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  #16  
Alt 28.06.2014, 00:06
Anna_5 Anna_5 ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Euch allen ganz lieben Dank! Ich hab mich nach dem Durchlesen gleich viel beruhigter gefuehlt und vorhin auch noch mit meiner Mutter telefoniert und von Euren verschiedenen Beispielen erzaehlt. Sie war danach wie verwandelt und nachdem wir die letzten Tage richtig unter Strom standen, ist jetzt erstmal die groesste Anspannung* raus. Ich weiss, vor dem naechsten Termin wird die Angst dann wieder schwer zu kontrollieren sein, aber bis dahin versuchen wir erstmal etwas durchzuatmen. Edeka, vielen Dank auch noch fuer den Tip mit dem HE-4 Marker. Ich hatte schonmal einen Hinweis darauf bekommen und auch meiner Mutter gegenueber erwaehnt, die wiederum ihren Hausarzt darauf angesprochen hatte, der ihn aber nicht kannte oder vielleicht auch einfach aus Kostengruenden nicht kennen wollte. Aber ich werde Mama nochmal darauf ansprechen. Eventuell waere dann eben zu ueberlegen, ob man ihn einfach selbst zahlt.

Hat man bei Euch eigentlich die Schwankungen letztlich irgendwie erklaeren koennen, warum es zu den Ausreissern kam? Oder konnte man da nur spekulieren? Birgit, Du hattest ja erwaehnt, dass selbst so etwas Banales wie viel/wenig Trinken einen Ausschlag geben kann. Ich frage mich naemlich auch inwiefern z.B. Stress ab und zu mal eine TM Schwankung verursachen kann. Oder auch Allergien. Bei meiner Mutter waren im letzten Monat gleich mehrere Baustellen gleichzeitig zusammengekommen, die sehr an ihr gezehrt haben. Einmal ein staendiges Hin und Her mit Behoerden (die Details erspar ich Euch) und zusaetzlich einige besonders anstrengende Situationen mit drei Verwandten. Meine Mutter ist eine ganz liebe und war ihr lebenlang immer der Kummerkasten fuer alle. Bei den drei geliebten Verwandten handelt es sich leider um richtige Energievampire und da in ihren Augen das Thema Krebserkrankung meiner Mutter inzwischen erledigt ist* und man ja in ihren Augen zur Tagesordnung uebergehen kann, wird wieder so richtig alles bei ihr abgeladen!*
Ausserdem schien sie moeglicherweise eine Nussallergie entwickelt zu haben. Sie liebt Nuesse und hat im letzten Monat Unmengen verzehrt. Dann mehrere Tage (auch am Tag der TM Messung) einen relativ grossflaechigen Hautausschlag um den Mund herum bekommen. Aber irgendwie kann ich mir das nicht recht vorstellen, dass selbst so eine Kleinigkeit wie eine Allergie Einfluss haben koennte. Aber wer weiss, ich muss mich wahrscheinlich immer an Birgits Beispiel mit dem Trinken erinnern.

Ich wuensch Euch noch einen schoenen Abend und nochmals ganz herzlichen Dank fuer Eure zahlreichen Antworten! Euer Rat ist einfach Gold wert und ich ziehe meinen Hut, dass ihr neben Euren eigenen Sorgen noch die Kraft findet, hier mit Euren Beitraegen so vielen anderen Betroffenen (und deren Angehoerigen) weiterzuhelfen. Man muss nur mal rechts die Spalte mit den Hits anschauen, wie viele das sind!

Liebe Gruesse,
Anna
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  #17  
Alt 28.06.2014, 01:16
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Liebe Anna,

es ist schön, dass Du Deiner Mutter so zur Seite stehst!!!

Viele Ärzte kennen den He-4 tatsächlich noch nicht. Ein Arzt muß sich auch erstmal schlaumachen, ob das Labor den Marker bestimmen kann. Aber das ist ein kurzer Anruf...
Die Tumormarkeruntersuchung des He-4 zahle ich auch selbst. Die kostet mich etwa 26 Euro.

Für so hartnäckige Energievampire wie die, die Deine Mama anzapfen wollen (pardon), fällt mir auch etwas ein. NoB. Das heißt "Nein ohne Begründung!" Ich fürchte, dass sehr sehr viele Menschen, vor allem viele Krebspatienten, ich eingeschlossen, lernen sollten, dass man nein sagen darf. Und zwar ohne Grund. Einfach so. Ich habe den Tipp von einer Mitpatientin bekommen und er hing sogar eine Weile an meiner Wand. Könnte ich auch echt mal wieder anpinnen.

Es wird alles gut mit Deiner Mutter. Ich vertrau da irgendwie drauf.
Liebe Anna, auch für Dich alles Gute!

Edeka
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  #18  
Alt 13.07.2014, 22:08
Anna_5 Anna_5 ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Hallo zusammen,

dank Wahnsinns-Stress im Job sind die letzten 2 Wochen unheimlich schnell vergangen und ich kam gar nicht mehr dazu mich nochmal kurz zu melden. Vielen Dank noch fuer die zusaetzlichen hilfreichen Kommentare!

Meine Mutter konnte sich in den letzten Wochen auch ganz gut ablenken. Sie verdraengt solche Sachen immer, indem sie sich beschaeftigt haellt. Im Moment gelingt ihr das besonders gut, denn sie kann sich in ihrem kleinen Urwalt hinterm Haus hervorragend mit Gartenarbeit ablenken.

In den letzten Tagen stieg dann die Anspannung natuerlich wieder auch bei ihr, denn eigentlich wuerde nun Anfang der Woche die Tumormarkermessung anstehen. Meine Mutter rueckte dann aber gestern damit raus, dass sie seit Freitag morgen immer wieder leichte Temperatur habe (so um 37,5). Heute nun stieg das Fieber auf 37.8 und heute Abend sogar auf 38,2C.

Wuerdet ihr auch sagen, dass unter diesen Umstaenden es wenig Sinn macht, den Tumormarker am Dienstag messen zu lassen, sondern man besser eine Woche warten sollte?

Ich hoffe ja sehr, dass das Fieber wirklich nur von einer Sommergrippe kommt. Scheinbar machen ihr die staendigen grossen Temperatur Schwankungen und hohe Luftfeuchtigkeit sehr zu schaffen. Und am Mittwoch letzte Woche kam sie wohl nach einem kleinen Ausflug mit ihren Freundinnen ziemlich ausgefroren nach Hause. Darauf fuehrt sie es auf jeden Fall zurueck und sie wird morgen mal zum Hausarzt gehen, was der sagt. Sie hat leichte Kopf und etwas Gliederschmerzen, aber sonst eben keine klassischen Grippe Symptome wie z.B. Halsschmerzen oder auch Schnupfen. Ich kann daher nur schwer die kleine Stimme im Kopf ignorieren, die sich schon gleich Sorgen macht, ob denn das Fieber mit evtl. wachsenden Tumoren in Verbindung stehen koennte.

Hier wurde immer mal wieder von 'Tumorfieber' gesprochen. Wie wuerde sich das denn klassisch auessern? Hattet ihr denn Fieber als Symptom eures Rezidivs? Meine Frage wird jetzt, knapp 10 Minuten nach Anpfiff des WM Finales, wahrscheinlich in ein ziemlich leeres Forum hineinhallen , aber vielleicht hat ja die eine oder andere von Euch in den naechsten Tagen kurz Zeit mir zu antworten. Ich wuerde mich wie immer sehr freuen.

Herzlichen Dank,
Anna

Geändert von Anna_5 (13.07.2014 um 22:11 Uhr)
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  #19  
Alt 13.07.2014, 22:23
ulrikes ulrikes ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Hallo Anna,
mit Fieber und Krebs kenn ich mich zwar kaum aus (durch den Hashimoto steigt meine Körpertemperatur kaum an), aber wenn deine Mutter nicht topfit ist, würde ich die TM-Messung um mind. eine Woche verschieben. Das habe ich letzte Woche auch gemacht wegen einer leichten Blasenentzündung. Ausnahme wäre natürlich der kontrollierende Arzt hätte Probleme mit zu niedrigem Blutdruck und ihr einen ähnlich schwarzen Humor wie ich. Auch kleine Entzündungen, die nicht zu Fieber führen, können schon Auswirkungen auf den TM haben.
Über Tumorfieber braucht ihr euch noch keine Gedanken machen, dafür müsste der Tumor schon ordentlich groß sein. Und dafür ist der bisherige TM zu niedrig und die Fitness deiner Mutter zu groß (ich biete auch noch Unkraut zum Ablenken an)
Alles Gute für Euch
Ulrike
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  #20  
Alt 13.07.2014, 22:35
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Hi hI Anna,
von wegen: leeres Forum! Hier outen sich die Fußball-Hasserinnen oder zumindest Abstinenzlerinnen (na ja, nebenbei läufts auch bei mir, aber ich mag mir nur die Tore ansehen )

Ne, Tumorfieber wäre ungewöhnlich. Tritt im Spätstadium auf, vor allem. Außer Deine Ma reagierte früher schon so. Es gibt Frauen, bei denen das so ist und jede Tumoraktivität per Fieber angezeigt wird, ist aber selten.

TM ist ein Entzündungswert - keine messung bei Infekt! Wie Ulrike ja shcon sagte!

Und auch bei mir, das schließe ich mich der liebe Ulrike an: hab einen eigenen kleinen Urwald an Unkraut anzubieten dazu noch gefühlte unendliche Rasenflächen zum Mähen
Und wie bei den Königinnen shcon erwähnt: ne Ersatz-Omi Oma-Babysitterin suchen wir eigentlich auch noch

Alles Gute für dich + deine Mama,
pass selbst auch gut auf dich auf und übernimm dich nicht.

LG
b.
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  #21  
Alt 13.07.2014, 23:56
Anna_5 Anna_5 ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Liebe Birgit, liebe Ulrike,

ganz lieben Dank, dass Ihr so schnell geantwortet habt! Haette ja nicht zu hoffen gewagt, dass hier heute Abend noch mehr Fussball-Muffel unterwegs sind! Wobei so ein richtiger Muffel bin ich ja auch nicht wirklich. Mit einem Auge schau ich schon zu, aber wie Du Birgit interessieren mich eben nur sozusagen die Sahnehaeubchen. Das Hin und Her eher weniger

Gut, dass ihr das auch so seht mit der TM Messung. Wir hatten das schon so halb entschieden, aber bei Eurer klaren Ansage, ist es keine Frage, dass ich Mama morgen darin bestaerke, nochmal mindestens eine Woche zu warten bzw. bis sie eben den Infekt ganz auskuriert hat. Mal schauen was der Arzt morgen sagt.

Auf jeden Fall ist es auch sehr beruhigend zu hoeren, dass das Fieber aus Eurer Sicht wohl eine 'normale' Ursache haben muss und es unwahrscheinlich ist, dass es was mit Tumorwachstum zu tun hat. Irgendwie spult man halt doch immer gleich diese dunklen Gedankengaenge ab.

Ich wuensche Euch noch einen schoenen Abend und wie ich aus meinem linke Auge sehe, komme ich jetzt grade rechtzeitig zum Elfmetschiessen. Perfektes Timing

Liebe Gruesse,
Anna

....Oops, mein Auge hat mich getaeuscht, doch kein Elfmeterschiessen, sondern Nachspielzeit. Man sieht schon, hier spricht der echte Fussballfan ;-)

Geändert von Anna_5 (14.07.2014 um 00:06 Uhr)
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  #22  
Alt 23.07.2014, 22:24
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Guten Abend Anna,

wie geht es deiner Ma? Wart Ihr beim Arzt? Ist das Fieber wieder weg? Wird nun als nächstes der Tm bestimmt?

Würde mich über ein kurzes "update" (ts ts ts, immer diese Neudeutsch ...) freuen.

Ganz liebe Grüße
Birgit
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  #23  
Alt 24.07.2014, 02:29
Anna_5 Anna_5 ist offline
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Standard AW: Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

Liebe Birgit,

das ist ja lieb von Dir nachzufragen Ich haette mich auf jeden Fall auch nochmal in den naechsten Tagen mit einem Update gemeldet.

Mama ging wegen dem Fieber zum Arzt, der konnte aber keinen Grund ausmachen. Hals nur ganz leicht geroetet und beim Urintest gab es keine Anzeichen auf Entzuendungen. Nur ihre Leukozyten waren etwas erhoeht. Arzt tippte mal auf Virus. Weitere Symptome hatte sie dann auch in den naechsten Tagen nie entwicket. Nur eben das Fieber, das sich dann aber nach etwa 4 Tagen endlich verabschiedet hat und seither geht es ihr gut. Die TM Messung haben wir trotzdem noch ueber eine Woche rausgeschoben und sie steht nun jetzt morgen an. Freitag bekommt Mama dann das Ergebnis. Entsprechend angespannt sind wir natuerlich. Ich bete so sehr fuer sie, dass der TM nicht gestiegen ist und schon gar nicht sich verdoppelt hat. Wie ihr alle, hatte Mama natuerlich auch so einige buroekratische Baustellen die als Nebeneffekt der Krankheit entstanden sind, die sich aber gerade letzte Woche endlich loesen liessen. Sie koennte jetzt also so richtig ausspannen und haette nun endlich mal Zeit, um etwas zu sich zu kommen. Ich wuensche es ihr so sehr.

Liebe Gruesse und gute Nacht,
Anna
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  #24  
Alt 08.05.2015, 19:55
Anna_5 Anna_5 ist offline
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Unglücklich 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Liebe Forumsmitglieder,

nun ist es soweit. Bei meiner Mutter wurde leider gerade das 1. Rezidiv bestaetigt. Seit Januar war der Tumormarker zuvor kontinuierlich gestiegen, MRT gab zuerst einen unklaren Befund und sie hatte so gehofft, dass es doch etwas harmloses sein koennte das den TM nach oben treibt....Rheuma, Arthritis, Allergien. Ein Pet Scan hat nun aber doch Klarheit gebracht. Kein Zweifel das 1. Rezidiv.

Bei einem Termin diese Woche hat ihr Operateur Prof S. in B. die verschiedenen Behandlungsoptionen aufgezeigt und er empfiehlt ihr eine OP und danach Chemo. Er wuerde auch wieder selbst operieren. Er draengt Mama nicht, hat aber schon klar aufgezeigt, dass seiner Meinung nach, diese Variante ihr eine bessere Ausgangssituation geben wuerde, als sich nur auf eine Chemo zu beschraenken. Ihre letzte Chemo war uebrigens im Juni 2013.

Mama steht unter Schock und hat unheimliche Angst vor einer erneuten Operation, da es bei der ersten OP ja einige Komplikationen gab. Mir bricht das Herz sie so verzweifelt zu sehen. Normalerweise habe ich ihr immer beratend zur Seite stehen koennen. Bei der Erst-Op war die Entscheidung ja auch ganz klar, was die beste und einzige Option war. Nun weiss ich aber leider auch nicht, was ich ihr raten soll. Da sie durch ihren Schlaganfall natuerlich sowohl bei einer erneuten Chemo, wie auch bei der OP ein gesteigertes Risiko hat, ist es einfach eine unglaublich schwierige Entscheidung. Die OP soll, falls sie sich dafuer entscheidet, spaetestens Anfang Juni durchgefuerht werden und sie sollte sich baldmoeglichst entscheiden.

Ich erzaehle Mama haeufig von diesem Forum und sie hat mich nun gebeten, doch mal Eure Meinung und vor allem Erfahrungen einzuholen. Wuerdet ihr Euch bei der Option einer OP denn dafuer entscheiden? Oder vergibt sie sich nicht viel, wenn sie doch nur Chemo macht? (Ich muss vielleicht noch dazu sagen, dass man bei ihr bei der ersten Chemo vor 2 Jahren 2mal Chemogaben aussetzen musste, da ihre weissen Blutkoerperchen so niedrig waren).

Und wer stand vielleicht schon einmal vor einer aehnlichen Entscheidung bei einem Rezidiv - OP ja oder nein? War die Entscheidung letztlich richtig fuer Euch?

Ganz herzlichen Dank auch und vor allem von meiner Mutti,
Anna
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  #25  
Alt 08.05.2015, 21:32
Swabs Swabs ist offline
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Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Liebe Anna
Da es bei Deiner Mutter zu Komplikationen kam, kann ich mir gut vorstellen, dass sie eine 2. OP nicht machen möchte.
Ich kämpfe mich gerade auch durch meinen 1. Rezidiv.
Wenn ich persönlich die Option hätte mit einer 2. OP einen weiteren Teil meiner Tumore rausnehmen zu lassen würde ich das sofort machen! Natürlich nur, wenn das Risiko im Vergleich zum Nutzen vernünftig ist. Bei mir ist es aber so, dass sie nur "theoretisch" operieren könnten. Meine Überbleibsel von der 1. OP liegen an einem so doofen Ort, dass sie mir nicht garantieren können, ob sie da überhaupt hinkommen und ob sie das ganze Teil rausnehmen können. Also habe ich mich für eine weitere Chemo entschieden. Ich musste meine Chemo auch schon verschieben, weil meine Blutwerte nicht gut waren. Aber das hat mich nicht so beschäftigt. Klar ist es doof, wenn man hinkommt und unverrichteter Dinge wieder nach Hause muss - ich habe dann jeweils die chemofreie Zeit ausgenutzt und mir etwas Schönes gegönnt.
Liebe Grüsse Swabs
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  #26  
Alt 08.05.2015, 23:39
Orchidee Orchidee ist offline
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Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Liebe Anna,

es tut mir sehr leid für deine Mutter.
Ich bin 2007 erkrankt und hatte zwei Jahre später ein Rezidiv. Ich habe mich für die OP entschieden, konnte dabei im Gegensatz zur ersten OP tumorfrei operiert werden und hatte danach vier Jahre Ruhe. Auch 2013 beim 2. Rezidiv bin ich operiert worden, bin dazu extra nach Berlin gefahren. Ich würde mich immer wieder für eine OP entscheiden! Aber damals wurde auch gesagt, dass eine Rezidiv-OP nur Sinn macht, wenn die Operateure wirklich der Meinung sind, dass sie tumorfrei operien können. Ansonsten würde sie eher schaden, weil es ja doch eine Weile dauert, bis man sich von der OP erholt hat und dann die Chemo beginnen kann.

Ist wirklich eine schwierige Entscheidung, die ihr da treffen müsst. Ich würde es aber als positiv ansehen, dass der Prof. trotz der Krankengeschichte deiner Mutter eine OP vorschlägt. Also wird er eine gute Chance für eine erfolgreiche OP sehen.

Alles Gute für euch beide!

Schöne Grüße
Orchidee
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  #27  
Alt 09.05.2015, 02:12
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Liebe Anna,

so gut kann ich die Verzweiflung Deiner Mama verstehen. Mir ging es auch so: es war das 1. rezidiv, dass mir den Boden unter den Füßen wegzog und mein ganzes Leben in Frage stellte - nicht die Erstdiagnose.

Vor allem, weil es bei mir nach nur knapp 6 Monaten auftrat.

Meine ERst-Op war auch in der Charite-Virchow und so bin ich dann dort wieder hin. Mir wurde damals freigestellt, selbst zu entscheiden, welche Behandlung ich bekommen möchte: keine OP oder OP plus Chemo. Ich habe mich für eine 2 OP entschieden und konnte - im Gegensatz zum 1.Mal - nicht tumorfrei operiert werden. Also ganze OP umsonst.

die Studienlage zu dieser Thematik ist immer noch so, dass man noch keine Erkenntnisse hat, ob eine Zweit-Op einen zusätzlichen Benefit hat. Die Studie läuft immer noch. Derzeit sieht es so aus, als würde es wenig bringen.

Wissen kann es keiner. Aber ich habe dazu einige Überlegungen: ich würde NUR operieren lassen, wenn der Tumor klar abgegrenzt und solide ist. Ist er eher diffus als Peritonealkarzinose und verstreut, würde ich auf gar keinen Fall zur OP raten.
Auch würde ich, wenn es nur kleinere Tumorherde sind, keine OP machen - so etwas kann jede Chemo, die anschlägt, komplett eliminieren. dafür braucht man keine OP.

Bei einem schlechten Allgemeinzustand und bei sog. Co-Morbititäten wie den Schlaganfall würde ich äußerst zurückhaltend sein mit OP.
Das Risiko ist einfach viel zu hoch.

Bei meinem ersten Rezidiv hat die Chemo dann übrigens Tumorfreiheit gebracht - also war die OP umsonst. Doch ich hatte wieder wochenlang mit der Riesen-Narbe und den Verwachsungen, dem Darm, dem Allgemeinzustand Probleme. Es hat mir einiges an Lebenszeit geraubt.

Danach habe ich mich bei den dann folgenden Rezidiven nicht mehr operieren lassen und auf die Kraft der Chemos gesetzt, die immer ausreichend waren, um alle Tumore wieder komplett wegzubekommen.

Ganz ehrlich: ICH würde mich an Eurer Stelle DAGEGEN entscheiden.
Zumal ich zu bedenken geben möchte - ohne jetzt jemandem etwas zu unterstellen: eine OP ist auch ein Kostenfaktor, in der Gesamtbilanz einer Krankenhaus-Abteilung, heute mehr denn je spielen Effizienz, Einnahmen, Kostendeckungen, positive Bilanzen eine große Rolle bei Empfehlungen von Ärzten im Krankenhaus. Es ist traurige Realität, dass gerne mal schnell operiert wird, weil das einfach gutes Geld bringt und für die Klinik-Seite viele Vorteile. Oftmals nicht im Sinne der Patientin ....
eine persönliche Beobachtung ist, dass dies häufig gekoppelt an ein höheres Alter von Patientinnen geschieht .....

Was noch dafür spricht, dass eine Chemo völlig ausreichend sein sollte, ist die Tatsache, dass die Tumoraktivitäten derzeit "nur" im Pet-CT zu sehen sind. Das spricht für ein frühes Stadium von Rezidiv und das sollte eine Chemo wirklich gut schaffen, diese kleinen Herde.

Sucht euch lieber einen wirklich kompetenten Onkologen, der deine Mama optimal durch die Chemo geleitet. immer gut auf alle Probleme reagiert, die während der Chemo auftreten.
einen Arzt, der nicht zusammenzuckt, wenn es um die teure Avastingabe geht.
einen Arzt, der die teure Variante der Aufbauspritze bei niedrigen Leukos gibt. ....


Deine Ma sollte den BRCA Test machen, denn das könnte eine zusätzliche, wichtige Behanldungsoption als ERhaltungstherapie nach der Chemo bringen. das Medikament wurde erst Anfang des Jahres zugelassen. Aber es ist endlich mal etwas, das die Gesamtlebenszeiten nicht um so lächerliche Faktoren verlängert, sondern viele Monate !!! Eine Chance, auf die man nicht verzichten sollte.


Liebe Anna,
ist eher lang geworden, aber es ist auch eine sehr schwierige Entscheidung.
Und da ich die Frage für viele andere wichtig finde, sind´s ein paar Worte mehr geworden.

Fragen wollte ich noch: Welche Chemo soll Deine Mama bekommen? Carboplatin plus Caelyx? Das wäre leitlinie.

viel Kraft für die Entscheidung. Deiner Mama alles alles Gute. Pass gut auf sie auf!
Ganz liebe Grüße
vom berliner chen
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  #28  
Alt 10.05.2015, 14:02
Anna_5 Anna_5 ist offline
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Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Lieben Dank fuer Eure Antworten!

Liebe Orchidee, darf ich fragen, was genau bei Deiner Rezidiv-Op gemacht wurde? War es denn nur ein einzelnder Tumor oder war auch das Bauchfell betroffen? Und welche Figo Klassifizierung hattest Du denn urspruenglich? Meine Mutter hatte bei ED Figo 3c, Grad 3.

Liebe Birgit, vielen herzlichen Dank fuer Deine ausfuehrliche Antwort!! Ich wuerde luegen, wenn ich sagen wuerde, dass die Entscheidung jetzt schlagartig glasklar ist. Deine Anmerkungen haben nochmal ganz neue Fragen aufgeworfen, aber ich bin heilfroh, dass Du mit Deinen Bedenken bisher unbekannte "blind Spots" aufgedeckt hast. Ich werde versuchen fuer Mama noch ganz kurzfristig einen Termin zwecks Zweitmeinung zu vereinbahren.
Grundsaetzlich ist Mama auf jeden Fall in hervorragender koerperlicher Verfassung. Mit Hinweis darauf hat S. die OP u.a. auch in Erwaegung gezogen. Bei einer Bekannten hatte er beispielsweise abgelehnt zu operieren. Unsere Bedenken wg. dem Schlaganfall hat er mit dem Argument weggewischt, das waere nur ein Risiko in den ersten 6 Monaten. Aber das ist ja wohl auch immer Einschaetzungssache. S. wollte damals beispielsweise Avastin geben, Heidelberg hat es mit Blick auf das gesteigerte Risiko (in ihrem Fall) abgelehnt. Er verspricht ihr, er wird OP abbrechen, wenn beim Blick in den Bauch die OP nicht zweckmaessig erscheint. Aber das bringt ihr dann ja auch nichts, wenn sie schon aufgemacht wurde.
Was wurde denn bei Dir bei der Rezidiv Op damals gemacht? Bei Mama ist auf jeden Fall das Bauchfell betroffen, das soll wieder entfernt werden. Ausserdem sprach der Pet-Scan Bericht Leber und unteres Becken an und auesserte Verdacht, dass auch der Darm betroffen sein koennte. Auf meine Rueckfragen diesbezueglich ist S. nicht eingegangen. Das war dieses Mal eh ein Problem. Zu Mama ist S. immer sehr nett, inkl. aufmunternder Pep-Talks und er gibt ihr seine volle Aufmerksamkeit. Problem ist nur, dass Mama bei dem ganzen Info-Schwall mich dann hilfesuchend anschaut. Da sie bisher immer die Strategie gefahren ist, verdraengen, so wenig wie moeglich ueber die Krankheit wissen wollte, was ich auch verstehe und respektiere, habe ich mich eben immer gut informiert. Bin dadurch aber natuerlich auch immer bei Terminen automatisch in der Rolle des Fragenstellers. Ich habe aber den Eindruck, und dieses Mal bei S ganz besonders, dass ein nachfragender Angehoeriger als ein noch groesserer Stoerfaktor empfunden wird, als ein besonders kritischer Patient. Ich kann nur annehmen, dass Aerzte vermuten, (wenn nicht der Patient selbst, sondern dessen Angehoerige die Fragen stellen,) dass der Patient evtl. bevormundet werden koennte. Was ja bei uns absolut nicht der Fall ist. Lange Rede kurzer Sinn, konnte dieses Mal nicht meine Fragen loswerden. Ich weiss im Moment noch nicht, welche Chemo fuer Mama angedacht ist. S hat verschiedene Optionen im Stakkato diktiert. Bericht haben wir leider noch nicht erhalten.Dann kann ich das gern nochmal nachschauen.

Hat denn sonst noch jemand hier im Forum eine Rezidiv-OP gehabt? Dann waere ich sehr, sehr dankbar, wenn Ihr kurz ueber Eure Erfahrungen berichten koenntet.

Ganz herzlichen Dank,
Anna

P.S. auf BRCA-Mutationen wurde Mama auf Draengen von S. bereits Ende letzten Jahres getestet und es kam raus, dass sie nicht Traegerin ist.

Geändert von Anna_5 (10.05.2015 um 14:25 Uhr)
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  #29  
Alt 10.05.2015, 15:53
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Liebe Anna,

um noch kurz Deine Frage konkret zu beantworten.

Bei meiner Rezidiv-Diagnose (also 1. REzidiv, bei dem ich die OP hatte), war im MRT nichts zu sehen und auch sonst in keinem Bildgebenden Verfahren. Vor der OP war nur klar, dass eine Peritonealkarzinose vermutet wurde. Als der große Bauchschnitt dann noch mal geöffnet wurde, kam raus, dass das komplette Bauchfell mit lauter kleinen Herden befallen war, das Becken auch und natürlich auch am Darm - klar, der sitzt ja mitten drin. Die tausenden von Kleinst-Tumorherde waren jedoch nicht gross genug, um dargestellt zu werden.
Es wurde dann wohl entfernt, was entfernbar war, - im Bauchraum, am Darm, am Zwerchfell, usw. - , aber da auch der Dünndarm befallen war, wurde ich eben nur R1 operiert. Das sog. Gekröse des Dünndarms kann aufgrund seiner Strukturen nicht operiert werden.
Dabei wurde leider auch ein tiefer Nerv verletzt, so dass ich seitdem tief im Becken Dauerschmerzen habe .....

Um ehrlich zu sein, war ich nach der Op erst trotzdem froh: was weg ist, ist weg. dachte ich.
erst zu einem späteren Zeitpunkt der Krankheit wurde mir klar, dass das eigentlich nicht richtig ist. Es wurde mir klar, als ich miterlebte, dass in meinem Körper viel größere Metastastasen, die in der Bildgebung gut und gross sichtbar waren, durch die Chemo beseitigt wurden.

Die OP stellte sich als überflüssig heraus, zumal es ja auch so ist, dass man erst NACH dem 1. Rezidiv als grundsätzlich unheilbar gilt und die REzidive immer und immer wieder auftauchen. Entscheidend ist nur der Abstand, in denen sie das tun. Aber wiederkommen tun sie eh. Mit oder ohne OP. So frustrierend das klingt.
klar, vielleicht gibt es ein paar Ausnahmen, aber regulär ist das einfach grauenvolle Realität.
Deshalb war die Rezidiv Diagnose für mich auch viel schlimmer als die ERstdiagnose ....

Das Risiko eines Schlaganfalls ist grundsätzlich durch eine Krebserkrankung erhöht, ebenso wie das Thrombose- bzw. Embolie-Risiko.

Tja, und das, was Du da über die Kommunikation beschreibst - ist vielfältig interpretierbar. Wenn ein Arzt eine OP machen möchte, ist es natürlich leichter, von einer älteren Frau, die nichts wissen will von der Krankheit, eine Einwilligung zu erhalten ... Ich weiß es nicht. Mahne nur zur Vorsicht. au
Ich selbst habe dort als informierte Patientin auch nicht die besten Erfahrungen gemacht. leider. ich bekomme dort auch nur noch schwer eine Beratung, aber das ist eine andere Geschichte ... (ich habe mich zur Pipac entschlossen und da ist Prof. S. strikt dagegen, die Methode wird bei ihm nicht angewandt und man ist dann eine Persona non grata, wenn man den versuch woanders wagt ... Jetzt wo die flächendeckende Dtl.weite Einführung an Kliniken gemacht wird, wird Pipac von Charite Mitte, von Frau Prof. Dr. R, also anderes Institut, übernommen ).


übrigens: ich kenne einige Frauen, die lokal exakt umgrenzte Metastasen hatten - bei denen hat eine OP auch tolle Ergebnisse gebracht.... aber diffuse Metastierung ist einfach etwas anderes ....

Es ist eine schwere Entscheidung für Euch. Tut mir leid.
Mir ist das damals auch so schwer gefallen. War mir völlig neu, dass die Ärzte schlussendlich die Verantwortung mir selbst zugeschoben haben und sagten, sie wüßten nicht, was richtig ist....

Ach übrigens, was auch noch passiert ist:
ich wäre nach dieser OP beinahe dort verstorben. Denn es wurde eine Thrombose im Oberarm nicht behandelt. ich hatte wahnsinnige Schmerzen im Arm, aber das typische Symptom: dickwerden des betroffenen Körperteils fehlte. Ich teilte das 2 Tage lang bei den Visiten mit und bat dringend um Diagnostik/ Behandlung. Es passierte NICHTS. Ich lief schmerzgeplagt mit Bauchschnitt auf den Gängen rum und sprach jeden Arzt an, der mir über den WEg lief.
Alle sagten: ja, wir kümmern uns. PASSIERT IST NICHTS!!!

Ich habe mich dann auf den Boden des Zimmers der Oberärztin niedergelassen, solange bis sie kam (das war vielleicht ekelig schmutzig dort !!!)
Die Diagnose wurde Freitag abend auf den allerletzten Drücker gemacht: eine schwere, tiefe Thrombose mit Komplettverschluss der Vene.

Und das vor dem Hintergrund, dass mein Vater an einer Lungenembolie verstorben ist INFOLGE EINER THROMBOSE !!!!!!!!!!!!!!!! Familiäre Veranlagung gilt als Hochrisikofaktor!!!!!

Wäre ich nicht so hartnäckig gewesen, wer weiß ob ich das Wochenende überstanden hätte. Der gesamte Arm war schon nicht mehr richtig durchblutet und einige Gewebeanteile irreperabel abgestorben. Bis heute "erfreue" ich mich an den Spätfolgen
Und der rechte arm ist es auch noch !!!!!!!!!!!!!!!

jSonderlich interessiert hat das im Krankenhaus niemanden. Auch meine Beschwerden sind einfach vom Tisch gewischt worden .... nie ein Wort der Entschuldigung oder so. Einfach totgeschwiegen.
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  #30  
Alt 10.05.2015, 19:17
ulrikes ulrikes ist offline
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Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Hallo Anna,
ich habe bei beiden Rezidiven (08.2012 und 11.2014) jeweils operativ alles Krebsige rausholen lassen und glaube, dass ich damit gut gefahren bin. Operateur war beidesmal Dr. M. in B.F. (zur Entschlüsselung bitte in der Unterabteilung Bauchfellkrebs nachschauen). Beim 1.Rezidiv wurde auch Beteiligung des Bauchfells vermutet und daher wollte ich gerne eine HIPEC-OP und die machen nur wenige ausreichend häufig in Deutschland. Bei der HIPEC-OP wird während der OP erwärmte Chemo in den Bauchraum hinein- und auch wieder herausgeleitet. Chemische Innenreinigung sozusagen .
Bei mir breitet sich der Krebs aber lieber an Organen aus, die deswegen teilweise oder ganz herausoperiert wurden.
Ich würde die OPs wieder machen, aber bitte nur in einer Klinik, wo ihr gut versorgt werdet und das ist in B.F. definitiv der Fall. Bei uns in der Uniklinik wäre ich vermutlich nicht so schnell wieder fit gewesen. Problematisch ist nur, dass ich durch die OPs jeweils Narbenbrüche (Hernien) bekommen habe, aber das wurde bei der letzten Rezidiv-OP mit einem Bauchnetz zusätzlich abgesichert. Ansonsten vor der OP an die Besorgung guter Bauchgurte denken, damit alles sicher abheilen kann.
Alles Gute für Euch
Ulrike
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