MEK Dabrafenib und Tramelinib

[möbelix]

Hallo, bin seit gestern in dieser Studie und bin natürlich sehr froh darüber. Es sind schon mehrmals Metas entfernt worden, Neck Dissektion, Schiebelappenplastik am Hals usw....... Dann wieder einige Metas am Hals in den Lymphknoten. Nehme seit gestern Dabrafenib und bin heute mit einem total rotem Gesicht aufgewacht !!! Anscheinend die ersten Nebenwirkungen. Möchte mich gerne austauschen, wer sonst Erfahrungen mit Dabrafenib hat. Tramelinib wird erst in einer Woche da sein, da ich erst in der Härtefallstudie angemeldet bin.
LG

[muskateller]

Hallo

Bin seit 4.1.13 in der MEK Studie mit Dabrafenib und Tramelinib.
Hatte auch in den ersten Tagen ein rotes Gesicht.
Am 4.12.13 hatte ich CT Abdomen, EKG und Echo vom Herzen.
Soweit unverändert.
Auf meinen Wunsch wurde noch ein MRT vom Hals und Kopf durchgeführt.Im Kopf war etwas sichtbar aber unklar was es ist.
Laut der Ärztin soll in 3 Mon.nochmals kontroliert werden.Am 2.1.14 habe ich wieder Termin in der Klinik und dann werde ich nochmals nachfragen.

Hoffe dass bei Dir die Medikamente Wirkung zeigen und alles Gute zu Weihnachten und für das neue Jahr.

Wenn Du noch Fragen hast werde ich gerne anrworten soweit ich kann.

[möbelix]

Hallo, vielen Dank für Deine nette Antwort. Haben sich denn die Metas
zurückgebildet mit den Medikamenten ? Wielange hast Du sie genommen ?
Hast Du anschließend auch eine Immuntherapie gemacht ?
Ich wünsch Dir weiterhin auch alles Gute und ein schönes Weihnachtsfest
Viele Grüße
möbelix

[muskateller]

Hallo

Die Metas haben sich zurückgebildet.
Kannst auch etwas nachlesen im Reiter " über mich".
Habe eine Zeit mit Roferon und eine Strahlenther. schon hinter mir.
Die Studie soll über 3 Jahre laufen.

Bis bald

[möbelix]

HALLO Muskateller,

ich wünsch Dir weiterhin viel Glück !!
Das hat mir sehr viel Mut gemacht, wo ich doch erst am Anfang
stehe !!!
LG

[möbelix]

über private Nachrichten geschickt !!!

[muskateller]

Hallo

Bin inzwischen in Woche 56 der Studie.Hatte am 9.12.13 und 29.01.14 CT Thorax bis Becken:stable disease.
MRT Kopf unklare kleinste Raumforderung.Aktuell kein sicherer Verdacht auf Hirnfilia.Muss weiterhin kontrolliert werden.

Soweit fühle ich mich gut und hoffentlich bleibt es auch so.

[Jürgen1969]

Hallo Muskateller,

schön dass Du uns immer auf dem Laufenden hälst über diese Studie, sonst sind ja die Infos recht rar, auch im Netz ist nicht auviel darüber zu finden.

Weiterhin alles Gute für Dich und weiterhin ein Gutes Ansprechen.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[Cophi]

Hi Muskateller,

Mir wurde diese Kombination angeboten - bin sehr unsicher, was ich tun soll; die mgl Nebenwirkungen sind enorm, bin privat als Elternteil und beruflich sehr eingespannt. Vor allem: es handelt sich um eine Studie, bei der 50% Placebo bekommen.

Alternative ist hochdosiertes Interferon, das angeblich aber wenig bewirkt.

(Vorgeschichte: 2006 Melanom 2.5mm, 2 Jahre Interferon, aber keinerlei Probleme bis Dezember 2013; dann plötzlich rasch gewachsenes + umgehend entferntes Rezidiv, trotzdem LK-Metastasen, entfernt Anfang März; Stage IIIc.)

Ich suche Leute, die mit der Dabrafenib-Trametinib-Kombination Erfahrung haben; Dir geht es ja körperlich hoffentlich immer noch gut, aber wie wirkt sich die Therapie geistig und psychisch aus?

Lg Cophi

[muskateller]

Hallo

Mit den Nebenwirkungen ist bei jedem Medikament halt so eine Sache.
Haben wir oder ich Alternativen ?
Hatte in die ersten Woche starken Juckreiz, der aber schnell wieder verschwunden ist.Ab und zu Kopfschmerzen und ich bin Lichtempfindlicher als früher.
Benutze Sonnenmilch (faktor 50) wenn ich raus gehe und brauche auch dann immer eine Sonnenbrille.Meide aber schon bewusst dei Sonne.

In dieser Studie gibt es kein Placebo !!!!! sonst wäre ich da nicht dabei.

Arm A: Dabrafenib 150mg 2xtägl.+Trametinib 2mg 1xtägl.
Arm B: Vermurafenib 960mg 2x tägl.

Wichtig: Arzt und Patient wissen ob A oder B

Auch ich suche Leute die sich austauschen wollen, leider wenig Rückmeldungen.Fragen werden mal gestellt aber dann kommt nichts mehr.
Auswirkungen geistig und psychisch kann ich nicht feststellen.

Hoffe deine Fragen sind beantwortet,wenn nicht nachfragen