Mein Papa hat BSDK und vollständige Pankeatektomie und nun noch Lebertumor!!!! :-(

[Fuchsi]

Hallo ihr lieben,

ich bin seit einiger Zeit stille Mitleserin hier in dem Forum. Ich muss sagen, ich finde es sehr gut, das es sowas wie dieses Forum gibt, in dem man sich austauschen kann.

Bei meinem Papa (52) wurde im Oktober 2012 ein Tumor von einem Durchmesser von 2cm in der Bauchspeicheldrüse festgestellt. 2 Wochen nach der Schockdiagnose folgte schon die OP in der Uniklinik in Heidelberg. Erst während der OP fanden die Ärzte heraus, das der Tumor weitreichender war als ursprünglich angenommen. Ihm wurde somit die vollständige Bauchspeicheldrüse, die Gallenblase, ein Teil des Magens und des Dickdarms entfernt. Seit der OP ist mein Papa nun Diabetiker und muss zu seinen Mahlzeiten Enzyme schlucken, die die Verdauungsenzyme, die ursprünglich durch die Bauchspeicheldrüse produziert werden ersetzen. Zu Beginn waren meine Mama und ich sehr zuversichtlich. Nach einem Aufenthalt von 2 Wochen in Heidelberg konnten wir Ihn dann endlich wieder zu uns nach Düsseldorf holen. Dort folgte dann die Chemotherapie, die in einem 5-Tage-Rhytmus durchgeführt wurde. Dazu bekam er noch an jedem Tag Bestrahlung. Für meinen Papa hieß es nun 5 Tage ins Krankenhaus (von Montag bis Freitag) und dann über das Wochenende nach Hause und das ganze 5 Wochen lang. So war es jedenfalls geplant. In der letzten Woche zeigte sein EKG wohl eine Unregelmäßigkeit, sodass die letzte Woche Chemo abgebrochen wurde. Von da an wurde es immer schlimmer... :-( er kam an Weihnachten nach Hause und musste lediglich zwei Tage danach zur Bestrahlung. Zum Ende des Jahres bemerkte mein Vater ein ständig wachsendes Völlegefühl und sein Bauch wurde immer dicker. Im Krankenhaus stellte man dann Wasser im Bauch fest, wodurch die letzten 2 Bestrahlungstermine letztendlich auch abgesagt wurden. Nach einem Ultraschall und einem CT stellten die Ärztin plötzlich einen Tumor in der Leber fest und man sagte meinem Papa, das der Krebs gestreut hat. :-( bei einem weiteren Gespräch mit dem Arzt dann der Schock: die Chemo- und Bestrahlungstherapie waren vollkommen erfolglos und haben den nach der OP übrig gebliebenen Tumorzellen überhaupt nichts angetan und die Zellen haben sich somit seit Anfang Oktober weiter vermehrt und sind gewachsen. Ein Riesen Schock für uns und gerade meinen Papa, er stellte nun die Frage :" wie lange habe ich denn noch" und da wurde mir dann allmählich klar, dass es nicht gut aussieht. :-( seit dem geht es ihm immer schlechter. Er wird immer schwächer bis er heute sogar vom Krankenwagen ins Krankenhaus gebracht werden musste, weil er es einfach nicht mehr zum Auto geschafft hat.

Ich bin so unendlich traurig und habe richtig richtig Angst. Mein Papa ist noch jung und will noch so viel machen gerade weil er im März zum ersten Mal Opa wird!!!! Ich finde einfach alles so unfair :-(

Ich wünsche allen Angehörigen und betroffenen alles erdenklich gute und viel Kraft!!!!!

Lieben Gruß an alle

[cicabohna]

Hallo Fuchsi
Das tut mir soo unendlich leid für euch! Gemein dass das jetzt nach dieser riesen OP noch nachgekommen ist. Mein Mann wurde auch gewhippelt im August und bekommt Chemo und hatte begleitend Bestrahlung weil sie keinen sauberen Resektionsrand erreicht hatten. Ich habe auch grosse Angst, dass noch was kommt! Wie du ja weisst, bleibt einem dann nicht mehr viel Zeit. Ich wünsche deinem Papa sehr, dass er die Geburt seines ersten Enkels noch geniessen kann und ihm das ein wenig Kraft gibt für seinen schweren Weg. Kannst du mir sagen wie hoch sein Tumormarker nach OP war? lg und viel Kraft cica

[Fuchsi]

Hallo Cica,
vielen Dank für deine Worte! Da fragst du mich was, das weiß ich leider nicht. :-(
Momentan sieht es leider nicht so aus, als würde er die Geburt miterleben. 😔

Ich wünsche dir und deinem Mann alles erdenklich gute!!!!

Hat dein Mann denn auch die komplette Bauchspeicheldrüse entfernt bekommen?

Viele Grüße
Fuchsi

[Mainzer]

Hallo Fuchsi,

ich kann dich sehr gut verstehen, denn bei meinem Vater war es ähnlich. Er wurde im November '11 gewhippelt und bekam danach 6 Monate Chemo. Im ersten Kontroll-CT fanden sich dann Metastasen in der Leber, eine sogar schon ziemlich groß. Er bekam dann die nächste Chemo, die auch nicht angeschlagen hat. Nun hat man noch einen, wohl letzten, Versuch mit einer Kombichemo gestartet. Letzte Woche hatte er ein CT, auf das Ergebnis warten wir noch. Man ist so hilflos...

[Fuchsi]

Hallo Mainzer,

ich gebe dir vollkommen Recht, man ist echt hilflos! :-(

Mein Papa schläft momentan eigentlich nur noch...ich weiß nicht, was ich denken soll. Mal bin ich optimistisch und denke, "das packt er schon irgendwie" und am nächsten Tag sehe ich ihn dann immer dünner und kraftloser werden und mir wird klar, das es sehr schlecht aussieht.

Mir geht nur immer durch den Kopf, dass es mir echt schlecht geht, aber ich kann mir gar nicht vorstellen, wie sich mein Papa fühlt! Er sagt auch das er sehr Angst hat. :-( aber ihn ihm muss ja richtige Angst aufkommen und das tut mir am meisten weh! :'-(

[Fuchsi]

Ich Drücke dir ganz fest die Daumen, dass ihr kein schlechtes Ergebnis erhaltet!!!!!!!

Viele Grüße und Kopf hoch
Fuchsi

[cawo]

Hallo Fuchsi,

ich kann gut nachvollziehen, was derzeit bei euch abgeht.

Bei meinem Partner wurde im Okt. 2012 ein Pankreaskopfkarzinom diagnostiziert, leider mit vielen Metastasen. Er wurde also nicht mehr operiert.

Bei uns ist es so, dass wir den körperlichen Verfall ein durch künstliche Ernährung ein bisschen stoppen konnten, mein Mann kan seit Anfang Nov. nichts mehr essen und trinken nur im ml Bereich. Als palliative Chemo bekommt er Gemcitabin.

Wenn dein Papa noch essen kann, lasst euch vom Arzt Fresubine verordnen, das ist hochkalorische Trinknahrung. Müsste bei BSDK eigentlich auf Rezept gehn.

LG und ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

Du bist nicht alleine, hier sind so viele die ein ähnliches Schicksal haben.

Carmen

[Fuchsi]

Hey Carmen,

leider kann mein Papa auch überhaupt nichts mehr essen und auch nur wenige schücke am Tag trinken. Er bekommt jeden Abend künstliche Nahrung vom Pflegedienst, aber leider verhindert diese nicht, dass er immer dünner wird und abnimmt. Er hat kaum die Kraft auf Toilette zu gehen.
Er wurde nun auch auf gemcitabin umgestellt, die er diese Woche zum ersten mal bekommen hat.

Wie geht es denn deinem Partner? Ist er nicht auch sehr schlapp? Oder nimmt er ab?

Vielen Dank und auch dir wünsche ich viel Kraft und das dein Partner noch lange durch halten kann und ihr schöne Tage gemeinsam erleben könnt.

Liebe Grüße
Katrin

[cicabohna]

Nein, bei meinem Mann wurde nur ein Teil der Bauchspeicheldrüse entfernt. Es geht ihm zur Zeit zum Glück d.U.e. sehr gut. Ich hoffe das bleibt so.

[cawo]

Katrin,

mein Mann hält sein (Unter)- Gewicht. Er hatte ja im Vorfeld schon so rapide abgenommen.

Frag mal den Pflegedienst ob man ihrer Meinung nach die Kalorien erhöhen kann (muss dann aber mit den Ärzten abgesprochen werden).

Bitte schau auch, dass er genügend Flüssigkeit bekommt. Im KH vergessen die Ärzte bei uns leider immer wieder die Flüssigkeit im Arztbrief zu vermerken (also bitte immer ein Auge drauf haben)

Bekommt dein Papa auch Aminomix + div. Zusätze als Nahrung und Jonosteril als "trinken" ?

Leider ist der Allgemeinzustand meines Mannes nicht gut. Er kann so gut wie nichts mehr alleine. Ein schleichender Prozess... Mittlerweile muss ich ihn immer leicht unterstützen wenn er aus dem Bett aufstehen will, Körperpflege an und ausziehen geht ebenfalls nicht mehr alleine.

Wir haben eine Stufe ins Haus rein, die schafft er nur mit Unterstützung.

Toilette geht noch alleine (wenn er nicht den Infusionsständer dran hat, dann muss ich ihn begleiten). Bei ihm ist es aber machmal von jetzt auf gleich sehr dringend, so dass ich nun einfach eine Urinflasche besorgt hab.

Wir haben nun einen Rollator und einen Rollstuhl beantragt und ich hoffe dass ich ihn so ein bisschen motivieren kann sich ein klein bisschen zu bewegen, bzw. an die frische Luft zu kommen.


Und schlapp ist er ebenfalls ohne Ende, schläft schläft und schläft. Gerade 2 + 3. Tag nach der Chemo.

Hat dein Papa ebenfalls Probleme mit erbrechen??? (also nicht speziell nach der Chemo, sondern im allgemeinen??)

Es ist so schwer, es tut soooo weh. Und es zehrt auch so an einem selber.

Ich habe seit Mitte Oktober aufgehört zu leben, ich funktioniere.

LG

Carmen

[Orchida]

Hallo Fuchsi und auch alle anderen Mitleser!

Ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und eine Parallele zwischen uns entdeckt.
Auch ich habe einen Vater, der mit der Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs leben muss. Und gerade deswegen antworte ich dir hier, vielleicht hilft es dir wieder ein wenig Mut zu fassen.
Als erstes möchte ich ein wenig zu meinem Papa sagen:
Er ist inzwischen 59 Jahre alt und hat einen inoperablen Tumor in der Bauchspeicheldrüse von etwa 7 cm Durchmesser. Desweiteren sind Metastasen in Leber, Milz und den Lymphknoten vorhanden. Ich bin nicht zu 100% über alles medizinische informiert, deswegen mag einiges ein wenig ungenau klingen.
Das für mich Wichtigste ist aber: die Diagnose haben wir im Oktober 2009 erhalten. Die Ärzte gaben ihm damals noch maximum 3 Monate.
Das war damals ein riesen Schock für meine gesamte Familie und wir sind erst einmal alle in ein großes Loch gefallen.
Die nächsten Monate waren sehr sehr schwer, die Kontroll-CT's haben immer eine Verschlechterung ergeben und auch Papas Gesamtzustand wurde schlimmer. Er hatte Schmerzen, keinen Appetit, hat stark abgenommen und war nur noch müde.
Und doch hat er nicht aufgegeben. Er saß stundenlang vorm PC und hat gesucht, genauso wie ich, mein Bruder und meine Mutter es auch getan haben.
Jeden kleinen Strohhalm haben wir ergriffen. So nimmt er Brokkolikapseln, macht eine Mistelkur, bestellt sich 2 nicht als Medikamente anerkannte Mittel die aber angeblich schon gute Ergebnisse gebracht haben, isst täglich eine große Portion Obst (bevorzugt rote Früchte weil diese gegen freie Radikale helfen sollen) und macht - sofern es sein Zustand zulässt - viel Sport.
Jedenfalls hat irgendetwas, keiner weiß was genau, ihm geholfen und es geht ihm körperlich sowie seelisch wieder deutlich besser, es sind inzwischen fast dreieinhalb Jahre vergangen und nach der letzten schlechten Ct Anfang 2010 gab es keine Verschlechterung mehr, sondern einen konstanten Stillstand. Und nun vor drei Tagen gab es die neuesten Ergebnisse, diesmal konnte man sogar einen leichten Rückgang sehen =)
Wie gesagt, nicht einmal die Ärzte wissen woran es liegt, sie haben wilde Vermutungen, beispielsweise, dass der Tumor sich eingekapselt hätte. Sie gehen sogar so weit zu vermuten, dass die Chemo eher negative als positive Auswirkungen hat.
Uns allen geht es dadurch wieder deutlich besser, unsere anfängliche Hoffnungslosigkeit hat sich in pure Dankbarkeit und Hoffnung verwandelt. Jeder Tag mit Papa ist uns kostbar, wir verbringen viel mehr Zeit mit einander als früher und lachen sogar mehr, als vor der Diagnose. Alles in allem schweißt und diese Situation sehr zusammen.
Natürlich ist auch bei uns nicht alles heile Welt und es gibt Tage, an denen wir in die Realität zurückkatapultiert werden. Doch trotzdem ist es einfach nur schön zu sehen, wie Papa wieder ein wenig für die Zukunft plant, derzeit macht er sich Gedanken, wie wir seinen 60sten Geburtstag feiern wollen. Er traut sich wieder Wünsche in Angriff zu nehmen, die fernen als einen Monat liegen.

Ich möchte dir und auch anderen damit nur zeigen, dass auch in den hoffnungslosesten Momenten kleine Wunder passieren, man darf nur nicht aufhören daran zu glauben.
Egal was die Zukunft für uns bringen wird, allein diese letzten drei Jahre die uns geschenkt wurden, werden mir immer helfen, jede Situation zu verkraften.

Auch wenn der Krankheitsverlauf deines Vaters anders ist als der bei meinem wünsche ich dir und deiner Familie alles nur erdenklich Gute und hoffe, dass deinem Papa ein ebenso großes Wunder zuteil wird wie meinem!

Ganz liebe Grüße,
Orchida