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  #1  
Alt 30.10.2014, 09:28
Wind Wind ist offline
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Standard CUP - Neuroendokrines Karzinom

Hallo liebes Forum,

ich bin seit einiger Zeit stille Mitleserin und heute versuche ich es mal mit einem eigenen thread.
Ich versuche meine Geschichte kurz zu halten .

Bei meinem Papa (74Jahre) wurde vor drei Jahren Blasenkrebs festgestellt ... G3pT3aPN0(0/9)L0V1R0cM0 ... Die Blase wurde entfernt und seitdem ist er Stoma-Träger. Seit Anfang des Jahres hat er furchtbare Rückenschmerzen ... er sagt, als wenn irgendwas unter seinem Rippenbogen sitzt ..., im April wurde ein MRT gemacht ... keine Auffälligkeiten, alles spräche für eine Entzündung. Durch Physiotherapie wurde es aber eher schlimmer als besser. Im Juni 2014 hatte er einen Schlaganfall ... ziemlich heftig, aber in einem Zentrum, welches wohl nicht so wirklich gebraucht wird. Er sprach den Arzt auf die Rückenschmerzen an und es wurde ein erneutes MRT gemacht. Alles spräche für einen verknautschten Wirbel, den könne man zementieren ... gar kein Problem, aber man macht nochmal ein CT. Danach hieß es, man könne nun gar nix sagen und durch die Vorgeschichte müsse man noch weitertesten. Es kamen dann ein Urologe und ein Onkologe dazu und auf einmal wurde von komischen Dingen in der Leber gesprochen. Also noch ein Ultraschall der Leber... keine genaue Aussage. Dann eine Biopsie vom Rücken … und die Diagnose traf uns dann wie ein Schlag. Metastase in Brustwirbel 7, mehrere Lebermetastasen
Genaue Diagnose: CUP, ossäres und lebermetastisierendes niedrig differenziertes neuroendokrines Karzinom (NEC) G3, UICCC Stadium 4, Ki-67-Index: 80%
Behandlung: palliative Chemo mit Cisplatin / Etoposid
Seit diesem Tag ist alles anders und mein Papa und wir leben mit der Gewissheit, dass er sterben wird.
Seit August bekommt er die Chemo, hat seitdem fürchterlich abgebaut, drei Zyklen sind rum und nächste Woche steht das erste Kontroll-CT im Raum. Wir alle haben furchtbare Angst und es fällt mir immer schwerer, damit umzugehen. Mein Papa war und ist ein ganz, ganz wichtiger Mensch für mich und auch wenn es sich jetzt doof anhört, aber für alle wichtigen Entscheidungen in meinem Leben brauchte ich immer seine Meinung. Es ist für mich so schwer vorstellbar, dass er irgendwann nicht mehr da sein wird. Klar … ich weiß … jeder stirbt … aber warum muss es bei einigen Menschen so quälend sein? In meinem Kopf gibt es so viele Fragen, auf die ich wohl keine Antworten bekommen werde.
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  #2  
Alt 30.10.2014, 11:30
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little_mermaid little_mermaid ist offline
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Standard AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom

Hallo,

ein Willkommen hier im Forum, auch wenn es aus einem sehr traurigen Grund ist. Deine Ängste kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich hoffe nur, dass dein Vater schmerztechnisch soweit eingestellt werden kann, dass er wenigstens keine unerträglichen Schmerzen zu erleiden hat. Wird er zuhause oder im Krankenhaus betreut? Ich wünsche dir und deiner Familie für euren Weg viel Zusammenhalt, Kraft, Hoffnung und Vertrauen!
__________________
Mein Papa (54): Ende Februar 2013 Diagnose CUP-Syndrom mit Metastasen im ganzen Körper. Drei Chemos. Am 16.05.2013 in den Armen meiner Mutter verstorben. Papa, wir lieben dich!!

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=58546
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  #3  
Alt 30.10.2014, 14:30
Wind Wind ist offline
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Standard AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom

Liebe little mermaid,
ganz lieben Dank für deine schnelle Antwort. Ich habe gerade mal in deinem thread gestöbert und es tut mir so leid, was du schon erlebt hast. Aber ich hoffe … Liebeskummer vorbei und Bachelorarbeit fertig?
Ich habe einige Ähnlichkeiten in unseren Geschichten erkannt … wie ich zumindest finde …
Auch bei meinem Papa gab es zahlreiche Voruntersuchungen, zeitweise wurde er sogar als Simulant wegen der Rückenschmerzen abgestempelt. Tja, und dann auf einmal …
Auch bei ihm haben Darm- und Magenspiegelung keinen Tumor aufweisen können. Laut Biopsie der Rückenmetastase sollte der Primärtumor sich dort befinden. Seine Chemo läuft nun aber wie für einen kleinzelligen Bronchialtumor. Allerdings wurde keine Bronchoskopie durchgeführt … darauf wurde verzichtet, nachdem ihm die beiden Spiegelungen schon sehr zu gesetzt hatten. Das ändere eh nix an der weiteren Vorgehensweise, so die Ärzte.
Ich wohne auch weit von meinen Eltern weg … 8h Fahrt … und es macht mich wahnsinnig, nicht dort sein zu können. Es wäre mir so wichtig, für meinen Papa da zu sein und meine Mama zu unterstützen. Momentan rockt sie alles alleine, aber ich merke bei unseren Telefonaten, dass auch sie an ihre Grenzen stößt.
Im August bin ich direkt nach der Diagnose für eine Woche hoch gefahren und letzte Woche war ich auch dort. Es ist unglaublich, wie stark der körperliche Verfall geschieht. Meine Mama fand das jetzt gar nicht so, aber wahrscheinlich ist es anders, wenn man ihn jeden Tag sieht und nicht nur alle paar Wochen. Es tut so weh!
Du fragtest ja eigentlich nach den Schmerzen … und ich habe ewig lang anderes Zeug geschrieben … es tut mir leid, ich bin so durcheinander und es tut so gut, hier mal Dampf abzulassen.
Also … die Schmerzen … die werden gut in Schach gehalten von einem Fentanylpflaster, dass meine Mama ihm alle drei Tage aufklebt. Erst hatte er nur 50µg, aber als ich letzte Woche dort war, klagte er wieder über Rückenschmerzen und wir haben sofort durch die Ärztin die Dosis erhöhen lassen auf 75µg. Schmerzen wieder weg.
Darf ich dich fragen, welche Art von Chemo dein Papa bekommen hat? Ich mag nix aufwühlen bei dir, wenn du nicht antworten willst, dann tue es einfach nicht.
Ach ja ... und wie du vielleicht raus lesen konntest ... mein Papa ist daheim ... solange es noch geht, mag meine Mama ihn nicht hergeben.
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  #4  
Alt 30.10.2014, 21:04
Safra Safra ist offline
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Standard AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom

Hallo Wind,
habt Ihr mal daran gedacht, einen Pflegedienst mit einzuschalten? Auf Dauer ist das zu viel für Deine Mutter. Unsere Nachbarn hatten ein ähnliches Problem, der Pflegedienst kam mehrmals täglich und konnte doch meine Nachbarin sehr entlasten. Zumal sie auch mit dem ganzen Drumherum - Formulare für dies und jenes - gut Bescheid wussten. So konnte mein Nachbar mit guter Schmerztherapie und Pflegebett zu Hause bleiben und in vertrauter Umgebung friedlich im Schlaf sterben. Er wollte allerdings keine Chemo mehr, weil die Sache aussichtslos war und die erste nichts brachte außer heftigen Nebenwirkungen.
LG Safra
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  #5  
Alt 30.10.2014, 21:22
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little_mermaid little_mermaid ist offline
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Standard AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom

Hallo Wind,

bei unseren Geschichten scheint es tatsächlich einige Überschneidungen zu geben.
Mir geht es soweit gut, danke der Nachfrage. Bin auch in einer neuen Beziehung (die diesen Namen verdient hat) und mittlerweile im Master .

Bei meinem Vater war es ähnlich, die Chemo wurde mit der Prämisse "Lungenkrebs" angesetzt, obwohl der Primärtumor bis zum Ende nicht gefunden wurde. Die genauen Details der Chemo kenne ich leider nicht. Leider war die Chemo für meinen Vater nur noch ein letzter Strohhalm, da die Krankheit viel zu spät entdeckt wurde und seinen Körper zu dem Zeitpunkt schon zerstört hatte. :-(

Ein Pflegedienst oder ein Palliativteam ist eine gute Idee für eine Pflege zuhause.

Was das "nicht-da-sein" betrifft wenn man sehr weit weg wohnt. Man kann nur versuchen - mit der Hilfe und Unterstützung vom Arbeitgeber ggf. - so einzurichten, so oft wie möglich dort zu sein. Leider kann man in den meisten Situationen nicht das komplette eigene Leben "anhalten", so hart das ist. Ich hoffe du kannst es so einrichten, dass du möglichst oft bei deinen Eltern sein kannst!

Mich hat vor allem fertig gemacht, wie wenig gegen die starken Schmerzen meines Vaters unternommen werde konnte letztendlich. Das hat mich an vielen Stellen wirklich geschockt. Den eigenen Vater vor Schmerzen weinen zu sehen....aber das führt jetzt zu weit in die Vergangenheit. Daher ist es gut, dass dein Vater wenigstens was das betrifft eingestellt ist! Ich hoffe es bleibt so!

Ich drücke euch alle Daumen für das Kontroll-CT. Lass wieder von dir hören. Hier ist eine Gemeinschaft von starken, tollen Menschen, die zusammehalten und Tipp geben können, soweit dies unter diesen anonymen Umständen geht.
__________________
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http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=58546
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  #6  
Alt 31.10.2014, 07:15
Wind Wind ist offline
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Standard AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom

Guten Morgen Ihr Zwei,

danke für eure Antworten. Über einen Pflegedienst haben wir in der Tat schon nachgedacht. Aber noch weigert sich meine Mama, diesen zu beauftragen. Zur Zeit ist es auch noch so, dass mein Papa morgens aufsteht und sich selbst wäscht. Dauert zwar ewig und eigentlich ist es eine ganz schöne Quälerei für ihn, aber es gibt ihm und uns das Gefühl, es ist noch nicht ganz so schlimm und wir haben noch Zeit … Zum Duschen gibt es bereits einen Badewannen-Duschlift, der das Duschen sichtlich erleichtert. Für meinen Papa ist es nicht so dolle, sagt er, weil er sich so ausgeliefert und hilflos damit vorkommt, wenn die Mama ihn abduscht. Aber das ist wohl auch sehr normal, wenn man bis vor kurzem ein völlig eigenständiger Mensch war und nun auf einmal normale Dinge nicht mehr alleine tun kann.
Aber es gibt bereits die Pflegestufe eins. Das Krankenhaus und die Hausärztin waren da ziemlich auf Zack und ich denke, bei Verschlimmerung der Tagesform wird relativ schnell ein Pflegedienst zur Stelle sein.

@little mermaid: Die Schmerzen haben die Ärzte bisher sehr gut im Griff. Wenn welche auftreten, bekommt er sofort irgendwas. Allerdings dauert es sehr lange, bis mein Papa zugibt, wieder Schmerzen zu haben. Wahrscheinlich auch eine Art der Verdrängung. Als ich die Woche dort war, merkte ich, dass er sich immer die Seite hielt, wenn er aufstand. Auf meine Nachfrage erst nur Gemurmel, und dann nach weiterem Piesacken meinerseits hat er es zugegeben. Möchte nicht wissen, wie lange er da schon wieder Schmerzen hatte.
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  #7  
Alt 04.11.2014, 13:29
Wind Wind ist offline
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Heute .. 14Uhr ... CT ... ich hab Angst!
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  #8  
Alt 04.11.2014, 13:38
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Monika Rasch Monika Rasch ist offline
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Standard AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom

Ich verstehe Deine Angst.
Ich hoffe es wird nicht ganz so schlimm.
__________________
Mein Ehemann Georg+36jährig+1988(NHL)
Mein Liebster Joachim+42jährig+1997 (kleinzell. Bronchial Ca.)
Ich : 2002 DCIS re.Mamma, operiert, bestrahlt, AHT
Meine Schwester Heike +2011(Bronchialca)
Unsere Mama +2013(operiertes Glioblastom, Nierenversagen bei Temodal Therapie)
Meine Schwester Sandra(45),TN mamma Ca.metastasiert, +21.11.2015
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  #9  
Alt 06.11.2014, 18:16
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little_mermaid little_mermaid ist offline
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Hallo Wind,

gibt es etwas Neues?

Alles Gute!
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  #10  
Alt 07.11.2014, 07:08
Wind Wind ist offline
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Liebe Monika, liebe little mermaid,
es gibt noch nix neues … dieses Warten … es ist kaum zum aushalten.
Heute früh um 10Uhr soll nun die Besprechung mit dem Chefarzt und meinen Eltern sein. Es geht mir gar nicht gut. Ich habe kaum geschlafen, aber irgendwie ganz tief in mir drinnen, hoffe ich auf etwas positives. Ja … ich weiß, es gibt keine Heilung, aber ich wünsche mir so sehr, dass sie sagen, in der Leber ist was kleiner geworden und er bekommt dadurch nochmal Lebensmut und Kraft zurück. Ich werde euch berichten. Danke, dass es euch hier gibt.
Seit Dienstag ist mein Papa wieder im Krankenhaus, das CT wurde auf Mittwoch verschoben, zwischenzeitlich bekam er dann seinen Knochentropf und die Nieren wurden gespült. Seitdem ist er wieder furchtbar aufgeschwemmt … kennt dieses Phänomen jemand von euch? Nach den Infusionen ist er ganz, ganz dick und schwammig … hat kaum Augen, die Finger sehen aus, als würden sie platzen. Das hält so etwa drei Tage an und dann geht es wieder. Aber von Mal zu Mal habe ich das Gefühl, es würde immer mehr im Körper zurückbleiben. Eigentlich isst er sehr, sehr wenig, aber er nimmt auch nix ab. Nicht, dass ich das nicht gut finde, aber es macht mir doch Angst, dass evtl. mehr Wasser da ist als wir annehmen oder uns gesagt wird.
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  #11  
Alt 07.11.2014, 16:27
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Monika Rasch Monika Rasch ist offline
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Ich hoffe dass die Nachrichten gut ausgefallen sind !
Muss doch einfach ......
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  #12  
Alt 10.11.2014, 12:10
Wind Wind ist offline
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Liebe Monika … vielen Dank für deine Gedanken an uns .
Am Freitag war nun der Befund endlich da …. Lebermetastasen fast alle weg, die zwei Metastasen in der Wirbelsäule verkapselt, dazu eine neue Metastase im Lendenwirbel, eine neue im Brustwirbel, zwei stark vergrößerte metastisierende Lymphknoten an den Bronchien. Der Arzt meinte: „Naja, hält sich doch alles die Waage und es ist prinzipiell gleich geblieben.“ Hmmmh … ich sehe das sehr anders. Vorschlag vom Arzt: bisherige Chemo einstellen und eine neue nach dem Folfox-4-Protokoll. Tja … mein Papa soll es sich überlegen.
Verbessert mich, wenn ich es falsch sehe, aber: Ich finde nicht, dass sich hier irgendwas die Waage hält. Sehr schön … Leber ist fast frei, aber auch nur fast, vier neue Herde dazu gekommen. Schmerzen hat er wieder ziemlich stark und auch die Erhöhung des Schmerzpflasters brachte nur kurze Linderung. Was hält sich denn da die Waage?
Am Freitagnachmittag war dann auch noch der erste Hausbesuch des ambulanten Hospizdienstes bei meinen Eltern. Den hatte ich eigentlich aktiviert, um meine Mama etwas zu unterstützen. Und das tat zumindest ihr sehr gut. Ob mein Papa wirklich verstanden hat, um was es geht … ich bin mir nicht so ganz sicher. Es war wohl ein sehr angenehmes Gespräch. Sie haben auch über die Chemo gesprochen und ob es Sinn macht, diese noch anzutreten. Mein Papa hat sich klar dafür entschieden, meine Mama dagegen. Gestern Abend bekomme ich die Nachricht von der Mama, er würde die Chemo nicht antreten. Puhhh … natürlich haben wir immer gesagt, dass wir hinter all seinen Entscheidungen stehen werden, aber ist das wirklich gerade seine ganz eigene Entscheidung? Versteht ihr, was ich meine? Natürlich ist es in Ordnung für mich … oder es muss für mich in Ordnung sein … wenn er sich dagegen entscheidet, aber wieviel ist es Mamas Entscheidung? Und zweifle ich nur daran, weil ich nicht wahr haben will, dass er sich aktiv für das Sterben entscheidet? Heute Nachmittag werde ich mit ihm telefonieren und dann bekomme ich hoffentlich eine Antwort.
Hat jemand Erfahrung von euch mit der Folfox-4-Chemo? Was ist zu erwarten an Nebenwirkungen? Und ist es richtig, davon auszugehen, dass, wenn die Chemo für die Leber eingestellt wird, hier die Metastasen wieder Zeit haben zu wachsen?
Ich hoffe, ich habe nicht allzu verwirrend geschrieben, aber ich stehe gerade etwas sehr neben mir.
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  #13  
Alt 10.11.2014, 12:48
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Monika Rasch Monika Rasch ist offline
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Wind,
leider kann ich zu den verschiedenen Chemos nichts Erhellendes beitragen.

Aber die Bisherige wirkt nicht mehr, dass zeigen doch die neu aufgetretenen
Metastasen.
Die beiden Metastasen in der Lunge, wäre da eine Bestrahlung
denkbar ?

Meine Schwester hatte ja bei Diagnose des TN MaCa schon Lungenmetastasen,
und weil eine davon garstig die Trachea eingedrückt hat
wurde da mit einer hohen Dosis (ich meine so 8 gy) ein einziges Mal
bestrahlt.
Das hat ganz schnell Beschwerdefreiheit gebracht, und den Rest erledigte
dann die Chemo- das Ding war vor Bestrahlung 3,6 cm(habe ich so im
Gedächtnis), nach Abschluss der Strahlen und Chemo dann 7 mm.

Die eigentliche Frage ist doch für Dich die nach der Lebensqualität- glaube ich so rausgespürt zu haben.
Da wäre tatsächlich die Frage nach der Verträglichkeit der angebotenen Chemo.
Aber da ja jeder anders reagiert wird da nichts Anderes als der Versuch Klarheit bringen.
Aber vielleicht hat Dein Papa ja auch nur abgewogen, wieviel Zeit ihm bleiben würde mit Nebenwirkungen(also Chemo)-
oder mit Fortschreiten der Krankheit und dem Versprechen durch den
Palliativdienst, dass er schmerzfrei bleiben wird.
Ich glaube ganz sicher, dass Deine Mama und dein Papa miteinander
geredet haben- und das Ergebnis sein Wunsch ist.

Unterstützt von Deiner Mama, die nur das Beste für ihn will und lieber auf etwas gewonnene Zeit (und selbst das ist ja fraglich) verzichtet zugunsten besserer Zeit für Deinen Papa.
Es war sicher eine schwere Entscheidung der Beiden, aber Du wirst den Wunsch respektieren.
Lieben Gruß
moni
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  #14  
Alt 13.11.2014, 10:40
Wind Wind ist offline
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Liebe Monika,

vielen Dank für deine Worte. Du hast ja recht mit allem was du schreibst. Ich war nur einfach erschrocken, weil ich einen Tag vorher mit meinem Papa telefonierte und da war er noch so sehr überzeugt, dass er die Chemo antreten wird. Am nächsten Abend bekomme ich dann die Nachricht durch meine Mama, dass er die Chemo nicht antritt. Ein Satz per Whatsapp und fertig. Und hintendran, sie wäre müde und ginge schlafen. Leider habe ich die Nachricht auch erst zwei Stunden später gelesen, konnte dann auch nicht mehr anrufen. Ich war verwirrt, wusste gar nicht, was da los ist, habe viel geweint und vor allem hatte ich Angst, dass es nicht seine persönliche Entscheidung ist. Es gab ja da noch das Gespräch mit dem Palliativdienst und der Mama, die beide meinten, die Chemo würde nur eine weitere Strapaze werden. Naja, mittlerweile habe ich mit meinem Papa telefoniert und er sagte selbst, er fühle sich gerade nicht so dolle und wolle erstmal abwarten. Für sich hat er die Chemo „nur“ verschoben.
Mit der Mama habe ich die merkwürdige Whatsapp auch geklärt. Ich finde es einfach nicht richtig, wenn solche Entscheidungen mal schnell in einem Satz dem Anderen um die Ohren gepfeffert werden. Mich hat das Ganze sehr verunsichert. Ob sie verstanden hat, um was es mir hierbei ging, weiß ich nicht, aber ich habe es wenigstens mal gesagt.
Meinen Papa plagen momentan arge Schmerzen im unteren Rücken. Das Schmerzpflaster wurde jetzt auf 100µg erhöht … mal schauen. Aber der Palliativdienst ist toll und tut beiden wohl sehr gut. Zwei Mal die Woche kommt eine Palliativ-Schwester und einmal die Woche der Palliativarzt. Es werden auch gute Gespräche geführt und das finde ich auch gerade für die Mama sehr wichtig. So bekommt sie das Gefühl, nicht völlig alleine zu stehen. Und für mich ist es gut, zu wissen, dass beide dort gut aufgehoben sind.
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  #15  
Alt 18.11.2014, 07:53
Wind Wind ist offline
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Bei uns ist etwas Ruhe eingekehrt. Seitdem mein Papa sich gegen eine Chemo entschieden … oder sie zumindest verschoben … hat, läuft eigentlich fast alles in ganz geregelten Bahnen. Der Palliativdienst kommt zwei Mal die Woche, er bekommt Massage zur Lymphdrainage für sein dickes rechtes Bein, er isst gut, hat ordentlich Appetit und meine Eltern wirken beide sehr viel entspannter. Allerdings nehmen die Schmerzen im Lendenwirbelbereich zu und sind mit dem Schmerzpflaster nur noch bedingt in Schach zu halten. Aber es ist wohl alles noch halbwegs aushaltbar. Ich weiß, dass dieses die Zeit zum Luft holen sein müsste, aber ich bewege mich gerade wie in einem Hamsterrad. Meine Gedanken kommen gar nicht zur Ruhe … ist das die große Ruhe vor dem Sturm, was passiert als nächstes? Es ist wie eine Endlosschleife. Ich versuche wirklich, mich etwas runter zu fahren, Kraft zu tanken bei netten Dingen, aber so recht funktioniert das nicht. Ich hab einfach so große Angst, vor dem, was da auf uns zu rollt … ich kann es gar nicht beschreiben. Und diese Hilflosigkeit … das macht mich wahnsinnig.
Kennt jemand von euch solche Gefühle? Gibt es Tipps und Tricks, damit besser umzugehen?
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