AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung

[toennchen]

Halli hallo liebe Pery,

ich war heute bei meiner Onkologin und habe natürlich sofort danach gefragt, wann die nächste KMP gemacht wird. Sie sagte, dass es so ist, dass die Ärzte anhand des Blutbildes entscheiden, ob KMP erforderlich ist oder nicht. Also, es ist nicht unbedingt erforderlich nach drei Monaten ein KMP zu machen.

Na gut, warten wir es ab. Meine Leukos sind natürlich wieder gesunken und auch die Trombos sind jetzt nur noch bei 44. Wenn sie bis Freitag noch gravieren runtergehen, bekomme ich dann Nachschub.

Und wie geht es deinem Schwiepa. Und wird er auch in HH-Altona behandelt?

[Pery]

Hallo Toennchen

ja mein Schwiepa war auch in Altona .... Vidaza bekommt er jetzt aber in Lüneburg damit er nicht immer bis HH muss.

Das Problem mit den Thrombos und Leukos haben wir ja schon die ganze Zeit... da das Knochenmark toxisch ist seit der Chemo ( das kann passieren ) desshalb wurde die Chemo auch nicht weiter gemacht.

Seine Situation rein gesundheitlich ist trozdem gut ....
klar es nervt wenn man wieder 7 Tage Vidaza bekommt ... und jeden Tag dort hin muss .... wenn Vidaza Pause ist... muss er trotzdem 2 mal die Woche ins KH und das Blut untersuchen lassen .... wegen Thrombos ...er bekommt im Schnitt 1 Mal die Woche welche.

da sein Hobby Reisen sind ... kann er dem zur Zeit leider nicht nachgehen ...

nächste Woche fahren wir nach Sylt ... dann ist auch Vidaza Pause und wir haben organisiert das er seine Thrombos dort bekommt ...ein kleiner Lichtblick ... und er sieht auch mal wieder andere Tapeten ...

Eine Kmp wird zur zeit auch nicht gemacht .... vielleicht ist das auch gut so ...

Das Problem welches bei meinem Schwiepa im schlechtesten Falle dieses Jahr noch zum tragen kommt sind die Thrombos .... er bekommt ja mindestens einmal die Woche welche und das schon seit Dezember .. und es heißt das sich der Körper irgendwann dagegen wehren wird ... und sie wieder abstößt.

Am Anfang der Behandlung hateine Ärztin gesagt das es meist nicht länger als ein Jahr gegeben werden kann ... und das ist nun bald um ....
Mein Schwiepa hat aber auch ganz schlechte Werte .... immer zwischen 8000 und 16000 .... ds ist nicht viel .... und das auch nach der Gabe von Thrombos ....

Wie veträgst du Vidaza?

Ganz lieb Grüße

[toennchen]

Halli hallo liebe Pery,

danke für deine Infos.

Also, ich habe ja erst die 1. Runde hinter mir. Natürlich war ich schlapp in der vorigen Woche, was wohl mit dem Sinken der Leukos und der Thrombos zu tun hatte. Ich habe aber gehört, dass es den meisten Patienten mit Vidaza ganz gut geht.

Meine Thrombos haben sich auch bei der normalen Chemo immer recht gut erholt. Ich weiss aber von anderen, dass die Thrombos oft Probleme machen. Ich lag ja auf 5 a und dort war ein Vidaza-Patient, bei dem sich das Knochenmark auch nur sehr schlecht erholte. Ja, aber wir haben ja keine andere Chance. Und mit 71 KMT, ich weiss nicht

Ich wohne ja in einem OT von WL und fahre allerdings nach Buchholz i.d.N. zur Onkologin. Nächste Woche sind dann schon wieder die 4 Wochen um und dann kommt die 2. Ladung. Meine Blutwerte sind zum Glück jetzt wieder im Aufwärtstrend, so dass ich wohl in dieser Woche noch dies und jenes machen kann.

Ja, ich kann das mit dem Urlaub verstehen. Ich möchte auch so gerne einmal wieder verreisen, aber es ist nicht nur das, auch wann man Freunde einladen kann muss man je genau planen. Ich habe das Gefühl, dass es mit Vidaza genauso wie bei der anderen Chemotherapie ist: 7 Tage Spritzen, 7 Tage gehen die Werte runter und 7 Tage vielleicht wieder hoch und dann bleibt nur 1 Woche fürs Vergnügen. Auf jeden Fall wünsche ich auch deinem Schwiepa, dass wir das Glück haben, dass es vielleicht doch bald noch andere Medikamente gibt.

Nur: wir sind 71 und Piepselmaus (Sandy) ist noch so jung. Das macht mioch do sehr traurig.

[Pery]

Hallo Toennchen...
klar Du hast Recht in Deinem letzten Satz ...
Mein Schwiepa ist 72 ... Du 71 .... Sandy noch so jung .... ich glaube aber man kann hier keine Messlatte ansetzten ... alle wollen Leben und wenn es dann vorbei sein .. soll .. ok.... dann bitte aber nicht Aufgrund einer solch heimtükischen Krankheit.... und desshalb muss auch Du die Boxhanschuhe rausholen.
So wie Sandy Ihre Krankheit meistert ... wieviel Mut sie hat...!!!

es gibt einige Geschichten hier .... die mich gelehrt haben das Leben anders zu leben ...

Ich wünsche allen hier .... vom ganzen Herze das sich alles irgendwie dem Guten zuwendet .....

Du sollst noch eine tolle Rentenzeit haben...
Sandy soll noch das Leben leben wie ein junge Frau .... noch 40 Jahre arbeiten .... und ein tolle Zeit auf dieser Welt haben ...

und dieser bescheuerte Krebs ... soll da hin gehen wo er hergekommen ist,

[toennchen]

Hallo liebe Pery, hallo zusammen,

leider gehen meine Blutwerte immer rauf und runter. Letzte Woche Leukos 1,3 und HB 9,1, Trombos 67,7. Ich fühlte mich stark und hoffte nun, daß mit einer Woche Verzögerung die Therapie fortgesetzt werden konnte. Leider Gestern: Leukos 1,0, HB 8,1, Trombos 73,7.

Morgen dann wieder zur Blutkontrolle und Arztgespräch. Jetzt beginnt schon die 2. Woche Verzögerung. Darf denn das überhaupt sein?

Bis jetzt habe ich noch keine Konserven benötigt. Die Antibiotika CIPRO mußte ich auch absetzen, weil ich dicke Hand bekam, wahrscheinlich war eine Sehne entzündet. 1 1/2 Tage nach Absetzen der Tabletten war das wenigstens wieder gut.

Vielleicht hat ja jemand Erfahrung.

[Pery]

Hallo Toennchen...
mache dir wegen der Verzögerung keinen Kopf ...... mein Schwiepa verzögert es sogar extra.... und der Arzt sagt auch das es nicht schlimm ist.
Wenn er sich nicht gut fühlt... dann verlängert er die Pause um eine Woche.... er hat für sich festgestellt das es Ihm dann mehr bringt.
Er ist fest der Meinung das es Ihm schadet wenn er schon fertig in die nächste Runde geht .... bis jetzt muss ich Ihm auch Recht geben.

Wir waren alle miteinander auf Sylt .... er wurde dort dann weiter behandelt ... tat auch mal gut wieder die Meinung eines anderen Arzt zu hören ....

Bis au die dämmlchen Thrombos ... fand der Arzt seinen Gesundheitzustand akzeptabel ...

Die Thrombos haben wohl hemerkt das wir in den Urlaub wollten ... mit 24 000 ist er gefahren ... nach zwei Tagen waren sie auf 16 000 und heute moregn dann auf 12 000.... er hat vor der Abreise noch welche bekommen.... so konnten wir in aller Ruhe die Heimreise antreten .... und müssen nicht sofort zum Arzt ....

Auch auf Sylt lag das lachen und weinen wieder eng beieinander ... als wir am Zug standen ... fragte er mich .. ob er wohl Sylt noch einmal wieder sieht ...

[toennchen]

Hallo liebe Pery, hallo liebe Forumsmitglieder,

leider konnte bis heute meine Vidaza Behandlung nicht fortgesetzt werden. Letzte Woche hatte ich Hoffnung, weil die Leukos auf 1,27 und der HB-Wert auf 7,9 war. Heute kam dann wieder der Rückschlag: Leukos 0,85; HB-Wert 7,3; Thrombos 52,8.

Nun soll ich morgen einen Beutel bekommen, und ich muss ehrlich sagen, seit gestern fühle ich mich wirklich schlapp und bin völlig verzweifelt. Hat jemand Ahnung woran das wohl liegen mag mit diesem Auf und Ab bei den Blutwerten? Weiß jemand vielleicht, was man da machen kann?

Liebe Pery, ich sollte schon am 28. Juli den 2. Zyklus bekommen, jetzt haben wir bald den 28. August? Wie war das denn bei deinem Schwiepa. Nach Altona möchte ich nun wirklich nicht.

Liebe Grüße aus WL
Karin