CUP - Neuroendokrines Karzinom

[Femaleinstinkt]

Liebe Wind, außer versuchen ihn hohl oder weich zu lagern und die Haut geschmeidig zu halten nicht so sehr viel. Es gibt Pflaster zum Polstern. Frag mal die Pflege. Ein Lammfell wäre noch eine Option zum weich lagern. Mein Schatz hatte auch am Steiß einen Dekubitus. Leider ist das irgendwann kaum noch vermeidbar. Vorallem wenn eine regelmäßige Lagerung oder Mobilisation nicht mehr möglich ist. 😕

[Wind]

Liebe Femaleinstinkt,

vielen Dank für deine Antwort. Von solchen Pflastern hatte ich auch schon gelesen und habe meine Mama mal direkt drauf angesetzt.
Außerdem habe ich mal ein bisschen gegoogelt und bin dabei auf den Hinweis gestoßen, dass man nur eine 30° seitliche Lagerung anstreben soll und nicht, wie die Mama es machen will, 90°. Man könne dann wohl besser atmen. Das muss sie auch unbedingt mal ausprobieren …. vielleicht geht das beim Papa besser. Ach menno … alles eine große Sch ….!

Liebe BerliNette, dich habe ich in meinem Wahn heute früh ganz überlesen. Tja, was passiert, wenn der Palliativdienst aussteigt? Ich weiß es nicht. Die Ärztin des Dienstes … mit der Mama aber nicht so gut kann … hat ihr den Vorschlag eines Pflegedienstes unterbreitet. Hola die Waldfee … da war aber was los. „Jetzt will die mir einen Pflegedienst aufschwatzen! Die wissen genau, dass wir das nicht wollen. So eine Unverschämtheit!“ usw., usw.
Nun ja … das erforderte dann wieder ein Beruhigungsgespräch, aber darin bin ich ja mittlerweile sehr geübt.
Papa geht es soweit ok. Schmerzen sind da, aber gestern hat die Mama ihn im Rollstuhl ins Wohnzimmer geschoben, dort hat er Kaffee getrunken und war dann mit dem Rollstuhl noch ein wenig auf dem Balkon.
Eben hat Mama gerade angerufen … Befund ist immer noch nicht da. Hat doll auf die Onkologie geschimpft, die würden da keinen Druck in der Radiologie machen und so. Also wieder Beruhigungsgespräch und mein Chef hat geduldig auf mich gewartet, bis ich fertig war. Ganz ehrlich, ich denke, der Onkologie ist es ziemlich wurscht, wann dieser Befund vom Papa kommt. Er ist dort kein Patient mehr, hat sich gegen eine weitere Behandlung dort entschieden. Warum sollen die Druck machen? Mama glaubt, die Onkologin würde Papas Befund im Schreibtisch verstecken und mit Absicht nicht weiterschicken . Echt, langsam werden wir alle verrückt. Der Palliativarzt, der das angeordnet hat, der sollte meiner Meinung nach Druck machen. Der wollte die Bilder. Aber der kommt heute noch vorbei wegen der offenen Stellen vom Papa und dann soll die Mama mal da ihren Frust ablassen. Vielleicht fällt er dann auf fruchtbaren Boden.

[Femaleinstinkt]

Liebe Wind, Anni schreibt es richtig. Es reicht eine leichte Seitenlagerung. Es geht einfach nur um die Druckentlastung am Steiß. Wichtig ist ein Kissen oder Fell zwischen die Knöchel damit diese nicht aufeinanderliegen. Ein Kissen leicht in die Seite ist schon prima. Probiert einfach was geht. Was Dein Pa am besten toleriert.

[hilflos 28]

Liebe wind.

Leider kann ich dir keinen besonderen tipp geben. Wir haben damals beim Bruder tolle Schwestern gehabt und die haben sich darum gekümmert.

Oh wie gut ich das kenne mit den Beruhigungs Telefonaten.
Ich hoffe das der Arzt das jetzt in die Hand nimmt und sich um eure Befunde kümmert.
Ich sende dir ganz liebe grüße und lass dich einmal ganz lieb drücken...

Ich fand es sehr rührend zu lesen, vom Geburtstag deines Keks. Dein Papa hat ihm gratuliert wie schön.
Alles liebe...

[Bernsteinketterl]

Meine liebe Wind...du bist so still seit ein paar Tagen und das macht mir Sorgen...immer wenn ich hier rein schaue habe ich Angst, dass du nun auch mit diesem schweren Verlust kämpfen musst...ich hoffe es ist soweit noch alles gut bei euch. Du hältst dich ganz toll. Denk ich mir immer wieder wenn ich in deinen Thread lese. Leider hab ich wenig Kraft zu schreiben. Mein Mann und ich stehen ziemlich am Ende...er ist nicht mehr er selber. Ich habe immer gewußt dass das alles mit ihm machen wird, aber dass es so ausgeht...darauf war ich nicht vorbereitet. Hm...ich fliege jetzt zwei Wochen weg. Ayurvedakur ganz alleine. Werd dennoch ab und zu bei dir vorbei schauen Süsse...Viel viel Kraft für dich...und bleib bitte bitte offen für deinen Mann und machs besser als es mein geliebter Mann gemacht hat....! Ich drück dich ganz fest.

[Wind]

Mein liebes Bernsteinketterl,

es macht mich so traurig. Ich habe so gehofft, dass ihr Beide es schafft. Was macht diese Krankheit nur mit uns allen hier? Sie zerstört nicht nur den Betroffenen, sie zerstört auch uns, die wir nur zusehen können. Sie nimmt uns so viel Kraft. Das ist doch alles nicht gerecht. Habt ihr nicht schon genug durchmachen müssen? Warum hört das nicht auf? Es tut mir so sehr leid … ich kann es gar nicht ausdrücken.
Liebes … ich drücke dich so sehr und ich wünsche dir aus tiefstem Herzen gute zwei Wochen für dich alleine … für dich und deinen Kopf. Ich hoffe, du kannst dich etwas ordnen und siehst danach etwas Licht am Ende des Tunnels, in dem du dich gerade befindest. Finde zu deiner alten Stärke zurück … sie ist noch da und hat sich nur etwas verkrochen.
Ich weiß, es ist ein ganz dummer Spruch, aber: Alles hat seine Zeit und alles passiert aus einem ganz bestimmten Grund. Nicht, dass wir das jetzt schon verstehen müssen, aber irgendwann vielleicht … wenn wir zurückblicken.
Ich bin so sehr bei dir… das kannst du dir gar nicht vorstellen.

Bei uns ist alles „gut“. Es gibt nur gerade nichts zu berichten. Gestern war der Arzt da, kein Befund … es stehen wohl anscheinend gerade keine Radiologen zur Auswertung der Bilder zur Verfügung . Nein, das muss man nicht verstehen und ich mag es auch nicht mehr hinterfragen. Ich kann es nicht mehr.
Aber die Krankenkasse hat den neuen Antrag bis Anfang August genehmigt … bis dahin müssen die Bilder da sein. Noch zwei Wochen!
Die wunden Stellen hat die Mama gut wieder hinbekommen. Sie hat das Stillkissen jetzt unter der Matratze liegen, so dass Papa nur ein wenig angelupft wird. Das ist schon ausreichend sagt der Arzt. Und die Salbe hilft auch gut. Fast eine Sorge weniger .
Die Schmerzen sind da und werden auch nicht besser. Aber Papa hält sich tapfer. Er isst ganz gut … Eisbein mit Sauerkraut hat er verdrückt .
Samstag fahre ich mit meinem Keks hin bis Dienstag. Freitag wird der Papa 75. Letztes Jahr um diese Zeit … da wurde er 74 und bekam gerade seine erste Chemo.
Mama sagte schon, ich soll nicht erschrecken, wenn ich komme. Hmmmh … auf den Bildern sieht Papa ganz ok aus. Klar, dünner und schmächtiger, aber ganz ok. Wir werden sehen.

[AHoo]

Liebe Wind,

ich wünsche euch eine gute Reise und soviele schöne Stunden mit dem Papa und Opa wie es nur geht. Ich umarme dich herzlich

lg

[Wind]

Meine liebe Astrid,

ich freue mich so sehr von dir zu lesen! Wie geht es dir? Hattest du Zeit, alles ein wenig zu verarbeiten? Ich denke so oft an dich und unser Bernsteinketterl und bin so dankbar, dass ihr trotz eurer ganz vielen eigenen Probleme immer noch ein Auge auf mich habt .

[Wind]

So … zurück und irgendwie erschlagen, aber auch irgendwie ruhig.
Papa geht es den Umständen entsprechend ganz gut. Und er sah nicht so schlecht aus wie Mama es vorher gesagt hat … fand ich jetzt mal. Auch mein Keks meinte, dass es viel besser als beim letzten Besuch gewesen wäre.
Klar, er ist nicht das blühende Leben und die Krankheit hat ihre Zeichen zu Genüge hinterlassen, aber ich glaube immer noch, es ist noch Zeit.
Papa ist sehr schwach, aber für uns hat er sich zu jeder Mahlzeit an den Tisch gekämpft. Bis auf Montagnachmittag … da konnte er es nicht mehr und die Anstrengungen der letzten Tage waren dann zu viel.
Er ist sehr langsam mit allem geworden. Beim Bilder anschauen, beim Denken, beim Reden … das liegt wohl an den ganzen Medikamenten, wie ich hoffe . Mama macht das manchmal rasend und dann flippt sie auch schon mal aus. Aber er kann doch gar nichts dafür. Nachher tut es ihr immer schrecklich leid und sie entschuldigt sich dann. Und Papa sagt dann nur, dass er sie ja verstehen könne und sie würde so viel für ihn machen und hätte so viel am Hals mit ihm. Aber er kann es ja nicht ändern. Ein wirkliches Gespräch ist mit ihm schlecht zu führen. Er ist ziemlich teilnahmslos und man hat das Gefühl, er schaut durch einen hindurch.
Zu seinem Geburtstag hatte ich ihm noch eine extra Karte geschrieben mit allem, was ich ihm noch sagen wollte. Erst hatte ich überlegt, das zu lassen und es ihm persönlich sagen wollen, aber im Nachhinein bin ich doch ganz froh, dass ich es geschrieben habe. So ein Gespräch wäre an ihm vorbei gegangen.
Wir haben ganz oft beieinander gesessen und er hat einfach nur meine Hand gehalten. Das war schön, aber auch sehr gewöhnungsbedürftig. Papa und ich sind in dieser Hinsicht ziemliche Gefühlsmuffel und wir haben es nicht so mit der großen Gefühlsduselei .
Aber sein Geburtstag war schön, hat er gesagt. Ganz viele Leute haben ihn gedacht und rein geschaut mit einem Blümchen oder netten Kleinigkeiten. Das hat vor allem auch die Mama sehr gefreut. Sie hat gesehen, dass sie doch nicht so alleine da steht, wie sie oft denkt.
Für den Keks war es auch ein schönes Wochenende. Ein bisschen unbefriedigend, weil wir nicht so viel machen konnten wie sonst und Montag war er schon ein bisschen unausgelastet, aber ich war mit ihm jeden Tag immer mal kurz an der Ostsee und er konnte reinhüpfen. Mutti im Strandkorb, Kind im Wasser bei Regen und Sturm. Naja, die Ostsee-Gene hat er halt von mir …
Beim Abschied fragte Papa, wann er uns dann mal wieder besuchen darf. Puhhh … ich sagte ihm dann, dass so eine Zugfahrt ja doch schon anstrengend wäre und er meinte:“ Wieso? Hier liege ich doch auch nur rum!“ Tja … wo er recht hat. Mama ist kurz mal wieder nach hinten weggeklappt nach dieser Frage und japste nach Luft, aber ich denke, wir haben das ganz gut geregelt bekommen.
Was mir allerdings aufgefallen ist … wenn Papa trinkt, dann behält er alles ganz lange in seinem Mund und schluckt es nicht runter. Kennt das jemand von euch?

[Wind]

Ach ja … es gibt übrigens immer noch keinen Befund!!!! Habe am Montag noch mit dem Arzt gesprochen und er sagte, letzten Dienstag hätte er da mal ordentlich auf den Tisch gehauen. Auf meine Antwort, dass die Tischplatte dann wohl heil geblieben sein muss, weil ja immer noch nichts da ist, kam keine wirkliche Reaktion und nur ein verschämtes Lächeln ….
Wir warten jetzt seit 3,5Wochen … unglaublich!

[Greenmamba]

Liebe Wind,
ich muss sagen das es beeindruckend ist wie stark Du bist.
Das Alles ist wirklich eine Farce, unglaublich!
Ich hoffe das es nun irgendwann eine brauchbare Diagnose gibt.

Es ist schön zu hören das ihr gemeinsam seinen Geburtstag verlebt habt.
Ich denke das Deine Papa unter trockenem Mund von den ganzen Medis leidet, daher benetzt er die trockenen Mundschleim in dem er das Wasser längerer Zeit im Mund behält. Das war bei meinem Papa dann auch.

Bleib weiterhin stark und anbei ein großes Paket Kraft von mir.

[BerliNette]

Liebe Wind,

ich feue mich, dass du wieder da bist und noch mehr freue ich mich, dass du und dein Keks eine schöne Zeit mit dem Opa verbringen konntet. Dein Papa ist toll, fragt wann er euch besuchen kann. Ich habe echt schlucken müssen als ich das gelesen habe!

Noch ein Wort zu deiner Mama, ich kann sie gut verstehen weil ich in einer ähnlichen Lage bin. Es ist wie bei deinem Papa, nur nicht so schlimm mit meinem Mann. Er ist auch langsamer, vergesslicher und eben ganz schnell viel älter geworden. Ich ertappe mich, dass ich manchmal ein bisschen ungeduldig oder ungerecht mit ihm bin. Es tut mir dann unendlich leid, dass ich so bin, aber in der Situation kann ich nicht anders. Was solls, ich bin ein Mensch der Fehler macht, deine Mutti ist es auch. Sie ist 24/7 mit ihm zusammen und da darfst du ihr es nicht übel nehmen, wenn sie auch am Ende ihrer Kräfte ist. Aber sie macht es sehr gut!

Vielleicht hat dein Papa Probleme mit dem Schlucken und muss sich erst zwingen die Flüssigkeit zu transportieren. Ich hoffe, es belastet ihn nicht weiter und er trinkt auch genug.

Ach ja, wegen des Befundes - tzt, kein Einzelfall - leider. Wir sind dem MRT-Befund auch 2,5 Wochen nachgerannt.

Meine Liebe, ich hoffe weiterhin auf gute Nachrichten von der Papa-Front. Hoffe der kleine Keks ist jetzt beruhigt und hat ein gutes Gefühl wenn er an seinen Opa denkt.

Sei herzlich gegrüßt von der

BerliNette

[AHoo]

Liebe Wind ,

ich freue mich von dir zu lesen.. von eurer wertvollen Zeit, die ihr in diesen Tagen zusammen verbringen durftet, wie wichtig das für deinen Sohn sein wird, wenn der Opa irgendwann nicht mehr da ist - für dich, wenn Du an die Zeit mit deinem Papa zurück denken wirst.

Diese "Schluckstörung" von der Du berichtest wird vermutlich dieselbe Ursache haben, wie die Verlangsamung im Denken, die dir aufgefallen ist. Das Gehirn wird nur noch schwer umsetzen können was von ihm da gerade zu tun erwartet wird. Das kann wirklich von seinen Medikamenten kommen, es kann auch sein, dass sein Gehirn gerade einfach beschließt im "Sparmodus" zu funktionieren.

Wie sieht es denn jetzt eigentlich mit dem Wundliegen aus? Besteht das Problem noch? Du bzw. deine Mama könnte mal mit dem Arzt reden, ob er eine spezielle Matratze für deinen Papa rezeptiert - es gibt da ganz tolle Matratzen, die helfen können. Es gibt viskoelastische Matratzen, die sich dem Körper anpassen, es gibt sogar Matratzen, bei denen man Teile entnehmen kann, um z.B. eine Hohllagerung zu erzielen und so für Druckentlastung zu sorgen. Da könntest Du vielleicht für deine Mama ein wenig vorab recherchieren, damit euch das Sanitätshaus am Ende nicht irgendein Zeug aufschwatzt. Vielleicht hilft euch diese Information ja. Wenn die Haut unverletzt ist, kann man auch z.B. mit Pfefferminzöl oder sehr sparsam und vorsichtig mit einer Durchblutung anregenden Salbe (Finalgon o.ä.) einreiben, das fördert die Durchblutung und hilft auch zur Vorsorge. Franzbranntwein geht auch, hat aber keine so andauernde Wirkung.

Ich denke an dich und lass dir noch einen herzlichen da


lg

[Wind]

Ihr Lieben,

bei uns geht es schlecht. Seit Freitag mag der Papa nur noch schlafen, nicht mehr essen. Er trinkt zwar ordentlich … wenn er denn mal wach ist. Aber er hat große Schmerzen, kommt kaum noch aus dem Bett. Zur Mama sagt er: “ Ich will nur noch schlafen!“ Das hat es während unserer ganzen Zeit so noch nicht gegeben. Wir hatten ja schon öfter mal schlimme Zeiten, aber sowas hat er noch nie gesagt.
Zudem bekommt er jetzt komische Flecken. Mama meint, es sähe so aus wie ausgefranste Muttermale. Er ist schlapp und hat zu nichts mehr eine Meinung.
Mama ist natürlich sehr beunruhigt und traurig. Heute kommt noch der Arzt … mal schauen.
Im Übrigen ist der Befund da! Aber unvollständig, so dass immer noch niemand was sagen kann. Also, alles wieder zurück zur Radiologie und wieder warten.
Ganz ehrlich … wenn das bei Patienten passiert, die wirklich noch in einer Behandlung stehen … herzlichen Dank, Befund da, Patient tot! Das kann doch alles nicht wahr sein.
Außerdem hat das Palliativteam eine Schwester abgezogen, die immer zu meinen Eltern kam und mit der die Mama sehr gut konnte. Haben immer Kaffee getrunken und über alles Mögliche geklönt. „Zu vertraut“ sei die Schwester mit der Mama. Gibt es dafür Worte?

Liebe Astrid … ganz vielen Dank für deine Tipps. So eine Matratze wäre total super, allerdings passt die nicht in Papas Bett. Er hat ja nur so ein Gestell, welches in seinen Bettrahmen eingebaut wurde und die Spezialmatratzen sind zu groß dafür. Mama hat das zur Zeit aber auch ganz gut im Griff. Solange er wenigstens noch kurz aufsteht und sich auf den Toilettenstuhl rüber hievt, kann sie die wunden Stellen gut versorgen und es verheilt ganz gut. Sie arbeitet jetzt mit einem Stillkissen, womit sie ihn ein wenig anlupft. Das hilft ziemlich. Aber ich werde vom Pfefferminzöl und allem anderen berichten.
Danke für deine Hilfe und Worte.

Liebe BerliNette … ich hoffe, es geht euch einigermaßen und ihr habt alles ein wenig verdauen können.

Liebe Greenmamba … deine Zeit ist so eine schwere Zeit und trotzdem bist du hier bei mir.
Ich denke so oft an euch alle und bin so dankbar, dass ihr immer ein paar Worte für mich findet. Hach … nun werde ich aber sentimental … schnell Schluss …

[Greenmamba]

Hallo meine liebe Wind,
deine Zeilen stimmen mich traurig. Es fällt mir sehr schwer, weil alles noch so frisch ist. Akzeptiert Papa´s Willen. Solange er genügend trinkt ist alles noch im Rahmen.
Mein lieber Papa wollte dann auch nichts mehr essen, wir haben seinen Willen, mit dem Wissen auf was das hinausläuft akzeptiert, er war uns sehr dankbar.

Für die unorganisierte Klinik habe ich nur ein Kopfschütteln übrig, da merkt man wieder das man als Patient nur noch ein Vorgang ist...

Und auch das eure palliativ Schwester abgezogen worden ist, finde ich sehr unverschämt. Ich weiß noch wie dankbar wir für unser liebevolles Pflegeteam waren. Die Nähe und das Wohhlfühlen ist doch eines der wichtigsten Kernpunkte.

Habt ihr kein Pflegebett mitsamt Dekubitus Matraze bekommen? Wir hatten alles über den sozialen Dienst der Uniklinik organisiert bekommen und alles war nach etwas 14 Tagen da.


Es sind schwere Stunden in denen ich Dir und deiner Mutti ganz viele Kraft sende.
Ich drücke dich ganz lieb....mir fehlen wirklich die Worte