Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt

[Ingla]

Hallo,

mein Sohn hat vor ein paar Tagen die Diagnose NHL, hochagressiv, bekommen. Die genaue Differenzierung erfährt er heute oder Montag, 2. Probe ist noch in Kiel.
Er hat "nur" einen großen 5 cm Lymphknoten im Mediastinum. Blut, Blutausstrich, Tumormarker, Ct Hals und Brust, alles ok, keine B-Symptomatik.

Nun meine Fragen. Wo lasst Ihr Euch behandeln? In Lymphomzentren, in Studien, oder normalen onkologischen Ambulanzen groesserer Krankenhäuser?
Wir sind so geschockt und durchforsten täglich das Internet, aber hier kann man ja vielleicht persönlichere Ratschlaege erhalten.

Danke schon im Voraus

Ingla

[Martin59]

Hallo Ingla,

das Köln eine gute Adresse ist kann ich nur bestätigen.
Je nach Chemo ist eine ambulante Gabe aber auch zu vertreten.
Hatte ich u.a. bei einer niedergelassenen Onkologin und war damit
zufrieden. ( war eine R-CHOP 14)

Wenn die Ärzte vorschlagen die erste Chemo stationär zu machen so würde ich dieses allerdings schon zur Beruhigung der Psyche machen.
Jeder Patient reagiert anders auf die Chemo, und von daher ist es sicher gut wenn man sich gut aufgehoben fühlt und die Gedanken etwas runterfahren kann.

Die dann folgenden Chemos können immer noch ambulant gemacht werden.

Alles Gute für die Therapie und melde Dich bitte wenn du weißt welche Chemo es sein wird.

Martin

[Ingla]

Die Ärztin hat angerufen, sie möchten die Chemo tatsächlich schnell starten, Montag steht noch das Gespräch wegen des genauen Typs an.
Tatsächlich sagte sie meinem Sohn, dass er 2-3 Tage nach der Chemo auf Station bleiben soll, zu schauen, wie er auf den Cocktail reagiert.
Genaueres melde ich Euch natürlich. Das Klinikum Leverkusen ist ein Lehrkrankenhaus von der Uni Köln, vielleicht machen sie ja doch bei Studien mit.
Danke für alle Antworten bisher.

Liebe Grüße

Ingla

[Cecil]

Hallo,
mir ist nicht ganz klar, warum Du so großen Wert auf die Teilnahme an Studien legst, ob wohl die Differenzierung noch nicht ganz durch ist?
Je nachdem was dabei heraus kommt, kann das Lymphom u. U. sehr gut mit den bekannten Medikamenten behandelt werden.

[Ingla]

Hallo Cecil,

irgendwie habe ich bei dem vielen Lesen in den letzten 2 Wochen gelesen, dass Lymphompatienten in Studien besser behandelt und öfter kontrolliert werden. Tja, keine Ahnung. Irgendwie fehlt noch das Vertrauen. Aber schau mal, werden wir jetzt nicht unter Druck gesetzt, schnell anzufangen? Wie sollten wir ohne Befunde ne Zweitmeinung einholen?
Und irgendwie begreife ich das alles noch nicht richtig, in dem gesunden, sportlichen, sehr auf Ernährung achtenden Jungen, soll sowas Böses drin stecken?

[Cecil]

Der Krebs .... trifft viele von uns völlig unvorbereitet. Das ist schwer zu verstehen und weder gerecht noch ungerecht.

Das mit den Studien bei Lymphomen und Leukämien ist häufig so zu verstehen, dass viele Patienten von vornherein im Rahmen von sog. Studien-Therapieprotokollen behandelt werden, weil vieles im Fluss ist. Dabei handelt es sich jedoch meist um bereits zugelassene Medikamente, deren Wirksamkeit miteinander verglichen und bewertet wird.
Klinische Studien mit neuen, noch nicht zugelassenen Medikamenten werden meiner Erfahrung nach zuerst mit sog. refraktären, Therapie-unempfindlichen Patienten durchgeführt, für die das Studienmedikament häufig die einzige noch bestehende Chance ist.