MEK Dabrafenib und Tramelinib

[123tina]

Hallo Doris, du bist sicher auch eine Kämpfernatur und das wird bei dieser Erkrankung auch gebraucht. und wie du schon gemerkt hast braucht man starke Nerven (hab ich nicht immer) wg. der Warterei. Die empfinde ich immer am Schlimmsten, der Diagnose kann ich mich stellen ,der Warterei nicht. Da bin ich handlungsunfähig. Hat man bei dir den Primärtumor gefunden und wo hatte er sich versteckt. Bei mir hat damals die Hautärztin den Tumor nicht erkannt, sondern hat ihn erstmal gelasert. Dann sollte ich mehrere Wochen warten bis das Ding weg ist. So ging natürlich viel Zeit verloren und so hatten die Zellen Zeit sich auszubreiten. wg. der Akne, ich habe in der Uni Metrogel bekommen, das hat recht gut geholfen. Für deinen MRT/CT Termin drücke ich dir ganz fest die Daumen. Bei mir hatte MEK die Metas kräftig angegriffen. Toi toi toi und lg Tina

[dozi]

Zitat von zuckerbieni 199

Ich sag mir jedesmal vor mrt/ct , dass ich es eh nicht ändern kann und mache mich doch wieder so heftig verrückt, wie ich es in gesunden Tagen niemals erlebt habe. Das gehört wohl zu unserem Schicksal dazu!
Genieße das Traumwelten....

... das mit den Nerven ist wohl bei allen gleich - aber ich denke, Geduld kann man hier nicht zu Hauf erwarten - bei einer guten Klinik/guten behandelnden Ärzten (so wie ich sie Gott sei Dank habe), wissen die schon Bescheid. Bei mir war's ganz ganz schlimm, BEVOR ich die Diagnose auf dem Tisch hatte - war eine schreckliche Zeit, zu wissen, dass man Krebs hat - aber nicht zu wissen, welchen und vor allem: niemand tut etwas, solange nicht klar ist, WAS man genau hat ... u diese Spanne war bei mir 1,5 Monate;
Nun ist es immer noch so, dass sie den Primärtumor nicht finden - dh. derzeit werden nur Metastasen und Tumore bekämpft. Es ist fraglich, ob wir den Primarius je finden ...

Alles Liebe und viel Kraft

[123tina]

Dieser Mistkrebs kann überall stecken, bei einer Mitpatientin saß er in der Stirnhöhle und wurde viel zu spät behandelt. Aber du hast recht was sollen Ärzte auch behandeln wenn sie nicht wissen was.

[Olympia_4]

Hallo dozi

Meint Hut ab von deiner Haltung! Du machst das genau richtig�� Und gib die Hoffnung wirklich nicht auf. Die Tabletten haben ja eine hohe Ansprechrate und wirken auch oft recht zügig. Ich hoffe, das auch du zu den Glücklichen gehörst. ich weiss, tönt alles wunderbar einfach, doch es bleibt einem nichts anderes übrig. Auch bei mir sind die Dinger leider Sch....aggressiv und sehr aktiv, doch mittlerweile bin ich echt geduldiger und demütiger geworden. Ich bin einfach sehr dankbar, geht es mir ansonsten gut und ich kann noch ne Weile bei meinen Liebsten verweilen.

Grüsse
Olympia_4

[dozi]

Hallo Olympia

Danke - aber wie Du schon sagst: was bleibt einem schon anderes übrig!?
Wurscht, wie ich's annehme/sehe, es ist ja ohnehin da - oftmals funktioniert die lässige/coole Haltung - oft aber auch nicht, da kullern dann schon mal die Tränen. Hin u wieder ein bisschen paranoid Auf der Suche nach dem Melanom am ganzen Körper (was völlig sinnlos ist ... ), nach einer Veränderung im eigenen System, ...

Grundsätzlich jedoch nehm ich's hin wie's ist und freue mich wie Du über jeden Tag, der ohne Schmerzen und ohne sonstige groben Auffälligkeiten vorübergeht. Ich weiss nicht, wie es ausgeht - aber solange es mir den Umständen entsprechend gut geht, geniesse ich das auch. Viele Dinge werden unwesentlich, andere dafür wiederum wesentlicher. Dafür bin ich dankbar. Am Ende leben wir alle ohnehin nicht ewig - und am Ende geht es einzig darum, was wir aus den Jahren / Monaten gemacht haben.

Ganz liebe Grüsse aus dem frostigen Österreich

[Sänger1107]

Hi,dozi
Trotzdem Hut ab vor deiner Haltung und deine offenen Worte. Sind schon Mutmacherzeilen, die ich da von dir lese. Ich hatte ja das Glück im Gegensatz zu vielen anderen hier, das mir gleich beim Erstschnitt die Metas mit rausgenommen worden sind. Waren zwar ulzeriert, aber bis jetzt...alles gut. Und trotdem ist es belastend für mich, mit diesen scheiß Krebs zu leben. Klar habe ich auch viele guten Momente und schöne Zeiten, aber Augenpipi gibt es trotzdem manchmal und es drückt schon auf das Gemüt, mit Krebs leben zu müssen. Umso schöner ist es dann von Leuten wie dir zu lesen, die positiv klingen und so auch Mut verbreiten. Danke dafür.

Die nächste Rundreise in der UKSH und Fleischbeschauung habe ich gleich Anfang Januar. Das volle Pogramm...kennt ihr ja.
Ich wünsche Euch ne' schöne Weihnachtszeit und o.B. - Nachrichten .

Viele Grüße aus'n hohen Norden

Der Sänger

[A66]

Hallo liebe Mitstreiter,
Ich weiss noch gar nicht ob ich hier richtig bin.
Seit dem 6.12. Weiss ich aufgrund des Kopf MRT das ich eine HirnMetastase habe. 3cm x 3cm.
Jetzt bekomme ich am nächsten Dienstag hoffentlich meinen neuen TherapiePlan. So eine Woche mit diesem Ding im Kopf ist doof.
Wie gross waren eure am Anfang.
Am Freitag bekam ich noch ein PET CT um sicher zu gehen dass ich sonst keine anderen habe.
Ich kann mich noch gar nicht mit dem Befund identifizieren. Die letzte Diagnose war mit Lymphknoten Metas 05/2015. Ich hatte doch an eine Heilung gedacht und mich so gut gefühlt. Nur der Tumormarker stieg im August und September an aber von 0,02 auf 0,10. Da es der obere Grenzwert war wurde da nicht weiter geguckt.
Dann kam im November eine fette Grippe und nun das.
Drückt mir die Daumen.
Ich möchte nur nicht dass sich die Ärzte Besprechung noch so lange in die Länge zieht. Ich habe ein Wettlsuf mit der Zeit und meine Tochter möchte ich uns sie mich mit gerade 12 Jahren noch brauchen.
Erzählt mal bitte wie groß eure Hirnbratzen waren. Danke
Ich habe gerade Angst einschlafen und dann wache ich nicht mehr auf..

[Sänger1107]

Ach, Mensch,A66...
Das sind wahrlich keine guten Nachrichten.Und ich weiß auch gar nicht so recht, was ich schreiben soll. Ich drücke meine Daumen mit, das die Kackbratze schnell wieder aus deinen Kopf verschwindet.Da hat die wie sonst auch an anderen Stellen nichts zu suchen. Und du wirst wieder auffwachen morgens und auch sonst, wenn du schläfst. Hab' Mut, weiter kämpfen, Frauenpower kann so viel. Weißt ja selber...wenn wir Männer Grippe haben, sterben wir . Und Grippe fängt bei uns mit 37° an, weil wir ja aufrunden . Da lächelt ihr Frauen doch drüber.
Ich drück' dich aus der Ferne und wünsche mir sehr, das es bei dir - und auch bei allen anderen, bei denen es gerade nicht so gut läuft - wieder besser wird.

Liebe Grüße

Der Sänger

[dozi]

Hallöchen aus dem sonnigen Österreich

Ich war ein paar Tage "out of order" - war ein paar Tage im Krankenhaus, wegen Fieberkrämpfen, Schüttelfrost und ganz dummen Blutwerten (Nebenwirkungen der Medis oder wie mein Arzt es sagt "WIRKUNG der Medikamente")... nun aber wieder auf den Beinchen.

A66: Ich habe mehrere Hirnmetastasen, entdeckt im November 2016 - jedoch ist keiner von den 6 so gross wie deiner - mein grösster hat einen DM von ca 1,5cm; Hast du Kopfschmerzen, siehst du schlechter oder ab u zu mal ein Flimmern? Mein nächstes MRT ist kommenden Mittwoch, dann werden wir sehen, ob die Therapie auch erfolgreich jenseits der Blut-Hirn-Schranke ist. Kann dir dann gerne sofort Rückmeldung geben

Meine restlichen Tumore (sind recht gross) und Metastasen sind sicherlich zurückgegangen (da bin ich mir zu 100% sicher - frag mich jedoch nicht weshalb, ich gehe einfach davon aus!) - ich hab das Gefühl, ich spür das (u.a. weil ich keine Tumorschmerzen mehr habe);

Einschlafen ist fürchterlich - ich habe mir ein Meditationsalbum auf mein ipad geladen und das läuft nun immer leise durch die Nacht ... auch bei very bad minds, schaffe ich es immer wieder, mich zurück zu holen u auf meine Atmung u meinen Körper zu konzentrieren - zu spüren, was noch alles funktioniert an/in mir .. u da stelle ich fest, dass eigentlich noch alles funktioniert und ich mich eigentlich glücklich schätzen kann, dass es so ist und ich mich jetzt zusammenreisse, es könnte wesentlich schlimmer sein - bin dankbar dafür, dass ich tatsächlich in nichts eingeschränkt bin und das stärkt mich - das beruhigt mich unheimlich.

Wichtig ist, dass dir klar ist, dass jederzeit alles passieren kann - aber du dich so stark mental festigst, dass es nicht passieren wird! Anders wirst du wahnsinnig - und das braucht sowieso kein Mensch.

Soweit meine Gedanken für heute
Alles Liebe und toi toi toi
Doris

[A66]

Hallo,

Nun ist mein weitere Weg geplant.
Da die Hirnmestase so gross ist und ich lt. PET CT noch 3 Kleine im Körper habe (Leber,Rippe, und Bauchraum.
Muss ich erst am Dienstag im Kopf operiert werden und Weihnachten evt noch im KH sein. Mein Wunsch ist, meine Familie zu Hause zu sehen.
Danach (6 Tage ) bekomme ich diese Therapie für 3 Jahre.
So ist der Plan. Ich wünsche mir dabei Mensch zu sein und noch positive Dinge zu erleben.
Ich hoffe die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.
Bekommt ihr dazu natürliche Präparate die NW dämpgen.
Hat jemand von euch weniger als drei Jahre gemacht?
Lg Astrid

[Sänger1107]

Hi, Astrid

So'n Sch...

Aber...mal ne' Frage...Welche Therapie meinst du? Diese hier in diesem Forum mit Dabrafenib und Tranetinib ?

Liebe Grüße

der Sänger

[A66]

Lieber Sänger,
Ich gehe immer auf deinen Pfad ,nur mit mehr Steinen.
Ja genau, Dabrafenib und Trametinib.
Ist ja schon ein Hammer. Ich soll es in der normal hohen Dosis jeden Tag für 3 Jahre nehmen.
Hat man zwischendurch echt nicht zwischendurch mal Pause wie bei anderen Therapien.
Das nimmt mich mit.
Habe ich da etwas falsch verstanden.

[dozi]

Liebe Astrid

Das tut mir sehr leid zu hören, aber ich denke, dass der Eingriff schon einiges bewirken wird! Die Medikamente sind zudem wirklich sehr gut - vorausgesetzt natürlich, man spricht darauf an. Ich persönlich bin etwas verwundert darüber, dass der Arzt/die Ärzte Dir jetzt schon sagen, dass Du diese nun durchgehend für 3 Jahre nehmen musst ... Bei mir war/ist das etwas anders - ich weiss allerdings nicht, wie es bei den anderen Mitleidenden hier ist.

Bei mir wurde z.B. noch kein einziger Tumor (ausser ein fetter Lymphknoten) operativ entfernt; Obwohl ich recht grosse hatte/habe (Durchmesser teilweise von 9-10cm); Ich finde es dennoch gut, dass man Deinen im Hirn jetzt gleich rausnimmt, das würde ich auch so wollen - denn Hirn ist immer grausig; Ich weiss das von meinen 7 Metastasen im Hirn ...
Ist der Hirntumor evtl. der Primarius?

Mein Plan war / ist folgender: 3 Monate MEK & Trametinib danach Immuntherapie (immer vorausgesetzt, ich "vertrage" (dh. die Nebenwirkungen werfen mich nicht über den Balkon) die Medis und ich spreche darauf an);
Jedoch bin ich wöchentlich in der Klinik zur Kontrolle - allgemeine Kontrolle, ob alle Blutwerte i.O sind, ob u welche Nebenwirkungen sich bei mir zeigen usw;
und monatlich ein Check, ob und welche Tumore/Metastasen sich zurückgebildet haben (keine neuen dazugekommen sind);

Nebenwirkungen sind jetzt schwierig aufzuzählen - im Prinzip kannst Du alles oder nichts von der langen Liste kriegen ... aber wenn Du gute Ärzte hast, dann bekommen die alles in den Griff
Aber jeder Mensch ist und reagiert auch anders; ich bin z.B ansonsten "pumperlgsund", sehr sportlich & aktiv, nie geraucht, ein sehr positiver & kämpferischer Mensch - hatte noch nie Allergien oder sonstige Unverträglichkeiten (Medikamente oder auch Nahrungsmittel) - ich habe zwar die eine oder andere Nebenwirkung, aber wenn ich bedenke, wie es anderen Krebspatienten gehen, dann sind das Peanuts - aus meiner Sicht;
Aber ich bin noch am Anfang dieser Geschichte; Schmerzen hatte ich sehr sehr starke - hatte aber natürlich auch Probleme wegen der Grösse der Tumore (Darm zugedrückt, Nerven eingeklemmt ....); aber auch hier: bei guten Ärzten kriegt man das innert einigen Tagen/Wochen in den Griff .... und immer dran denken: der Mensch hält so vieles aus, wenn er immer sein Ziel vor Augen hat

Positive News noch zum Abschluss und zur Motivation: mein Screening gestern verlief mehr als positiv: Meine ganzen Metastasen und Tumore haben sich in der Grösse (nicht in der Anzahl) innert 4 Wochen um MINDESTENS die Hälfte zurückgebildet! Auch im Hirn & Kleinhirn! Es war nicht nur für uns überraschend, sondern auch für meine Ärzte - ein so starker Rücklauf gäbe es selten ...

so that: Fight, 'till your fists bleed )
alles ist möglich - Kopf nicht hängen lassen, dem Krebs keinen Platz in Deinem Leben und in Deinem Tagesrhythmus lassen - er wird versuchen, Dir seinen Rhythmus aufzuzwingen ... aber darauf darfst Du Dich nicht einlassen!

Alles alles Gute!
Liebe Grüsse
dozi

[A66]

Hallo liebe Doris,
Das sind tolle Nachrichten.
Also wenn die im Kopf operiert wird, möchte ich den Rest mit der Therapie klein machen. Also der Rest ist jetzt 1mm. Der Arzt meinte die wären in 1 Woche wEG.
Ich hoffe es wirkt dann noch auf den Kopf.
Ich möchte auf die Bestrahlung verzichten.
Haben sie dir 3 Monate gesagt?
Vll habe ich es falsch verstanden. 3 Jahre ohne Unterbrechung finde ich für den Körper viel. Ich muss nach der OP die Ärzte fragen. Die Hautärzte kommen zu mir auf die Station. Da frage ich nochmal.
Aber für dein Ergebnis freue ich mich.
Mein Primär war damals auf dem Schulterblatt. Dieser Klops war bis Ende April gar nicht zu sehen. Der ist jetzt das erste Mal gesichtet. Die machen sofort eine Pathos
Dieses Ding kam nach meiner Grippe Zeit .

[Than]

Liebe Astrid,

auch wenn die Situation erstmal nicht so schön aussieht, hast du jetzt wenigstens einen Fahrplan. Für die OP am Dienstag drücke ich dir ganz feste die Daumen und dass du möglichst schnell wieder fit bist und vielleicht ja doch die Weihnachtstage mit deinen Lieben verbringen kannst.
Auch für die weitere Therapie wünsche ich dir alles Gute.

Ganz liebe Grüße
Than