Hilfe - bin total überfordert !

[Rita15]

Hallo Ditty,

habe gerade nochmal nachgesehen:
Bestrahlung war von Anfang Februar bis Ende März. Auch so ca. 6 Wochen.
Chemo von Mitte Dezember auch bis Ende März. Die sollte wohl u. a. das Gewebe für die Bestrahlung empfänglicher machen.
Allerdings musste auch einmal eine Woche Chemo abgesagt werden, weil die Werte so schlecht waren.

Befremdlich fand ich, dass der Strahlentherapeut die schlechen Werte auf die Chemo schob, der Onkologe auf die Bestrahlung ?!
Die `eigene´ Therapie konnte ja nicht schuld daran sein!

Wegen der PEG:
Vielleicht raten die euch auch ab, weil dein Mann noch so gut essen kann?
Bei uns ging es ja wirklich gar nicht mehr. Ich wünsche euch, dass es bei euch besser abläuft.

Ich drücke euch die Daumen!

Liebe Grüße
Rita

[Ditty]

Danke Rita, dass ist lieb .
Hoffe ja auch dass es gut läuft, ich würde ja so gerne die Reise mit ihm machen.
Auf die freuen wir uns schon seit Februar 2013. Da haben wir die gebucht weil sie nur einmal im Jahr stattfindet und immer schon bald ausgebucht ist.
Ja, das mein Mann noch alles essen kann gibt mir echt Kraft und Hoffnung dass er das packt. Hattet ihr nach der Chemo keine Pause ? Auch wenn das 3 Monate dauern würde, genau in 3 Monaten würde die Kreuzfahrt losgehen.
Muss nochmal mit dem Arzt reden. Melde mich morgen wieder.
Alles Liebe Ditty

[Ditty]

Hallo !
Waren jetzt beim Onkologen und bei der Strahlentherapie zur Besprechung.
Der Onkologe meinte dass die Kombination Bestrahlung und Chemo ganz gut ansprechen würde bei der Art des Tumors.
Leider haben wir die erste Bestrahlung erst am 18 August, war früher nicht möglich. Meinem Mann geht es soweit immer noch gut, wir fahren morgen bis Mittwoch für ein paar Tage nach Prag. Ablenkung ist immer gut.
Donnerstag bekommt er jetzt doch noch die PEG da eine OP für meinen Mann nicht in Frage kommt.
Der Strahlenarzt meinte dass wir die Reise nicht absagen sollen.
So wie mein Mann beeinander sei könnte er das alles gut verkraften.
Wie gesagt er ist 1,87m groß und wiegt 103kg.
Die besten Voraussetzungen für die Therapie.
Ich bin wirklich zuversichtlich dass wir das gemeinsam schaffen.
Liebe Grüße Ditty

[Ditty]

Hallo !

Hab eine ganz wichtige Frage, bin total fertig !
Wir sind heute ins Krankenhaus um bei meinem Mann die Magensonde legen zu lassen. Er war super drauf, keine Schmerzen , alles ganz normal.
Es hat geheißen ich darf ihn mittags wieder abholen.
Jetzt ruft mein Mann an und sagt dass er seit er wieder wach ist furchtbare Bauchschmerzen hat. Ist das normal ?
Er hat jetzt Schmerzmittel bekommen und ich soll ihn jetzt holen.
Mache mir total Sorgen.
Was habt ihr da für Erfahrungen ?
Danke, muss gleich los ihn holen.
LG

[Brynhildr]

hi Ditty,

meine PEG wurde damals auch ambulant gelegt....

Da sie durch meinen Bauchmuskel durch sind (müssen sie wohl),
hatte ich etwa eine Woche lang große Schwierigkeiten mit diesem,
und allen Bewegungen, bei denen man ihn braucht...

Das könnte möglicherweise auch das sein, was Deinem Mann weh tut...
sobald deren Schmerzmittel nachlässt gehts los...

Tagsüber gings mit Schmerzmittel - die ersten 2 Nächte konnte ich jedoch nicht liegen , und habe mir ein Lager im Sitzen auf der Couch "gebaut" , mit hochgelegten Füßen.

Danach (also nach ca. einer Woche) war der Schlauch im Bauch dann ziemlich bald normal und OK.
(und sehr bald auch nützlich, weil ich ein paar mal nicht schlucken konnte)

Ausserdem kamen die ersten 10 Tage täglich die Damen vom Pflegedienst vorbei, und brachten mir bei, was für Wartung und Pflege von dem Teil zu wissen ist

Alles Gute!

[Ditty]

Hallo Brynhildr !
Danke dass du geantwortet hast.
Inzwischen geht es meinem Mann besser, nur kommt er mit dem Teil nicht ganz zurecht. Zu uns kommt niemand der uns den Umgang damit zeigt.
Im Krankenhaus hat ihm eine Schwester kurz gezeigt wie das geht und fertig.
Mein Mann reinigt jeden Tag die äußere Halteplatte zur Fixierung der PEG und verbindet das dann wieder.
Muss man das auch durchspülen wenn man es noch gar nicht gebraucht hat ?
Wir sind sehr verunsichert.
Da kommt auch jeden Tag eitrige Flüssigkeit raus.
Werde morgen nochmal ins Krankenhaus mit ihm fahren.
Wie geht es dir heute ? Hattest du auch so eine ähnliche Diagnose ?
Würde mich sehr freuen wenn du oder auch andere wieder schreibt.
Liebe Grüße
Ditty

[Brynhildr]

Hallo Ditty,

von aussen reinigen und alle 2-3 Tage mit Tee spülen ist schon mal ganz richtig
Und vorsichtig am Schlauch drehen und etwas rauf und runter, damit sie locker bleibt.
Das mit dem Spülen sollte auch passieren, wenn man sie nicht aktiv braucht.

Sobald sie gut verheilt ist/war, kam da bei mir dann keine Flüssigkeit mehr seitlich.

ich hatte ein Zungengrundkarzinom (T4, also auch zu groß zum Operieren, dabei ebenfalls 2 Lymphknoten "böse" ), und das wurde
per Chemo deutlich verkleinert und dann mit Bestrahlung behandelt. Also anders als bei Euch - aber in der Nähe.

Da die Doktores meinten, es wäre besser vorher die PEG zu legen, lies ich mich darauf ein, und es war wohl richtig.

Aktuell ist das fast 2 Jahre her - und soweit ist alles gut.

In den letzten 3 Wochen der 7 Wochen Bestrahlung wurde bei mir das Schlucken immer schwieriger,
und ich konnte die PEG auch danach noch 2-3 Wochen gut brauchen ...

Allerdings wäre ich körperlich erst ca. 8 Wochen nach Bestrahlungsende fit genug gewesen für eine Kreuzfahrt ,
und ich gehörte zu den fittesten der Bestrahlungs-Kundschaft, die ich kennenlernte

Daher könnte das knapp werden mit Eurer Kreuzfahrt - zumal Sonnen-Einstrahlung leider während und direkt nach einer Bestrahlungsbehandlung wohl tabu ist ...

Alles Gute!
Bruni

[Ditty]

Hallp Bruni !
Erstens freut es mich das es dir mit der Diagnose jetzt gut geht,
Zu der Kreuzfahrt : Verstehe dann nicht das und die Ärzte da nicht abraten.
Die Kreuzfahrt ist 3 Wochen nach der Bestrahlung und Sonne brauch ich mit meiner Haut auch nicht direkt. Waren letztes Jahr im Januar auch in der Karibik auf Kreuzfahrt, ich hatte überhaupt keine Probleme mit Sonnenbrand oder so, wir haben uns mit leichter Kleidung und Kopfbedeckung gut schützen können.
Mal sehen wie es wird, im Notfall sagen wir naturlich ab.
Wann merkt man denn ob das geht ?
Direkt nach den 6 Wochen oder wird es danach noch schlimmer ?
Liebe Grüße Ditty

[Brynhildr]

Zitat von Ditty

....
Wann merkt man denn ob das geht ?
Direkt nach den 6 Wochen oder wird es danach noch schlimmer ?
...

Das ist bei jedem unterschiedlich, sorry. Keine Glaskugel.

Meine Diagnose war damals Ende Juli, und für Anfg. Nov. wäre New York gebucht gewesen - und bei mir haben die Ärzte sofort gesagt, ich soll die Reise lieber später machen - das war auch richtig so, ich hätte anf. Nov. nicht so anstrengend reisen können.
Reiserücktrittsversicherungs zahlte aber problemlos

[peter3]

Hallo Diggy
Möchte dir nur ganz Kurz schreiben mit deinem Mann tut mir leid ,
Ich lebe seit 10 Jahre mit der Krankheit ein auf und ab pp. chemo Bestrahlung alles durch nun noch plakativ
Wa mich ein bischen ärgert mit deiner Kreuzfahrt,ist die so wichtig,man weis nie was passiert und dann im ausland würde meine Frau nie machen denn denk an deinen Mann
Allesamt liebe für deinen Mann und dich
Peter

[Ditty]

Hallo Peter !

Es tut mir sehr leid dass es dir so schlecht geht , bewundere dich für dein langes durchhalten.
Die Therapie die mein Mann momentan macht ist laut den Ärzten schon heftig.
Er geht jeden Montag ins Krankenhaus wo Zisplatin 3 Stunden reinläuft, anschließend bekommt er den Ballon 5FU bis Freitag , rund um die Uhr.
Zusätzlich geht er jeden Tag zur Bestrahlung.
Wie gesagt, er läuft jeden Tag zu Fuß zur Bestrahlung und wieder heim, das sind einfach 25 Minuten zum laufen.
Mein Mann hat die Hälfte Chemo und Bestrahlung, also 3 Wochen nun rum, es geht ihm immer noch gut, er hat keine Nebenwirkungen, isst immer noch alles und auch viel.
Ich denke bezüglich der Kreuzfahrt anders als du oder deine Frau.
Wir wissen nicht ob diese 6 Wochen den Tumor zerstören, da man nicht operieren kann , sind das vielleicht die letzten schönen Wochen mit ihm.
Wir waren schon auf dem Schiff, da sind Ärzte für den Notfall die auch schon bescheid wissen. Wenn es meinem Mann sehr schlecht geht ist es ganz klar dass wir das nicht machen aber momentan spricht nichts dagegen.
Ich glaube dass er sich auf See besser erholen kann als in jeder Reha Klinik oder daheim.Ich kenne meinen Mann sehr gut und bin immer noch der Meinung dass das geht und auch für seine Psyche das beste ist.
Liebe Grüße

[peter3]

Hallo Ditty
Ich bin zwar immer noch nicht euerer Meinung aber wenn ihr so wollt Dan macht euere Kreuzfahrt und ich wünsche Euch alles gute und einen schönen.Urlaub.Sichert Euch aber bitte gut ab damit nichts daneben geht,bei mir (ich bekam auch Cisplatin 5 fu )begannen die Probleme nach dem 3 Zyklus .
Also wünsche ich Euch einen schönen und erholsamen Urlaub und gute Erholung
Ohne unerwünschte Komplikationen
Peter.

[Ditty]

Danke Peter !
Dir auch alles, alles Gute und gute Besserung.
Naturlich sind wir abgesichert, haben schon lange eine gute Auslandskrankenversicherung und wenn mein Mann nichts essen könnte oder es ihm schlecht gehen würde, würden wir erst gar nicht fahren
Liebe Grüße

[Ditty]

Hallo !
Wollte mich nach langer Zeit mal wieder melden.
Ihr hattet recht, es ist schlimmer geworden.
Nach ca 5 Wochen Chemo und Bestrahlung konnte mein Mann nichts mehr essen und gar nicht mehr schlucken.
Da es ihm nicht mehr gut ging war er die letztes 3 Wochen im Krankenhaus.
Er wurde über die PEG ernährt , ist seit Freitag wieder daheim und es funktioniert eigentlich ganz gut.
Chemo und Bestrahlung sind jetzt vorbei, Anfang Dezember wird nochmal eine Magenspiegelung mit Sonographie gemacht und ein CT.
Da sieht man dann erst ob der Tumor weg ist.
Im Krankenhaus hatte eine Ärztin nach der Bestrahlung nur gesagt das es ganz gut ausschaut und der Tumor schon geschrumpft ist, die Behandlung aber noch nachwirken muss.
Er hat nur Schmerzen wenn er keine Schmerzmittel bekommt.
Er nimmt 2 x täglich Morphin Zäpfchen und 4 x täglich 30 Novalgin Tropfen.
Ist das nicht viel ?
Abgenommen hat er inzwischen ca. 7 kg.
Nächste Woche geht die Kreuzfahrt los, leider ohne ihn, er ist fast gleichzeitig auf einer AHB. Er hat sich vorgenommen danach wieder normal zu essen.
Hoffe sehr das es funktioniert. Er hat Appetit, würde am liebsten alles essen aber es geht nicht.
Er hat immer schaumige Spucke im Mund die er immer ausspuckt, ist das normal ? Sonst gehts ihm momentan mit den Schmerzmitteln ganz gut.
Wir sind immer noch sehr positiv und hoffen das alles gut wird.
Liebe Grüße

Hab nichts mehr von Ritas Mann und Peter gehört, weiß jemand bescheid ?

[Ditty]

Hallo Leute !
Auf meine letzte mail hat leider keiner geantwortet.
Wahrscheinlich weil jeder denkt das es schlimm ausschaut und nicht weiß was er darauf antworten soll.
Ich schreib euch heute weil ich nur positive Sachen zum berichten habe
Ich war alleine auf Kreuzfahrt und es war sehr schön, hab nette Menschen kennengelernt und ich konnte die Zeit trotzdem genießen.
Hab mit meinem Mann jeden Tag geschrieben oder telefoniert und ich wußte immer das es ihm gut geht und er da auf der AHB gut aufgehoben war.
2 Tage nach meiner Rückkehr hab ich ihn dann abgeholt.
In der letzten Woche in der AHB hat er wieder angefangen zu essen, anfangs nur Suppe, Joghurt und Pudding neben seinen Beuteln Nahrung die er trotzdem genommen hat. 2 Wochen später hat er schon wieder fast alles gegessen, die Zusatznahrung brauchen wir seitdem nicht mehr und gestern wurde bei der Magen und Darmspiegelung die PEG entfernt.
Letzte Woche Freitag waren wir beim CT und der Radiologe war sehr erstaunt und total begeistert. Auf dem Bild war von dem Tumor nichts mehr zu sehen.
Bei der Magenspiegelung hat uns der Arzt gesagt dass noch kleine Reste vom Tumor da wären, das aber 2 Monate nach der Bestrahlung normal wäre und auch der war sehr zufrieden.
Diese Reste können innerhalb der nächsten 2 Monate noch verbrennen hat er gesagt. Wir sind sehr glücklich, mein Mann ist fast schon wieder der Alte, er wiegt immer noch 96 kg, hat also nur 8 kg verloren, isst fast alles und ist sehr positiv. Das war er auch die ganze Zeit über und das ist wirklich sehr wichtig.
Er hat manchmal noch leichte Schmerzen, hat aber auch ein Mophinpflaster dran das alle 3 Tage gewechselt wird, ohne würde er wahrscheinlich nicht aushalten. Wenn er mal Schmerzen hat nimmt er zusätzlich Novalgin Tropfen, das ist aber eher die Ausnahme.
Natürlich werden die Nebenwirkungen von fast 8 Wochen Chemo und Bestrahlung noch länger da sein aber es ist auszuhalten.
Wichtig ist das er seinen Lebensmut nicht verloren hat und sich diese sehr schwere Therapie doch gelohnt hat.
Es sind nirgends Metastasen und alles ist soweit ok.
Jetzt können wir uns auf Weihnachten freuen !
Wollte nur schreiben um auch anderen Mut zu machen dass die Diagnose nicht immer das Todesurteil bedeuten muss.
Wünsche euch allen eine schöne Weihnachtszeit und bleibt bitte immer positiv !