Wie geht es nur weiter?

[Stefanie24]

Hallo,
ich lese seit längerem hier mit und jetzt hab ich den Mut, mich zu äußern.

Meine Mutti hatte 1999 das erste Mal bösartigen Brustkrebs. - Chemo und Bestrahlung war die Therapie.

2006 das zweite Mal. Hier gab es dann Hormontherapie und die Brust wurde abgenommen.

2013 im Mai wurden dann Metastasen in Leber, Lunge und im Knochen des rechten Oberschenkels festgestellt. Darauf folgte eine Chemo bis November 2013. Im August 2014 stiegen die Tumormarker auf über 3000 und es wurde mit einer neuen Chemo begonnen. Die Turmormarker sanken bis November auf 870.

Im November 2014 wollte sich meine Mutti umbringen - und war geistig sehr verwirrt, völlige Wesensänderung, teilweise wahnhaftes Verhalten ( sie sagte ständig dasselbe, war aggressiv meinem Vater und mir gegenüber ) - daraufhin Krankenhausaufenthalt und Einstellung auf Tavor 1mg abends. Durch das Tavor besserte sich ihr psychischer Zustand um 100%.
Der Verdacht, der Ärzte, dass sie nun Hirnmetastasen haben könnte, stand ab Dezember 2014 im Raum - meiner Mutti lehnte allerdings das CT ab, da sie vor Weihnachten niemanden damit belasten wollte.

Sie litt sehr unter Übelkeit seit Dezember, Schmerzen im Bein.
Im Januar 2015 wurden dann durch ein CT Hirnmetastasen u.a. im Kleinhirn festgestellt. Daraufhin ist sie in die Strahlenklinik überwiesen worden und der Arzt hat beim Gespräch gesagt, dass er die Hirnmetastasen weg bekommt. - das gab erstmal Hofdfnung und Mut. sie wird seit 13.01.2015 Ganzhirnbestrahlt stationär. Sie bekommt seit 12.1.15 täglich 8 mg Dexamethason, seit heute 12 mg.
Seit sie das Dexamethason bekommt, kann sie wieder essen, die Übelkeit ist verschwunden.
Gleichzeitig wird der Oberschenkel mitbestrahlt, sodass sie auch hier keinerlei Schmerzen mehr hat.

Sie hat aktuell das Problem, dass ihr Zeigefinger nach Ausstrecken streif bleibt, und dass sie im Kopf manchmal Druck verspürt.

Sonst hat sie keinerlei Beschwerden und nimmt auch keiner weiteren Medikamente außer das Dexamnethason 12 mg und das Tavor 1 mg täglich.

Mein Vater ist 75 und mit allem überfordert. Ich kümmer mich um Haushalt, Arztbesuche, und bin jeden Tag bei Ihr.
Ich habe selbst ein Kind von 14 Jahren, und einen Mann, der die Woche über in der Schweiz arbeitet.
Ich merke, wie ich mich immer wieder an Strohhalmen festklammer um die Realität nicht zu sehen. BZw bin ich wirklich verwirrt über das alles..... Müsste Sie nicht mehr Symptome haben? Ich kann nicht mehr schlafen, weil ich mich so hilflos fühle, so hoffnungslos...

Mein Probelm ist auch, dass ich mir jeden Tag vornehme, NICHT zu fragen, wie es ihr geht, sondern einen schönen Tag mit ihr zu haben, die Krankheit mal außen vor zu lassen - was mir bis jetzt nicht einmal gelungen ist. Unweigerlich kommt die Sprache immer auf das Thema. Die Situation ist für mich teilweise unerträglich. Ich schlafe nicht wirklich mehr, ich mache mir ohne Unterbrechung Gedanken und wenn ich bei ihr bin, setze ich mein lustiges Gesicht auf, um sie meine Sorgen nicht spüren zu lassen. Sie ist so tapfer...und ich bewundere sie dafür.

Ich fühl mich so hilflos, hoffnungslos, so allein gelassen und so ratlos...und manchmal hab ich das Gefühl, es frißt mich komplett auf.
Mich quälen soviele Fragen.... wie geht es weiter, was kommt als nächstes, gehen die Hirnmetastasen wirklich weg durch die Bestrahlung oder hat das der Arzt nur so gesagt?

[Stefanie24]

Nachdem man als Angehöriger ziemlich allein auf weiter Flur steht und nur mutmaßen kann, googeln kann, um eventuell etwas Informationen zu bekommen, sich täglich zermürbt, fand ich es gut, hier eine Plattform gefunden zu haben, in der man sich mit Betroffenen austauschen kann. Darum habe ich meinen Sorgen und Ängste Worte gegeben und sie aufgeschrieben - was verdammt schwer ist.

Leider kommt keine Reaktion von den Forum Mitgliedern auf meine Fragen und mein Thema - wohl weil ich ein "Neuling" bin.

Schade, dass es auch hier im Forum für Angehörige so ist, dass man allein stehen gelassen wird.

[Chari]

Hallo du

Es ist im Moment etwas ruhig hier geworden, viele der tapferen Angehörigen in dem Forum müssen gerade ihre Liebsten auf den letzten Weg begleiten oder haben gerade ihre Lieben verloren, da kann eine Antwort auch schon mal länger als 24 Stunden dauern weil man ja nicht ständig im Forum sein kann.

Solange noch Therapien da sind kann es immer noch Hoffnung geben dass man noch eine schöne Jahre vor sich hat. Schlimmer ist es wenn nur noch das Wort "austherapiert" im Raum ist, palliative Chemos auch nichts gebracht haben und man nur noch auf das Sterben wartet.

Wenn man sich das im Hinterkopf behält ist es auch leichter den Tag zu geniessen, einfach ohne zuviele Sorgen hineinzuleben und das jetzt noch bewusst erleben zu versuchen.

Falls sie das Thema Krankheit anspricht, dann möchte sie gerne darüber reden, da solltest du ihr immer zuhören und nicht abwinken. Ich habe da oft den Fehler bei meiner Mama gemacht und abgewunken mit "ach das wird doch schon wieder gut" weil ich nicht die Kraft hatte mich mit ihr zuviel über das Thema Sterben zu unterhalten.

Ich kann dir nur den Rat geben nicht zuviel nachzudenken, keiner weiß was morgen sein wird, keiner ist hier Arzt und kann dir sagen ob die Kopfmetas weggehen oder nicht.


Es ist jedoch schön dass deine Mama im Moment kaum Beschwerden und Schmerzen hat. Das ist sehr sehr schön für sie, nichts ist schlimmer als wenn man sieht wie ein Mensch leidet und nicht mehr leben will.

[Stefanie24]

Danke Chari für die Reaktion! Danke.

Ich steh wirklich neben mir, weil ich nicht weiß, was ist richtig, was ist falsch.
falls ich jemanden mit meinem vorigen Post zu nahe getreten bin, tut es mir sehr leid!

Ich kümmer mich um meine Mutti, meinen Vati, das Haus meiner Eltern - saubermachen und Wäsche machen usw, meinen 14 jährigen ( momentan sehr anstrengenden Sohn ) meinen Haushalt ....

Ich bin so unsicher, was richtig was falsch ist. Die Ärzte wollen meiner Mutti auch operieren - irgendwie die Lunge verkleben, damit sich kein Wasser mehr ansammeln kann. Alles so Entscheidungen - ich weiß nicht was gut und was nicht gut ist. Was nötig, was unnötig.

Sie klagt seit gestern vermehrt über Druck im Kopf - kommt das vom Bestrahlen? Oder von den Metastasen?
Die Ärzte in dem Krankenhaus, indem sie liegt, reden nicht wirklich mit einem. Man kann froh sein, wenn man einen mal auf dem Flur sieht - und zack ist er wieder weg.

Die Bestrahlung geht noch bis morgen , dann kommt sie wieder nach Hause. Sie ist schwach - entweder von der Bestrahlung oder von der Krankheit - wahrscheinlich von beidem...
Einen Onkologen hat sie nicht. Sie geht zu einem Frauenarzt, der ambulante Chemos macht und ihr Medikamente aufschreibt, die sie ihm sagt. Ansonsten führt er die Chemo durch und das wars.
Die gesamte ärztliche Betreuung ist sehr mager.
Und das macht mich so hilflos...

[BerliNette]

Zitat von Stefanie24

Leider kommt keine Reaktion von den Forum Mitgliedern auf meine Fragen und mein Thema - wohl weil ich ein "Neuling" bin.

Schade, dass es auch hier im Forum für Angehörige so ist, dass man allein stehen gelassen wird.

Hallo Stafanie,

das siehst du falsch. Es liegt nicht daran dass du ein Neuling im Forum bist, es liegt vielleicht daran, dass wir alle keine Glaskugel haben um die Zukunft vorauszusagen. Dein Thread heißt "wie geht es nur weiter" und eben genau darauf kann dir keiner eine Antwort geben.

Du machst das alles sehr gut. Vertraue auf dein Gefühl, achte darauf wie es deiner Mutter geht. Bzgl. der OP - handelt es sich vielleicht um eine Pleurodese? Wenn ja, die hat mein Mann auch bekommen. Ich hatte große Angst vor dem Eingriff, mehr als er. Aber es ist alles gut gegangen. Dabei wird das Lungenfell mit dem Brustfell verklebt. Die Schmerzen anschließend ließen sich mit der richtigen Dosierung der Schmerzmittel aushalten und es hat sich seit dem kein neues Wasser mehr gebildet.

Alles Gute für euch

BerliNette

[Mayana]

Hallo,

so wie ich mal gelesen habe, sprechen Hirnmetastasen unterschiedlich gut auf Bestrahlungen an, je nach Ursprungsort der Tumors (bei euch also Brustkrebs) und der Art des Tumors. Hirnmetastase ist also nicht gleich Hirnmetastase.. und wenn die Ärzte sagen, dass die weg gehen, kann das durchaus so sein. Es gibt Krebsarten, die wirklich gut darauf ansprechen-da musst Du gegebenfalls mal googeln, wie das bei Hirnmetas von Brustkrebs ist.

Mein Mann hatte auch Hirnmetas und hat auch Dexa bekommen, aber nur 4mg täglich. Er hatte keine Ödeme und bekam es nur, um die Nebenwirkungen der Bestrahlung gering zu halten. Das klaptte auch gut-gegessen hat er prima und auch sonst ging es ihm besser. Wir haben die Zeit genutzt, um ihn aufzupäppeln. Im Übrigen sind seine Hirnmetas alle weg gegangen.

Wie es weiter geht, wird Dir wohl wirklich niemand sagen können, weil diese Krankheit einfach nicht berechenbar ist. Man kann nur Risiken und Vorteile von Behandlung gegeneinander aufstellen und dann abwägen, was das Beste ist.

Worüber ich mir aber auf jeden Fall Gedanken machen würde, ist die Zeit nach den Bestrahlungen. Für den Notfall müßt Ihr Euch da also etwas ausdenken, wie Ihr Hilfe bei der Betreuung finden könnt. Du kannst diese Zeit jetzt, wo sie im Krankenhaus ist, nutzen, um Informationen zu sammeln. Sprich mal mit dem Sozialdienst im Krankenhaus, um einen Plan zu entwerfen, wie es bei der Betreuung weiter gehen könnte. Die sind auch bei Anträgen behilflich etc. Du bist jetzt schon so gefordert.. da wäre es gut, wenn Ihr das schon mal geregelt hättet.

Ich wünsche Euch nur das Beste.

Liebe Grüße
Mayana

[Elisabethh.1900]

Liebe Stefanie,
es gibt seit dem 01.01.2015 einige neue gesetzliche Bestimmungen, die die Pflege von erkrankten Angehörigen erleichtern sollen.
Du kannst z.B. 10 bezahlte Freistellung erhalten, wenn nach dem Krankenhausaufenthalt deiner Mama die Betreuung zu Hause organisiert werden muss.Wichtig ist der Antrag auf eine Pflegestufe, da einige dieser Leistungen über die Pflegekasse finanziert werden. Den Antrag kannst du bei der Pflegekasse deiner Mama stellen.
Es gab heute in der Fernsehsendung ARD-Buffet einen großen Beitrag zur Vereinbarkeit von Pflege und Beruf. Man kann die Sendung in der Mediathek auch nochmals anschauen.
Webseite vom ARD-Buffet: http://www.swr.de/buffet/leben/pfleg...ov3/index.html

Außerdem:http://www.bmfsfj.de/BMFSFJ/aeltere-...id=212400.html
Die Deutsche Krebshilfe hat auf ihren Webseiten Informationsmaterial (u.a. den "Wegweiser zu Sozialleistungen" heraus gegeben. Dieser ist kostenfrei als Buch erhältlich, außerdem kann man ihn downloaden, hier ist der Link:
http://www.krebshilfe.de/wir-informi...-ratgeber.html

Einen Onkologen hat sie nicht. Sie geht zu einem Frauenarzt, der ambulante Chemos macht und ihr Medikamente aufschreibt, die sie ihm sagt. Ansonsten führt er die Chemo durch und das wars.
Die gesamte ärztliche Betreuung ist sehr mager.
Und das macht mich so hilflos...

In welcher Beziehung ist die Betreuung mager? Vielleicht ist es besser mit dem Arzt einmal zu sprechen und ihm die Bedenken mitzuteilen? Ansonsten kann man jederzeit (auch als Kassenpatient) die behandelnden Ärzte wechseln. Leider geht dies oft nur mit großen Schwierigkeiten, da die meisten Ärzte überlastet sind und keine Patienten mehr aufnehmen.

Die Ärzte in dem Krankenhaus, indem sie liegt, reden nicht wirklich mit einem. Man kann froh sein, wenn man einen mal auf dem Flur sieht - und zack ist er wieder weg.

Die Entwicklung in den Krankenhäusern ist heute leider so, dass man viele Dinge selbst einfordern und erfragenbzw. erbetteln muss. Gerade für Patienten,wie deine Mutti ist es oft sehr schwer, sich Gehör zu verschaffen. Es ist günstiger, wenn du telefonisch mit dem Arzt einen Gesprächstermin vereinbarst. Außerdem spielen auch Schweigepflicht und Datenschutz eine Rolle. Deine Mutti muss den Doc von der Schweigepflicht entbinden, damit er mit dir über ihre Befunde sprechen kann. Dies ist so im deutschen Recht.


Liebe Stefanie, ich hoffe, dass ich dir mit meinen wenigen Zeilen ein Stück weiterhelfen konnte, nun möchte ich noch ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[conny2]

Zitat von Stefanie24

Nachdem man als Angehöriger ziemlich allein auf weiter Flur steht...
Leider kommt keine Reaktion von den Forum Mitgliedern auf meine Fragen und mein Thema - wohl weil ich ein "Neuling" bin.
Schade, dass es auch hier im Forum für Angehörige so ist, dass man allein stehen gelassen wird.

Manchmal scheint es wohl nur so, als würde sich niemand für einen interessieren. Ich glaube aber, dass es viele Angehörige gibt, denen es ähnlich geht wie Ihnen. Der Anschein mangelnder Resonanz ist hier wohl eher ein Zeichen für Betroffenheit als für Desinteresse. Ich z.B. habe große die Angst, meine Frau zu verlieren. Ich weiß nicht, wie ich es noch aushalten soll. Es ist, als schnürte es mir die Kehle zu. Wenn ich dann aber lese, wie es Ihnen geht, empfinde ich nur große Solidarität mit Ihnen, die mitzuteilen mir aber schwer fällt. Warum? Ich weiß es nicht. Ich rede nicht gerne über private Dinge. Ein Fehler, gewiss. Aber ich kann nicht aus meiner Haut. Vielleicht ein andermal. Ich kann Ihnen und allen Angehörigen, denen es so geht wie Ihnen und mir, nur wünschen, die Kraft zu finden, sich mitzuteilen. Ob es hilft? Ich weiß es nicht. Aber es ist eine Option.

[an_na]

Liebe Stefanie,

es tut mir leid, dass Du hier schreiben musst. Hirnmetastasen sind natürlich sehr ernst. Du schreibst, der Arzt habe gesagt, er bekomme sie durch die Bestrahlung weg. Wenn er das so bestimmt sagt, würde ich persönlich das einfach glauben. Soviel ich weiß, sind diese tatsächlich bei Brustkrebs strahlenempfindlich(er als andere).

Zitat von Stefanie24

Müsste Sie nicht mehr Symptome haben?

Soweit ich weiß, werden die Symptome (hauptsächlich) durch das Ödem, das die Hirnmeta umgibt und oft um ein Vielfaches größer als die eigentliche Meta ist, verursacht. Durch Cortison-Gabe (Dexa) wird dieses rasch kleiner und somit verschwinden auch die meisten Symptome. Von wie vielen Hirnmetas in welcher Größe sprechen wir?

Zu Metas in Leber und Lunge kann ich nichts sagen. Was jene in den Knochen angeht, fällt mir noch ein, dass (zusätzlich/nach Bestrahlung) oft Bisphosphonate (zB Zometa) gegeben werden, die unterstützend wirken sollen.

Ich habe mir immer alle meine Fragen aufgeschrieben und in einem persönlichen Termin besprochen, auch per Email konnte ich viel von den Ärzten in Erfahrung bringen. Immer alle Befunde einfordern und sorgfältig aufbewahren. Wenn es gar nicht anders ging, habe ich mir frei genommen, mich früh morgens ans Krankenbett gesetzt und auf die ärztliche Visite gewartet…

Meinem Vater ging es nach den Bestrahlungen den Umständen entsprechend ganz gut. Er hat unter Cortison auch gut gegessen.

Im Bereich „Brustkrebs“ unter „Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung“ kannst Du sehr viel nachlesen und schon dadurch von den Erfahrungen dieser bemerkenswerten, tollen Frauen lernen (zB welche Chemo nach Bestrahlung und abhängig von der genauen Tumorbestimmung üblich ist etc..). Bitte bedenke aber, dass dort nur bzw. hauptsächlich Betroffene schreiben!
Denk bitte auch an Dich selbst und Deine Familie. Auch Du brauchst Kraft und Reserven, um Deine Mutter unterstützen zu können.

Alles Gute
An_na

PS:

Zitat von Stefanie24

Sie klagt seit gestern vermehrt über Druck im Kopf - kommt das vom Bestrahlen? Oder von den Metastasen?

Ich könnte mir vorstellen, dass deswegen das Dexa von 8 auf 12 erhöht wurde

[vintage]

liebe stefanie,

auch ich möchte dir mut machen: du machst alles gut als tochter!
und bewältigst gerade sehr viel!

es wäre gut, wenn deine Mama dir oder deinem vater eine vollmacht erteilt,
das du auch mit den Ärztinnen sprechen kannst und die berichte einsehen/ausgehändigt bekommst, damit du informiert bist.
desweiteren beantrage eine pflegestufe für deine mama, weil du dich um vieles kümmern musst gerade. das geht bei der krankenkasse.

trotz allem achte auf deine Ressourcen, mache auch was schönes.
denke nicht so weit zeitlich, sondern von tag zu tag und von Woche zu Woche.
deine Mama ist da und es gibt ganz bestimmt auch schöne, intensive Momente mit deiner Mama.
tränen und (manchmal zusammen) weinen sind manchmal gesünder und authentischer,
als ein "lustiges gesicht" zu machen. wenn man geweint hat, macht das auch frei für andere Gedanken.

vg, vintage

[Skyla]

Ich bin selbst Angehörige und weiß genau wie du dich fühlst!!! Es ist manchmal nicht einfach auszuhalten, zumal keine Aussicht auf Heilung besteht. Ich lese hier auch sehr viel und versuche alles an Informationen aufzusaugen wie nur möglich, auch wenn ich weiss wie es im Grunde um
meine Mutter steht.

Ein Satz von einer Userin hat sich in meinem Hirn eingebrannt:
Lache, wenn´s zum Weinen nicht ganz reicht.

Ich denke man sollte versuchen, auch wenn es total schwer ist,
die Krankheit nicht immer in den Vordergrund zu stellen und die Zeit,
die bleibt bewusst miteinander erleben. Lachen muss sein, weinen natürlich auch. Alles zu seiner Zeit!

Alles Liebe und viel Kraft!!!
Skyla

[Stefanie24]

Ich bin überwältigt und sehr dankbar für jede einzelne Antwort, die ich bekommen habe! Danke! Vorallem für die Ratschläge und eure Meinungen! Danke!!!

Meine Mutti ist gestern aus dem Krankenhaus nach Hause gekommen - 10x Bestrahlung sind vorbei und im März wird ein CT gemacht , da wird dann geschaut, ob sich was getan hat.
Das Dexamethason wird wohl nun ausgeschlichen ( steht in dem Arztbrief) - genaues weiß man nicht, da es kein Abschlussgespräch gab.

Mit dem Mangel an Informationen bzw Gesprächen mit den Ärzten meinte ich nicht mich. Bei den Visiten wurde nur gefragt wie es ihr geht, und ansonsten wurden keine Info´s zu Befunden gegeben. Es wurden nochmal zwei Kontroll CT letzte Woche gemacht, eins für das Bein, eins für den Kopf - da hat sie nichts erfahren.
Als sie gestern nach Hause kam, hat sie einen Arztbrief mitbekommen - da standen Dinge drin, die nicht stimmen, zb hätte sie sich angeblich unter der Bestrahlung übergeben und unter schlimmer Übelkeit gelitten - ? Warum schreibt man das, wenn das gar nicht stimmt?

Sie hat multiple Hirnmetastasen - im Kleinhirn und im Großhirn, zwischen 1,5 und 2 cm. Wieiviele das sind, steht nicht im Brief.


Sie ist jetzt wieder zu Hause und körperlich sehr schwach. Sie streitet sich mit meinem Vater und motzt an ihm herum , er macht alles falsch. Er schaut mich dann immer völlig hilflos und gekränkt an. Ich versuch ihm immer wieder zu erklären, dass das sicher durch die Metastasen kommt, aber so richtig ernst nimmt er das nicht.

Ich muss auch sagen, dass mein Verhältnis zu meiner Mutti nie gut war, nie innig oder herzlich. Sie ist/ war eine sehr dominate Frau, die alles und jeden im Griff hatte. Deswegen ist es für mich auch sehr schwer, sie so leiden zu sehen. Sie hat sich nie beschwert oder gejammert, sie sagt auch nicht, wenn sie Beschwerden hat - was ich schlimm finde. Sie redet nicht darüber, wie es in ihr aussieht. Sie sagt: "Es ist , wie es ist."

Morgen haben wir einen Termin bei ihrem Frauenarzt - ich hab noch keine Ahnung, wie ich sie dahin bringe, da sie da vom Parkplatz noch ein Stück laufen muss...und bin gespannt, was der sagt. Vielleicht erklärt er uns, wie es nun weiter geht und wie das mit dem Dexamethason wird ...

Oder sollen wir das jetzt, ohne ärztliche Information, ausschleichen? - keine Ahnung

[Lella]

Liebe Stefanie

Auch von mir mal herzlich willkommen hier, na ja der Grund ist ja kein schöner....

Nein, alleine gelassen wird hier niemand, wirklich nicht, es hilft auch wirklich sich hier auszutauschen. Du hast ja schon einige Erklärungen erhalten, warum nicht gleich sofort schreiben... Bei mir war es lange so, dass ich eigentlich gar icht so recht wusste, was ich schreiben soll.

Ich würde Dir raten, den Hausartzt oder den Frauenartz ins Boot zu holen. Irgendjemand muss ja nun den "Lead" übernehmen. Oder wer hatte den bisher, die Erkrankung ist ja nicht neu. Ich weiss nicht wie es in Deutschland ist, bei uns in der Schweiz wird dies oft durch den Hausarzt wahrgenommen. Er koordiniert, macht kleinere Kontrollen, wie Blutchecks, ordnet Untersuchungen an, überwacht die Medikamente etc. Oder ein niedergelassener Onkologe oder einer aus dem Krankenhaus. Ich würde da mal drauf drängen, dass ihr wissen wollt/müsst, wer diese Funktion nun inne haben wird, ihr braucht einen Ansprechpartner. Für diesen ist auch der Arztbrief bestimmt, ihr könnt doch nicht alleine "herumdoktern". Manchmal braucht es einfach etwas Nachdruck, jeder geht davon aus, dass sich der andere kümmert...

Ich bin auch Angehörige, zur Zeit ist die Krankheit bei uns zwar nicht akut, aber ich glaube ich kann Deine Ängste ein wenig nachempfinden. Eure familiäre Situation scheint ja nicht ganz einfach zu sein, das kommt natürlich noch belastend hinzu... Ich denke, Du kannst einfach versuchen, den Beitrag zu leisten, zu dem Du Dich fähig fühlst. Die Probleme oder Zwistigkeiten zwischen Deinen Eltern wirst Du aber nicht lösen können. Du sagst, Deine Mutter spricht nicht über ihre Krankheit oder Beschwerden, ist aber böse gegenüber Deinem Vater... Vielleicht ist das ihr Ventil, da sie ihre Gefühle anders gar nicht ausdrücken kann? Ich weiss, es ist unglaublich schwer dies auszuhalten, aber vielleicht ist er Deiner Mutter eine Hilfe, wenn er es einfach "erträgt"? Pass einfach gut auf Dich selbst auf und nimm Dir auch mal das Recht, Dich zurückzuziehen, wenn es schlimm wird. Auch Deine Kräfte sind begrenzt.

Ich wünsche euch, dass ihr morgen beim Frauenarzt etwas Klärung bekommt und dann klarer seht, wie es weitergehen kann. Und ich wünsche Dir ganz viel Stärke.

Liebe Grüsse
Lella

[berliner-engelchen]

Zitat von Stefanie24

Oder sollen wir das jetzt, ohne ärztliche Information, ausschleichen? - keine Ahnung

nein, auf keinen Fall ohne ärztliche Begleitung/ Rat.

Liebe Stefanie,

herzlich willkommen. Du bist hier gut aufgehoben.
Allerdings haben wir hier alle eigene Sorgen und Nöte und können immer nur versuchen, etwas von unserer eigenen Kraft und Zeit abzuknapsen, um sie anderen Betroffenen zu schenken.
Da musst Du schon mal mit 24 Std. Wartezeit klarkommen o.k.??

Ich kenne ziemlich viele Facetten dieser Krankheit: ich bin selbst unheilbar erkrankt mit 2 kleinen Kindern (5 und 7). Zudem habe ich meinen Vater aufgrund Lungenkrebs verloren, meine Mutter aufgrund der Folgen von Leukämie. So bin ich zeitweise sehr gebeutelt ....
Aber nichtsdestotrotz führe ich ein glückliches Leben und versuche anderen abzugeben, so viel es eben geht.

Alles, was Du schreibst tut mir so leid für dich und euch. Es ist vieles so typisch für das deutsche Kranken(haus)wesen. Daran kann man traurigerweise erst mal nichts ändern. DU musst lernen, damit bestmöglich umzugehen.
Das bedeutet: du musst in die Offensive, so viel Kraft das auch kostet.

Meine ganz konkreten Vorschläge:
Die dinge, die an dem Arzt/Entlassungsbrief unklar sind, sollen geklärt werden. Schicke eine Kopie und einen schriftlichen Brief an die Klinik und schildere, was unklar bleibt un d bitte um einen detaillierten, berichtigten, ausführlichen Arztbrief.
Wenn es schriftlich ist, MUSS die Klinik reagieren.
Bitte darüberhinaus um die Ergebnisse der CTs.

Als allererstes brauchst Du eine Vollmacht Deiner Mama, dass Du Dich um Ihre Belange kümmern darfst, Einblick in die Krankenakten nehmen darfst, udn die Ärzte von ihrer schweigepflicht entbunden werden. Also eine Patientenvollmacht bzw. Patientenverfügung. Das erleichtert Dir ganz vieles, auch Rezepte holen für sie etc.
kannst einfach mal Frau google befragen wg. formulare.

Hilfreich ist auch folgende Seite des Krebsinformationsdienstes:
http://www.krebsinformationsdienst.d...en/sterben.php

Du brauchst ausserdem Unterstützung, so viel wie nur geht.
Also erst mal eine Pflegestufe und dann einen Palliativdienst. Und am besten einen Arzt, der Hausbesuche macht. Häufig bekommst Du den über den Palliativdienst. Die Wohlfahrtsverbände sind dabei gute Adresse: Caritas, paritätischer, rotes Kreuz, ASB, etc.

auch Dir als Angehöriger steht Untersützung zu.
Auf jeden Fall solltest Du dich, falls du arbeitest, Krank schreiben lassen.
Das sollte problemlos machbar sein.

Die Situation deiner Mama ist ernst. Niemand kann dir sagen, wie es weitergehen wird. Die Verläufe sind wirklich ganz ganz unterschiedlich.
Manchmal kann es viel länger sein als erwartet und prognostiziert (bei mir selbst ist das beispielsweise so) oder viel kürzer, weil eine mit der Krankheit assoziaierte Komplikation (Thrombose, Hirndruck, Embolie, Schlaganfall, Infektion etc. ) hinzu kommt. Meinem Papa wurden eineige Wochen/Monate prognostiziert, er ist 10 Tage nach Diagnosestellung verstorben.

Das kann leider niemand sagen und ehrlicherweise muss ich Dir sagen, dass man mit dieser Ungewissheit von jetzt an leben muss.
Das ist das, was das Schicksal für uns bereit hält, da muss man reinwachsen und sich dem stellen, auch wenn es schmerzhaft, unvorstellbar, ungerecht ... etc. ist.

Auf jeden Fall sind wir hier für dich da. ich bin bereits seit 5 Jahren hier und bin schon soooo oft aufgebaut wordne und habe so viel tolle Tipps bekommen - kein Arzt hätte das JEMALS gekonnt.


Was Du noch brauchst: konkrete Hilfe.
Reicht das Geld für eine Putzfrau/ Haushaltshilfe?? Dann such Dir so schnell wie möglich eine, die sich um das Haus/ Wohnung der Eltern kümmert. das ist wichtig. Deligieren deligieren.
Du selbst brauchst Deine Kraft und Zeit für die Dinge, die niemand außer Dir kann: kümmern um den Sohn, und um deine Eltern.

Ich weiß, das Hirnmetas die Persönlcihkeit extrem verändern können. Das musst Du dir und deinem papa immer wieder vor Augen halten. Versucht damit so distanziert wie möglich umzugehen. Je ruhiger ihr seid, desto einfacher wird es auch für deine Mama, die selbst damit zukämpfen haben wird. Vieles wird sie gar nciht verstehen von sich selbst ....

Auch die Chemos verändern die Persönlichkeit, das weiß ich von mir ....


ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft, alles gut durch zu stehen.
Denke immer in kelinen Schritten. Versuche den Überblick über die Pflichten und Tage EINER Woche im Auge zu haben und das gut zu "wuppen". Wenn Du es schaffst, dann ist das ein toller Erfolg. Das reicht erst mal völlig.

liebe Grüße
Birgit

[Stefanie24]

Hallo Birgit, vielen lieben Dank für Deine Nachricht!

Zitat von berliner-engelchen

Du brauchst ausserdem Unterstützung, so viel wie nur geht.
Also erst mal eine Pflegestufe und dann einen Palliativdienst. Und am besten einen Arzt, der Hausbesuche macht. Häufig bekommst Du den über den Palliativdienst. Die Wohlfahrtsverbände sind dabei gute Adresse: Caritas, paritätischer, rotes Kreuz, ASB, etc.

Eine Pflegestufe hat sie seit 9.1.2015. Pflegestufe 1. Allerdings lehnt sie jeglichen Pflegedienst ab - waschen kann sie sich alleine und sauber machen soll ich, was ich auch gerne mache.

Zitat von berliner-engelchen

auch Dir als Angehöriger steht Untersützung zu.
Auf jeden Fall solltest Du dich, falls du arbeitest, Krank schreiben lassen.
Das sollte problemlos machbar sein.

Krank geschrieben bin ich seit November, weil ich da eine Fehlgeburt hatte, was mich psychisch sehr belastet hat.
Hab dann Schlafstörungen, Depression und Panikattacken bekommen....
Hatte dann eine Kur beantragt, die auch bewilligt wurde von der Rentenversicherung, die ich jetzt antreten sollte. Hab diese Kur in Absprache mit der Rentenversicherung sowie anfänglich auch der Krankenkasse verschoben. Allerdings hab ich jetzt auch schon Anrufe der Krankenkasse bekommen, dass ich wieder arbeiten soll, da ich ja scheinbar nicht mehr krank bin, oder warum verschiebe ich die Kur? Habe dann das mit meiner Mutter erzählt, dass ich da im Moment einfach nicht 5 Wochen weg fahren kann - da kam dass ich mir einen Ersatzpfleger suchen soll.
Weiterhin hat mein Sohn im Dezember einen tödlichen Unfall mit erleben müssen und ist seitdem sehr traumatisiert - er geht jetzt regelmäßig zu einem Traumapsychologen. Und ihn kann ich im Moment auch nicht 5 Wochen allein lassen, wie die krankenkasse vorschlug. Es ist echt alles etwas viel bei uns...

Nun ja soviel dazu...

Es gibt hier eine Palliativ Schwester, welche auch schon im Dezember bei uns war, als meine Mutti so verwirrt war. Allerdings lehnt meine Mutti das alles ab. Sie möchte keine Fremden im Haus. Auch gibt es hier eine ehrenamtliche Hospizbetreuung, auch das möchte sie nicht. Einen Hausarzt in dem Sinn hat sie nicht mehr, da die Hausärztin, bei der sie war, damals in unseren Augen falsch reagiert hat, als die Metastasierung wieder los ging. Das ging im November 2012 los, meine Mutti konnte nicht mehr richtig essen, ihr war übel, dauernd Durchfall und Schmerzen im Bein. Die Ärztin hat dann angefangen homöopathisch tätig zu werden - half nichts. Dann wurden Überweisung zum Hautarzt wegen Allergieverdacht - 1 Monat Wartezeit auf einen Termin - 1 Woche nach dem Termin Auswertung - kein Befund. Dann zu einer Internistin, Darmspiegelung, wieder auf einen Termin gewartet. Wieder keinen Befund. Dann MRT Überweisung - 1,5 Monate Wartezeit - da hatte meine Mutti schon fast 20 Kilo abgenommen. Und das bei einer Vorgeschichte von 2x bösartigem Brustkrebs. Und beim MRT wurde dann was gesehen- dann musste sie zur Kernspintthomographie und da waren Metastasen in Leber, Lunge, und im Oberschenkelknochen sichtbar- sofort ins Krankenhaus - Diagnose Spätmetastasierung ohne Primärtumor und unheilbar.
Das war dann im Mai 2013 (!!)
Wir fragen uns oft, wenn sie früher ins Krankenhaus gekommen wäre, vielleicht wäre es nicht so schlimm geworden... und deswegen ist sie seitdem nicht mehr zu ihrer Hausärztin gegangen und wurde nur noch von ihrem Frauenarzt behandelt.