Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo greta,
das freut mich riesig für dich. für mich war das erst einmal wie eine erlösung, denn die angst vor einem rezidiv saß mir sehr im nacken. vor allem weil mein arzt bei der entlassung nach meiner op behauptete, die chance sei nur 50/50 gesund zu bleiben. und dazu muss ich sagen, dass hat mir eigentlich den allergrößten schreck eingejagt.
liebe grüsse
euer atlan

@britta
hallo britta, ich habe hier noch eine datei hochgelden zum thema alginate

[silverlady]

hallo Atlan
trotz aller Mühen ist es mir leider nicht gelungen deinen Artikel auf lesbare Größe zu bringen. Kannst du ihn noch mal einstellen oder schick ihn mir als Mail. Du weißt ja ich bin eine neugierige Nase.

Liebe Carmen, liebe Britta

ich hoffe es geht euch so einigermassen so das ihr wenigstens ein bischen die Sonne genießen könnt.

viele Grüße antürlich auch an alle anderen

liebe Grüße
silverlady

[Atlan]

hallo silverlady und alle die den Anhang aufgerufen haben.
es tut mir leid, das man das nicht lesen kann, ich habe es jetzt auch festgestellt. dieser artikel war leider nur als bild down zu loaden. gerne sende ich ihn euch als mail zu. ich bitte aber um geduld bis heute abend. dann bekommt ihn jeder, der ihn haben will. öffnen dann bitte einfach im windows-explorer. dann müsste es gehen.
liebe grüsse
eurer atlan

[Herbert2006]

herbert, wie ist das zu verstehen, deine zungen sei angewachsen? ich kann mir das nicht so recht vorstellen, darum meine nachfrage. mit einer angewachsenen oder wie auch immer fixierten zungen müsste doch essen, trinken und sprechen unmöglich sein.

Hallo Atlan,

der Tumor wurde sichelförmig am linken Zungenrand entfernt (Dez 2006). Normalerweise reicht ja die Zungenspitze bis über die Vorderzähne hinaus. Nach der OP wurde sie hinter dem Unterkiefer "eingerollt" und so am Unterkiefer angenäht, dass sie erstmal fixiert war. Die Fäden der OP und auch die Fäden, die die Zunge am Unterkiefer fixierten, wuden ca. 10 Tagen nach der OP entfernt. Dabei wurde festgestellt, dass die Zungenspitze am Mundboden angewachsen war. Man kann das mittels "Zungenlösung" wieder beheben. Das passiert aber erst im Sommer. Der Doc sagte, dass ca. 60% der Patienten dieses Problem haben. Sprechen geht trotzdem, ist aber eingeschränkt, besonders bei Lauten, bei denen man die Zunge benötigt (L, T, R oder wenn man Englisch sprechen will). Essen und schlucken geht gut. Am Anfang war die Zunge hart und konnte den Speisebrei nicht automatisch im Mundraum bewegen, aber jetzt wird sie imemr geschmeidiger und das Essen klappt gut. Nur jetzt während der Strahlentherapie leide ich unter Appetitlosigkeit und Mundtrockenheit, so dass ich gar nichts essen will. Dafür passen die Hosen jetzt wieder besser ;-)

Gruß, Hebert

[Herbert2006]

Zitat von Biggy

Klingt wenig mutmachend, kann aber auch besser laufen als bei mir, zumal bei mir sehr, sehr radikal operiert wurde auf Grund der Größe desTumors.

Hallo Biggy, in meiner Antwort an Atlan habe ich die Details meiner Zungenfixierung geschildert. Mein Operateur hat das Problem mit der angewachsenen Zunge als nachrangig dargestellt, so hoffe ich, dass es wirklich nur ein kleiner Eingriff sein wird, den man, wie man mir sagte, im Rahmen eines kurzen stationären Aufenthaltes, durchführen kann. Ich wünsche dir alles Gute. Gruß, Herbert

[Julie C.]

Hallo, alle zusammen !

Wenn ich ganz ehrlich bin, traue ich mich gar nicht so recht Euch zu schreiben. Ich habe Euch alle
soooo lange vernachlässigt und ich habe deswegen wirklich ein schlechtes Gewissen. Ja, ja - und jetzt,
da sie wieder auf Euch angewiesen ist, meldet sich die "olle Julie" plötzlich wieder. Nein - im Ernst,
ich hoffe Ihr seht es mir nach und seid nicht böse auf mich. Wenn Ende April die Vorstandswahlen
und Jahreshauptversammlung in meinem Verein vorbei sind, kehrt wieder etwas Ruhe bei mir
ein und ich gelobe Besserung - versprochen !

Mein Michael war heute bei einer Ultraschalluntersuchung und der HNO-Arzt entdeckte 2 neue Lymphknoten.
Diesmal etwas höher, ca. unter dem Kinn. Das "kleine Problemchen"
zwischen Michael und mir hat sich leider nicht geändert, er berichtet immer nur kurz und dann will er
mit dem Thema in Ruhe gelassen werden. Daher sind meine Infos für Euch, wie immer sehr spärlich.
Der Arzt meinte aber wohl, dass das nicht unbedingt etwas Schlimmes bedeuten muss und dass
es sich hier auch um eine Entzündung handeln könnte. Allerdings hat Michael seit einiger Zeit
auch wieder stärkere Beschwerden und Schmerzen. Der Arzt hat ihm gleich eine Überweisung und einen
Einweisungsschein für das Krankenhaus gegeben und nun muss er da am Montag hin.

Wie sind diesbezüglich bei Euch so die Erfahrungen ? Kann das jetzt sehr schlimm sein und ist
eventuell sogar ein Rückfall zu befürchten ? Womit sollten wir rechnen, wenn Michael Montag
ins Krankenhaus muss ? Erfolgt erst eine genauere Untersuchung und werden die Knoten
wohl operativ entfernt ?

Och Mensch, ich bin voller Sorge um ihn.

Vorerst alles Liebe und Gute und gaaaaanz viel Kraft für Euch !

[silverlady]

hallo Julie

wenn dein Freund am Montag ins KH muss werden mit Sicherheit erst noch mal etlich Untersuchungen durchgeführt. Geschwollene Lympfknoten können aber viele Ursachen habe. Eine kleine Erkältung, geschwollene Mandeln usw.
Das ist auch für die Ärzte nicht so einfach die Ursachen festzustellen. Es ist auch möglich das die Ärzte die Knoten vorsichtshalber entfernen um sie dann histologisch untersuchen zu lassen.

Aber es ist doch schon mal sehr gut das die Doktoren da sehr gründlich vorgehen. ich weiß es hört sich blöd an aber versuche ruhig zu bleiben.
Warte die Ergebnisse ab. Auch wenn es schwer fällt

viele Grüße am alle
silverlady

P.S. Julie, jeder Mensch hat doch mal Zeiten wo andere Sachen um die Ohren hat. Da ist es doch klar das man hier nicht immer schreibt, vor allen Dingen wenn es eigentlich nichts neues gibt. Dieses Forum soll ja schließlich nicht nur oberfläches Geplauder beinhalten, sondern Hilfestellung bieten für Menschen die sie brauchen.

nochmal schönes Wochenende

[Julie C.]

Vielen Dank für Deine schnelle Antwort, liebe Silverlady !

Du hast recht - ich werde versuchen, am Wochenende nicht vor Angst und Sorge umzukommen.

Die beiden geschwollenen Lymphknoten befinden sich auf der linken und rechten Seite des oberen
Halses. Wenn mal ein Knoten geschwollen ist, ok. Aber gleich auf beiden Seiten ? Das ist es,
was mich so stutzig macht. Und eben auch die Tatsache, dass er wieder so große Schmerzen
beim Schlucken hat. Und falls operiert werden muss, dann wird der Hals wieder an den gleichen
Stellen (links und rechts) geöffnet ? Ich frage mich auch, ob die Haut nach den vielen Bestrahlungen
überhaupt noch normal verheilen kann.

Michael sagte vorhin am Telefon: "Noch einmal mache ich diesen Kram aber nicht mehr mit".

[silverlady]

liebe Julie

ihr könnt nur warten. Eine Bestrahlung geht aber nur einmal. Schreibe dir die Fragen auf, stelle sie am Montag weil man sonst vor Aufregung doch wieder die Hälfte vergisst.

liebe Grüße
silverlady

[mika]

Hallo Julie,
geschwollene Lymphknoten beidseits deuten eher auf eine Entzündung hin,ein einzelner auffälliger Knoten würde mehr zur Sorge berechtigen.
Es muss wirklich nicht schlimm sein, aber sehr beruhigend für Euch dass der Arzt so gewissenhaft vorgeht.
Bitte mach dir nicht so grosse Sorgen!
Gruss,Mika

[anko]

Hallo Julie,

hab vor langer langer Zeit schon mal hier im Forum geschrieben.
Auch ich will Dir Mut machen, meine ersten beiden OP´s waren
03 + 04/05 danach 05-07/05 Bestrahlung - bei der 2. Nachuntersuchung im November hieß es auf einmal wieder "unklare Raumforderung" ich war völlig
fertig; bekam sofort wieder eine Einweisung und OP-Aufklärung, ich hatte auch Angst, hab gedacht "das war´s jetzt", nach so kurzer Zeit wieder einen Rückfall. Nach der OP (es wurde die Unterkieferspeicheldrüse und noch 5 Lymphknoten entfernt) und der histologischen Auswertung stellte sich heraus es war nur eine Entzündung (lt. Doc vermutlich noch Spätfolgen der Bestrahlung) - du siehst KOPF hoch es muss nicht immer das schlimmste bedeuten. Auch die Bedenken wegen OP und bestrahlter Haut kenn ich muss sagen stellten bei mir kein Problem dar, heilte genauso wie vor der Bestrahlung. Ich persönlich finde sogar die letzte Narbe ist nicht so schlimm wie die der zweiten OP.

LG Anja

[binabiki]

Hallo miteinander

Möchte mich auch mal wieder bei Euch melden. Der Neueste Stand ist der, daß mein Mann das Erbitux abgebrochen hat. Das war einfach zuviel Stress für ihn.
Er war ja ein paar Tage im Krankenhaus, da es angefangen hatte zu bluten.Aber machen konnten sie leider nichts.
Deswegen ist bei uns alles etwas stressig und nervös, da der Arzt uns keine Hoffnung auf Besserung gemacht hat.

Hallo Julie

drücke dir und Deinem Micha ganz fest die Daumen, daß nichts Ernsthafteres dahintersteckt.

Alles Liebe für Euch und ein schönes Wochenende
Bina

[Julie C.]

Guten Morgen, all Ihr Lieben !

Ihr habt es geschafft und ich bin etwas beruhigter - habt vielen Dank !

Mir wird immer jedes Mal ganz warm ums Herz, wenn ich hier von Euch lese. Wir sind schon
eine tolle Gemeinschaft und ich fühle mich soooo wohl bei Euch

Ich melde mich dann in der kommenden Woche wieder und berichte, was es so Neues gibt.

[silverlady]

liebe Bina

ich denke an dich. Ich kann verstehen wie es in dir aussieht.
Akzeptieren ist so schwer aber manchmal das letzte was wir aus Liebe tun können.

ich bin für dich da wenn du mich brauchst.

silverlady

[Atlan]

hallo julie,
ich kenne das problem der lk auch. nach meiner ersten op stand ich 2004 kurz vor der bestrahlung, da entdeckte ich zwei lk am unterkiefer, die gut von aussen zu tasten waren. sie wurden entfert und waren entzündlich miteinander verklebt. gleichzeitig wurde mir die unterzungenspeicheldrüse entfernt. nötig wäre die op nicht gewesen, aber weiß man das vorher? eine unruhe bleibt doch gewiss, wenn man einmal einen tumor hatte. ich würde mich sofort wieder so entscheiden. op-risiko hin oder her.
euch allen noch einen schönen stürmigen sonntag
euer
atlan