ganz am Anfang

[Zicke]

hallo beba, hallo flautine und hallo ihr anderen lieben!

ja, flautine, milzentnahme ist definitiv eher eine symptombekämpfung denn wirklich ein angriff auf das eigentliche übel. die ultimative maßnahme wäre eine stammzelltransplantation, aber die ist nunmal der deutlich krassere eingriff und in diesem fall ein bißchen wie mit kanonen auf spatzen schießen. und solange man mit der milzentnahme die thrombos auf ein "normales" maß bekommen könnte, wäre das am unspektakulärsten. ich könnte natürlich auch weiterhin mit kortison hantieren, aber mir reicht es einfach. ich mag nicht mehr immer dicker werden. klingt doof und oberflächlich, aber ich lasse mir inzwischen lieber die milz entfernen, als noch 15 kilo zuzunehmen...

vielleicht erinnert ihr euch, ich bin die dusselige oberflächliche mit dem fulminanten äußeren....lach...zumindest war ich das mal. aus kleidergröße 36 ist seit oktober größe 42 geworden und meine ehemals wunderschönen haare sind ganz anders wiedergekommen. nicht unbedingt schlecht, aber eben ganz anders. ich kenn die dicke frau im spiegel manchmal garnicht...seufz...

oh mann, ist schon doof, sich darüber dermaßen aufzuregen, aber ich habe immer mehr dieses wütende gefühl. ich will jetzt endlich ruhe haben. wie ein trotziges kind möchte ich mit dem fuß aufstampfen und solange die luft anhalten, bis ich meinen willen bekomme!

grummel!

trotzige grüße,

dat zickchen

[flautine]

Hallo Zickchen,

ist doch klar, dass Du langsam den Kaffee auf hast ... Wahrscheinlich ist es einfacher, sich für eine begrenzte Zeit (also z.B. Chemozeit) mit solchen Äußerlichkeiten abzufinden, als wenn kein Land in Sicht ist. Ich finde es auch nicht oberflächlich - schließlich besteht der Mensch ja aus Seele und Körper! Und man sollte sich doch in seiner Haut wohlfühlen können, ganz wörtlich gemeint. Also, ich kann Dich echt verstehen (soweit das geht)!

Liebe Grüße
flautine

[Zicke]

hallo, ihr lieben!

nur ganz kurz... war heute mit ungutem gefühl zum kontrolltermin, verdacht hat sich bestätigt, stecke mitten im rezidiv. lymphom drückt auf die lunge, der rechte flügel ist schon voll wasser. ab montag stationär zur chemo, im herbst hochdosis und stammzelltransplantation. bin fix und alle, melde mich, wenn ich wieder denken kann....

dat zickchen

[Äpfelchen]

Hallo Zickchen

was für ein Scheiß! Aber ich kann Dir jetzt schon sagen, ich hab grad 10 Chemos plus HD plus autol. Stammzelltransplantation hinter mir - und ich hatte vorher echt Schiss!!! Es weit (ganz ehrlich) weniger schlimm als ich es mir ausgemalt hatte. Manolito hat es auch gerade geschafft, kurz vor mir schon.
Bei mir ist es 3 Wochen her und heute habe ich den Rasen gemäht.
Du packst das auch, wir alle kennen Dich als tapferes Mädchen.

Ich denk an Dich
Beate

[struwwelpeter]

Liebes Zicklein

Mein Gott, kann dieser Scheiss nicht endlich mal wegbleiben!!! Es ist zum Kotzen und es tut mir so leid. Gerne würde ich Dich etwas trösten, es fällt sehr schwer weil ich einfach weiß wie sehr diese Nachricht reinhaut. Dennoch möchte ich den Versuch machen ! Du packst es bestimmt wieder, auch wenn nun wieder eine sehr schwere Zeit vor Dir liegt. Ich weiß eigentlich nicht so recht was ich viel sagen kann, ich bin geschockt und richtig traurig dass dieser Scheiss Hodgkin nicht in den Griff zu kriegen ist.

Fühle Dich fest umarmt, wir sind für Dich da, ich hoffe Du weißt es!

Ganz liebe und zugleich traurige Grüße

Deine Ina

[Beba]

Liebes Zicklein
bin sehr betrofen über diese nachricht
es tut mir sehr leid dass es so ist.
Ich wünche Dir viel Kraft und positives einchtelung
soo wie mann Dich kent.Du hast schön sooo viel mitgemacht,
dass werdst Du aoch noch hinter dir bringen.
Deine Beba .

[Andorra97]

Liebes Zicklein,
ich bin so traurig über diese Nachricht und würde Dir gerne etwas Tröstendes schreiben!
Du wirst es bestimmt sehr gut schaffen, Du hast schon so viel geschafft! Ich drücke Dir ganz feste die Daumen und hoffe, dass Dein alter Kampfgeist und Deine positive Einstellung schnell wieder in Dir erwacht!

[Zicke]

guten morgen, ihr lieben!

vielen dank für eure lieben, unterstützenden, mutmachenden worte! inzwischen habe ich mich wieder einigermaßen gefaßt und werde mich mal wieder mit der situation arrangieren.

liebe beate, deinen und manolitos werdegang der letzten monate habe ich sehr aufmerksam verfolgt, hatte sowas ja doch fast geahnt...

aber mußte das sooo schnell gehen? ich hatte ja schon geschrieben, daß ich mit ungutem gefühl zum kontrolltermin gefahren bin, aber ich hätte ja gedacht, daß ich mit dem arzt noch um ein paar monate feilschen kann, wollte mir ungern den sommer ruinieren lassen... der wollte aber nicht mit mir feilschen (hat er auch genau so gesagt...hmpf....), weil der mist so doof in und an der lunge sitzt. naja, wenn ich ehrlich bin merke ich das auch seit drei bis vier tagen, daß ich immer schlechter luft bekomme und es wird gerade nachts massiv schlimmer.

nun sitze ich also hier, das ganze haus ist noch im tiefschlaf, ist ja wochenende. habe verschiedene listen vor mir liegen und irgendwie heute noch viel zu tun. tja, und irgendwann heute werde ich das wohl auch meinen kindern und meiner mutter sagen müssen, davor graut es mir am meisten...

ach, ihr lieben.... die haare waren schon wieder sooo lang, daß es richtig eine frisur war...

ganz liebe grüße,

dat zickchen

[Erzangie]

Ach liebes Zickchen,
mit was für einem Mist man sich rumschlagen muss.. das Leben ist echt ungerecht, nicht wahr? Aber es nutzt ja nix, du kriegst kein anderes.. und du wirst auch das wieder schaffen.

Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt. Hier VERSTEHT man sich, ohne viel erklären zu müssen. Und hier findet jeder die Unterstützung, die manchmal notwendig ist, um Mut und Zuversicht zu schöpfen. Die will ich dir auch ein bißchen geben. Du schaffst das, wie Beate und Manolito und Ina es schaffen..
Für deine Familiengespräche heute schicke ich dir Kraft, die dir den Rücken stärken soll.

Viele Grüße

Erzangie

[Bittersuess]

Ich denke an Dich,ich weiß das tröstet nicht,aber trotzdem......

[elke51nhl]

Hallo zickchen,
ich habe so lange nicht hier gelesen,und heute nun wieder einmal.
Nun muss ich lesen das es Dich wieder eingeholt hat.
Ich kann meine Gefühle nicht richtig in Worte packen.
Zorn,Trauer,Ärger und Traurigkeit wechseln sich ab.
Auf der anderen Seite kann ich Dir Mut zu sprechen.Meine Stammzellentransplantation war im Dez.2004!!!!!!!
Natürlich habe ich auch immer Angst ein Rezitiv zu bekommen,alle 3 Monate muss ich zur Kontrolle.Alle 2 Monate bekomme ich eine Infusion.

Ich wünsche Dir viel Kraft.

Lieben Gruß
Elke

[Zicke]

hallo, ihr lieben!

habe doch tatsächlich fast alles erledigt bekommen, bis auf meine üblichen streitereien mit den piraten von der krankenkasse.... aber das kann ich notfalls auch telefonisch aus der klinik. vielleicht wollen die ja diesmal garnicht streiten, man soll ja den glauben an das gute im sachbearbeiter nicht verlieren... um die noch schlimmeren piraten von der rentenkasse (ha.... die haben mir netterweise vor knapp zehn tagen mitgeteilt, daß ich voll arbeitsfähig sei, obwohl ich vom bestehenden rezidivverdacht gesprochen habe....) kümmert sich mein toller hausarzt. vielleicht können die mich ja für die zeit der chemo und nachher der hochdosis und szt im klinikum vollzeit einsetzen, ich darf da ja nicht raus....lach...

meine kinder und meine mutter haben das erstaunlich gut aufgenommen. meine kleinste (acht jahre alt!) hat doch tatsächlich gesagt "das schaffen wir schon, haben wir letztes mal doch auch!" schon wahnsinn, was so kleine seelchen schaffen müssen...

so, jetzt werde ich noch mein laptop "aufrüsten" für die kommenden tage, höärbücher sind wohl eine gute alternative, wenn ich zum lesen zu müde sein sollte.

ich kenn ja so eine "lange" chemo noch garnicht, kann mir einer von euch sagen, womit ich die kommenden sechs tage rechnen muß?

liebe grüße,

dat zickchen

[Äpfelchen]

Hallo Zickchen,

d.h. also, es geht morgen direkt mt der HD los?

lg Beate

[struwwelpeter]

Hallo liebes Zicklein!

Du packst das schon, da hat Deine "Kleinste" recht! Auf in den Kampf! Leider bin ich nicht dazu gekommen mich früher zu melden, werde es aber nachholen.
Und lass Dich nicht von diesen Bürokraten bei der KK oder bei der RV verunsichern, es wird sich garantiert schnell regeln!
Ich hoffe sehr, Du kannst diesen Tag noch mit Deiner Familie etwas genießen, sofern man das sagen kann.

Fühle Dich ganz lieb , wir hören dann von einander!

Für Morgen jetzt erst einmal alles Gute, viel Glück und gute Nerven.

Liebe Grüße
Ina

[elke51nhl]

Hallo Zicklein,

es ist ja sicher bei jedem etwas anders . Ich kann verstehen das Du wissen willst wie es ist.

Von mir kann ich folgendes sagen:

Im März wurde das Rezitiv festgestellt,April leichte Chemo und in der Woche ein bis zwei mal Wasser entfernen (punktieren), manchmal bis zu 2 Liter.
Die Chemo habe ich gut vertragen und konnte im Mai sogar ein paar Tage in Urlaub fahren.
Im September fing die nächste Chemo an. das Stammzellen sammeln war ganz einfach.2 x war ich zum sammeln und das wars schon.Zwischendurch musste ich zum Zahnarzt,der musste bestätigen das keine Entzündung vor liegt.Das Herz wurde extra untersucht um jede Gefahr aus zu schließen.
Die Chemo lief bis Oktober,dann fing die HD an.
Am 22.11.04 wurde dann die Transplantation gemacht. Glaube mir,ich hatte Angst.Es war aber nicht so schlimm wie ich befürchtet habe.

Ich konnte zwar 3 Wochen später keinen Rasen mähen,aber bis Januar konnte ich entlassen werden.
Zwischendurch durfte ich aber an den Wochenenden nach Hause.

So,ich hoffe es hat Dir etwas geholfen das ich in meinen Erinnerungen gekramt habe.
Gerne denke ich nicht daran zurück,in aber sehr dankbar das es die Behandlungs Möglichkeiten gibt.

Ich wünsche alles Gute