mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

[Minimi]

Huhu an alle!

Kann nur kurz schreiben, weil ich noch sooooooo viel zu tun habe und auch bald zu Rolf in die Klinik will. Er hat heute Geburtstag und muß den in der Klinik "feiern".
Gestern hat er seine Stammzellentransplant. bekommen. Es geht im soweit ganz gut. Er war nur nach der letzten Chemo- das Etoposit- ziemlich platt, und hat kurz aufgefiebert. Allerdings nur aufgefiebert und gleich wieder abgefiebert- man hat zwar vorsichtshalber Blutkulturen abgenommen, aber da kam nix raus. Ich hab auch nachgelesen, dass das schon mal sein kann durch die Chemo.
Mittlerweile bekommt er Probleme mit der Mundschleimhaut. Ma schaun wie schlimm es wird.
Ich hoff dass das Zelltief bald kommt und er dann auch wieder schnell mit den Leukos ansteigt, damit er bald heim kann.
Das Melphalan bekommt er statt dem Busulfan.

LG an alle, ich hoffe euren Patienten gehts soweit gut. Und immer positiv denken!!!!!

[KGM]

Ute, danke für deine Worte! Ich hoffe das ich bald wieder nach vorne schauen kann. Ich hab die letzten Monate die ganzen Ängste verdrängt und die kommen nun geballt hoch...

Bestrahlung weiß ich noch nicht, die machen jetzt diese Chemo fertig (heut darf er heim) dann nochmal eine, dann wieder CT und dann schauen sie obs was gebracht hat und wie sie weiter verfahren. Ich find dieses abwarten so schlimm.. wie muss es da erst STefan gehen.. wenn es mich schon zerfrisst.

Wie geht es Mel? Sind die Metas kleiner? oder sogar weg?

Vera, alles Liebe deinem Mann nachträglich zum Geburtstag! Hoffe er hat trotz KH einen schönen Tag gehabt! Und für die STammzellentranspl. drück ich die Daumen das sie hilft!!

wünsch euch ein ruhiges WE!

[Ute08]

Hallo Vera
wie gehts denn deinem Mann nach der Stammzellentransplantation? Kommen die
Leukos schon? Ich habe das mit der Hochdosischemo so verstanden, dass sie mit Busulfan und Mephalan gemacht wird. Wenn Busulfan ausfällt wg. evt Bestrahlung gibt es in unserer Klinik noch Treosulfan dazu. War das bei euch auch so?

Hallo Steffi
ich kann deine Gefühle absolut nachvollziehen. Ich habe auch meine Ängste immer verdrängt, weil:es passierte ja immer was. Jetzt sieht es so aus, dass meine Tochter die ersten 10 Bestrahlungen am Donnerstag durch hat. Dann bekommt sie einen VAI-Block zur Überbrückung bis zur Hochdosischemo, damit die Chemopause nicht zu lang wird. Dann gibts ab nächste Woche sechs punktuelle Bestrahlungen (ich glaube, das nennt sich eigentlich anders) der Lungenmetastasen. Jetzt Freitag wird ein Kontroll-CT gemacht. Und schon sind die Ängste wieder da, weil die HDC ja nur gemacht wird, wenn die Metastasen kleiner geworden sind. Also fängt das Hoffen wieder an.
Das ist absolut zum Verrückt werden. Wie wird dein Bruder denn jetzt weiter behandelt? Auch mit Bestrahlungen oder direkt HDC?
Lieber Gruß an euch
Ute

[Minimi]

Huhu!
Im Moment ist es echt nicht einfach bei uns! Rolf geht es seit Samsatag nicht gut. Er hat Fieber und eine Mucositis die grad so kracht.
Seit Sa. hat er nichts richtiges mehr essen können (Hunger hat er, aber der Mund is so entzündet, dass da gar nichts geht) und Durchfall hat er auch.
Da ist halt die Schleimhaut vom gesamten Magen-Darm-Trakt angegriffen.
Er bekommt 3 verschiedene Antiobiosen. Aber Fieber ist immer noch da. Heute haben sie deswegen ein CT-Thorax gemacht, aber es scheint alles okay zu sein- puuhh, hab tierisch Angst vor ner Lungenentzündung.
Leukos sind heute bei 40, Thrombos bei 11000 und Hb bei 7,5, d.h. er bekommt heute 2 EKs und Thrombos.
Gestern waren die Leukos bei 30, ich hoffe soooooo, dass sie ab heute die Kurve nach oben bekommen. Wobei wir Sa. 50 Leukos, Sonntag 80,und gestern wieder 30 hatten, also es schwankt ziemlich.
Er ist durch das Fieber, das Nichts-Essen,Schmerzmittel und die Laborwerte echt schlapp und kaputt. Ich versuch jeden Tag ihn zum Aufstehen zu zwingen- wie gesagt hab echt das Trauma von einer Lungenentzündung.
Muß sagen, ich hab echt Angst, und komm jeden Abend aus der Klinik und heul mir die Augen aus, bin echt am Limit.
Aber das kennt ihr ja alle!!!!
Vielleicht war ich auch die ganze Zeit verwöhnt, weil es Rolf immer recht gut ging.

Ich will niemandem Angst machen, aber ich glaub man muß sich das echt vorher bewusst machen, dann kann man sich zumindest ein Mini-bisschen draufeinstellen.
ABER- wir wissen alle warum wir das durchmachen!!!!!!


LG und bis bald

Ps.: Sorry, dass ich nicht auf eure Probleme eingegangen bin! Ich drück natürlich die Daumen.

[Ute08]

Hallo Steffi,
wie gehts es denn deinem Bruder? Hat er die letzte Chemo gut vertragen?
Welche bekommt er denn jetzt?
Wünsche euch von Herzen, dass diese blöden Metastasen in den Griff zu bekommen sind! Kann doch gar nicht anders sein, nachdem er schon soviel hinter sich gebracht hat!!!
Hallo Vera,
wie läuft es denn bei deinem Mann mit der HDC und der Stammzellentransplantation? Sind die Nebenwirkungen erträglich und die Werte auf dem steigenden Ast?

Bei uns sieht es folgender Maßen aus: Das CT der Lunge hat ergeben, dass sich die Metastasen verkleinert haben und nur noch Reste zu sehen sind. Gottseidank, endlich mal gute Nachrichten nach den ganzen Wochen. Das war für unsere Psyche auch dringend notwendig. Heute haben dann die punktuellen Bestrahlungen angefangen. Es folgen noch 5, bevor es in die Vorbereitung für die Hochdosis geht. Aber immerhin sind wir jetzt etwas optimistischer als vor 6 Wochen noch.
Ich würde mich freuen, wenn ihr euch mal meldet.
Lieber Gruß und alles Gute
die Ute

[KGM]

Hallo Ute,

ich freu mich das eure Metas kleiner geworden sind!! Das ist so super und ein toller Lichtblick!! Weiter so!! Daumen sind gedrückt!

Stefan hat ab heute wieder Chemo. Ich weiß nicht genau was für eine.. nur das die wohl sehr viel heftiger ist als die bisherigen, er ist von vornherein auf nem Isolationszimmer... Ansonsten klagt er momentan über arges Herzrasen. Haben das eure Patienten auch??

Liebe Knuddelgrüße

[Ute08]

Hallo Steffi,
hört sich an, als bekäme dein Bruder auch die Hochdosischemo?
Oder gibt es noch was anderes schlimmeres als VIDE? Die VIDE-Blöcke sind doch so hart, dass ich dachte, die sind nicht zu toppen.
Wie gehts deinem Bruder denn jetzt? Kein Wunder, wenn er psychisch angeknackst ist bei diesem Behandlungsmarathon.

Hallo Vera,
berichte doch bitte mal on der Stammzellentransplantation. Bei uns gehts in 10 -14 Tagen auch los. Hab schon gehörig Schiß davor.

Allen einen lieben Gruß
Ute

[KGM]

Ute, ich drück hier alle Daumen, das die nächsten Stunden gut für euch verlaufen!

Jan, herzlich Willkommen hier bei uns! Mein Bruder hat die rechte Beckenschaufel *zwinker*

Hochdosis ist durch, Brüderchen sehr platt.. Leukos gestern bei 50.. er schläft viel und halte abstand zur Klinik. Hab nur per SMS Kontakt aber auch besser so, hatten heut den ersten pos. Fall von SG in der Praxis..