Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter

[Sissy0812]

Bei mir wurde am Freitag mittag Speicheldrüsenkrebs festgestellt der aber wohl nicht streut und er sagte was von low grade. War so geschockt gut das jemand dabei war, sonst hätte ich gar nicht gewußt was der Arzt gesagt hat bzw. wie ich nach Hause gekommen wäre.

Nun mal zur meiner Geschichte.

Genau vor 3 Wochen entdeckt meine Zunge einen Knubbel am Gaumen, daraufhin habe ich sofort am Montag bei meinem Zahnarzt gemeldet und durfte auch nachmittags gleich kommen. Der hat dann ein Röntgenbild gemacht und mich dann zu einen Kieferchirurgen überwiesen. Da war ich dann auch gleich Dienstag nachmittag. Der überwies mich dann für den nächsten Tag zu einem Radiologen wegen einen CT, das ich dann gleich mittags zu im gebracht habe. Ich hatte dann bei Ihm erst den nächsten Dienstag einen Termin, da ich noch aktuelle Blutwerte mitbringen musste, da ich an einer Blutgerinnungsstörung leide. Gesagt getan...dann war ich am Dienstag da und er hat dann sofort eine Gewebeprobe entnommen und dann nach 10 langen Tagen wartens der Schock Krebs. Damit hätte ich nie und nimmer gerecht. Mir geht es auch eigentlich super gut ausser das der Knubbel am Gaumen ist und ich ein bisschen Ohrenschmerzen habe, die habe ich aber schon seit Kindheit, da ich mal eine Mittelohrentzündung gehabt habe.
So nun wieder ewiges Warten da der Termin am 15.04. ist in einer Klinik in Osnabrück, der wohl eine Koryphäe auf dem Gebiet sein soll. Wie mein Kieferchirurg sagte muss das wohl trotzdem operiert werden, da der "Krebs" wohl die Nervenbahn lang wächst. Ich habe so eine Angst, da man ja im Internet immer davon die Rede ist das man seinen kompletten Gaumen verliert eventuell auch Kiefer, Zähne.
Vielleicht kann mir ja hier einer weiterhelfen wie das alles weitergehen wird bzw. enden wird. Ist das nun mein Todesurteil :-(

Lieben Gruß
Sissy

[Muko]

hallo,
Ich hatte das Ganze in der Unterlippe.
Das wurde großzügig entfernt. Es wurden keine Lymphknoten entfernt und auch nicht bestrahlt. Allerdings wird engmaschig kontrolliert und im Mai erfolgt noch mal Ultraschall der Lymphknoten zum endgültigen Ausschluss von Metastasen, da Lymphknoten vergrößert sind.
Gerade bei low grade ist die Prognose sehr gut.
Wie heißt denn dein knubbel? Bei mir war es ein Mukoepidermoidkarzinom.
Lass dir genau erklären was gemacht wird, denn es gib nichts schlimmeres als Raum für wilde Spekulationen und lesen m Internet jeder Fall ist anders aber Fakt ist, dass keine Rücksicht auf Knochen, haut usw. Genommen werden kann. Der tumor muss im gesunden Gewebe entfernt werden.
Liebe Grüße

[Sissy0812]

Hallo Muko,

habe heute meinen Bericht abgeholt beim Kieferchirurgen für Osnabrück nach Prof. Sr. Jänicke. Also in den Bericht steht es ist ein Adenokarzinom (adenoid-zystisches Karzinom) er sagte das der nur langsam wächst und eigentlich so gut wie nie streut. Mann muss es aber auf jedenfall operativ entfernen. Ich habe so eine Angst das ich meinen Kiefer verliere und da dann nur noch ein Loch ist. Ich bin echt mit den nerven zufuss. könnte nur noch heulen, aber das bringt mich ja dann wohl auch nicht weiter.

LG



Sissy

[Maya55]

Hallo Sissy,

meine Frau hatte auch einen Knubbel mit der Zunge ertastet, der sich als adenoid-zystisches Karzinom (kurz ACC) entpuppte. Das war 2007.
Dass dich diese Diagnose erst einmal aus der Bahn wirft, ist verständlich. Das erging uns nicht anders.
Du hast Glück im Unglück, dass der Tumor an der Oberfläche gewachsen ist und du ihn sehr früh erkannt hast.
Deine Chancen ein ganz normales Leben weiterführen zu dürfen, sind sehr, sehr groß.
Klar muss das operiert werden und auch anfangs eine engmaschige Nachkontrolle durchgeführt werden.
Versuche dich zu beruhigen und halte uns auf dem Laufenden.

Hier tummeln sich eine Handvoll, die schon eine halbe Ewigkeit mit ACC leben.

Wo wirst du dich operieren lassen?

Liebe Grüße
Hans

[Sissy0812]

Hallo Hans,

ich werde nächsten Dienstag in Osnabrück vorstellig bei Prof. Jänicke, so wie mein Kiefernchirurg war der wohl vorher in Mainz und soll eine Koryphäe auf diesem Gebiet sin. Ich vertraue da meinen Arzt. Aber wie schon geschrieben ist meine größte Angst ein Loch im Kiefer zu haben und nicht mehr richtig essen uns sprechen zu können. Man findet ja leider zum größten Teil nur die Katastrophengeschichten und irgendwie finde ich nicht einmal was positives.

Würde mich freuen wieder von dir zu hören

LG

Sissy

[Sissy0812]

Hallo,

der Termin rückt immer näher zur Besprechung und ich kriege immer mehr Angst und stelle mir auch noch die Frage ob ich das auch alles wirklich so will. Vielleicht ist es doch fortgeschrittener als wie mein Kieferchirurg denkt. Ich habe dann doch noch einmal in meinen Unterlagen geschaut und dort steht auch noch etwas von KI-67 2% und einig ist die Pathologie sich auch nicht polymorhes low grad Adenokarzinom bzw. adenoid-zystisches Karzinom in Betracht. und was heißt pleomorpher vielfach pseudokribiform wachsenden malignen Speicheldrüsentumor. Menno ich verstehe den ganzen Pathologiebericht nicht :-(.
Kann mir da wohl einer weiterhelfen.

LG

Sissy