CUP - Neuroendokrines Karzinom

[Wind]

Guten Morgen,

der Befund ist da … nur ein vorläufiger per Fax geschickt …, aber immerhin ein Befund.
Und ich hatte es erwartet, aber es trifft natürlich genau das ein, was ich befürchtet hatte. Er zieht uns den Boden unter den Füssen weg … mal wieder.
Ich habe noch nicht alles genau entschlüsseln können, aber was ich lesen kann … Leber voll, Milz voll, Thromboseanteile in den Beckenvenen und in der Lunge, BWK 6 Weichteilmetastase 4,9x5,5x6,6cm, Destruktionen des linken Querfortsatzes des BWK 6 (bedeutet das soviel wie zerstört?). Nieren ok, Lunge ganz ok … soweit ich das verstehe. Knochenmetastasen an den Wirbeln weiterhin da. Lymphknoten an den Lungen verkleinert von 1,8cm auf 1,3cm.
Alles andere muss ich erst googeln. Falls sich hier jemand mit solchen Berichten auskennt, ich bin dankbar für jede Unterstützung.
Am Ende des Berichtes: Eine erhebliche Befundverschlechterung bei kompletter Lebermetastisierung und so weiter und so weiter … Palliativpflege sollte wohl weiterhin gewährleistet sein.
Tja … so ist es nun. Niemand von uns hat geglaubt, dass wir was Tolles zu lesen bekommen, aber dieser kleine Funke Hoffnung ist da gewesen und wenn es dann auf einmal so vor einem liegt … alles ist wieder da. Wir hatten uns mit der Situation irgendwie arrangiert, aber so schwarz auf weiß … ich habe das Gefühl, alles fängt nochmal von vorne an und dabei geht es doch einfach nur weiter.

Mama hat erzählt, gestern haben sie beide zusammen geweint. Und wenn ich das jetzt so schreibe, könnte ich auch nur schon wieder heulen.
Abends hatte Papa dann wieder einen ganz schweren Anfall. Mama sagt, Füsse, Hände und Lippen waren ganz blau, er hat gezittert und war völlig abwesend. Schrecklich! Und sie ganz alleine. Wir haben dann lange telefoniert und sie saß dabei an seinem Bett. Aber was soll man dann sagen? Gibt es dafür Worte? Sie hat so doll geweint, es hat mir das Herz fast raus gerissen. Und ich sitze hier und kann nichts tun. Sie ist dort ganz alleine und muss das erleben. Ich komme mir so schlecht vor. Aber ich kann es auch nicht ändern. Ich fühle mich so hilflos.
Papa lag dann die ganze Zeit da und hat nur an die Decke gestarrt, hat kein Wort gesprochen. Später schickte sie mir noch eine Whatsapp … er hätte etwas geschlafen, würde aber immer noch kein Wort sprechen. Er stiert einfach an die Decke. Wie schrecklich!
Mein lieber, lieber Papa … durch welche Quälerei schickt er uns noch.
Er war immer so tapfer und hat so gekämpft. Nach diesem Befund habe ich Angst, dass er sich aufgibt. Ich kann ihn noch nicht hergeben. Nach dem Telefonat mit der Mama gestern Abend konnte ich das erste Mal seit langer Zeit mal wieder heulen.
Aber es geht nicht in meinen Kopf, dass es vielleicht bald zu Ende sein könnte. Ich mache da total dicht. Zu oft schon hatten wir diese Situation. Wir dachten, es geht nicht mehr weiter und zwei Tage später saß er auf dem Balkon und lies sich seinen Kuchen schmecken. Ich versuche mich mit der Situation auseinanderzusetzen, aber mein Kopf blockiert total.
Diese Krankheit zerstört so viel … ich kann es nicht verstehen.

[BerliNette]

Liebe Wind,

ich denke an dich. Vermutlich gehst du gerade durch eine ganz ganz schwere Zeit. In deinem Thread möchte ich dir ein bisschen Kraft lassen alles durchzusstehen was jetzt auf euch zukommen wird.

Fühl dich umarmt, ich denke an dich

BerliNette

[Bernsteinketterl]

Liebe Wind...es ist so schrecklich zu lesen, was du nun alles mitmachen musst...ich kann es dir so nach empfinden. Dieses Auf und Ab...diese Hilflosigkeit...es tut mir so leid. Bleib weiterhin stark...meine Liebe...dein Papa wird sich den richtigen Zeitpunkt aussuchen um zu gehen. Vertrau darauf. Es wird für IHN passen...das zu wissen wird dir helfen. Ich denk an dich. Alles liebe...

[Chrissi169]

Liebe Wind,
auch wenn ich so selten momentan hier lese, bin ich trotzdem in Gedanken bei Dir und Deiner Familie!

Ich wünschte, es wäre nicht so eine Qual für Euch! Ich drück Dich und denk ganz doll an Dich!

Deine Chrissi

[Wind]

Liebes Bernsteinketterl,
du bist wieder da und ich hoffe, deine Zeit war eine gute und die zwei Wochen haben dir etwas Klarheit und Frieden gebracht.

Guten Morgen Ihr lieben Alle,

es ist keine gute Zeit bei uns und ich glaube, wir gehen auf die letzte Etappe. Von Tag zu Tag verschlechtert sich Papas Zustand stark. Mittlerweile kann er gar nicht mehr stehen, mag nichts mehr essen und trinken und er schläft eigentlich nur noch. Samstag konnte Mama noch ein wenig mit ihm reden, gestern war er völlig abwesend, verwirrt und überhaupt nicht aufnahmefähig. Abends hatte er wieder so einen Anfall, aber nicht so schlimm wie der vorherige. Er hatte tiefblaue Lippen und wieder ganz furchtbar gezittert. Dieser Anfall dauerte aber nicht so lange und er hat danach direkt wieder geschlafen. Nach dem letzten Anfall hatte die Palliativ mit ihr gesprochen und gemeint, sie solle den Papa dann nicht ansprechen, einfach nur seine Hand halten und da sein. Es könne nämlich sein, dass Papa sich schon auf den Weg gemacht hätte und sie ihn durch das Ansprechen zurückholen würde. Das hat Mama ziemlich Angst gemacht. Mama ist am Ende ihrer Kräfte. Die wunde Stelle am Po, die sie ganz gut verarztet hatte und darauf auch ganz stolz war, ist wieder aufgebrochen und es ist jetzt ein richtig tiefes Loch. Sie kommt da nun aber auch gar nicht mehr richtig dran, weil er nur noch liegt und macht sich nun große Vorwürfe. Und da kann man sagen, was man will … sie denkt, es liegt an ihr. Ach Mensch …
Außerdem wird die Lymphdrainage jetzt eingestellt. Es ist zu gefährlich wegen der vielen thrombotischen Anteile in der Lunge und den Beckenvenen. Papa soll jetzt wieder morgens und abends eine Thrombosespritze bekommen. Zu Mama und der Palliativschwester sagte er letzte Woche noch, er will das nicht. Letztes Jahr haben ihm diese Spritzen höllisch weh getan. Wahrscheinlich ist der Bauch bei ihm eine ganz empfindliche Stelle. Und Mama hat mich gefragt, ob sie dem Arzt sagen könne, dass sie beide die Spritzen nicht wollen. Ich habe ihr auch dazu geraten. Ist das richtig, ist das falsch? Ich weiß es nicht. Aber ich weiß, dass diese Spritzen für Papa eine Qual waren und letzte Woche konnte er noch klar seine Meinung äußern. Mama hat nun Angst, dass Papa, wenn der Arzt kommt und ihn fragt, doch zustimmt. Aber es gibt eine Patientenverfügung und er ist nicht mehr wirklich bei sich und sagt zu allem ja und amen, also entscheidet Mama. Was sollen die Spritzen noch bringen, wozu soll er sich noch mehr quälen?
Ich habe sie mehrmals gefragt, ob ich kommen soll, aber das will sie nicht. Sie sagt, ich könne ja auch nichts tun. Aber sie so ins Telefon weinen hören, ist auch nicht unbedingt erfrischend. Ich glaube nicht, dass es schon „soweit“ ist (Oder will ich es nicht sehen?), daher agiere ich auch noch nicht gegen ihren Willen, aber ich denke, diesmal wird es nicht wieder besser werden. Dafür geht der körperliche und psychische Verfall zu schnell voran. Hat ihm doch der Befund allen Mut genommen? Oder wäre es nun sowieso die Zeit gewesen?
Für Mama ist es das Schlimmste, das er einfach nur teilnahmslos da liegt und wenn er wach ist, an die Decke starrt. Seine Augen sind ganz milchig und irgendwie rausgequollen. Das sieht wirklich furchtbar aus.
In zwei Wochen fahren wir als Familie hin. Eine Woche „Urlaub“ … wir haben eine Pension, mein Mann kann dann mit dem Keks was Nettes unternehmen und ich bin bei der Mama.

[Chari]

Liebe Wind

Es tut mir leid zu lesen dass es bei euch gerade rapide bergab geht. Dein Papa trinkt nun gar nichts mehr? Wie lange ist das schon so? Deine Mama tut mir auch sehr leid, sie nimmt soviel auf für die letzte Pflege zuhause, ich kann mir nur verstellen wie schlimm das Ganze im Moment für sie sein muss.

[Greenmamba]

Meine liebe Wind,

akzeptiert Papa´s Wunsch, er ist derjenige der entscheidet. Und bitte zerbrecht Euch nicht den Kopf über richtig oder falsch. Auch das ist mir nicht unbekannt, aber es gibt an dieser Stelle kein richtig oder falsch.
Seht das was ihr mit eurer Liebe, den Papa zu Hause zu pflegen, ermöglicht habt. Ihr habt alles richtig gemacht. Anbei wünsche ich dir und Mutti alle Kraft und ein Stück weit Zuversicht, auf dem schweren Weg der vor Euch liegt.

Herzliche Grüße

[Wind]

Lieber Paul … vielen Dank für deinen Spritzen-Tipp. Ich habe es der Mama so weitergegeben und wenn der Arzt kommt, wird sie mit ihm über diese Art der Spritzen sprechen. Evtl. ist das eine Option für den Papa … ich werde berichten.

Liebe Chari … Papa trinkt sehr, sehr wenig. Gestern war ein etwas besserer Tag und da hat er ein bisschen Tomatensaft und Kirschsaft zu sich genommen. Warmes mag er gar nicht mehr und dabei war er früher begeisterter Teetrinker. Und bei uns im Norden ist es auch nicht so heiß, dass man es evtl. darauf schieben könnte. Meistens vergisst er das Schlucken … oder es tut ihm weh … oder er hat Widerwillen dagegen … wir wissen nicht, woran es liegt, er sagt auch nichts dazu. Greenmamba gab mir mal den Tipp, dass er vielleicht seine Mundschleimhaut damit benetzt, aber er tut so einfach gar nichts. Er trinkt und behält es einfach im Mund. Genauso, als würde er vergessen, dass er etwas im Mund hat. Wenn Mama sagt, er soll das Zeug runterschlucken, dann tut er das. Hmmh …

Liebe Greenmamba … danke für alles!

Und liebe Chrissi … ich habe dich gestern in meinem Wahn total überlesen. Danke, dass du an uns denkst und ich tue es auch sehr oft über euch. Wie geht es bei euch? Ich hoffe, es ist alles irgendwie in Ordnung.

Ihr Lieben alle … wie ich schon schrieb … gestern war einer der Tage, die etwas ruhiger verliefen. Keine neuen Horrormeldungen von daheim … Zeit zum Durchatmen. Mama war relativ entspannt … was man so entspannt nennen kann unter der derzeitigen Situation. Sie schickte mir noch ein paar Bilder vom Papa und ich fand, er sah ganz gut aus. Aber ich bin weit weg, sehe nur die Bilder und hoffe ganz tief in mir drin, dass sie mich nicht täuschen.

[Löffel]

Liebe Wind,
ich wünsche Dir für die nächste Zeit viel Kraft.Ich kann nur ahnen wie schwer es ist soweit weg zu wohnen.
Schön das dein Keks kürzlich noch zeit mit seinem Opa geniessen konnte.
Ich denk ganz doll an dich.
Löffel

[BerliNette]

Ach liebe Wind,

Ich hoffe deine Mama kommt klar und kann alles für deinen Papa regeln. Es ist so schwer wenn man das jeden Tag, jede Nacht macht. Ich wünsche dir so sehr, dass ihr noch einen angenehmen Urlaub alle zusammen verbringen könnt. Der Keks kann noch einmal zum Opa und dem Opa wird es hoffentlich gut tun alle wieder um sich zu haben!

Ich drück dich mal und wünsche dir alles Gute

deine BerliNette

[Wind]

Und täglich grüßt das Murmeltier … oder wie war das?
Gestern war nach drei Wochen Urlaub endlich mal wieder der eigentliche Palliativarzt da und nicht seine Vertretung. Er hat sich mit Mama hingesetzt und ist genau mit ihr durch den Befund gegangen. Aber letztendlich hat er auch nichts anderes gesagt, wie ich auch schon herausgelesen hatte. Es sieht nicht gut aus … keine Überraschung.
Er hat dem Papa in die Augen geschaut und gesagt, dass sie jetzt gelb werden. Noch nicht so arg, aber doch schon deutlich sichtbar. Papas Haut ist ok, aber da sagt die Mama ja immer, dass er in letzter Zeit immer ganz furchtbar gelb wäre, wenn er auf den Toilettenstuhl bewegt werden muss. Also immer, wenn er hochkommt. Danach schläft er sofort und dann ist die Haut wieder normal.
Die Thrombosespritzen … es werden keine gegeben. Mama hat mit dem Arzt gesprochen und der sagte auch, dass er es in der Phase, in der der Papa ist, absolut verantworten könne, keine mehr zu geben. Es würde keinen Unterschied machen. Und wenn Papa und Mama es nicht wollen, ist es völlig in Ordnung. Dafür bleibt aber die Lymphdrainage nun doch bestehen. Es hat dem Papa immer so gut getan ein bisschen betüttelt zu werden und warum solle man nun damit aufhören. Es wird nichts verschlechtern oder beeinflussen, was nicht eh schon da ist und so kann vielleicht das Wasser aus den Beinen noch ein wenig abgeleitet werden.
Tabletten bekommt der Papa jetzt auch keine mehr. Seit ein paar Tagen schluckt er sie nämlich nicht, sondern zerkaut sie und stopft sie sich in die Backen. Mama ist kurz vor dem Verzweifeln gewesen. Aber jetzt bekommt er keine mehr. Der Arzt sagt, es ändert auch hier nichts.
Von Papas Allgemeinzustand war der Arzt sehr erschrocken. Mama fragte ihn, was er denkt und da lächelte er und sagte, beim Papa würde er sich hüten Prognosen abzugeben. Er hätte damals im Oktober, als er in die Betreuung einstieg, schon gedacht, er macht das bei uns maximal zwei bis drei Wochen und nun wäre er immer noch dabei. Aber was er gesagt hat, war, dass Papa wohl aller Wahrscheinlichkeit an Leberversagen sterben wird und dass er sich dem Ende zubewegt. Das es langsam immer schlechter werden wird, aber auch, dass er glaubt, dass es noch ein wenig Zeit hat.
Mama hat jetzt auch Verbot bekommen, ihn hochzuheben. Sie hievt ihn ja immer irgendwie auf den Toilettenstuhl und das schafft sie nun aber nicht mehr. Papa kann nicht mehr mitarbeiten. Die Palliativschwester, die auch im Pflegedienst arbeitet, sagte, dass der Papa jetzt soweit ist, dass selbst Pflegekräfte ihn nicht mehr hoch bewegen würden. Und der Arzt hat der Mama ein Hebeverbot ausgesprochen, weil sie selbst am Ende ist. Ihr tut alles so furchtbar weh, sie kann nicht mehr schlafen, sich selbst kaum noch bewegen.
Jetzt sind also wieder die Windeln dran.

Aber noch ein lustiges Guddi zum Schluss: Mamas Freundin hatte gestern 48.Hochzeitstag. Mama wurde etwas wehmütig und sagte zum Papa, dass sie ihren 48. wohl nicht mehr erleben werden. Was antwortet Papa? „Wieso? Wo willst du denn sein? Ich feier!“ Abends erzählt sie es mir am Telefon und ich sage dann zu ihr, sie solle dem Papa sagen, wie recht er hat und das ich auf jeden Fall auch zum feiern komme. Und da hat er gelächelt. Mama sagte, zum ersten Mal seit drei Wochen hat er dieses verschmitzte Papa-Grinsen im Gesicht gehabt und das hätte ihr so gut getan. Und solche kleinen Momente geben uns gerade so viel Kraft. Nur darum können wir hier so weitermachen.

[hilflos 28]

Liebe wind.

Es tut mir so leid all das zu lesen. Es ist eine schreckliche, schmerzhafte zeit. Aber du machst das so toll.
Gut das euer Arzt da War, ich denke er hat ein Stück weit Sicherheit gegeben mit der Entscheidung der spritzen.
Es ist so grausam...
Mir fallen garnicht wirklich Worte ein, möchte dir und deiner Mama ganz viel Kraft senden...
Du bist so stark.
Ich denke ganz fest an euch und drücke dich...

[Wind]

Ihr Lieben,

gestern war ein derart beschissener Tag, dass ich euch den berichten muss.
Eine Kollegin und ich „feiern“ heute Abend hier im Institut unser 20jähriges Jubiläum. Geplant war es als nettes Bier trinken und einfach entspannt zusammen sitzen. Gestern früh stand sie mit nem großen Einkaufszettel vor mir und verlangte, dass ich mit ihr einkaufen fahre. Sie hat beschlossen, es wird gegrillt und ja, Bier kaufen wir auch, aber die Hälfte davon hat alkoholfrei zu sein. Und schon gar nicht holen wir „Jever“, das schmeckt ihr nicht. Nun ja … in Anbetracht meiner Histaminunverträglichkeit ist Jever somit das einzige Bier, welches ich vertrage. Da konnte ich mich wenigstens durchsetzen. Wir haben jetzt einen Kasten Bier … für 18Leute, sie sagt, die Hälfte muss ja fahren(was nicht stimmt, weil die Leute zum Bier trinken kommen, wie es angedacht war) und dann kommen auf die anderen ja fast zwei Flaschen Bier. Das reicht doch völlig aus! Diese ganze Feierlichkeit läuft völlig aus dem Ruder. Aus dem entspannten „Abhängen“ wurde jetzt ein hochoffizielles Institutsding. Das hat mir schon mal für den Tag völlig gereicht.
Nachmittags telefoniere ich mit der Mama, sie hat geweint und geweint und es wird immer schlechter mit dem Papa. Unser Gespräch wurde dann aber unterbrochen, weil eine Schwester zum Pumpenwechsel kam. Ne Stunde später ruft sie wieder an und sagt, die Schwester wäre furchtbar erschrocken von der Veränderung Papas von Montag zu gestern. Mama sagte dann, der Arzt meinte, es ist wohl noch Zeit und die Schwester antwortet, dass wir erstmal nur übers Wochenende nachdenken sollten. Nach diesem Satz bin ich in totale Schockstarre gefallen, stand kurz vor einem Heulkrampf und Mama hat dann bestimmt noch ne halbe Stunde irgendwelches anderes Zeug erzählt. Das war total skurril. Nachdem ich wieder denken konnte, habe ich sie nochmal auf die Aussage von der Schwester angesprochen und sie wiederholte es genauso. Ich habe dann gesagt, ich komme sofort, aber nein … ich solle das mal nicht. Habe ihr dann von meiner Feier heute erzählt und gesagt, wenn ich meine „fast zwei Bier“ trinke, kann ich nicht mehr kommen, falls was ist. Ihre Antwort: „Na, da hat ja wenigstens einer von uns Spaß!“ Yieieieieiepppppiehhhh … und vielen Dank!
Sie erzählte, Papa könne nichts mehr halten und nicht mehr essen und trinken und alles mache sie. Eine Stunde später bekomme ich ein Bild vom Papa mit der Überschrift „Telefonat mit …“. Da hält er den Hörer. Ich war einfach nur so sauer. Habe dann etwas unnett zurückgeschrieben, dass ich erstaunt wäre, dass das funktioniert. Ab da bekam ich dann nur noch Nachrichten, was sie gerade wieder mit ihm gemacht hat und wie oft sie die Windeln gewechselt hat und so. Boah … ich bin bald durchgedreht. Dann habe ich ziemlich hysterisch meinen Bruder angerufen, um zu fragen, was die Mama ihm erzählt hat und siehe da …. da hat die Schwester dann gesagt, sie schaut ihn sich nochmal nach dem Wochenende an. Eh … das kann doch alles gar nicht sein. Ich stand gestern kurz vor einem Zusammenbruch. Mein Bruder und mein Mann haben mich dann erstmal wieder geerdet und dann gings.
Was für ein Tag! Alles komplett aus dem Ruder gelaufen.
Heute früh ruft die Mama an und dann hatte ich das Gefühl, sie wolle sich rechtfertigen für das Bild. Er hätte ja nicht so wirklich den Hörer gehalten und so. Aber ich konnte dann auch mit dem Papa sprechen. Naja, sprechen ist zu viel gesagt. Er ist ganz leise und sagen tut er eigentlich nichts. Ich habe erzählt.
Und die Mama hat mir für heute Abend ganz viel Spaß gewünscht und ich solle es genießen und nicht so viel über anderes nachdenken. Es wäre mein Abend. Das hat mir sehr gut getan und ich habe mich drüber gefreut.
Nicht, dass es noch mein Abend wäre, weil ja nun alles anders geplant wurde, aber mal schauen … ich versuche das Beste draus zu machen. Wenigstens sind die Biere 0.5l-Flaschen. Aber was ein echter Biertrinker ist, weiß auch, dass man lieber 0.33l kauft, damit es nicht so schnell warm wird und absteht. Aaaaaber … nein, davon bräuchten wir ja dann zwei Kästen. Das geht nicht! Muss ich halt schneller trinken … dann bin ich auch früh im Bett !

[Chari]

Liebe Wind

Es klingt für mich als wäre deine Mama im Moment schrecklich überfordert, da ist es normal dass sie genaue Aussagen der Palliativschwester nicht mehr genau wieder geben konnte. In so eine Extremsituation ist es auch klar dass es zu grösseren Streitigkeiten kommen kann, ist zwar nicht toll aber damit muss man wohl leben. Aber ich kann mir gut vorstellen dass es dir echt den Tag ruiniert hat besonders nachdem du dich bereits über die Feier aufregen musstest. Ich hoffe du kannst ein bisschen abschalten, sich über Bier zu ärgern ist es echt nicht wert. Sich zu ärgern macht das Leben nur mühseliger und auf Dauer leider auch krank. Zum Glück konntet ihr euch wieder versöhnen.

[Greenmamba]

Meine liebe Wind,
deine Mama kommt an ihre Grenzen und kann es wahrscheinlich nicht anders ausdrücken. Sieh es ihr nach und nimm sie mal in die Arme, ich denke das tut ihr und dir gut. Nimm es ihr nicht übel. Das ist eine große Belastung die an allen zehrt und ihren Tribut fordert. Aber es wird Euch als Familie stärken, da ihr Euch aufeinander verlassen könnt.
Weiterhin für Dich viel Kraft .