Nach langer Zeit bitte ich um eure Hilfe/Rat

[Karin B.]

hallo ihr Lieben,
lange ist es her, dass ich im KK geschrieben habe, wenn ich auch als stiller Leser immer mal wieder zu Besuch war.
Nun ist eine Situation eingetreten, wo ich eure Hilfe/Rat benötige

Kurzinfo: 03 EC Chemo Hochdosis Alter damals 43 Jahre
Ich bekam Arimidex, Zoladex.
Arimiex habe ich bis auf eine kurze Unterbrechung bis Jan.07
eingenommen.
Zoladex bis Anfang 05 (Hormonstatus bestätigt-Menopause)
Dann ständiger Aufbau der Gebärmutterschleimhaut-
es folgten Ausschabungen und wieder Zoladex,
welches ich ab da nicht mehr vertragen habe. Bin ständig
ohnmächtig geworden, Blutdruckabfall, bei jeder
Hitzewallung.
Zoladex abgesetzt auf Anraten meines Gyns etwa Sommer 06
neuer Hormonstatus-bestätigt Menopause.
Erneuter Aufbau der Gebärmutterschleimhaut-Ausschabung
Anfang 07
Seit einigen Monaten ständig Schmerzen li. Region Eierstock

Im Januar war Krebsnachsorge mit U-Schall der Eierstöcke. Gyn kann sich nicht erklären, wo diese Schmerzen herkommen, kein auffälliger Befund.
Im Feb. nachdem die Schmerzen immer schlimmer wurden nochmaliger Ultraschall, dabei entdeckt mein Gyn eine ca 6cm große Zyste auf dem li. Eierstock. Ein erneuter Hormonstatus zeigt, meine Eierstöcke nehmen ihre Arbeit wieder auf.

Nun ist es leicht zu sagen, Eierstöcke und Gebärmutter raus, ist leider bei mir nicht so leicht, da einige OP`S im Bauch/Netzeinlagen einen Bauchschnitt schwierig gestalten. Bleibt nur die Option über die Scheide.

Was ich aber gerne von euch wissen würde. Wer kennt das auch, dieses Auf und ab des Hormonspiegels. ich bin mittlerweile 47 jahre und dachte immer, eigentlich müßte die Chemo das Thema erledigt haben.
Nun nehme ich seit Feb Tamoxifen, worüber ich gar nicht begeistert bin, weil sich ja meine Gebärmutterschleimhaut immer wieder aufbaut.

Würde mich sehr freuen, wenn ich Antwort bekomme.

Liebe Grüße
Karin

[Ulrike008]

Hallo, Karin,

überrascht mich, dass nach Hochdosischemo und in deinem Alter (sorry)
die Menopause doch nicht von Dauer ist und sich die Eierstöcke offensichtlich
wieder erholt haben.

Meine Frage ist, warum du überhaupt noch Tamoxifen nehmen mußt. Grundsätzlich
heisst es ja, dass man Tamoxifen 5 Jahre nehmen soll, früher war dann Schluß,
manchmal wird heute danach noch eine Therapie mit einem Aromatasehemmer gemacht.
Bei dir sind es seit deiner Ersterkrankung ja schon 4 Jahre, und bei diesen massiven Nebenwirkungen könnte dein
Arzt evtl. erwägen, ob es vom Risiko her vertretbar ist, dass du gar nichts mehr einnimmst. Evtl. hat ja die Hochdosischemo allen Krebszellen den Garaus gemacht.....

Es werden sich sicher noch andere Frauen zu diesem Thema melden,
zu den starken Hormonschwankungen kann ich leider nichts sagen.

Liebe Grüsse und noch einen schönen Ostermontag
Ulrike

[Karin B.]

hallo Ulrike,
ich nehme ja erst seit Feb 07 Tamoxifen, vorher war es Arimidex.
Bei 2 bösartigen Befunden in der gleichen Brust (Carzinom in situ 12cm und ein invasiverTumor G3, der erst entdeckt wurde im histologischen Befund ) dazu noch Score 12 hormonabhängig, da will ich eigentlich schon auf der sicheren Seite sein.
Mein Körper akzeptiert, denke ich, die künstlich eingeleiteten Wechseljahre nicht
Mein Problem besteht darin, dass ich ein Risikofaktor habe, wenn meine Eierstöcke immer wieder anfangen Hormone zu produzieren.
Ich danke dir auf jeden Fall, für deine schnelle Antwort.

Liebe Grüße
Karin

[Manuela46]

Hallo Karin,

bist du nicht unsere Paparazzi gewesen? Lange nichts von dir gehört.

Leider kann ich dir zu den Hormonschwankungen auch nichts sagen. Ich selber nehme seit meinem Rezidiv im August letzten Jahres, Femara, da ich eindeutig in der Menopause (Wechseljahren) bin. Hatte aber bedingt durch die Chemo im Febr. 2004 schon keine Blutung mehr.

Bin auch erst 48 aber seit dem 45 Lebensjahr wohl schon in den Wechseljahren.

Kann man bei dir die Hormonproduktion der Eierstöcke nicht über eine Bauchspiegelung zum Stillstand bringen, das ist dann wenigstens nur ein kleiner Eingriff?

Tut mir leid, das du immer wieder Beschwerden hast.

Wünsche dir alles Liebe und Gute. Leider müssen wir uns immer wieder neu mit diesem Thema befassen wie man bei mir sieht.

Sei ganz lieb gedrückt

Manuela

[Haffi]

Hallo Karin,

ich bin 48 und noch nicht in der Menopause gewesen. Da ich Myome in der Gebärmutter hatte, war es besser diese zu entfernen. Dabei hat man mir gleich die Eierstöcke mit entfernt. Dieses wurde laparoskopisch assistiert von der Scheide aus gemacht. Nur 3 winzige Schnitte im Bauch! Hatte keinerlei Probleme oder Schmerzen. Man hat seine Ruhe!
Die Nebenwirkungen sind nicht so schlimm wie bei der Spritze. Ich nehme Arimidex und hatte vorher Tamofixen.
Dass man erst Arimidex und dann Tamofixen gibt, habe ich noch nicht gehört.

Liebe Grüße Haffi!

[Ulrike008]

Hallo, Karin,

noch eine Ergänzung zum Thema Einnahmedauer:
Grundsätzlich heisst es bei Tamoxifen: 5 Jahre.
Ebenso alternativ bei Arimidex: 5 Jahre.
Länger sollte meines Wissens die Antihormontherapie nicht gemacht
werden.
Ansonsten müßten ja alle Frauen mit positiven Hormonrezeptoren
"zur Sicherheit" lebenslänglich Tamoxifen oder Arimidex einnehmen.
Es wurde jedoch nachgewiesen, dass eine längere Einnahme keinen
wesentlichen Nutzen mehr bringt. Zudem ist das Risiko eines Rezidivs
oder von Metastasen in den ersten 3 Jahren nach Primärtumor am
höchsten.

Generell frage ich mich, warum manche Frauen Zoladex nur 2 Jahre
bekommen und andere, wie du, viel länger. Warum?

Ich bezweifle wie du, dass Tamoxifen bei dir bei den häufig notwendigen
Ausschabungen das richtige Mittel ist.
Wäre natürlich gut, wenn eine dir zuträgliche Operation zur Entfernung
der Eierstöcke/Gebärmutter durchgeführt werden könnte, damit du auf
die Tabletten verzichten könntest.

Alles Gute
Ulrike

[Karin B.]

hallo Manuela
hallo Haffi,

jaaaaaaa Manuela, ich bin die Paparazzi Karin

Ich weiß, dass es eigentlich ein Klacks wäre, aaaber, nach den OP`s an meinem Bauch ( Diep-flap, danach 2 malige Netzeinlage ) geht bei mir am Bauch absolut nix mehr, leider

Ich habe auch keine Regelblutung, sondern meine Eierstöcke produzieren Hormone, die die Schleimhaut in der Gebärmutter ständig aufbaut, also ständig Ausschabungen und nun eben auch noch diese Zyste, die im Januar am U-Schall noch nicht sichtbar war und im Februar 6 cm groß war.
Außerdem bereitet das Ding Schmerzen, was nicht angenehm ist. Bin wieder beruftätig und muß mich dabei viel bewegen.
Habe mit der Ärztin im Krankenhaus bei der letzten Ausschabung gesprochen, die meinte, vielleicht geht es, dass Gebärmutter und Eierstöcke vaginal entfernt werden, aber sicher ist das noch nicht.

Ich habe am Donnerstag wieder Krebsnachsorge. Da entscheidet sich dann , ob das "Gschlambambel" drinn bleiben darf, oder doch raus, also ob die Zyste nach Tamoxifen kleiner geworden ist, oder nicht.
Wichtig für mich wäre, ob jemand vielleicht in der gleichen Lage ist und welche Medis dabei genommen werden.
Mir ist wichtig, meinem Gyn Gegenvorschläge zu unterbreiten und mich nicht nur auf das zu verlassen, was ER meint.

@ Haffi ... Arimidex wird gegeben, entweder in Verbindung mit Zoladex, wie es bei mir war. Wenn lt. Hormonstatus sicher ist, Menopause, dann ohne Zoladex.
Wenn du Arimidex nimmst, obwohl nicht in der Menopause, dann bringt das nix.
Tamoxifen dagegen werden verschrieben, wenn du noch nicht in der Menopause bist.


Also wenn jemand in der ähnlichen Lage ist, bitte schreibt mir eure Erfahrungen.

Liebe Grüße
Karin

[Elfe]

Liebe Karin winke mal runter zu Dir
Ja, Tamoxifen wirkt auf das Brustgewebe antiöstrogen leider auf die Gebärmutter und Eierstocke östrogen auf die Knochen und Haut auch, das wiederrum hat seine Vorteile .

-> siehe hier den Waschzettel: http://www.kompendium.ch/Monographie...=de&MonType=fi

Diese Gebärmutterverdickungen wirst Du erst los, durch Ausschabung oder -> ein anderes Mediakament -> es gibt ja 3 Aromatasehemmer.
Vielleicht wäre das für Dich eine Möglichkeit ???

Tamoxifen darf nicht über 5 Jahre hinaus gegeben werden, weil dann schon eine Resistenz erfolgt ist und es nicht mehr vor Brustkrebs schützen kann.
Die, alle, Aromatasehemmer sehr wohl. Es läuft in Österreich gerade eine Studie, wo Aromatasehemmer über 5 über 10 und auch über 15 Jahre gegeben werdem, um sich mal zu verdeutlichen, wo neben dem Knochendichteabbau ggf. die Langzeitwirkungen liegen könnten .
Liebe Grüße Elfe

[Rubbelmaus]

Liebe Karin,

ich habe mir gewünscht, dass du den ganzen elenden Mist endlich geschafft hast, weil ich schon seit unserem Treffen nichts mehr von dir gehört habe. Und nund das .

Ich rate dir auch, lass nicht nur eine Stanze machen, sondern hör auf dein Bauchgefühl und das sagt dir doch jetzt schon, raus damit. Vor Allem bei diesem Vorbefund. Ich glaube, dass du sonst nicht beruhigt bist.

Ich wünsche dir alles Gute und knuddel dich ganz fest,
Heidi

[Karin B.]

danke ihr Lieben,
für die schnelle Antworten.

Ach Rubbelmäuschen, so ganz ohne Probleme war ich nie.
War zwischenzeitlich auch wieder im Krankenhaus, weil meine Netze gerissen waren. Nu habe ich noch ein drittes Netz, das am Schambein mit Schrauben verankert wurde, weil anders nicht mehr möglich war.
Auch ständig Ausschabungen, weil meine Schleimhaut sich immer wieder aufgebaut hat.
Vom KK habe ich ja nur deshalb eine Auszeit genommen, weil ich einfach nicht mehr damit fertig wurde, wenn wieder jemand, den man sehr mochte, vorausgegangen ist.

Ich habe so ein sau dummes Gefühl, was die Stanze angeht.
Auf der einen Seite, wäre mir das gerade Recht, weil dann bräuchte ich nicht krank machen,geht ja ambulant, auf der anderen Seite habe ich Angst, weil das einfach kein zuverlässiges Ergebnis birgt.

Ich werde morgen meinen Gyn nochmals anrufen, um mich nochmals mit ihm zu besprechen.

Wenn noch jemand da draußen herumschwirrt, der vielleicht auch gute Erfahrungen mit der Stanze gemacht hat, immer raus damit.

alles Liebe
Karin

[Karin B.]

hallo
tja, nun bin ich in der Zwickmühle.
Hatte am Samstag morgen nochmals ein Gespräch mit Gyn.
Mit dem Ergebniss, dass lt Doc, die Stanzbiopsie im "vorliegenden Fall" wohl die erste Wahl wäre.
Habe ohne Wissen meines Gyn dann noch mit dem für mich in Frage kommenden KH telefoniert, mit dem Ergebnis, ohne Überweisung geht nüscht!!!!!!!!!
Nu werde ich wohl oder übel in den sauren Apfel beißen müssen und am Donnerstag zur Stanzbiopsie gehen.
liebe Grüße
Karin

[carinoca]

Liebe Karin,

drücke Dir für den Termin für die Stanzbiopsie alle Daumen!!

Lieben Carinagruss

[inter]

Zitat von Karin B.

Bei 2 Krankenhäusern bin ich mit meinem Wunsch einer nochmaligen OP abgeprallt. Erst die dritte Klinik, hatte Verständniss.

Bei der OP wurde dann nochmals ein 6 cm im Durchschnitt großes Gewebestück mit in situ entfernt und an einer ganz anderen Stelle fand dann der Path. einen invasiven Tumor, 2,5 cm G3, Her2 neu 3+++ Hormon+

Nu frage ich, was wäre geworden, wenn ich auf den ersten Rat vom KH gehört hätte. Ich würde hier wahrscheinlich gar nimmer schreiben.

H@llo, Karin,

ich fasse es nicht, es macht mich einfach nur sprachlos und betroffen.
Das sind so die Momente, wo ich still für mich denke, es sei vielleicht besser, bei uns genetisch Vorbelasteten, im Falle eines Krebses, ob gross oder klein, radikal zu operieren und zu amputieren. Im Nachhinein kam ich für mich persönlich zu dem Schluss, dass dies die einzige Sicherheit bietet, sofern man davon überhaupt sprechen kann.
In unmittelbarer Nachbarschaft kenne ich eine betagte, auch betuchte Lady, der man schon vor mehr als 20 Jahren beide Brüste amputierte. Da sie schlank und gutaussehend-gepflegt ist, sieht man nichts davon und sie hatte bis heute nie wieder etwas bekommen und fühlt sich kerngesund und pudelwohl.
Und was sagt uns das?
Ich bereue es sehr, dieser dämlichen Brusterhaltung zugestimmt zu haben. Wenn man die 50 überschritten hat, in intakten Familienverhältnissen lebt, einen verständnisvollen, liebenden Partner an seiner Seite weiss, ist doch Ästhetik und Schönheit ein relativer Begriff und zumindest sekundär.
Diese ganzen Erhaltungs-OP's und Wiederaufbaupfuschereien sind doch irgendwie wie Versuchskaninchenprozeduren, nein?
In einer recht üppigen Brust kann doch kein Mensch ernsthaft glauben, einen Minitumor jemals ertasten zu können. Und dass Mammagrafien und MRT's auch nicht der Weisheit letzter Schluss sind, sieht und hört man ja tatgtäglich auf's Neue.
Das Problem stünde nicht, würde man gleich schonend amputieren. Dann bräuchte man vielleicht auch nicht mehr zu bestrahlen und alles so was? Ich grübele und spekuliere viel darüber.
Wie gesagt: ich bereue meine Entscheidung und denke, ich war nicht gut beraten. Ich würde mich heute sehr viel sicherer fühlen ohne diese Fleischbälle, die mir einfach nur noch Angst einjagen und die ich am liebsten gar nicht selber betasten mag.

Gruss
Inter

[Karin B.]

Guten Morgen ihr Lieben,
zuerstmal vielen lieben Dank, für eure Zusprüche, euer Daumendrücken, euer
Ich habe die Stanze am Donnerstag gut herumgebracht. Konnte am U-Schall zuschauen. Mein Doc hat jeweils vom Rand, von oben von unten und mehrere Gewebeproben von der Mitte jeweils von re. nach li. genommen.
Wie immer ist nun wieder warten angesagt. das Ergebnis soll, wenn ich Glück habe, bis Mittwoch vorliegen.
Mein Doc sagte aber, als er sich das Röhrchen mit den in Lösung schwimmenden Proben ansah, dass das ganze recht gut ausschaut, weil alles oben geschwommen ist. Auf meine Frage, wieso das gut wäre Fett schwimmt oben!!!!!!
Nun schaun wir mal, vielleicht hat er ja recht.
Sobald das Ergebnis vorliegt, werde ich euch Bescheid geben.

ich drück euch alle ganz dolle und sag nochmal tausend Dank fürs Daumendrücken.

alles Liebe
Karin