen weggezogen - da war dann nur noch die Angst vor dem, was alles noch kommen könnte, die Angst, wie mein Vater mit der Situation klarkommt (diesen August hätten sie Goldene Hochzeit feiern können).

Es tut mir leid, dass ich dir nichts Näheres über das Staging oder die Zellform schreiben kann, es gibt leider keine schriftlichen Befunde aus dieser Zeit - nur die damalige Bestrahlung wurde im jetzigen Abschlussbericht der Strahlentherapie erwähnt. Und meinen Vater möchte ich jetzt im Moment nicht danach fragen - ich bin auch skeptisch, ob er mehr weiß, er ist halt der totale medizinische Laie, versteht davon praktisch gar nicht ...

Schreibst du auch im entsprechenden Betroffenen-Forum? Dort solltest du sicher aktuelle und fundierte Infos finden.

Das Wichtigste in meinen Augen ist auch, dass ihr das Gefühl habt, die richtige Klinik und die richtigen Ärzte zu haben. Nichts ist schlimmer als das Gefühl, dass der Patient nur ein "Fall" ist und man sich als "Versuchskaninchen" fühlt ... Das ist oft ja nur subjektives Empfinden, aber leider nicht immer von der Hand zu weisen. Die Zellform beim Lungenkrebs meiner Mutter ist ausgesprochen selten, so dass einfach viel zu wenig Erfahrungswerte vorliegen - also wird eben probiert.
Bitte hinterfragt alles, was euch irgendwie "komisch" oder nicht ausreichend erklärt vorkommt - ihr habt jedes Recht, zu fragen, um schriftliche Stellungnahmen zu bitten, eine zweite oder dritte Meinung einzuholen.

Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht - und deinem Mann von Herzen alles Gute !!!
Karin
__________________
"Das Leben ist keine Autobahn von der Wiege bis zum Grab, sondern ein Platz zum Parken in der Sonne."
(Phil Bosmans)
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  #4  
Alt 23.02.2009, 13:39
Benutzerbild von Biene Maya
Biene Maya Biene Maya ist offline
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Standard AW: Mundbodenkrebs

Hallo Iko!

Hab heute leider keine Zeit, werde mich morgen mal ausführlich bei dir melden. Mein Mann hatte ein Plattenephitelkarzinom im Unterkiefer.
Wenn du meinen Namen anklickst, kannst du meine Beiträge lesen.

Liebe Grüße Sabine
__________________
Mein Papa : 6.August 1939-26.01.2004 gest. an Speiseröhrenkrebs

18.08.2008 Diagnose bei meinem Mann:
Plattenephitelkarzinom im Unterkiefer
-bis November 2008 Bestrahlung und Chemo
-Februar 2009 Neck Dissection
-Im Moment Tumorfrei....
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  #5  
Alt 25.04.2009, 23:32
Iko Iko ist offline
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Standard AW: Mundbodenkrebs

Hallo Dani
oh, ich habe es mit den Bildern noch nicht wieder ausprobiert. Bin aber auch voll eingespannt mit meinem Mann.
Er ist heute nachmittag für das WE nach Hause gekommen. Endlich, nach drei harten Wochen mal wieder. Es geht ihm besser, die Nahrung funktioniert wieder über die PEG. Einfach alles im Moment nur wunderbar schön.
Er hat dann nächste Woche die letzen Bestrahlungen und Chemo's, dann kommen die Enduntersuchungen und dann die OP.
Wir denken aber noch nicht daran, wollen nicht das die Angst jetzt schon uns übermannt - wir leben von Tag zu Tag und machen immer das beste daraus.
Dir wünsche ich auch ein schönes Wochenende, wir werde es auf jedenfall sehr genießen.
Lieben Dank für deine Grüße
Tschüssi Iko
__________________
Gruß Iko

nichts und niemand ändert etwas an dem was geschehen ist - nichts und niemand holt dich zurück - nichts und niemand nimmt dich aus meinem Herzen
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  #6  
Alt 28.04.2009, 22:03
Moni Hirsch Moni Hirsch ist offline
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Beiträge: 254
Standard AW: Mundbodenkrebs

Liebe Iko.......

Hier findest Du auch Antworten :

http://www.krebs-kompass.org/forum/f...splay.php?f=70

Alles Gute und haltet durch !

Moni
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  #7  
Alt 01.05.2009, 09:56
Iko Iko ist offline
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Standard AW: Mundbodenkrebs

Hallo Diana, Hallo Dani und die lieben anderen,

leider ist es nicht so geworden wie wir es uns vorgestellt hatten. Mein Mann musste als fiebernder Notfall wieder in die Klinik. Seit dem geht es leider bergab. Alle Bestrahlungen und Chemos sind abgesetzt. Da er viel zu viel abgenommen hat und die OP schon am 18.5 statt finden soll, hat der Arzt gestern beschlossen: Noch nicht nach Hause, zusätzlich Nahrung über Port, trotz der Keime darin.
Dann bekommt er insgesamt 3.5 L täglich und ich hoffe es reicht um ein bisschen zuzunehmen. Er ist sehr schwach, immer nah am Kollaps und ich gestehe, das ich auch zuviel Angst habe, wenn er ganz zu Hause ist. Ich darf ihn ab heute, wenn es der Zustand zuläßt, immer für ein paar Stunden nach Hause mitnehmen. Das ist ja immerhin etwas.
Wir hoffen weiterhin erstmal das beste.
Man, bei mir gehen die Gedanken über die jetzt nahe OP nicht mehr aus dem Kopf. Wie steht er sie durch, was schneiden sie alles weg - wie sieht er dann aus und kommt er, vor allem er damit klar? Das kostet viel Kraft. Ich tanke und tanke wo immer ich kann.

Dank an euch das ihr immer da seid.
Grß Iko
__________________
Gruß Iko

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  #8  
Alt 01.05.2009, 14:16
Iko Iko ist offline
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Standard AW: Mundbodenkrebs

Hallo Diana,
grad von dir, in deiner schweren Zeit, so liebe Worte zu hören, ehrt dich in hohem Maße. Ich danke dir.
Meine Gedanken sind jeden Tag bei dir, nur antworte ich nicht immer. Manchmal bin ich nicht in der Lage oder Verfassung etwas zu sagen. Ich hoffe, es hilft dir ein wenig wenn ich an die denke.
Was macht der Zahn? Hoffentlich hat es sich alles ein bisschen beruhigt.

Ganz, ganz viel Kraft für dich und deine Lieben diese doch sehr unbarmherzige Zeit durch zu stehen.

Gruß Iko
__________________
Gruß Iko

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  #9  
Alt 01.05.2009, 22:44
Iko Iko ist offline
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Standard AW: Mundbodenkrebs

Hallo Dani,
danke für deine Wünsche, war wohl ein Engel mit dabei. Es war ein wunderbarer Tag, zumindest die Stunden mit meinem Mann. Er hat zwar fast nur gelegen - aber er war bei mir und auch wach.
Morgen hole ich ihn wieder um 10 Uhr ab und hoffe, das der Tag auch wieder gut wird.

Gruß Iko
__________________
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  #10  
Alt 08.05.2009, 18:55
Iko Iko ist offline
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Standard AW: Mundbodenkrebs

Hallo an alle Lieben, die an mich denken

nun ist es geschafft - die schwerste Hürde haben wir hinter uns und ich durfte gestern meinen Mann (erstmal bis Montag) nach Hause holen. Wenn die "guten" Werte so bleiben, darf er am kommenden Mittwoch bis zum 25.5. bei mir zu Hause bleiben. Viele Medikamente sind umgestellt worden und es geht ihm viel besser. Selbst die PEG legt er selbstständig an - juhu.
Am 27.5. ist dann die große OP - bis dahin genießen wir die hoffentlich vielen schönen Stunden.
An alle, denen es nicht so gut geht - einen Engel sende ich euch in Gedanken, der die Stunden auch für euch angenehm machen möchte.
Vor allem Diana - ich denke jeden Tag an euch.

Ganz liebe Grüße sende ich euch
Bis bald
Gruß Iko
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  #11  
Alt 08.05.2009, 18:59
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Biene Maya Biene Maya ist offline
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Standard AW: Mundbodenkrebs

Liebe Iko!

Es freut mich sehr für euch, das dein Mann nach Hause darf und es ihm besser geht.

Ich hoffe, ihr habt eine schöne Zeit bis zur OP.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, das alles gut läuft...

Liebe Grüße Bine
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  #12  
Alt 13.05.2009, 23:04
Iko Iko ist offline
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Standard AW: Mundbodenkrebs

Hallo Gabi-Diana - Hallo Dani,

ja, es ist momentan wirklich alles gut. Mein Mann wurde heute endgültig aus der Uniklinik entlassen und ist jetzt bis zum 25.5. bei mir zu Hause. Es läuft wirklich gut. Er hat zwar wieder Tumorschmerzen, mehr als vorher aber wir wußten ja das die jetzt wieder kommen. Die Medikamente sind trotz alledem ein bisschen runtergedreht worden, wegen der OP am 27.5.
Hoffe das es auch so bleibt. Wir versuchen nun diese Tage zu genießen und nicht daran zu denken, was auf ihn bzw. uns zu kommt.

Hoffentlich geht es dir ein bisschen besser liebe Gabi-Diana.
Ich danke euch, das ihr an mich denkt mit euren lieben Zeilen.

Ich wünsche euch angenehme Stunden, guten ruhigen Schlaf.
Liebe Grüße
Iko
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Gruß Iko

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  #13  
Alt 17.05.2009, 20:43
Iko Iko ist offline
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Standard AW: Mundbodenkrebs

Hallo Danni,
danke dir für die lieben Grüße.
Alles klappt echt super und wir genießen jede Stunde.

Bis bald
Gruß Iko
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  #14  
Alt 21.05.2009, 19:07
Iko Iko ist offline
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Standard AW: Mundbodenkrebs

Hallo Dani,
nachdem mein Mann am Dienstag und Mittwoch leider wieder große Übelkeit verspürt hatte und sich auch ständig übergeben musste, gehts jetzt wieder. Wir haben die Ernährung ein bisschen runter geschraubt und heute ist alles wieder in Ordnung. Wir verwöhnen uns gegenseitig, so weit es geht.
Leider zählen wir auch die Stunden bis er in die Klinik muss und bei dem Gedanken hat er Tränen in den Augen und mir schnürt es die Luft ab. Ich versuche immer zu denken, alles wird gut und es wird auch nicht so schlimm aber die innere Angst ist furchtbar.
Trotz allem werden wir auch die weiteren Tage genießen. Dir wünsche ich ein schönes Wochenende und danke dir, das du immer an mich/uns denkst.
Liebe Grüße
Iko
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Gruß Iko

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  #15  
Alt 22.05.2009, 00:45
Iko Iko ist offline
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Standard AW: Mundbodenkrebs

Liebe Diana,
du, die du grad in einer sehr schweren Zeit bist, denkst an mich.
Ich danke dir dafür und drücke dich ganz ganz doll.
Du bist so stark und du hast soviel Mitgefühl. Es ist schön das ich dich kennen gelernt habe und ich wünsche dir, das alles gut wird und du mit dem Verlust deiner Mutter gut umgehen kannst. Sie hat es nach der furchtbaren Zeit jetzt schön und es geht ihr gut.
Dir alles Gute - trotz der Trauer schöne Stunden und viel, viel Sonne im Herzen.
Liebste Grüße
Iko
__________________
Gruß Iko

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